5 meses con Orkambi

Bueno, son ya casi 5 meses tomando Orkambi y veo que no había actualizado el blog desde noviembre, mis disculpas!

Resumiendo: estoy MUCHO mejor. Pero no ha sido lineal. Y tampoco ha sido solamente el Orkambi, si bien pienso que el Orkambi ha hecho posible que "todo lo demás" haga tanto efecto.

En noviembre terminé el mes de Tobi, y la fisio sugirió probar a ver si podía mantener que el mes "off" fuera sin ningún antibiótico nebulizado, ahora que estaba con Orkambi - moraleja, no, al menos todavía no. Pegué un pequeño bajón y no me sentía bien.

Volví a empezar con el Tobi pero no me estaba haciendo efecto, en enero los valores todavía no terminaban de subir. Encima me cogí un aspergillus (y tomando Orkambi no se puede tomar la medicación fuerte que se da para el aspergillus.

5 de diciembre;
Peso 52,2 kg
FEV1 39,7%
FVC 63,3%

17 enero;
Peso 52,9 kg
FEV1 32,5%
FVC 50,5%

24 de enero: en la prueba de los 3 meses dio que el test del sudor había bajado a 85 (de 99), y la curva de azúcar dio perfecta! :) (Y el aspergillus se había ido, en base a mis aceites esenciales ya que no me lo trataron con medicamentos). Por lo demás las radiografías siguen mostrando muchas bronquiectasias.

En febrero por fin dimos con un ritmo mejor: cambié a nebulizar colimicina de nuevo, y como me da mucho broncoespasmo me incorporaron Symbicort para neutralizarlo. Me tomé un ciclo de 14 días de ciprofloxacino en pastillas (el médico pensaba que las pastillas no me haría nada, pero quería empezar a nadar y eso no se puede con el portacath pinchado) - y me hicieron efecto! :)

En febrero empecé a nadar una vez por semana (en marzo subí a 2 por semana), seguido de jacuzzi, sauna y sillón de masaje (servicios gratuitos que ofrece la piscina!). Aparte de lo que tenga de terapéutico, el placer también es antiinflamatorio... Empecé también con unas sesiones de terapia Scenar, una máquina que hace corrientes eléctricas y estimula la regeneración de los tejidos. Además ajusté la cantidad de antioxidantes, a 1 cápsula de Mito2Max al desayuno y 1 al almuerzo, tomando 1 de Alpha CRS a la cena (estos dos son de doTERRA). Creo que fue una buena dosis para mí!

27 de febrero (4 meses):
Peso 54,7 kg
FEV1 46,1%
FVC 71,6%

Entrado marzo, empecé a incorporar estilo de vida antiinflamatorio (hablaré más de eso en otro post), incluyendo reducir el azúcar y el gluten al mínimo, reducir mucho los cereales (excepto el arroz y algo de maíz), enfatizar los Omega 3 (mucho pescado!), tomar probióticos con regularidad (más regular que antes), hacer un esfuerzo consciente por bajar el estrés y tomarme tiempo para disfrutar de la vida conscientemente.

A fin de marzo estuve luego 12 días en España, cansándome mucho, estresándome a ratos, disfrutando enormemente de vez en cuando, comiendo cosas ricas (algunas muy sanas como mucho pescado, y otras menos pero igualmente placenteras como grandes merengues - que tienen un montón de azúcar dicho sea de paso). Mi principal objetivo era no enfermarme, y al menos mantener los niveles de ser posible. Pero mejoré!

11 de abril (5 meses y medio):
Peso: 55,7 kg
FEV1: 52,6%
FVC: 80,5%

Me hizo superfeliz porque cuando fui al hospital el 11 de abril estaba cansada y pensando si necesitaba antibióticos - evidentemente no era tema de antibióticos, sino simplemente cansancio. Mi objetivo personal para el 25 de julio (9 meses con Orkambi) era estar en 55 kg (ya lo sobrepasé - igual no quiero pasar de 57), con FVC de 80% (ya lo sobrepasé!) y FEV1 de 60% (voy bien encaminada!).

Creí que era lo más alto que había soplado en Suecia, pero la fisio me mostró que no, en diciembre de 2013 tuvo un pico puntual alto, de 61% de FEV1 y 83% de FVC. Muy interesante porque eso coincidió con el trimestre que estuve haciendo dieta Paleo estrictamente. Pero que como mi peso cayó (de 55 a 52 kg) me asusté y lo interrumpí, y bajé en picado. De ahí que ahora me interese tanto asegurarme que mis cambios de dieta no me hacen adelgazar.

Moralejas:

• primero que nada, PAPARRUCHAS de que el FEV1 perdido no se pueda recuperar! La inflamación es un factor mucho más grande del que nadie llegue a sospechar. Y sí que es reversible.
• Segundo, con el Orkambi estoy mucho más estable; si bien hubo altibajos no han sido tan dramáticos como antes, y con los cambios de dieta están siendo estables en alza. 
• Tercero, siento que con el Orkambi de base, los pequeños bajones me los estoy pudiendo controlar mucho mejor con aceites esenciales sin tener que recurrir a los antibióticos. Es como que todo lo demás que hago, me está haciendo mucho más efecto.
• La fisioterapeuta me señala que soy un caso excepcional, que a los demás no les está haciendo tanto efecto el Orkambi. Estuvo de acuerdo conmigo al decirle que era un combinado de "todo lo demás" que estoy haciendo además del Orkambi. 

