5 meses con Orkambi

Bueno, son ya casi 5 meses tomando Orkambi y veo que no había actualizado el blog desde noviembre, mis disculpas!

Resumiendo: estoy MUCHO mejor. Pero no ha sido lineal. Y tampoco ha sido solamente el Orkambi, si bien pienso que el Orkambi ha hecho posible que "todo lo demás" haga tanto efecto.

En noviembre terminé el mes de Tobi, y la fisio sugirió probar a ver si podía mantener que el mes "off" fuera sin ningún antibiótico nebulizado, ahora que estaba con Orkambi - moraleja, no, al menos todavía no. Pegué un pequeño bajón y no me sentía bien.

Volví a empezar con el Tobi pero no me estaba haciendo efecto, en enero los valores todavía no terminaban de subir. Encima me cogí un aspergillus (y tomando Orkambi no se puede tomar la medicación fuerte que se da para el aspergillus.

5 de diciembre;
Peso 52,2 kg
FEV1 39,7%
FVC 63,3%

17 enero;
Peso 52,9 kg
FEV1 32,5%
FVC 50,5%

24 de enero: en la prueba de los 3 meses dio que el test del sudor había bajado a 85 (de 99), y la curva de azúcar dio perfecta! :) (Y el aspergillus se había ido, en base a mis aceites esenciales ya que no me lo trataron con medicamentos). Por lo demás las radiografías siguen mostrando muchas bronquiectasias.

En febrero por fin dimos con un ritmo mejor: cambié a nebulizar colimicina de nuevo, y como me da mucho broncoespasmo me incorporaron Symbicort para neutralizarlo. Me tomé un ciclo de 14 días de ciprofloxacino en pastillas (el médico pensaba que las pastillas no me haría nada, pero quería empezar a nadar y eso no se puede con el portacath pinchado) - y me hicieron efecto! :)

En febrero empecé a nadar una vez por semana (en marzo subí a 2 por semana), seguido de jacuzzi, sauna y sillón de masaje (servicios gratuitos que ofrece la piscina!). Aparte de lo que tenga de terapéutico, el placer también es antiinflamatorio... Empecé también con unas sesiones de terapia Scenar, una máquina que hace corrientes eléctricas y estimula la regeneración de los tejidos. Además ajusté la cantidad de antioxidantes, a 1 cápsula de Mito2Max al desayuno y 1 al almuerzo, tomando 1 de Alpha CRS a la cena (estos dos son de doTERRA). Creo que fue una buena dosis para mí!

27 de febrero (4 meses):
Peso 54,7 kg
FEV1 46,1%
FVC 71,6%

Entrado marzo, empecé a incorporar estilo de vida antiinflamatorio (hablaré más de eso en otro post), incluyendo reducir el azúcar y el gluten al mínimo, reducir mucho los cereales (excepto el arroz y algo de maíz), enfatizar los Omega 3 (mucho pescado!), tomar probióticos con regularidad (más regular que antes), hacer un esfuerzo consciente por bajar el estrés y tomarme tiempo para disfrutar de la vida conscientemente.

A fin de marzo estuve luego 12 días en España, cansándome mucho, estresándome a ratos, disfrutando enormemente de vez en cuando, comiendo cosas ricas (algunas muy sanas como mucho pescado, y otras menos pero igualmente placenteras como grandes merengues - que tienen un montón de azúcar dicho sea de paso). Mi principal objetivo era no enfermarme, y al menos mantener los niveles de ser posible. Pero mejoré!

11 de abril (5 meses y medio):
Peso: 55,7 kg
FEV1: 52,6%
FVC: 80,5%

Me hizo superfeliz porque cuando fui al hospital el 11 de abril estaba cansada y pensando si necesitaba antibióticos - evidentemente no era tema de antibióticos, sino simplemente cansancio. Mi objetivo personal para el 25 de julio (9 meses con Orkambi) era estar en 55 kg (ya lo sobrepasé - igual no quiero pasar de 57), con FVC de 80% (ya lo sobrepasé!) y FEV1 de 60% (voy bien encaminada!).

Creí que era lo más alto que había soplado en Suecia, pero la fisio me mostró que no, en diciembre de 2013 tuvo un pico puntual alto, de 61% de FEV1 y 83% de FVC. Muy interesante porque eso coincidió con el trimestre que estuve haciendo dieta Paleo estrictamente. Pero que como mi peso cayó (de 55 a 52 kg) me asusté y lo interrumpí, y bajé en picado. De ahí que ahora me interese tanto asegurarme que mis cambios de dieta no me hacen adelgazar.

