Hoy solo quería hacer un comentario breve sobre una situación que se nos presenta con frecuencia.
En estudios clínicos se ha demostrado que la depresión (o simplemente la tristeza, estar bajo de ánimos) baja la inmunidad.
Es una pescadilla que se muerde la cola, porque con frecuencia los fiquis (y otra gente con enfermedades crónicas infecciosas) nos ponemos tristes y desanimados cuando estamos frecuentemente con necesidad de usar antibióticos.
Mi fisio de Mallorca, Ketty, solía decir que cuando tienes los pulmones llenos de mugre, se te llena la cabeza de mugre. Por eso nos recomendaba que no anduviéramos pensando de forma catastrofista o planteándonos dejar al novio justamente cuando estábamos en pleno ciclo porque teníamos enturbiado el criterio.
Qué viene primero, deprimirse o la reagudización?
Y sobre todo, cómo rompemos el ciclo?
Si estamos con dolores, con poco oxígeno para movernos, sintiéndonos débiles con una infección, cómo logramos alegría de vivir?
Insisto en lo que dije en la entrada anterior, sobre enfoques globales de bienestar. Una dieta nutricional y sabrosa ayuda a que tengas más energía y vitalidad.
El ejercicio y oxigenación adecuada ayudan a que el cuerpo funcione mejor y tengas más vitalidad.
En cuanto al estado anímico en sí, a mí las Flores de Bach me resultan casi mágicas para cortarme un trastorno emocional. Te recomendaría buscar un terapeuta formado en esencias florales, para que te ayude.
Luego la música, tanto escucharla como bailar, nos cambia el estado anímico.
El ejercicio y el baile generan endorfinas, también el reírse (tal vez te funcionen las películas de risa? y para los niños, hacerles cosquillas).
Un gran problema de los ingresos hospitalarios es que se duerme mal, se come mal, los hospitales son feos y grises, la energía del lugar es horrible y normalmente estás respirando aire acondicionado y artificial. Yo procuro siempre hacer los ciclos de antibióticos en casa, pero si tienes que estar en el hospital, haz lo posible por llevar comida de afuera, salir a pasear y moverte lo más posible. Y mantenerte entretenido con películas y libros. Y estando en casa también: sigue haciendo ejercicio y alimentándote lo mejor posible.
Mi madre lleva años observando que si tenía un problema emocional con un novio (o amor no correspondido) a menudo necesitaba un ciclo de antibióticos poco después. Así que si me empezaba a ver depre, enseguida me decía que cambiara el chip.
No es fácil pero se aprende.
Cuida de tu estado emocional!!!
Si tienes ideas de estrategias que te funcionen para subirte el ánimo, por favor compártelas abajo en el campo de "comentarios". Gracias!
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sábado, 26 de julio de 2014
miércoles, 16 de julio de 2014
Visión holística
En mayo empecé un curso de un año para formarme como "Coach de salud holística". Me encanta porque un primer paso es sanarse a sí mismo, así que me voy a beneficiar directamente. :)
En el módulo de esta semana, se habla mucho de adquirir salud mediante procesos altamente naturales y básicos. Cómo el cuerpo humano, si tan solo le damos la oportunidad, en muchos casos se sana a sí mismo. Soy consciente de que la FQ es un problema genético que hace que tengamos mayor tendencia a adquirir enfermedades, en particular por el problema básico de inflamación, mucosidad y desequilibrio iónico en la célula. Pero pienso que igual podemos mejorar la calidad de vida al tener en cuenta aspectos básicos:
- Oxígeno. Sin aire, podemos vivir solo segundos. Cómo respiramos? De verdad nos oxigenamos? La fisioterapia ayuda, obviamente, a respirar hondo - y a vaciarse por completo, cosa superimportante en una enfermedad, como la nuestra, que tiene tendencia a aumentar el volumen de aire residual (el que nunca se expulsa). Por otra parte, qué calidad de aire respiramos? Deberíamos intentar estar en bosques y/o donde rompen las olas del mar, todo lo más que podamos. Pensar en ventilar la casa, sobre todo en invierno, para evitar respirar aire viciado. Tal vez adquirir un aparato que genere ozono e iones negativos dentro de la vivienda. Una estupenda manera de oxigenarse y revitalizar el cuerpo es una buena carcajada - intenta jugar y reírte!