La semana que viene tengo el control de los 6 meses. Si hay algo notable, os lo haré saber.

Quién de vosotros lleva una alimentación estilo Paleo? Y quién querría saber más sobre un enfoque antiinflamatorio de múltiples vías (no solo suplementos o eliminación de alimentos)? Dejadme un comentario!  

Nutrición

Estaba pensando si titular esta entrada "Nutrición y FQ", pero en realidad creo que hay mucho que se puede aplicar al sentido común y los seres humanos en general.

Cuando iba al colegio (según el sistema educativo sueco), me enseñaron "el círculo de los alimentos".

La indicación era que había que comer de todos los grupos cada día.

Más adelante estudié un curso de nutrición con la UNED (de España) y otro con el Instituto de Nutrición Integrativa, IIN (de Estados Unidos). En este último, me encantó porque el concepto era conocer varias docenas de formas de alimentarse (vegano, vegetariano, paleo, macrobiótica, tradicional norteamericano, tradicional mediterráneo, etc.) y encontrar lo que mejor sirviera para uno (y para el cliente al que atendiéramos en nuestra función de Coach).
Esta escuela se basa en el principio de la "bio-individualidad": cada persona es diferente; lo que es medicina para uno es veneno para otro. Por lo tanto, no hay una dieta única que sea perfecta para todas las personas, no podemos generalizar.

Y esto se aplica también en la FQ.

A lo largo de los años he procurado destilar los que pudieran ser "verdades absolutas", que sirvieran para todas las personas con FQ, también en un intento de ver qué me funcionaba para mí.

A lo largo de los años, he probado diferentes formas de comer: disociada, macrobiótica, vegetariana, tradicional mediterránea, paleo - y actualmente, un híbrido "mío propio".

¿Qué necesita comer una persona con FQ?
Al tener una afectación pulmonar, el organismo gasta más calorías que el de una persona totalmente sana, para combatir la infección. A esto hay que sumarle que hacemos más ejercicio que una persona normal (o deberíamos hacerlo) y en muchos casos tenemos una malabsorción de alimentos. Por esto que la recomendación médica general es "dieta hipercalórica e hiperproprotéica".

¿Por qué hiperprotéica? Como me explicó el Dr. Togores, el moco está compuesto por proteínas. Si no comes abundantes proteínas en la dieta, tu organismo saca proteínas de donde puede (canibalizando los músculos, sobre todo) para poder fabricar más moco. Mal invento, desde luego... En mi caso, he notado que me siento mejor comiendo una cantidad mediana de proteínas: no muy elevada, pero sí que me sienta bien comer 150 gramos de pescado o carne al almuerzo y a la cena - yo personalmente, me siento mejor así que con una dieta vegetariana.

Comentemos los grupos del círculo, uno por uno:

Verdura. Creo que esta es la única cosa que es unívoca, todos opinan lo mismo y todos lo sienten igual: comiendo grandes cantidades de verdura te sientes mejor. Sobre todo verduras de hoja verde. Y en el caso de las personas con FQ, mucho énfasis al brócoli y kale (y la coliflor), que tienen propiedades muy interesantes para los pulmones. Es importante comer verdura cruda a diario (o casi todos los días), preferiblemente verdura de todos los colores. Las hojas un poco amargas/picantes, como la rúcola, abren el apetito y mejoran la digestión, así que no es ninguna tontería incorporarlas (además la lechuga es muy aburrida).

Fruta. Hay opiniones diversas: algunos grupos las alaban, otros las repudian. Lo cierto es que las frutas tienen muchas vitaminas pero también muchísimo azúcar. Sugiero tomarlas con mesura. Y me parece razonable la recomendación (muy extendida) de no comerlas de postre: la digestión es mucho mejor si la fruta se come aparte (como merienda o entre comidas).

Pescado / Carne / Aves / Huevos. Fuente de proteínas. Si son animales de procedencia salvaje o que hayan comido alimentos naturales y sin piensos llenos de antibióticos, por lo general podemos considerar que son algo bueno. Algunas personas se sienten mejor siendo vegetarianas/veganas, pero en ese caso hay que estudiar mucho y asegurarse de comer suficiente verdura de fuentes vegetales (legumbres, tofu, etc).

Grasas. En la FQ necesitamos más calorías de lo normal, así que las grasas saludables son una buena fuente. Podemos contar aquí los aceites vegetales (el de oliva virgen se suele considerar el mejor), grasas y aceites sólidos (aceite de coco, mantequilla). La margarina no es de procedencia natural y las grasas trans / hidrogenadas han sido repudiadas ya por muchos gobiernos, afortunadamente. En España se siguen vendiendo, pero deberíamos evitarlas. Dentro de la categoría de grasas se suelen incluir los frutos secos y semillas (nueces, cacahuetes, semillas de girasol / pipas, almendras); tienen muchas proteínas y la mayoría de las teorías alimentarias los consideran muy beneficiosos, también ayudan a aumentar de peso. Los aguacates son una fruta/verdura muy grasa y además muy beneficiosa para la salud, así que también son muy recomendables. NOTA: lógicamente, si aumentas tu consumo de grasas, deberás aumentar la cantidad de enzimas que comas. La norma básica es que si las heces flotan (o peor, tienes diarrea o grasa visible en heces) has tomado demasiado pocas, mientras que las heces muy duras/estreñimiento es señal de tomar demasiadas enzimas. En muchos países no se sigue una norma "cantidad de cápsuas por kilo de peso" que usan los gastroenterólogos de algunos países (que personalmente me parece absurda ya que, de nuevo, cada persona es diferente) sino por sintomatología y efectos visibles (molestias digestivas, consistencia de las heces, y normalidad de peso), teniendo en cuenta también que la dosis que necesites puede ir variando.