Moralejas:

• primero que nada, PAPARRUCHAS de que el FEV1 perdido no se pueda recuperar! La inflamación es un factor mucho más grande del que nadie llegue a sospechar. Y sí que es reversible.
• Segundo, con el Orkambi estoy mucho más estable; si bien hubo altibajos no han sido tan dramáticos como antes, y con los cambios de dieta están siendo estables en alza. 
• Tercero, siento que con el Orkambi de base, los pequeños bajones me los estoy pudiendo controlar mucho mejor con aceites esenciales sin tener que recurrir a los antibióticos. Es como que todo lo demás que hago, me está haciendo mucho más efecto.
• La fisioterapeuta me señala que soy un caso excepcional, que a los demás no les está haciendo tanto efecto el Orkambi. Estuvo de acuerdo conmigo al decirle que era un combinado de "todo lo demás" que estoy haciendo además del Orkambi. 

La semana que viene tengo el control de los 6 meses. Si hay algo notable, os lo haré saber.

Quién de vosotros lleva una alimentación estilo Paleo? Y quién querría saber más sobre un enfoque antiinflamatorio de múltiples vías (no solo suplementos o eliminación de alimentos)? Dejadme un comentario!  

Deporte y sal marina

Este verano han pasado muchas cosas. Muchas de ellas buenas! Y sobre todo que me han cambiado la forma de ver las cosas, para bien.

Para empezar, el ciclo intravenoso de junio (con ceftazidima y tobramicina) no hizo efecto, por lo que terminé casi igual de mal que había empezado. Sin embargo intenté aguantar para no sobrecargar el cuerpo con más antibióticos tan rápido. Eso hizo que la capacidad pulmonar fuera bajando… a un 30% de FEV1… a un 25… a un 19! Agh! Empecé a sentirme medio ahogada no ya en esfuerzos sino incluso sentada. Y me dio miedo.

Sin embargo no perdí de vista que moverse es importante, así que me prohibí meterme en la cama y en cambio procuré salir a pasear todo lo que podía, de ser posible cada día y paseos largos. Justo había empezado a salir con un hombre estupendo y no quería que la FQ me impidiera disfrutar del momento así que salía a pasear aunque me resultara durísimo. Pero empecé a notar algo interesante: salía de casa jadeando (habiéndome tomado guaraná y eleuterococo para darme fuerzas) y no podía mantener una conversación mientras caminaba, pero al regresar a casa después de una ronda “larga” (4-5 km en un par de horas) ya sí podía caminar y hablar al mismo tiempo (aunque me dolían las piernas). Al repetirse esto varias veces, até cabos: el esfuerzo físico me hacía respirar mejor. Eso no se notaba al soplar en el Piko1, pero era muy evidente a nivel de poder hablar y caminar al mismo tiempo.

Haciendo acopio de valor y venciendo mi natural resistencia al deporte, opté por lo único que me gusta (nadar), me tomé una dosis de guaraná, eleuterococo y cafeína y a la piscina me fui, acompañada de mi madre porque la mochila con las toallas me pesaba demasiado. Con un bote que cierra hermético, originalmente para llevar tapones para los oídos, colgado del cuello y metido en el escote del bañador (así podía pararme a expectorar sin salir del agua). Un largo de 25 metros y pausa para toser y toser, con el pulso a 160 o más e hiperventilando para que entrara aire (forzándome en recordar lo de mantener el aire por tres segundos que decía Ketty y lo de prolongar la espiración que decía Ulrika). Observación: las primeras cuatro piscinas (con sus respectivas pausas), con un 20% de FEV1, me costaban un esfuerzo monumental y mucha fuerza de voluntad, y una agobiante sensación de falta de aire. Pero luego de luchar unos 15 minutos, de pronto, “mágicamente”, empezaba a respirar mejor. Sí, seguía haciendo pausas y expectorando, pero ya sin esa sensación de ahogo.

Debo señalar que llevo meses, tal vez más de un año, que la fisioterapia (kine) me deja con tanto broncoespasmo que después de ir al hospital con la fisioterapeuta el FEV1 bajaba en 0,2 litros, tardando 3-4 horas en remontar. Teniendo estas cifras de FEV1 (1 litro y menos, llegando a 0.58 litros en el momento más bajo) no me daba ningunas ganas perder ese volumen por varias horas. Entiendo conceptualmente que la fisioterapia es irremplazable, pero no he encontrado una que de verdad me funcione (la eterna pelea desde pequeña, y ya tengo 35 años). Sin embargo, con el deporte expectoraba lo mismo o más, sin tener broncoespasmo y sintiéndome mejor después. Eureka!

Creedme, se puede hacer natación, bicicleta, elíptica y caminar aún con un 20% de FEV1! Y en estos casos no me parece mal animarse artificialmente con suplementos para tener energía para vencer la infección y falta de aire. Pero mejor no esperes a hacer deporte hasta llegar tan abajo!
(nota, también me estaban haciendo Reiki a distancia un montón de personas)

  

En agosto finalmente decidí hacer un nuevo ciclo, esta vez con meropenem y tobramicina. El día que lo empecé había subido a 0,80 litros (o sea 26%, ya había mejorado con el deporte y el agua salada – ver abajo) de FEV1.

Aleluya, este ciclo de antibióticos sí hizo efecto! Terminado el ciclo el 25 de agosto estaba en 37% de FEV1, que sigue siendo poco pero es mucho más de lo que había tenido dos semanas antes.