- Agua. Sin agua, podemos vivir algunos días. Es muy importante mantenerse hidratado, bebiendo agua lo más pura posible, y zumos de verduras frescas (ojo que los zumos de fruta tienen demasiada azúcar). Cuidado con el té, café, alcohol y gaseosas porque hacen el efecto contrario: deshidratan. En el curso comentan que sería deseable beber mucho por la mañana y casi nada por la noche, para evitar tenerse que despertar a hacer pis por la noche (cosa que influye en la calidad del sueño).
- El sueño. Si no dormimos bien, perdemos capacidad de inmunidad, capacidad mental, estamos irritables, etc. Para un fiqui, yo señalaría dos cosas: hacer buena fisioterapia 1-2 horas antes de dormirte, para evitar que te despierte la tos. Y como indiqué en el punto anterior, procurar no tenerse que levantar a hacer pis en mitad de la noche (dentro de lo posible). A mí me ayuda tener la ventana un poco abierta toda la noche, para poder respirar aire fresco.
- Comida. Sin comida, podemos vivir tal vez un mes (según la grasa corporal). Pero somos lo que comemos. Intentemos que lo que le metemos al cuerpo (sobre todo si es un cuerpo enfermo) sea lo más natural posible (con tan pocos productos químicos como se pueda), y con la mayor densidad energética y nutricional posible. En el extremo de lo más indeseable están los caramelos (calorías vacías, sin nutrición, todo azúcar y productos químicos) - en el extremo de lo más deseable podría mencionar un aguacate (grasa sana y beneficiosa, antioxidantes, etc) o brócoli al vapor rociado de aceite de oliva o de coco (tanto el brócoli como el aguacate son especialmente beneficiosos para los pulmones y tienen docenas de micronutrientes maravillosos). Descubre el mundo de las especias, para inundar de sabores deliciosos (y a menudo sanadores) tus platos cotidianos.
"Que la comida sea tu medicina, y la medicina tu alimento" dijo Hipócrates, el fundador de la medicina.
Puesto que tenemos que comer para estar vivos, por qué no comemos también para estar sanos?
- Des-comer. Sí, defecar (hacer caca). En realidad debería ser lo más lógico del mundo, pero a menudo lo olvidamos. Si no des-comemos todos los días lo que comemos todos los días, tenemos un montón de comida dando vueltas y pudriéndose, soltando toxinas dentro del organismo. En la FQ a menudo hay problemas, que no siempre se regulan solo con enzimas. Cada persona es un mundo, pero debes intentar lograr hacer caca 1-2 veces al día, aspirando a que tenga forma. Perdón por ser tan gráfica, pero un buen sorete hace que uno se sienta genial, y cuando no estás ni estreñido ni con diarrea, el cuerpo se siente tan ligero! Comer una dieta con abundante verdura ayuda a poder ser regular al ir de vientre. (en otra entrada discutiré el tema hidratos de carbono, porque la fibra de los cereales no siempre es lo mejor, al menos no para todas las personas).
- Ejercicio. El entrenamiento cardiovascular aumenta la capacidad pulmonar. El ejercicio en general mejora la inmunidad, genera energía y hace que el cuerpo funcione. Cualquier cosa que no usemos en nuestro cuerpo, se atrofia. Con un ejercicio regular, bajamos el pulso en reposo (el corazón se vuelve más eficiente). Se han escrito libros enteros sobre esto.
Podemos combinar lo anterior: qué mejor que una caminata por el monte, con amigos, riéndose y haciendo una pausa para merendar una estupenda ensalada debajo de un pino?
Creo que todos podemos mejorar en estas cosas básicas. Probablemente ya lo habías escuchado antes, pero vale la pena pararse con regularidad y replantearse tu vida. Haces cosas que te hagan feliz, que te hagan sentir lleno de vida, que te hagan desear estar vivo? Respiras aire puro, te da el sol un poquito todos los días? Te mueves? Respiras conscientemente para llenarte de oxígeno? Te ríes? Comes comida sabrosa y nutritiva?