Raíces, tubérculos, patatas. Son los miembros del reino vegetal ricos en carbohidratos. Algunas teorías recomiendan moderación, otras los alaban. Prueba a ver qué funciona mejor a tu cuerpo. Mi cuerpo adora las patatas en todas sus formas y es lo que mejor puedo digerir si me duele la barriga - pero cada cuerpo es diferente.

Cereales. Aquí tenemos un gran foco de discusión. Algunas teorías sugieren que más de la mitad de la dieta debe ser de este grupo (arroz, maíz, trigo, centeno, etc), mientras que otras sugieren que lo mejor es eliminarlo por completo de la dieta. Dado que el trigo que se vende hoy en día es en casi su totalidad manipulado genéticamente para tener mayores niveles de gluten (la proteína del trigo), cada vez más gente tiene síntomas de intolerancia al gluten, que no necesariamente son de tipo digestivo (en mi caso, cuando como gluten se me baja la capacidad pulmonar, también tengo más inflamación). Se ha sugerido que la gente con FQ debería eliminar el gluten de la dieta por completo, y muchos lo han hecho con éxito, comiendo en cambio arroz, maíz y patatas como fuente de carbohidratos. De nuevo, prueba tú mismo y mira qué te sienta mejor.

Lácteos. ¡Otra fuente de discusión! Muchas teorías indican que los lácteos (en especial la leche y yogur, en mayor medida que los quesos curados) generan más moco. Además, un gran porcentaje de la gente en países latinos tiene tendencia genética a la intolerancia a la lactosa. Se ha dicho que luego de la infancia, los seres humanos no deberían beber leche. Por otra parte, el queso y la mantequilla ayudan a ganar peso, cosa buena para la mayoría de la gente con FQ. Los quesos curados tienen más grasa y carecen de lactosa, así que si vas a comer lácteos, serían la mejor opción. De nuevo, prueba a ver cómo te sientes mejor.

Azúcar. No es uno de los grupos pero vale la pena mencionarlo. Por años, la medicina tradicional se ha obsesionado con la tendencia a peso bajo que presentan las personas con FQ, partiendo de la idea de que "hay que lograr que engorden a toda costa". Se han desarrollado batidos de hospital, compuestos por proteína de leche (que podría inducir a tener más moco) y grandes cantidades de azúcar. Se ha recomendado comer dulces, beber gaseosas, comer "comida basura", etc. Esto genera picos de insulina y sobrecargas en el páncreas a diario. Luego, cuando estos niños con FQ empezaron a llegar a adultos, el 50% se vuelve diabético. ¿Coincidencia? A mí me criaron con el concepto que los dulces son una golosina ocasional, y que hay que "guardarse la cuota" para comer los que de verdad nos gustan. Yo como algo dulce a diario, pero aparte de la cucharadita de miel en la infusión o mate de la mañana, mi "cuota de dulce" suele ser un trocito de chocolate, algún bizcocho sin gluten hecho en casa, o un poco de sorbete. Procuro no pasarme con los dulces - y gracias a Dios a los 36 años mi páncreas segrega insulina. Deseo que así siga por muchos años.

Ha habido personas con diabetes (con y sin FQ) que han podido controlarse el azúcar en sangre reduciendo la ingesta de carbohidratos, siguiendo una dieta de tipo paleo. Yo la seguí unos meses a fines de 2013 y me sentí fantásticamente (eliminando lácteos, cereales y dulces, y comiendo enormes cantidades de verdura al día) - el problema es que perdí peso, aunque en esa época no disponía todavía de Pertzye para ayudarme a digerir las proteínas (el Creón a mí no me funciona, tiene unos niveles de proteasa mínimos). Actualmente estoy siguiendo una dieta lo más equilibrada que puedo, con una fuente de proteínas en cada comida, una fuente de carbohidratos (arroz, patatas o maíz, por lo general) y verduras (ensalada o verduras cocidas/wok/al horno), generosa en grasas saludables. Esto me hace sentir bien, lo digiero bien, y estoy recuperando el peso que perdí antes de darme cuenta de que tengo intolerancia a la lactosa.

En resumen: las consideraciones dietéticas son un mundo. No olvides el sentido común: come una dieta equilibrada, rica en verduras, lo más natural posible, evitando los aditivos químicos y comidas precocinadas, reduciendo el azúcar. Si estás bajo de peso, intenta comer seguido, cada 2-3 horas. Y sobre todo, intenta escuchar tu cuerpo y fijarte cómo te sientes mejor. Puedes probar una "forma de comer" durante una semana y anotar tus síntomas, ajustarla según estimes conveniente, probar otra semana, y así sucesivamente hasta que encuentres lo que mejor sirva para tu cuerpo y necesidades.
Y si comer te resulta aburrido, ¡juega con las especias y los sabores para amenizar tu plato! (mira los otros artículos en este blog etiquetados como "Alimentación", "Comida", "apetito", etc).
Personalmente me encanta la comida asiática, picante, con salsas de curry con leche de coco y otros sabores exóticos. :)

¡Diviértete experimentando!
Y buen provecho.