Paseando por el puerto de Malmö con el ciclo intravenoso puesto, en modalidad "burbuja" (tipo Intermate) llevada en la cartera, enchufada al portacath. Con antiséptico de manos para luego heparinizármelo durante el paseo. Ingreso domiciliario, como se hace en Suecia!

Durante un intravenoso no puedo nadar, obviamente, así que de nuevo vencí mi desagrado y fui al gimnasio que tengo a 5 minutos de casa caminando. Mismo efecto: expectorando sin broncoespasmo. Por primera vez en mi vida, estaba viendo resultados evidentes de que el deporte me hacía BIEN! Eso no tiene precio. Es lo que me ha convencido. Me he propuesto ir unas 5 veces por semana al gimnasio, 1 a la piscina y el otro día dar paseos (dado que sigo peleada con “hacerme la fisio”).

16 de agosto, pedaleando voy... 

Paralelamente en julio tuve la oportunidad de conversar con la doctora argentina Victoria Abdelnur, que vive en Berlín pero vino de visita a Suecia. Luego de estudiar de forma holística cómo atacar la raíz de los problemas de la FQ, me señaló que el gran problema es que si bebo agua normal, con el problema de iones que tiene la FQ, me hace el mismo efecto nocivo que si una persona sin FQ bebiera agua destilada: pérdida de minerales y mala hidratación. Eso explica por qué, sobre todo en verano, puedo beber vasos y vasos de agua y seguir sintiendo sed y la boca seca.

Me pautó mezclar 1 cucharadita (5 ml) de sal marina, ½ cucharadita (2,5 ml) de bicarbonato y 1 cucharadita (5 ml) de azúcar en 1 litro de agua, y beber de esa agua solamente, de ser posible 2 litros al día. De inmediato me sentí la piel más hidratada, desapareció la sed persistente, y empecé a expectorar más. También empezaron a moverse los intestinos de forma más normalizada. La boca seguía estando húmeda (incluso después de besarme un rato con mi novio). Y lo más importante: los mocos mucho más fluidos y fáciles de expulsar! Wow… Puede algo tan sencillo como beber agua salada en lugar de agua normal, ayudar a normalizar la patología celular de la FQ?!?

Estoy usando sal marina sin refinar – al principio usé sal de mesa común y la diferencia es enorme. La verdad es que el sabor me resulta agradable. Se ve que “me lo pide el cuerpo”.  Aparte bebo infusiones y de vez en cuando agua con gas (el agua normal no siempre me resulta siquiera agradable de tomar ya).

Comentamos con la doctora Abdelnur que no se habían hecho estudios clínicos al respecto porque los financian las empresas farmacéuticas y esto es un remedio baratísimo que no interesa que se conozca. (que rabia me da...)

En resumen: recomendaría encarecidamente a todos que prueben al menos una temporada a beber agua salada. El azúcar es para darle sabor pero puedes usar stevia o zumos de frutas (un chorro de limón o pomelo, por ejemplo) para cambiar el gusto, si lo prefieres. Prueba a ver qué efecto tiene en ti! Creo que no puede hacerle mal a nadie.

El 27 de agosto fui a la fisioterapeuta y el FEV1 había subido otro poquito, a 1,21 litros (39%). Pasito a pasito… No puedo más que claudicar y sumarme a las docenas o cientos de voces de fiquis que aclaman las virtudes del deporte! Elige algo que te guste hacer y HAZLO!!

29 de agosto, 12 minutos en la elíptica (cross-trainer) en potencia 2! :)

FQ: paleta de colores

Hoy estuve en la revisión (que tengo cada aprox. 6 semanas) con Lennart, uno de los médicos especialistas en el equipo de FQ de adultos en Lund, Suecia. Estuvo hablando mucho rato y sus palabras me llamaron la atención y las he querido compartir. Transcribo aquí un resumen, traduciendo lo que dijo en sueco lo más fielmente que recuerdo. Pongo entre paréntesis y sin cursiva las aclaraciones a la traducción.

Dijo:
"El tratamiento de la FQ es como pintar un cuadro: hay muchos colores en la paleta. Hay que prestar atención (observar/oír con agudeza) y ser humilde, para encontrar lo que sirve para cada paciente.

No podemos generalizar que el tratamiento óptimo de la FQ es usando, por así decirlo, la secuencia de colores verde, rojo, azul y blanco. Resulta que un paciente se mejora mucho con el azul, y otro va y se enferma más. Por ejemplo, a algunos el Pulmozyme les mejora mucho la capacidad pulmonar, otros no sienten efecto o les provoca sangrados de pulmón. Hay que ir buscando qué combinación de tratamientos es la óptima para cada paciente en particular.

En general el deporte ayuda mucho, pero mientras que hay pacientes que dicen 'Yo necesito entrenar 4 veces por semana para mantenerme bien. Cuando empieza el invierno y dejo de poder correr afuera me pongo fatal y empezada la primavera renazco' y consideran que la causa principal es el deporte, más que ningún otro factor; otros pacientes declaran que correr no les hace ni pizca de efecto, no sacan ni un moco, y no les influye para nada. 

