2 años con Orkambi, y resumen de mi año 2020

 Wow, cómo pasa el tiempo. Mis disculpas por teneros poco actualizados!

Hace un mes tuve el control anual, poco después de cumplirse los dos años desde que empecé a usar Orkambi.

Empezaré por decir que me siento bien, y he tenido intravenosos solo cada seis meses (diciembre 2019; junio 2020; noviembre 2020). Siento que me mantengo más estable y puedo corregir los desequilibrios más fácilmente que antes.

Sin embargo, mis valores pegaron un poco de bajón en 2020 por motivo de la cuarentena, aunque ya me recuperé, meses más tarde. Pero rebobinemos...

Mi año 2020 empezó con un viaje a Estados Unidos, para asistir a una formación intensiva sobre marketing en red con mi empresa. Me alegra haber podido ir, porque a saber cuándo podremos volvernos a reunir en eventos así de grandes! Salí de casa el 2 de enero.

A finales de enero nos fuimos para España, con la idea de estarnos cuatro meses viajando (la empresa tiene un programa de viajes llamado "Club Diamante" para cubrir los gastos de viajar y enseñar sobre aceites esenciales). 

En febrero viajamos un montón y me cansé bastante. Sabadell, Terrassa, Barcelona, Mallorca, Sevilla, Madrid, Córdoba... Regresamos a la casa que tenemos en Extremadura y recuerdo echarme a llorar en la cocina. "¡Nos quedan tres meses de viajes! ¡No quiero viajar más!".

Días después nos notificaron que había cuarentena. Prohibido viajar. Que siguiéramos dando las clases. Honestamente, mi reacción fue "Aleluya!".

Siguieron marzo y abril trabajando casi 60 horas por semana, enseñando sobre salud natural con aceites esenciales. Fue muy productivo pero solo salíamos a pasear a los perros y la falta de ejercicio se hizo notar. Me bajó la capacidad pulmonar y todavía no la he recuperado.

En mayo decidimos volver a casa en Suecia y emprendimos la "peregrinación". 5 días de carretera, durmiendo en los coches. 2 coches, tres adultos, 2 perros. 😃

En julio cumplí 40 años. ¡Toda una fiesta! Aunque fue virtual (por Zoom).

Y entonces pues, mis valores actuales (noviembre de 2020):

• 1 kg más que el año pasado (ahora 59 kg) así que bien normal.
• FEV1 (1,63 litros en 2019) ahora 1,72 litros, que para mi es un 55%
• FVC (2,88 litros en 2019) ahora 2,96 litros que para mí es 82%
• La prueba de esfuerzo subió de 99W a 104W 

En resumen, un poquito mejor que el año pasado.

El control anual por otra parte dio una triste noticia: mi portacath (del año 2010) tenía el tubo perforado. Pequeño shock, aunque ya me habían avisado de que vivían 10 años. Gracias a una muy dedicada enfermera me encontraron un hueco y ese mismo mes me operaron a cambiármelo. El anterior iba por la subclavia y el actual por la yugular interna, así que ahora tengo dos cicatrices (la del cuello no me hace nada de gracia) pero no es demasiado grave... Un mes más tarde ya parece estar todo bien cicatrizado y recuperado.

Actualmente sigo en Suecia, "afincada" en nuestra casa y trabajando desde aquí. Superocupada con las redes sociales y el equipo creciente en más de 40 países.

En Suecia las restricciones son más de sentido común. Pienso que el gobierno respeta más la madurez de su gente. Piden mantener las distancias y lavarse las manos, pero no mascarillas ni nada drástico. A fin de cuentas, esto lo he hecho toda mi vida así que lo veo razonable y me alegra que se inspire a más higiene y sentido común. Y sigo potenciando mis defensas (tomando probióticos, suplementos nutricionales y aceites esenciales). 

Y la vida sigue, contribuyendo y trabajando pasito a pasito en ponerme bien en forma. Mi marido me convención de comprar un Apple Watch hace un par de meses, el cual me "martiriza" a diario si no hice suficiente ejercicio. Es bien eficaz...

¡Espero que estéis bien! Y no os olvidéis de hacer todo el más ejercicio posible. Es bien importante.

Con cariño y bendiciones para todos, brindo por un 2021 con salud y alegrías!

Reagudizaciones

Algo que probablemente a todos nos resulta frustrante es que en la FQ, aunque estés “bien”, periódicamente te pones peor. Esto es lo que se llama reagudización o exacerbación: cuando de pronto te encuentras que estás más cansad@, tosiendo más, con moco más verde y espeso, tal vez con menos apetito, tal vez notando “olor feo” (a la comida e incluso a la gente que te rodea)... Son síntomas clásicos de que las bacterias están fuera de control, han crecido más de la cuenta. 

A día de hoy no tenemos forma de propiamente matar esas bacterias que se instalaron en el moco (frecuentemente pseudomonas pero hay otros bichos malos a los que también les parece muy acogedor el “caldo de cultivo” que es el moco de nuestros pulmones). 

Es hora de una tanda de antibióticos (en pastillas o intravenosos), aparte de que a la mayoría de nosotros nos tengan de forma permanente con inhalaciones de antibióticos dos veces al día, y tal vez con azitromicina (Zitromax) a razón de 3 pastillas por semana. 

Con suerte tus “bichos” son sensibles a la pastillas (estamos hablando de ciprofloxacino, levofloxacino, fosfomicina - carga pesada, por lo general) pero muchas veces resulta que no, y tenemos que pasar a los intravenosos (ceftazidima, tobramicina, gentamicina, amikazina, piperacilina-tazobactám, colimicina - depende del país, el surtido varía). 