Deporte y sal marina

Este verano han pasado muchas cosas. Muchas de ellas buenas! Y sobre todo que me han cambiado la forma de ver las cosas, para bien.

Para empezar, el ciclo intravenoso de junio (con ceftazidima y tobramicina) no hizo efecto, por lo que terminé casi igual de mal que había empezado. Sin embargo intenté aguantar para no sobrecargar el cuerpo con más antibióticos tan rápido. Eso hizo que la capacidad pulmonar fuera bajando… a un 30% de FEV1… a un 25… a un 19! Agh! Empecé a sentirme medio ahogada no ya en esfuerzos sino incluso sentada. Y me dio miedo.

Sin embargo no perdí de vista que moverse es importante, así que me prohibí meterme en la cama y en cambio procuré salir a pasear todo lo que podía, de ser posible cada día y paseos largos. Justo había empezado a salir con un hombre estupendo y no quería que la FQ me impidiera disfrutar del momento así que salía a pasear aunque me resultara durísimo. Pero empecé a notar algo interesante: salía de casa jadeando (habiéndome tomado guaraná y eleuterococo para darme fuerzas) y no podía mantener una conversación mientras caminaba, pero al regresar a casa después de una ronda “larga” (4-5 km en un par de horas) ya sí podía caminar y hablar al mismo tiempo (aunque me dolían las piernas). Al repetirse esto varias veces, até cabos: el esfuerzo físico me hacía respirar mejor. Eso no se notaba al soplar en el Piko1, pero era muy evidente a nivel de poder hablar y caminar al mismo tiempo.

Haciendo acopio de valor y venciendo mi natural resistencia al deporte, opté por lo único que me gusta (nadar), me tomé una dosis de guaraná, eleuterococo y cafeína y a la piscina me fui, acompañada de mi madre porque la mochila con las toallas me pesaba demasiado. Con un bote que cierra hermético, originalmente para llevar tapones para los oídos, colgado del cuello y metido en el escote del bañador (así podía pararme a expectorar sin salir del agua). Un largo de 25 metros y pausa para toser y toser, con el pulso a 160 o más e hiperventilando para que entrara aire (forzándome en recordar lo de mantener el aire por tres segundos que decía Ketty y lo de prolongar la espiración que decía Ulrika). Observación: las primeras cuatro piscinas (con sus respectivas pausas), con un 20% de FEV1, me costaban un esfuerzo monumental y mucha fuerza de voluntad, y una agobiante sensación de falta de aire. Pero luego de luchar unos 15 minutos, de pronto, “mágicamente”, empezaba a respirar mejor. Sí, seguía haciendo pausas y expectorando, pero ya sin esa sensación de ahogo.

Debo señalar que llevo meses, tal vez más de un año, que la fisioterapia (kine) me deja con tanto broncoespasmo que después de ir al hospital con la fisioterapeuta el FEV1 bajaba en 0,2 litros, tardando 3-4 horas en remontar. Teniendo estas cifras de FEV1 (1 litro y menos, llegando a 0.58 litros en el momento más bajo) no me daba ningunas ganas perder ese volumen por varias horas. Entiendo conceptualmente que la fisioterapia es irremplazable, pero no he encontrado una que de verdad me funcione (la eterna pelea desde pequeña, y ya tengo 35 años). Sin embargo, con el deporte expectoraba lo mismo o más, sin tener broncoespasmo y sintiéndome mejor después. Eureka!

Creedme, se puede hacer natación, bicicleta, elíptica y caminar aún con un 20% de FEV1! Y en estos casos no me parece mal animarse artificialmente con suplementos para tener energía para vencer la infección y falta de aire. Pero mejor no esperes a hacer deporte hasta llegar tan abajo!
(nota, también me estaban haciendo Reiki a distancia un montón de personas)

  

En agosto finalmente decidí hacer un nuevo ciclo, esta vez con meropenem y tobramicina. El día que lo empecé había subido a 0,80 litros (o sea 26%, ya había mejorado con el deporte y el agua salada – ver abajo) de FEV1.

Aleluya, este ciclo de antibióticos sí hizo efecto! Terminado el ciclo el 25 de agosto estaba en 37% de FEV1, que sigue siendo poco pero es mucho más de lo que había tenido dos semanas antes.

Paseando por el puerto de Malmö con el ciclo intravenoso puesto, en modalidad "burbuja" (tipo Intermate) llevada en la cartera, enchufada al portacath. Con antiséptico de manos para luego heparinizármelo durante el paseo. Ingreso domiciliario, como se hace en Suecia!

Durante un intravenoso no puedo nadar, obviamente, así que de nuevo vencí mi desagrado y fui al gimnasio que tengo a 5 minutos de casa caminando. Mismo efecto: expectorando sin broncoespasmo. Por primera vez en mi vida, estaba viendo resultados evidentes de que el deporte me hacía BIEN! Eso no tiene precio. Es lo que me ha convencido. Me he propuesto ir unas 5 veces por semana al gimnasio, 1 a la piscina y el otro día dar paseos (dado que sigo peleada con “hacerme la fisio”).

16 de agosto, pedaleando voy... 