En Suecia tenemos un enfoque muy conservador respecto al uso de antibióticos. Otros países, como EE.UU. o cruzando el charquito (esto es, Inglaterra y Dinamarca), aplican la política de que si aparece un microbio en las vías respiratorias hay que atacarlo inmediatamente, aplicando antibióticos inhalados y/o intravenosos, aunque implique hacerlo 10 o 12 meses al año. Consideran que esos microbios no tienen que estar ahí y por tanto hay que atacarlos. En Suecia observamos que a veces esos microbios no dan síntomas, y en tal caso los dejamos estar. Solo aplicamos antibióticos (inhalados, en pastillas o intravenosos) si el paciente empieza a presentar síntomas, por ejemplo que le baje la capacidad pulmonar. Eso implica que usamos menos antibióticos y así evitamos resistencias, y cuidamos más la parte sistémica del paciente, evitando la sobrecarga al resto del organismo y efectos secundarios de los antibióticos. Se nos ha criticado, diciendo que damos demasiado poco tratamiento a los pacientes, que los tenemos sub-medicados. Pero siempre hemos hecho hincapié en los autotratamientos, o sea la fisioterapia (kinesiología) y ejercicio físico. Y las estadísticas muestran que nuestros pacientes tienen la misma función pulmonar, o mejor, que los de países que hacen más énfasis en los antibióticos. Así que no nos está yendo tan mal después de todo".

Respecto a mí, que vuelvo a estar con uno de mis bajones misteriosos (1,45 litros de FEV1 el lunes pasado, hoy lunes 1,04 litros), que lo único que me puede recomendar es fisioterapia y ejercicio y más fisioterapia y más ejercicio. Que lamenta sonar fastidioso pero que eso es lo que hay. Sigue manteniéndome sin antibióticos inhalados. Solamente inhalo salino hipertónico durante la fisioterapia. Y visitando a la fisioterapeuta cada 7-10 días para hacer una sesión de fisioterapia (o sea hipertónico - flutter - máscara PEP) seguida de una de deporte (20-25 min en la cinta, caminando rápido y alternando con 1 minuto de correr en el que me suba el pulso a 170 pulsaciones).

Wow, qué cambio de mentalidad con respecto a España...

Vivir

Rutinas de Suecia, segunda parte. El año pasado me mudé a Suecia y compartí en esta entrada mi sorpresa ante el uso diferente de los antibióticos que tienen en Suecia. La moderación en el uso de antibióticos (cuando son necesarios, solamente) y también en el uso de corticoides (si hacen falta, usan dosis muy baja y por poco tiempo). Me he preguntado y me han preguntado qué hay exactamente en la rutina de tratamiento de la FQ que hace que Suecia tenga una expectativa de vida considerablemente superior a la de otros países. Hoy creo haber dado con otra pieza de la ecuación.

Yo ya sabía de antes que en Suecia siempre se ha hecho gran hincapié en el ejercicio físico. Ya en mi primer ingreso en Suecia en 1988 destacó que me tuvieran saltando en la cama elástica, soplando bolitas de papel haciendo carreras por el suelo con otros pacientes, o soplando burbujas en una botella con un tubo de goma. En Suecia el concepto es que un fiqui debe comportarse como un deportista de élite y entrenar, entrenar todo lo más posible. De hecho, para los adultos incluso hay diferentes subvenciones económicas para poder trabajar menos horas y aun así poderse costear el precio de gimnasio/piscina/etc.

Lamento decir que enredada con la vida en general, no le he dedicado todo el tiempo que debería al ejercicio físico. La semana pasada me puse las pilas y he estado haciendo ejercicio de una forma u otra cada día (incluso el viernes retomé la piscina, y muy contenta por ello). Fue pues una sorpresa que el domingo, probablemente a raíz de echar un tapón profundo (cosa que he hecho varias veces esta semana, como proceso de limpieza luego de tanta fisio, ejercicio y un nuevo suplemento que estoy probando), empecé con una hemoptisis. Hacía más de un año y medio, creo, que no tenía una. Nota: al sacar un tapón, a veces ese tapón estaba muy pegado a la pared del bronquio y “rompe” al salir, otras veces libera un sector del pulmón que estaba obstruido y al volver a entrar aire, se produce un sangrado – obviamente el sangrado no es bueno, pero la limpieza es importante, así que en este caso no me preocupa haber sangrado. Pero entre mediodía y las 3 de la madrugada eché unos 300 ml de sangre. Apliqué pues las rutinas de España (quedarse quieta, procurar no toser, una pastilla de codeína) para frenar el sangrado, además de las pastillas coagulantes que me pautaron en Suecia, y un montón de Reiki. Y esta mañana llamé al hospital, comentando que me pensaba tomar el día tranquilo sin fisioterapia ni ejercicio, pero que si tenían algún otro comentario o sugerencia.