Repasar los puntos básicos es vital para poder luego construir una vida óptima.
Os mando una carcajada llena de sol! Con todo cariño, desde Suecia.
En el módulo de esta semana, se habla mucho de adquirir salud mediante procesos altamente naturales y básicos. Cómo el cuerpo humano, si tan solo le damos la oportunidad, en muchos casos se sana a sí mismo. Soy consciente de que la FQ es un problema genético que hace que tengamos mayor tendencia a adquirir enfermedades, en particular por el problema básico de inflamación, mucosidad y desequilibrio iónico en la célula. Pero pienso que igual podemos mejorar la calidad de vida al tener en cuenta aspectos básicos:
- Oxígeno. Sin aire, podemos vivir solo segundos. Cómo respiramos? De verdad nos oxigenamos? La fisioterapia ayuda, obviamente, a respirar hondo - y a vaciarse por completo, cosa superimportante en una enfermedad, como la nuestra, que tiene tendencia a aumentar el volumen de aire residual (el que nunca se expulsa). Por otra parte, qué calidad de aire respiramos? Deberíamos intentar estar en bosques y/o donde rompen las olas del mar, todo lo más que podamos. Pensar en ventilar la casa, sobre todo en invierno, para evitar respirar aire viciado. Tal vez adquirir un aparato que genere ozono e iones negativos dentro de la vivienda. Una estupenda manera de oxigenarse y revitalizar el cuerpo es una buena carcajada - intenta jugar y reírte!
- Agua. Sin agua, podemos vivir algunos días. Es muy importante mantenerse hidratado, bebiendo agua lo más pura posible, y zumos de verduras frescas (ojo que los zumos de fruta tienen demasiada azúcar). Cuidado con el té, café, alcohol y gaseosas porque hacen el efecto contrario: deshidratan. En el curso comentan que sería deseable beber mucho por la mañana y casi nada por la noche, para evitar tenerse que despertar a hacer pis por la noche (cosa que influye en la calidad del sueño).
- El sueño. Si no dormimos bien, perdemos capacidad de inmunidad, capacidad mental, estamos irritables, etc. Para un fiqui, yo señalaría dos cosas: hacer buena fisioterapia 1-2 horas antes de dormirte, para evitar que te despierte la tos. Y como indiqué en el punto anterior, procurar no tenerse que levantar a hacer pis en mitad de la noche (dentro de lo posible). A mí me ayuda tener la ventana un poco abierta toda la noche, para poder respirar aire fresco.
- Comida. Sin comida, podemos vivir tal vez un mes (según la grasa corporal). Pero somos lo que comemos. Intentemos que lo que le metemos al cuerpo (sobre todo si es un cuerpo enfermo) sea lo más natural posible (con tan pocos productos químicos como se pueda), y con la mayor densidad energética y nutricional posible. En el extremo de lo más indeseable están los caramelos (calorías vacías, sin nutrición, todo azúcar y productos químicos) - en el extremo de lo más deseable podría mencionar un aguacate (grasa sana y beneficiosa, antioxidantes, etc) o brócoli al vapor rociado de aceite de oliva o de coco (tanto el brócoli como el aguacate son especialmente beneficiosos para los pulmones y tienen docenas de micronutrientes maravillosos). Descubre el mundo de las especias, para inundar de sabores deliciosos (y a menudo sanadores) tus platos cotidianos.
"Que la comida sea tu medicina, y la medicina tu alimento" dijo Hipócrates, el fundador de la medicina.
Puesto que tenemos que comer para estar vivos, por qué no comemos también para estar sanos?
- Des-comer. Sí, defecar (hacer caca). En realidad debería ser lo más lógico del mundo, pero a menudo lo olvidamos. Si no des-comemos todos los días lo que comemos todos los días, tenemos un montón de comida dando vueltas y pudriéndose, soltando toxinas dentro del organismo. En la FQ a menudo hay problemas, que no siempre se regulan solo con enzimas. Cada persona es un mundo, pero debes intentar lograr hacer caca 1-2 veces al día, aspirando a que tenga forma. Perdón por ser tan gráfica, pero un buen sorete hace que uno se sienta genial, y cuando no estás ni estreñido ni con diarrea, el cuerpo se siente tan ligero! Comer una dieta con abundante verdura ayuda a poder ser regular al ir de vientre. (en otra entrada discutiré el tema hidratos de carbono, porque la fibra de los cereales no siempre es lo mejor, al menos no para todas las personas).