Paralelamente en julio tuve la oportunidad de conversar con la doctora argentina Victoria Abdelnur, que vive en Berlín pero vino de visita a Suecia. Luego de estudiar de forma holística cómo atacar la raíz de los problemas de la FQ, me señaló que el gran problema es que si bebo agua normal, con el problema de iones que tiene la FQ, me hace el mismo efecto nocivo que si una persona sin FQ bebiera agua destilada: pérdida de minerales y mala hidratación. Eso explica por qué, sobre todo en verano, puedo beber vasos y vasos de agua y seguir sintiendo sed y la boca seca.

Me pautó mezclar 1 cucharadita (5 ml) de sal marina, ½ cucharadita (2,5 ml) de bicarbonato y 1 cucharadita (5 ml) de azúcar en 1 litro de agua, y beber de esa agua solamente, de ser posible 2 litros al día. De inmediato me sentí la piel más hidratada, desapareció la sed persistente, y empecé a expectorar más. También empezaron a moverse los intestinos de forma más normalizada. La boca seguía estando húmeda (incluso después de besarme un rato con mi novio). Y lo más importante: los mocos mucho más fluidos y fáciles de expulsar! Wow… Puede algo tan sencillo como beber agua salada en lugar de agua normal, ayudar a normalizar la patología celular de la FQ?!?

Estoy usando sal marina sin refinar – al principio usé sal de mesa común y la diferencia es enorme. La verdad es que el sabor me resulta agradable. Se ve que “me lo pide el cuerpo”.  Aparte bebo infusiones y de vez en cuando agua con gas (el agua normal no siempre me resulta siquiera agradable de tomar ya).

Comentamos con la doctora Abdelnur que no se habían hecho estudios clínicos al respecto porque los financian las empresas farmacéuticas y esto es un remedio baratísimo que no interesa que se conozca. (que rabia me da...)

En resumen: recomendaría encarecidamente a todos que prueben al menos una temporada a beber agua salada. El azúcar es para darle sabor pero puedes usar stevia o zumos de frutas (un chorro de limón o pomelo, por ejemplo) para cambiar el gusto, si lo prefieres. Prueba a ver qué efecto tiene en ti! Creo que no puede hacerle mal a nadie.

El 27 de agosto fui a la fisioterapeuta y el FEV1 había subido otro poquito, a 1,21 litros (39%). Pasito a pasito… No puedo más que claudicar y sumarme a las docenas o cientos de voces de fiquis que aclaman las virtudes del deporte! Elige algo que te guste hacer y HAZLO!!

29 de agosto, 12 minutos en la elíptica (cross-trainer) en potencia 2! :)

Problemas digestivos, enzimas, etc

Esta entrada es un poco técnica pero intentaré mantenerla sencilla y a la vez señalar un asunto muy complejo que la mayoría de los fiquis padecemos en mayor o menor medida.

Cuando era pequeña estaba tremendamente delgada, parecía "un niño de Biafra", se me veían todos los huesos y tenía la barriga muy hinchada. Luego el problema desapareció, a raíz de que empezaran a darnos Pancrease (enzimas de tipo pancrelipasa) en España, y de que con Reiki estaba mejor de las infecciones y salud en general. Mejoró la capacidad pulmonar y durante unos 18 años de mi vida tuve un peso totalmente normal. Pero el problema volvió a aparecer después de 2008, en que dejaron de darnos Pancrease en España.

Los pacientes un poco mayores, que vivieron esta situación en Europa, la afrontaron de diferentes maneras: a algunos el cambio a Creón / Kreon (que es pancreatina, no pancrelipasa) les fue bien y no tuvieron ningún trastorno, una vez adaptaron la dosis. Una minoría, como yo, empezamos con problemas digestivos que antes no teníamos, incluso alguno empezó a tener episodios severos de obstrucción intestinal.

Por qué dejaron de fabricar el Pancrease, pues fue una decisión política y de las farmacéuticas a nivel mundial. La FDA norteamericana decidió que había que estandarizar este fármaco que llevaba como medio siglo en el mercado y por lo tanto no había tenido los procesos de control de calidad de los fármacos nuevos. Creón terminó el papeleo antes que nadie y por eso en la Unión Europea decidieron sencillamente cambiar a las enzimas de la otra marca, considerando que a los efectos, la pancreatina y la pancrelipasa eran equivalentes. Pero resulta que entre otras cosas, una diferencia importante es que las antiguas enzimas tenían muchísima proteasa (unas 20.000 unidades por cada 4.000 de lipasa) y el nuevo tiene los niveles invertidos (unas 650 unidades de proteasa por cada 10.000 de lipasa). Se ve que algunos fiquis necesitan más proteasa que otros y solo somos una minoría los que precisamos de mucha proteasa.

Años mas tarde, en Estados Unidos se comercializa de nuevo la pancrelipasa bajo diferentes marcas, y en Europa a día de hoy se empieza a comercializar de nuevo. Acabo de enterarme de que la fabrican en Italia, Portugal y Reino Unido, así que en los países europeos al menos en teoría se puede volver a pedir como medicamento extranjero. Podemos por fin ver la luz al final del túnel!

La hinchazón abdominal en la fibrosis quística está causada en primer lugar por la insuficiencia pancreática, que requiere tomar una cantidad variable de enzimas. Según el grado de afectación del páncreas, unos pacientes necesitarán 1 pastilla y otros 20 o 30 por comida. La cantidad de enzimas que necesites para poder ir al baño adecuadamente (aproximadamente 1 vez al día, cacas bien formadas y que no floten) también varía según la grasa que haya en la comida en cuestión (para fritos o sobrasada hace falta más enzimas que para una ensalada o comida hervida), y en mi caso también según mi estado anímico (si tengo un bajón emocional, necesito más enzimas durante unos días). Es pues importante basarse en lo que te indique el médico en base a los análisis de heces, pero ajustarlo según veas tus síntomas y lo que estés comiendo.