Me llamó de vuelta Ulrika, mi fisioterapeuta, y me dijo tajantemente que NO! Sí que tenía que hacerme la fisio! Tenía que hacer ejercicio! Nada de quedarme quieta! Incluso cuando les viene un paciente en ambulancia con un sangrado (cosa que sucede muy de vez en cuando) le pautan que se ponga a hacer la fisio cuanto antes. Me señaló (cosa que yo misma he observado) que los sangrados siempre empiezan cuando uno está QUIETO. Es verdad, nunca he sangrado en plena actividad, sino estando sentadita haciendo otra cosa. Así que mi plan para hoy, recién terminado el sangrado de anoche, es hacerme mis vahos, mi buena fisioterapia, y por la tarde tirarme a nadar. Caramba.

Eso me lleva a pensar y atar cabos con otro fragmento de información. Me señalaba Ulrika que para aumentar la capacidad pulmonar es importante mover la caja torácica. Como fiquis tendemos a dejarla rígida, especialmente si estamos intentando evitar tener un ataque de tos. Pero es importante moverla, y ahí entra la función del ejercicio vigoroso: te hace hiperventilar y te fuerza a remover el aire de hasta el último rincón de los pulmones.

Los tejidos que no se usan, se atrofian. Eso pasa en todo el cuerpo: bien sabemos que si te rompes una pierna y la escayolan durante un mes, cuando te quitan el yeso la musculatura está atrofiada y te lleva tiempo recuperarla. Y así con todo.

Si usamos los pulmones, no se atrofiarán. La capacidad pulmonar aumentará. La inflamación disminuirá. Las infecciones disminuirán (habéis pensado que las pseudomonas son anaeróbicas? O sea, si hay abundante oxígeno, no les gusta vivir – por eso que se protegen dentro de un moco donde no entra el aire). Y por consiguiente, al haber menos inflamación y menos infección, los sangrados se vuelven poco comunes. Además también pensando en que si se hace ejercicio fuerte, las venas de todo el cuerpo se fortalecen – incluidas las venas de los pulmones.

Y por lo tanto, si vivimos intensamente, potenciamos la vida.

Moraleja: HAY QUE HACER EJERCICIO. No es opcional. Lo he tenido que aprender por las malas pero he aprendido la lección. Hoy he ido a nadar, pude hacer 100 metros más que el viernes pasado, y no he sangrado. J

Visión holística

En mayo empecé un curso de un año para formarme como "Coach de salud holística". Me encanta porque un primer paso es sanarse a sí mismo, así que me voy a beneficiar directamente. :)

En el módulo de esta semana, se habla mucho de adquirir salud mediante procesos altamente naturales y básicos. Cómo el cuerpo humano, si tan solo le damos la oportunidad, en muchos casos se sana a sí mismo. Soy consciente de que la FQ es un problema genético que hace que tengamos mayor tendencia a adquirir enfermedades, en particular por el problema básico de inflamación, mucosidad y desequilibrio iónico en la célula. Pero pienso que igual podemos mejorar la calidad de vida al tener en cuenta aspectos básicos:

- Oxígeno. Sin aire, podemos vivir solo segundos. Cómo respiramos? De verdad nos oxigenamos? La fisioterapia ayuda, obviamente, a respirar hondo - y a vaciarse por completo, cosa superimportante en una enfermedad, como la nuestra, que tiene tendencia a aumentar el volumen de aire residual (el que nunca se expulsa). Por otra parte, qué calidad de aire respiramos? Deberíamos intentar estar en bosques y/o donde rompen las olas del mar, todo lo más que podamos. Pensar en ventilar la casa, sobre todo en invierno, para evitar respirar aire viciado. Tal vez adquirir un aparato que genere ozono e iones negativos dentro de la vivienda. Una estupenda manera de oxigenarse y revitalizar el cuerpo es una buena carcajada - intenta jugar y reírte!

- Agua. Sin agua, podemos vivir algunos días. Es muy importante mantenerse hidratado, bebiendo agua lo más pura posible, y zumos de verduras frescas (ojo que los zumos de fruta tienen demasiada azúcar). Cuidado con el té, café, alcohol y gaseosas porque hacen el efecto contrario: deshidratan. En el curso comentan que sería deseable beber mucho por la mañana y casi nada por la noche, para evitar tenerse que despertar a hacer pis por la noche (cosa que influye en la calidad del sueño).

- El sueño. Si no dormimos bien, perdemos capacidad de inmunidad, capacidad mental, estamos irritables, etc. Para un fiqui, yo señalaría dos cosas: hacer buena fisioterapia 1-2 horas antes de dormirte, para evitar que te despierte la tos. Y como indiqué en el punto anterior, procurar no tenerse que levantar a hacer pis en mitad de la noche (dentro de lo posible). A mí me ayuda tener la ventana un poco abierta toda la noche, para poder respirar aire fresco.