- Ejercicio. El entrenamiento cardiovascular aumenta la capacidad pulmonar. El ejercicio en general mejora la inmunidad, genera energía y hace que el cuerpo funcione. Cualquier cosa que no usemos en nuestro cuerpo, se atrofia. Con un ejercicio regular, bajamos el pulso en reposo (el corazón se vuelve más eficiente). Se han escrito libros enteros sobre esto.
Podemos combinar lo anterior: qué mejor que una caminata por el monte, con amigos, riéndose y haciendo una pausa para merendar una estupenda ensalada debajo de un pino?
Creo que todos podemos mejorar en estas cosas básicas. Probablemente ya lo habías escuchado antes, pero vale la pena pararse con regularidad y replantearse tu vida. Haces cosas que te hagan feliz, que te hagan sentir lleno de vida, que te hagan desear estar vivo? Respiras aire puro, te da el sol un poquito todos los días? Te mueves? Respiras conscientemente para llenarte de oxígeno? Te ríes? Comes comida sabrosa y nutritiva?
Repasar los puntos básicos es vital para poder luego construir una vida óptima.
Os mando una carcajada llena de sol! Con todo cariño, desde Suecia.
domingo, 8 de junio de 2014
Equilibrio
Hoy estaba sentada en la iglesia y me puse a dibujar una especie de fuente, o tal vez de tarta de boda, con muchos niveles. Otra forma de visualizarlo es una especie de tarta con las tajadas marcadas, o una flor con muchos pétalos. El concepto es el mismo: una vida feliz y equilibrada requiere precisamente de eso -- equilibrio.
Hoy quería escribir acerca de lo que es mi principal prioridad en estos momentos: lograr equilibrio en la vida, para ser productiva y lograr incorporar en el día a día todas aquellas cosas que son importantes. Me ayuda a sentirme bien en todos los aspectos. Y curiosamente, cuando logro tener un equilibrio entre todos los aspectos de la vida, también me siento mejor de salud y de ánimos.
Todos tenemos tendencia a desequilibrarnos hacia algún lado. Muchos (como yo misma) nos volcamos en el trabajo y volvemos "work-ahólicos" dejando de lado otras cosas importantes. Con la FQ, también puede ser que nos volquemos obsesivamente en los tratamientos - cosa que a rachas puede ser necesario. Pero nunca debemos obsesionarnos y es importante para el bienestar del Ser, que al menos una vez por semana podamos incluir cada uno de los aspectos de la vida. Voy a detallarlos un poco, sin intención de dogmatizar, sino de ofrecer una perspectiva global que luego tú puedas adaptar a tu propia vida.
SALUD FÍSICA:
- Tratamientos para la FQ (a diario), con fisioterapia, nebulizaciones, aceites esenciales en vahos/nebulizados y/o aplicados en la piel, tomando suplementos y medicamentos según sea necesario.
- Alimentación saludable y equilibrada, con un alto aporte de verduras (en zumo, ensaladas, guisadas, al vapor, etc), proteínas saludables y grasas saludables (grasa de coco, aceite de oliva, etc).
- Ejercicio variado, incluyendo caminar mucho, andar en bicicleta, correr y/o máquina elíptica, nadar, bailar, etc. Elige aquello que te divierta! Y procura estar en movimiento con frecuencia.
- Ducharse el cuerpo y enjuagarse los senos con la lota (aparte de lavarse los dientes, claro!)
- Dormir lo suficiente (7-9 horas, según necesites, o incluso más si estás con una infección)
PLANO MENTAL:
Conviene ejercitar la mente, estudiando algo que te guste (ahora mismo estoy haciendo un curso de un año de coaching de salud holística). Lee sobre temas que te interesen, estudia algún cursillo, etc. Lee libros interesantes, asiste a charlas... Hay muchas cosas que se ofrecen gratis en los centros culturales o la biblioteca local.