Cuando son frecuentes los tratamientos, conviene tener un portacath (ver artículo “Portacath: si? no? cuándo? dónde?”).

Cuando resulta que tus bacterias no responden adecuadamente, te recomiendo encarecidamente que pruebes con los aceites esenciales! Ayudan a eliminar el biofilm de las pseudomonas, y entonces los antibióticos les hacen más efecto. Algo estupendo!!

Si potenciamos nuestro sistema inmunitario y hacemos ejercicio con regularidad, las reagudizaciones podrán ser menos frecuentes y más leves.

Pero la moraleja es que no nos desmoralicemos: a lo largo de mi vida he necesitado una tanda extra de antibióticos (en pastillas o IV) cada tres meses como media. A veces algo más, a veces algo menos. Las etapas en las que he estado mejor han sido cuando he tenido una vida equilibrada (entre estudios, trabajo, ocio, deporte) y me he sentido contenta, y hecho ejercicio con regularidad. En esta nueva etapa en Suecia he considerado prioridad el volver a ponerme las pilas con el ejercicio. Y si hay que pegar fuerte con antibióticos de vez en cuando… pues qué se le va a hacer. La vida sigue. Con el ciclo puesto sigo trabajando, viajando… viviendo.

Hoy empecé un intravenoso y esta noche tengo mi primera clase de tango. Estoy cansada, sí, pero la capacidad pulmonar pese a la infección ha mejorado ahora que he empezado a aplicar nuevas técnicas de fisioterapia. Y la semana que viene empiezo en el gimnasio. No antes porque me desequilibré hacia el lado de demasiada vida social (este finde me voy fuera con amigas) y buscando apartamento, pero ya voy logrando una rutina equilibrada. :)

Carpe Diem!

Portacath: Sí? No? Cuándo? Dónde?

Un portacath, o port-a-cath, o puerto, es una cajita de metal con cúpula de silicona superresistente, que se instala bajo la piel, conectada a una vena central. Suele durar 5-10 años. Por afuera no se ve nada, más que el bultito (que se ve más o menos según dónde esté colocado y lo delgado/a que sea el/la paciente), la cicatriz, y posiblemente las marcas de los pinchazos sobre la piel.

La ubicación más habitual es en la parte superior del escote, unos 3-4 dedos por debajo de la clavícula. Ahí es donde lo llevo actualmente. Una ubicación mucho menos común es en la parte superior del muslo, ahí lo llevé 1994-1999. He oído que se puede poner en diversos otros sitios, como debajo de la axila (me parece incomodísimo y poco higiénico) y en la parte superior del brazo. Todos los lugares tienen pros y contras.

¿Cuándo hay que plantearse ponerse un portacath? Yo diría que tan pronto como veas que entras en un ritmo de tener un mínimo de 2 ciclos intravenosos al año. Por mejores que sean tus venas, los antibióticos las van quemando. Resulta sumamente frustrante tanto para el paciente como para el personal sanitario, que sea difícil acceder a una vena periférica (mano/brazo, o incluso pie), y que luego en cuestión de pocos días haya que cambiar de vía. Si dicho paciente es un niño pequeño, resulta terrorífico. Además que una vía periférica se rompe con facilidad, tienes que cuidar de no mover la mano... un engorro.

Mi experiencia personal es que a los 13 años, en el "cambio de niña a mujer", tuve una reagudización que requirió ciclo tras ciclo. Me quedé sin venas. Llegaron a estar tres horas pinchándome! En esa época la fisio era principalmente clapping, así que tener una caja molestando encima de los pulmones no nos pareció una buena idea. Nos comentaron la posibilidad de ponerla en la parte superior del muslo, y me lo colocaron en marzo de 1994. ¡Ojalá me lo hubieran puesto mucho antes!!

La operación se hace con anestesia local (en mi caso, para la pierna, fue epidural). Es una operación menor, generalmente sin complicaciones. La piel queda dolorida por varios días, una semana tal vez, pero después no molesta.

¡Qué alivio que con el portacath es meter la aguja y listo! Estando en la pierna, permite también que el propio paciente maneje la zona, cambie el apósito, etc.

Lo curioso de mi historia es que al ponerme el portacath entré en una metódica de necesitar menos ciclos, así que cuando me lo quitaron en 1999 ya prácticamente no lo usaba.

La única desventaja que tiene llevar un portacath es que cada 4-8 semanas hay que pincharlo para enjuagarlo y poner un poco de heparina, para evitar que se obstruya. Duele simplemente lo que un pinchazo (uno solo, no como al "buscar una vena").

En 2010 de nuevo empecé con más ciclos y resultó práctico tener un portacath. Ahora se usan modelos muy pequeños (este que llevo ahora es de marca Bard Port) y para los nuevos tipos de fisioterapia no molesta. Me lo pusieron en el escote. Con tan mala pata que durante la operación me pincharon el pulmón y provocaron un neumotórax...  (cosa que pasa en muy pocos casos) Tuve que estarme una semana con un tubo de drenaje entre las costillas. Aún así, considero que valió la pena ponérmelo!

Adoro la libertad de poder tener las dos manos libres (poder cortarme un filete sin ayuda!). El no tener la angustia de pensar "necesito un intravenoso y no hay venas donde ponerlo". El no tener dolor de pinchazos. Que el antibiótico entre sin problemas, sin molestias, a la velocidad que se decida. Poder ser independiente y prepararme la medicación sola. Poder hacer los tratamientos en casa (o viajando) con total comodidad.

Yo recomendaría que tan pronto como veas que estás necesitando ciclos, poner el portacath. Es supercómodo!! Qué genial invento.