- Comida. Sin comida, podemos vivir tal vez un mes (según la grasa corporal). Pero somos lo que comemos. Intentemos que lo que le metemos al cuerpo (sobre todo si es un cuerpo enfermo) sea lo más natural posible (con tan pocos productos químicos como se pueda), y con la mayor densidad energética y nutricional posible. En el extremo de lo más indeseable están los caramelos (calorías vacías, sin nutrición, todo azúcar y productos químicos) - en el extremo de lo más deseable podría mencionar un aguacate (grasa sana y beneficiosa, antioxidantes, etc) o brócoli al vapor rociado de aceite de oliva o de coco (tanto el brócoli como el aguacate son especialmente beneficiosos para los pulmones y tienen docenas de micronutrientes maravillosos). Descubre el mundo de las especias, para inundar de sabores deliciosos (y a menudo sanadores) tus platos cotidianos.

"Que la comida sea tu medicina, y la medicina tu alimento" dijo Hipócrates, el fundador de la medicina.

Puesto que tenemos que comer para estar vivos, por qué no comemos también para estar sanos?

- Des-comer. Sí, defecar (hacer caca). En realidad debería ser lo más lógico del mundo, pero a menudo lo olvidamos. Si no des-comemos todos los días lo que comemos todos los días, tenemos un montón de comida dando vueltas y pudriéndose, soltando toxinas dentro del organismo. En la FQ a menudo hay problemas, que no siempre se regulan solo con enzimas. Cada persona es un mundo, pero debes intentar lograr hacer caca 1-2 veces al día, aspirando a que tenga forma. Perdón por ser tan gráfica, pero un buen sorete hace que uno se sienta genial, y cuando no estás ni estreñido ni con diarrea, el cuerpo se siente tan ligero! Comer una dieta con abundante verdura ayuda a poder ser regular al ir de vientre. (en otra entrada discutiré el tema hidratos de carbono, porque la fibra de los cereales no siempre es lo mejor, al menos no para todas las personas).

- Ejercicio. El entrenamiento cardiovascular aumenta la capacidad pulmonar. El ejercicio en general mejora la inmunidad, genera energía y hace que el cuerpo funcione. Cualquier cosa que no usemos en nuestro cuerpo, se atrofia. Con un ejercicio regular, bajamos el pulso en reposo (el corazón se vuelve más eficiente). Se han escrito libros enteros sobre esto.

Podemos combinar lo anterior: qué mejor que una caminata por el monte, con amigos, riéndose y haciendo una pausa para merendar una estupenda ensalada debajo de un pino?

Creo que todos podemos mejorar en estas cosas básicas. Probablemente ya lo habías escuchado antes, pero vale la pena pararse con regularidad y replantearse tu vida. Haces cosas que te hagan feliz, que te hagan sentir lleno de vida, que te hagan desear estar vivo? Respiras aire puro, te da el sol un poquito todos los días? Te mueves? Respiras conscientemente para llenarte de oxígeno? Te ríes? Comes comida sabrosa y nutritiva?

Repasar los puntos básicos es vital para poder luego construir una vida óptima.

Os mando una carcajada llena de sol! Con todo cariño, desde Suecia.

Reagudizaciones

Algo que probablemente a todos nos resulta frustrante es que en la FQ, aunque estés “bien”, periódicamente te pones peor. Esto es lo que se llama reagudización o exacerbación: cuando de pronto te encuentras que estás más cansad@, tosiendo más, con moco más verde y espeso, tal vez con menos apetito, tal vez notando “olor feo” (a la comida e incluso a la gente que te rodea)... Son síntomas clásicos de que las bacterias están fuera de control, han crecido más de la cuenta. 

A día de hoy no tenemos forma de propiamente matar esas bacterias que se instalaron en el moco (frecuentemente pseudomonas pero hay otros bichos malos a los que también les parece muy acogedor el “caldo de cultivo” que es el moco de nuestros pulmones). 

Es hora de una tanda de antibióticos (en pastillas o intravenosos), aparte de que a la mayoría de nosotros nos tengan de forma permanente con inhalaciones de antibióticos dos veces al día, y tal vez con azitromicina (Zitromax) a razón de 3 pastillas por semana. 

Con suerte tus “bichos” son sensibles a la pastillas (estamos hablando de ciprofloxacino, levofloxacino, fosfomicina - carga pesada, por lo general) pero muchas veces resulta que no, y tenemos que pasar a los intravenosos (ceftazidima, tobramicina, gentamicina, amikazina, piperacilina-tazobactám, colimicina - depende del país, el surtido varía). 

Cuando son frecuentes los tratamientos, conviene tener un portacath (ver artículo “Portacath: si? no? cuándo? dónde?”).

Cuando resulta que tus bacterias no responden adecuadamente, te recomiendo encarecidamente que pruebes con los aceites esenciales! Ayudan a eliminar el biofilm de las pseudomonas, y entonces los antibióticos les hacen más efecto. Algo estupendo!!

Si potenciamos nuestro sistema inmunitario y hacemos ejercicio con regularidad, las reagudizaciones podrán ser menos frecuentes y más leves.