PLANO ESPIRITUAL:
Encuentra una forma de vida espiritual que te sirva. Puede ser asistiendo a una iglesia, o tal vez sentarte a solas contemplando el mar o en un bosque. La vida moderna está llena de información, actividades y estímulos, y necesitamos tener un tiempo de tranquilidad para estar en devoción; para estar centrados en paz en el centro de nuestro ser.
Puedes leer las escrituras y libros que te ayuden a mejorar tu comprensión del ser interno, o poesía que te inspire.
Considera hacer alguna clase de voluntariado, como forma de servir a los demás. Eso hace que uno se sienta aún más valioso como persona!
Te gusta escribir? Un diario donde puedas de vez en cuando escribir lo que se te ocurra es una actividad que ayuda a aclararse las ideas y procesar lo que está pasando en tu vida.
Intenta mantener siempre una actitud positiva y optimista, aunque las circunstancias a veces se vean muy negras. "Esto también pasará"! Y "A Dios rogando y con el mazo dando". :)
TRABAJO REMUNERADO:
Por mi parte mi trabajo pagado es también usando mi cabeza (traducciones, gestión de proyectos, coaching). Pienso que es saludable tener alguna clase de trabajo donde te paguen por lo que haces, aunque en mi opinión los empleos tradicionales (un jefe, estar obligado a cumplir horario y dedicar una cantidad fija de horas cada día) no siempre son aconsejables. Por eso siempre preferí trabajar de forma independiente. Solamente ahora que me mudé a Suecia adquirí un trabajo a tiempo parcial "en relación de dependencia" pero sigo con mis actividades por libre y enseñando a otras personas a hacerlo también si lo desean.
Si tienes la suerte de que no tengas que preocuparte por el dinero, porque ya tienes ese aspecto cubierto de alguna forma, procura que todos los demás aspectos de tu vida tengan equilibrio!
PLANO SOCIAL:
Cultiva tus amistades. Algunos las tendréis en la propia ciudad, qué maravilla! Otras personas, como yo, tenemos los amigos desperdigados por el mundo, y para comunicarnos usamos la tecnología moderna (teléfono, Skype, Whatsapp, email, Facebook). Los amigos son una bendición y sirven para apoyarnos mutuamente, consolarnos si hace falta y pasar buenos momentos juntos.
Pasa también tiempo con tu familia, en la medida que puedas y desees. Es fácil olvidarse de la gente que amamos, en medio del torbellino de actividades cotidianas.
Es saludable tener una pareja, aunque no todos la tenemos, o puede que pasemos temporadas más o menos largas de la vida estando solos. Si tienes pareja, cuídala y pasa tiempo con él/ella. Si no la tienes, aprende a ser feliz contigo mismo mientras esperas a que aparezca tu pareja.
El contacto físico es saludable psicológicamente. Según algunas teorías, necesitamos doce "abrazos de oso" al día. Creo que poca gente logra tener tantos! Pero sí que es bueno tener al menos algún abrazo cada día.
En la medida de tus posibilidades, aprovecha a hacer actividades que te diviertan. Puede ser asistir a espectáculos (cine, teatro, conciertos) en la medida que lo permita tu economía y que no sea época de resfriados. A lo mejor te gusta ir a museos (los hay de arte pero también de tecnología y ciencia, y muchos otros temas - muchos son gratuitos). Disfruta de la vida en la forma que sea más afín a tu personalidad.
PLANO CREATIVO:
Tienes alguna habilidad creativa? Te gusta cantar, bailar, escribir, componer, tocar música, dibujar, pintar, cocinar, plantar en el jardín...? Es saludable dedicarle tiempo a expresarte con regularidad. Alimenta nuestro ser interior.
OBLIGACIONES:
Finalmente están esos "males necesarios" que debemos atender: lavar los platos, limpiar la casa, lavar la ropa, hacer la cama, hacer la compra, pasar la aspiradora, regar las plantas... Algunas cosas más divertidas que otras. Pero si recuerdas la canción de Blancanieves "silbando al trabajar" o la de Mary Poppins "con un poco de azúcar", intenta aplicar esa forma de sentirte: que las obligaciones se vuelvan algo divertido! Y si vives con más personas (seas tú la mamá, el papá, pareja, hijo, hija), mira de compartir las tareas para que el reparto sea equitativo. Que todos hagan un poquito en función de sus posibilidades.