Ahora que estoy estudiando para Consultora de Salud (Health Coach), me estoy enterando de muchas otras cosas interesantes. Hay un fenómeno llamado "permeabilidad intestinal" o "tripas que gotean" (leaky gut, en inglés), que es muy común en personas que hayan tomado muchos antibióticos (o hayan tenido estrés o muchas diarreas, por ejemplo). Consiste en que el intestino se irrita y daña y empieza a filtrar a la sangre un montón de partículas que no deberían haber pasado a la sangre, tanto proteínas alimenticias no digeridas (a las que el cuerpo reacciona con un ataque de anticuerpos), como toxinas.

El resultado? Se han disparado los casos de intolerancias al gluten ("como un trozo de pan y me siento hinchada..."), a los lácteos, a los huevos, al maíz, a la soja, etc etc etc. Y como muchas veces los síntomas no son necesariamente digestivos, sino que se presentan en forma de dolores de cabeza, dolores articulares, malnutrición, osteoporosis, etc etc resulta todavía más difícil identificarlos.

Si tienes las enzimas bien reguladas pero aún así estás teniendo muchos problemas digestivos, especialmente después de comer, convendría que miraras si tienes alguna intolerancia. La forma más sencilla de hacerlo es pasarte una semana sin comer ninguno de esos cinco grupos de alimentos "potencialmente peligrosos" y luego irlos introduciendo de a uno cada día, para ver si alguno de esos te hace una reacción. Conviene que eso lo hagas de la mano de un terapeuta cualificado que te pueda ir orientando y ayudando a identificar tus síntomas.

Para sanar un intestino dañado hay muchas cosas que podemos hacer. Para empezar, tomar muchos probióticos, especialmente cuando has estado con un ciclo oral o intravenoso de antibióticos - en muchos países puedes pedirle a tu médico que te los recete junto con los antibióticos, pero piensa que conviene tomarlos durante varios meses. Los alimentos fermentados y no pasteurizados ayudan a recuperar las bacterias buenas de los intestinos. Comer muchas verduras de hoja verde ayuda, además de proteínas de alta calidad (o sea, pollo campero en lugar de "nuggets" de pollo procesado). El caldo hecho con huesos con tuétano ayuda a regenerar el tejido intestinal. Los zumos vegetales caseros también. Minimizar la cantidad de azúcar que comas es otra ayuda importante, especialmente cuando hay levaduras (como la cándida) de por medio, cosa habitual cuando has tomado antibióticos. Y luego toda una serie de suplementos naturales, como la glutamina o el calostro bovino, así como hierbas que te pueden recomendar en tu herbolario local.

Se nos abren las puertas a todo un mundo fascinante, ¿qué comer para tener una salud óptima y una digestión que no te suponga un problema? Cada persona es diferente y aunque los fiquis en general necesitemos una dieta alta en calorías, la forma en la que las comamos marcará una importante diferencia. Algunos necesitan más proteína animal, a otros les va bien ser vegetarianos, a muchos nos va bien bajar la cantidad de cereales (sobre todo los que contienen gluten) - lo que me atrevería a decir es que todos deberíamos intentar minimizar o eliminar el azúcar de nuestras dietas, sobre todo siendo un colectivo con riesgo de diabetes y de cándida por los antibióticos!

Disfruta investigando! Por mi parte estoy disfrutando con la investigación. Iré escribiendo más al respecto.

Gluten

Esta información es de interés para todos, no solamente para gente con fibrosis quística ni tampoco sólo para los “celíacos”. Perdón si resulta un poco largo pero me parece importante explicarlo bien.

Esta semana tuve la oportunidad de asistir a una charla de tres horas dictada por el Dr. Tom O’Bryan, autoridad mundial en materia del gluten. Estuvo mostrándonos múltiples estudios clínicos, citando textualmente de ellos, en los que se ha demostrado una correlación entre la intolerancia al gluten y múltiples enfermedades, que no necesariamente son “hinchazón y diarrea” - desde trastorno de déficit de la atención (ADHD) hasta epilepsia, pasando por depresión, problemas con la memoria o el sueño, irritabilidad, enfermedades coronarias, osteoporosis, problemas hepáticos, etc. etc.

Resulta que allá por la década de 1960 se hizo una manipulación genética a la planta del trigo, para lograr “plantas mejores” que tuvieran mejores cualidades. Aparte de que el nuevo trigo tiene casi el doble de cromosomas que el antiguo (por lo tanto ya no es la misma planta, en realidad), tiene muchísimo más gluten que las plantas antiguas. El gluten es la proteína del trigo, y lo que hace que el pan salga más esponjoso y sabroso.

El problema es que el cuerpo humano sufre con el gluten. La triste realidad es que TODOS los humanos tenemos una reacción en el intestino, algo así como que la fina membrana intestinal se desgarra, cada vez que comemos algo con gluten (o sea, panes y pastas, pasteles y galletas, pizza, etc). El intestino luego se auto-cicatriza y no pasa nada. Pero esto se repite todos los días varias veces (por lo general comemos trigo en todas las comidas), hasta que un buen día el intestino ya no se puede cicatrizar. Sobre todo si además estamos estresados, hemos tomado antibióticos u otras medicinas agresivas, o tenemos algún otro problema en nuestras vidas.