Pero la moraleja es que no nos desmoralicemos: a lo largo de mi vida he necesitado una tanda extra de antibióticos (en pastillas o IV) cada tres meses como media. A veces algo más, a veces algo menos. Las etapas en las que he estado mejor han sido cuando he tenido una vida equilibrada (entre estudios, trabajo, ocio, deporte) y me he sentido contenta, y hecho ejercicio con regularidad. En esta nueva etapa en Suecia he considerado prioridad el volver a ponerme las pilas con el ejercicio. Y si hay que pegar fuerte con antibióticos de vez en cuando… pues qué se le va a hacer. La vida sigue. Con el ciclo puesto sigo trabajando, viajando… viviendo.

Hoy empecé un intravenoso y esta noche tengo mi primera clase de tango. Estoy cansada, sí, pero la capacidad pulmonar pese a la infección ha mejorado ahora que he empezado a aplicar nuevas técnicas de fisioterapia. Y la semana que viene empiezo en el gimnasio. No antes porque me desequilibré hacia el lado de demasiada vida social (este finde me voy fuera con amigas) y buscando apartamento, pero ya voy logrando una rutina equilibrada. :)

Carpe Diem!

Ejercicio durante los ingresos

Resulta curioso, o mejor dicho chocante, que los criterios para el ejercicio en la FQ sean tan diferentes en diversos países.

Sabemos, desde siempre, que el ejercicio es fundamental en la FQ. No basta con una buena fisioterapia (o sea sacar moco de los pulmones) sino que es importantísimo que el cuerpo se mueva, vigorosamente, para poder mantener la función respiratoria alta (o subirla, si está baja). Cuando uno tiene una reagudización, en muchos países se hace énfasis en que se redoblen los esfuerzos.

Cuando un fiqui ingresa en el hospital Estados Unidos, por ejemplo, se pauta fisioterapia CUATRO veces al día, y me comentó una amiga que vive en Texas que no solo le instan a usar el gimnasio del hospital sino que le suben una bicicleta estática a la habitación para que se mueva todo lo más posible.

En Suecia, también se utiliza el gimnasio (que es donde se hace la fisioterapia) durante los ingresos. Hace muchos años que me ingresaron aquí la última vez, pero el ejercicio siempre se enfatizó mucho.

En España (al menos en Madrid y Mallorca, que es donde he estado) en un ingreso en el hospital, viene el fisioterapeuta de lunes a sábado, 1 vez al día. Normalmente no viene en los primeros 3-4 días del ingreso porque primero tiene que subir el médico jefe de fisioterapia a visitar al paciente y verificar que es necesario recibir fisioterapia (¡como si un fiqui no lo fuera a necesitar siempre!). Una grandísima diferencia con el resto del mundo es que, por el miedo a los contagios, te someten a "arresto domiciliario" toda la primera semana del ingreso, durante la cual ni siquiera puedes salir de la habitación. Así que en lugar de enfatizar el ejercicio, te condenan a quedarte en la cama (o en la silla). Lo considero terriblemente contraproducente, la verdad. Luego la segunda semana del ingreso te conceden, con un poco de suerte, que llevando mascarilla y guantes puedas caminar por los pasillos. ¡Caminar! ¡Como si eso bastara!!

Siempre que puedo pido hacer el ingreso en casa. Es la única manera que me dejen tener un nivel de actividad física suficiente. Y que pueda comer la comida que necesito. Parece mentira que en un país en otros aspectos tan avanzado, en los ingresos hospitalarios haya que luchar por cosas tan básicas como que te permitan hacer ejercicio, que puedas comer una comida hipercalórica, nutritiva y sana, vamos, que te permitan cuidar de tu salud al menos igual de bien que en casa. No sería de esperar que en el hospital te cuidaran mejor que en casa, para educar al paciente sobre cómo hay que hacer las cosas? Ese día parece muy lejano. Mientras tanto, los fiquis no debemos bajar la guardia, y especialmente en el hospital, debemos mostrarnos proactivos con nuestras rutinas y tratamientos. Y vigilar que el personal sanitario nos dé la medicación correcta (son incontables los casos en los que me la han traído equivocada). Todavía no he encontrado una manera de higienizar los nebulizadores en el hospital, más que trayéndomelo desde casa.

¡Luchemos por mantenernos sanos - y mejor si podemos evitar el ingreso! 

Espirometrías en casa

En 2012 conocí a Andreas Hager, papá de una niña de unos 10 años con FQ en Suecia. Este señor pasaba por Mallorca y me contó que estaba desarrollando una aplicación para teléfono iPhone, llamada Genia, para hacer un seguimiento de la FQ desde casa (la app actualmente es en sueco y está pensada para niños), para poderle mandar un informe completo al gabinete de FQ antes de la revisión y así supieran exactamente cómo había estado el paciente.