Cuando el intestino se ha dañado (esto se llama atrofia parcial de la vellosidad intestinal), se vuelve permeable. Esto significa por un lado que se deja de absorber bien los nutrientes, y por el otro que toxinas del intestino pueden pasar al torrente sanguíneo.

Se calcula que un 40-60% de la población tiene una atrofia parcial, pero la mayoría no lo sabe, sobre todo porque los síntomas no necesariamente tienen una relación directa con el tracto digestivo. Lamentablemente los análisis de sangre disponibles hasta ahora solo han dado positivo en aproximadamente la mitad de las personas que tienen incluso una atrofia total de la vellosidad intestinal - a estos se denomina celíacos y son aproximadamente el 1% de la población. Es recién ahora que los laboratorios Cyrex han empezado a ofrecer analíticas que pueden detectar a los afectados por todos los tipos de gluten que hay (cerca de una docena de variedades). Estas pruebas están disponibles en Estados Unidos y en Gran Bretaña, pero de momento no en los demás países.

La recomendación es que lo ideal sería que toda persona con problemas de salud de algún tipo se hiciera las pruebas. Siendo que no están disponibles en ninguno de los países de habla hispana (y además resultan bastante caras para nuestras economías), la opción más sencilla para nosotros es dejar de comer gluten.

Y dónde hay gluten? En el trigo, cebada y centeno.

Qué comemos entonces?

Existen los panes sin gluten, que con frecuencia en su versión comercial son francamente incomibles. Tengo varias recetas de panes sabrosos para hacer en casa, las colgaré próximamente. Aparte se puede comer arroz, y existen los fideos de arroz (por ejemplo en los supermercados asiáticos) para sustituir a la pasta. Lo ideal es que la alimentación esté basada en gran cantidad de verduras (estamos hablando de aproximadamente medio kilo de verdura al día, para un adulto), así como fruta, frutos secos (nueces, almendras), carne/pollo/pescado/huevos y grasas saludables. He encontrado tantas recetas sabrosas! No echo de menos el trigo, a decir verdad. Y hace ya casi dos años que lo eliminé de mi dieta.

El Dr. O’Bryan comentó de casos de personas con valores elevados del hígado, que sin embargo no estaban bebiendo alcohol - y era un problema con el gluten. También mencionó que de los niños con epilepsia que no respondían a la medicación, al ponerlos con una dieta sin gluten lograba que el 50% de los niños quedaran asintomáticos! Son cientos de estudios publicados pero la mayoría de los médicos no los han leído todavía.

Prueba contigo mismo y determina cómo te sientes! Por lo general podrás notar una mejoría notable en 1 semana, si lo haces con todo rigor.

En el caso de la FQ, cabe destacar que el gluten causa inflamación (entre otras muchas cosas) y una inflamación digestiva influye de forma negativa en el cuadro de inflamación pulmonar que ya tenemos. Además, una dieta sin gluten y baja en cereales (comiendo hidratos de carbono de origen vegetal, principalmente, como son las verduras, frutas y una cantidad pequeña-moderada de patatas/papas) permite regular el índice glicémico, o sea, que no hayas picos de azúcar/insulina en sangre, y así evitar la diabetes, que es tan habitual en la FQ. Así que desde luego vale la pena tenerlo en cuenta y probarlo.

Seguiré hablando del tema de la alimentación porque me parece superimportante, pero al menos el tema del gluten me parece que debe darse a conocer!

Ideas para cuidar el páncreas

Durante mi adolescencia (de los 15 a los 18 más o menos) me estuvieron llevando en el hospital infantil de La Paz (Madrid, España). Hacia los 16 años de edad me hicieron la curva de azúcar (test de sobrecarga de glucosa) y dio un valor un poco alto a las dos horas. Me explicaron que eso significaba que dentro de unos años podría desarrollar diabetes (una común enfermedad derivada de la FQ). Mentalmente le dije al médico "que se cree usted eso" y me pasé todo el año siguiente haciéndome Reiki en el páncreas (el Reiki tal como lo aprendí y enseñan los maestros de The Reiki Alliance arregla bien rápido la diabetes), 20 min cada día. Al año siguiente me repitieron la prueba y salieron valores normales. Por lo tanto le dije al médico que no quería repetirla más: me parece muy dañino sobrecargar innecesariamente el páncreas. Hasta la fecha, tengo los niveles de azúcar perfectamente y nadie me ha insistido que tenga que hacerme la prueba de nuevo.

Cabe aclarar aquí, para los novatos con la FQ, que el páncreas tiene por un lado funciones exocrinas (enzimas) y por el otro endocrinas (insulina). Como la FQ da problemas en las "glándulas de secreción externa" casi todos necesitamos tomar enzimas en forma de pastillas, desde bebés, para ayudarnos a digerir los alimentos (sobre todo las grasas). La insulina a veces el páncreas deja de producirla más adelante en la vida, por una compleja serie de factores, y algunos de ellos se pueden controlar/evitar.

La idea práctica que quería compartir, que aprendí a raíz de esta experiencia, es una sencilla recomendación dietética que me dio ese gastroenterólogo, según dijo "para que tu páncreas siga segregando insulina todos los más años que sea posible". Me explicó que al páncreas le gusta mantener niveles uniformes a lo largo del día. Si en una comida comes solamente carne con ensalada, y en otra un gran plato de espaguetis, la carga de producción de insulina es muy baja en la primera y muy alta en la segunda. Me recomendó por lo tanto que procurara comer un poco de hidratos de carbono en cada comida. O sea, repartirlos a lo largo del día. No ha sido difícil ponerlo en práctica y me parece sensato. (Nota de noviembre 2013: sobre la restricción de cereales y la diabetes, ver esta entrada).

Mi criterio es que cualquier cosa que me recomiendan, la estudio, me lo pienso y lo hago solamente si me parece sensato.

Otra cosa que siempre hicimos en mi casa es procurar cuidar el páncreas a efectos de restringir el consumo de azúcar. Tomo miel en el mate del desayuno, gaseosas casi nunca (muy de vez en cuando) y de postre unos dátiles o higos secos, excepcionalmente un pedacito de chocolate (y mejor del 75% en ese caso). Pero mejor "guardarse el dulce" para cosas que de verdad me gustan, y no andar comiendo grandes cantidades de bollería o mermeladas innecesariamente. De modo que como pequeñas muy cantidades de azúcar a diario, pero rara vez una gran cantidad. Aunque eso ya es algo para hacer a criterio personal...

Otro punto importante que me dijo ese médico es que no dejara nunca pasar más de 5 horas sin comer. Personalmente me siento mal si pasan muchas horas sin comer, así que lo tengo por costumbre. Pero por lo visto al páncreas le hace mucho daño eso de pasarse muchas horas sin comer (dejar que se te baje el azúcar) y luego generarte un pico de azúcar cuando metes un montón de comida en el cuerpo, o peor si por el hambre te vuelcas en los dulces.

Resumiendo: cuida tu páncreas, reparte los carbohidratos a lo largo del día, y come con regularidad. Que te dure muchos años, toda la vida de ser posible!!

Comer o no comer, that's the question

Es típico que los niños con FQ no quieran comer, o no lo suficiente. A eso le sumamos que probablemente cierta cantidad de ellos se puedan agrupar en la categoría de "índigo" y por lo tanto tenga un toque de rebeldía. Esto genera madres/padres desesperados, niños frustrados, y en el peor de los casos médicos que recetan alimentación por sonda. Y yo me pregunto, ¿¿hay que llegar a eso??

Tuve la enorme suerte de tener una madre que me escuchaba, que me comprendía, y que no pretendía mandarme. También la suerte de ser hija única de una madre que se volcó a mí en muchos aspectos. Ella se dio cuenta que cuando me subían las pseudomonas (recordemos que la ceftazidima, primer antibiótico que funciona con las pseudomonas, recién salió en 1988, cuando yo tenía pseudomonas desde hacía tres años, desde 1985), las pseudomonas tenían un aroma muy fuerte. Tan fuerte que todo lo que yo comía o pretendía comer "tenía gusto feo". Incluso me negaba a que ella me diera un beso después de haberse tomado el café con leche porque ella tenía olor feo.

De ahí ella comprendió mi necesidad/preferencia por alimentos con sabores fuertes, que taparan el olor a pseudomonas. Me encantaba desayunar pan con queso azul ("roquefort"), siempre me entusiasmaron las especias orientales, los sabores picantes.
Por lo tanto mi madre procuraba servirme comida con sabores fuertes (o ponerle más especias a mi plato, pues a ella no le gustan). También me preguntaba qué quería yo comer: el compromiso era que si yo había decidido, lo que yo pedía me lo tenía que comer, porque yo lo había pedido. No recuerdo ninguna discusión en mi familia por la comida. Gracias a Dios, carezco de ese trauma - y adoro cocinar y comer.

Supongo que parte de las cosas que me mejoró el Reiki fue mejorar la digestión y el apetito, pues si bien los años que estuve peor (entre los 4 y los 8, aproximadamente) tenía muy poca hambre, desde entonces como bien...

Soy consciente de que personalizar los menús cuando la familia tiene varios miembros, varios niños, y una madre ocupada puede ser todo un desafío. Pero si la madre se pone nerviosa o hace gran problema por la comida, el niño lo percibe y la cosa se pone peor.

Ideas prácticas: presenta diferentes sabores al niño/a, para que pruebe qué le gusta. Ten en consideración que si ha estado con dolor de barriga, no querrá comer cosas pesadas. Piensa en la necesidad de una dieta hipercalórica, pero equilibrada y lo más sana posible (muy baja en azúcares y comida procesada). Hablaré más sobre consideraciones dietéticas en otra entrada, pero aquí querría centrarme en los sabores. Si tu hijo/a tiene sobreinfección y no le apetece comer, prueba a resaltar los sabores! Curry, especias tailandesas, ajo (que es un potente antibiótico natural), mostaza tal vez? A mí personalmente se me tiende a bajar la presión en verano así que aprecio mucho los picantes, en especial la pasta tom yum (o "curry verde" y "curry rojo") de Tailandia me hacen sentir muy bien.

La comida es divertida! Haz un viaje en familia por recetas especiales y exóticas, ofrécelo con emoción y diversión (nunca bajo presión) y será más fácil que se lo quieran comer.

Te puede interesar ver lo que escribí sobre la percepción de autoridad del padre/madre sobre el hijo en la entrada de hoy de nuestro blog general de crecimiento personal.