Una clave de su estrategia era medir a diario la función respiratoria, de hecho, mejor antes y después de la fisioterapia y el ejercicio físico, por un lado para animar a su hija y que viera que la fisio valía la pena, por el otro porque es mucho más eficaz ir al médico a pedirle un ciclo de antibióticos con datos concretos. Supongo que la mayoría decimos a nuestro neumólogo “creo que estoy para ciclo porque estoy más cansada, tengo más moco y está más verde y viscoso”. Si le podemos añadir “además me bajó medio litro el FEV1” es un dato clínico muy valorable.

Como mi seguimiento a lo largo de los años ha sido en base al FVC (capacidad total) y el FEV1 (volumen espiratorio forzado en el primer segundo = el dato que indica grado de obstrucción), pero no el FEV6 (volumen espiratorio forzado de los 6 segundos), me comentó que me bastaría con comprar el Piko-1. Es un pequeño medidor manual que pesa 35 gramos, las pilas le duran muchísimo, es económico, y según pude luego verificar al soplar en él estando en el hospital y comparar con el carísimo aparato profesional, es asombrosamente exacto.

El FEV6 por lo visto resulta útil a los que tienen componente asmático de la FQ.

Se puede comprar en Amazon y diferentes tiendas por internet, por un costo de unos 50-60 dólares (40 euros) el Piko-1 y 100-120 dólares (unos 80 euros) el Piko-6. Yo lo encontré por eBay creo (nuevo, obviamente) pero ahora mismo no lo encuentro. Es cuestión de buscar. El Piko mide también el valor PEF, por si alguien lo sigue (creo que también es más útil para los asmáticos).

Ya que estaba, me compré también un pulsioxímetro (para medir el oxígeno y el pulso en el dedo), que me resulta muy útil en el gimnasio, y costó otros 40 euros aproximadamente. Un gasto que vale la pena, en mi opinión. Esta foto la tomé esta mañana, 99% de O2 y 83 de pulso. Tengo que bajar el pulso... Toca más gimnasio!

Teniendo el Piko para medirse en casa, el neumólogo me hace la espirometría oficial con todos sus parámetros y curvas en las revisiones (aproximadamente cada 3 meses en España) pero yo en casa puedo ir viendo cómo voy día a día.

Es interesante porque puede haber una diferencia de hasta 0,3 litros a lo largo del día. Suelo soplar mejor después del ejercicio, aunque no haya escupido mucho – parece que los pulmones están más “en forma” al ejercitarse! Otro motivo para ir al gimnasio con regularidad. :)

Las máscaras de "la Gran Teatrera"

Cuando yo era pequeñita, a mi madre le dijeron que la Fibrosis Quística era "la Gran Teatrera" porque era una enfermedad que presentaba muchas máscaras: muchos síntomas diferentes.

Hoy sabemos que hay muchísimas mutaciones de la enfermedad (yo tengo la suerte de tener la más común, doble DF508), las cuales en parte son responsables de que haya "tantos tipos de FQ".

Me gustó leer un documento del Dr. Warwick (lamentablemente está solo en inglés - esto que sigue es traducción mía), especialista en la FQ desde los años 60, del hospital de Minnesota, en el que empezaba por afirmar que "La fibrosis quística no es una enfermedad". Y claro, en el párrafo siguiente lo explicaba. Cito:

"Si la FQ no es una enfermedad, ¿qué es la FQ?
La fibrosis quística es la herencia de una mutación de dos genes CFTR, uno del padre y otro de la madre. Estos dos genes heredados producen un mayor riesgo de que la persona adquiera una larga serie de enfermedades. Estas enfermedades son comunes en la población general e incluyen: bronquitis, neumonía, sinusitis, pólipos nasales, insuficiencia pancreática, diabetes, infertilidad masculina, y con menor frecuencia cirrosis, piedras de la vesícula sintomáticas, e incluso piedras en el riñón. 
Aunque esto parece una horrenda cantidad de problemas no deseados, esta información tiene un lado positivo. La persona que tiene fibrosis quística genéticamente y su especialista en FQ saben qué enfermedades específicas se corre riesgo de contraer y así podrán tomar precauciones preventivas. Todos tienen factores de riesgo genéticos desconocidos de contraer otras enfermedades pero no saben cuáles son los riesgos ni las enfermedades. Así que no tienen idea de qué medidas se podrían tomar para evitar esos problemas potenciales desconocidos".

Quería compartir esto porque la FQ esconde muchos problemas potenciales propios de la enfermedad, además de que seguimos pudiendo tener enfermedades como cualquier otra persona, por ejemplo cáncer.
Moraleja? Cuida tu salud. Come sanamente. Haz ejercicio físico. Aprende a respirar para oxigenarte de forma óptima. PIENSA SANAMENTE. Sobre todo no te obsesiones. Intenta ser feliz en cada momento. Aprovecha el día a día. Cuídate para no tener que padecer ninguno de esos problemas. Usa enfoques de salud natural preventiva para mantener la salud. Y siéntete agradecido por todo lo que SI puedes hacer! (más sobre eso en futuras entradas del blog)