En mi experiencia, mis etapas más felices de la vida, donde ha coincidido que he estado más sana también, han sido cuando me he sentido hiper-productiva: estudiando y trabajando, haciendo voluntariado y actividades de la iglesia, haciendo ejercicio, asistiendo a eventos sociales (cine, teatro, opera), y durmiendo 8 horas al día.
Encuentra el sistema que te funcione a ti, y disfruta de la vida al máximo!
Hoy quería escribir acerca de lo que es mi principal prioridad en estos momentos: lograr equilibrio en la vida, para ser productiva y lograr incorporar en el día a día todas aquellas cosas que son importantes. Me ayuda a sentirme bien en todos los aspectos. Y curiosamente, cuando logro tener un equilibrio entre todos los aspectos de la vida, también me siento mejor de salud y de ánimos.
Todos tenemos tendencia a desequilibrarnos hacia algún lado. Muchos (como yo misma) nos volcamos en el trabajo y volvemos "work-ahólicos" dejando de lado otras cosas importantes. Con la FQ, también puede ser que nos volquemos obsesivamente en los tratamientos - cosa que a rachas puede ser necesario. Pero nunca debemos obsesionarnos y es importante para el bienestar del Ser, que al menos una vez por semana podamos incluir cada uno de los aspectos de la vida. Voy a detallarlos un poco, sin intención de dogmatizar, sino de ofrecer una perspectiva global que luego tú puedas adaptar a tu propia vida.
SALUD FÍSICA:
- Tratamientos para la FQ (a diario), con fisioterapia, nebulizaciones, aceites esenciales en vahos/nebulizados y/o aplicados en la piel, tomando suplementos y medicamentos según sea necesario.
- Alimentación saludable y equilibrada, con un alto aporte de verduras (en zumo, ensaladas, guisadas, al vapor, etc), proteínas saludables y grasas saludables (grasa de coco, aceite de oliva, etc).
- Ejercicio variado, incluyendo caminar mucho, andar en bicicleta, correr y/o máquina elíptica, nadar, bailar, etc. Elige aquello que te divierta! Y procura estar en movimiento con frecuencia.
- Ducharse el cuerpo y enjuagarse los senos con la lota (aparte de lavarse los dientes, claro!)
- Dormir lo suficiente (7-9 horas, según necesites, o incluso más si estás con una infección)
PLANO MENTAL:
Conviene ejercitar la mente, estudiando algo que te guste (ahora mismo estoy haciendo un curso de un año de coaching de salud holística). Lee sobre temas que te interesen, estudia algún cursillo, etc. Lee libros interesantes, asiste a charlas... Hay muchas cosas que se ofrecen gratis en los centros culturales o la biblioteca local.
PLANO ESPIRITUAL:
Encuentra una forma de vida espiritual que te sirva. Puede ser asistiendo a una iglesia, o tal vez sentarte a solas contemplando el mar o en un bosque. La vida moderna está llena de información, actividades y estímulos, y necesitamos tener un tiempo de tranquilidad para estar en devoción; para estar centrados en paz en el centro de nuestro ser.
Puedes leer las escrituras y libros que te ayuden a mejorar tu comprensión del ser interno, o poesía que te inspire.
Considera hacer alguna clase de voluntariado, como forma de servir a los demás. Eso hace que uno se sienta aún más valioso como persona!
Te gusta escribir? Un diario donde puedas de vez en cuando escribir lo que se te ocurra es una actividad que ayuda a aclararse las ideas y procesar lo que está pasando en tu vida.
Intenta mantener siempre una actitud positiva y optimista, aunque las circunstancias a veces se vean muy negras. "Esto también pasará"! Y "A Dios rogando y con el mazo dando". :)
TRABAJO REMUNERADO:
Por mi parte mi trabajo pagado es también usando mi cabeza (traducciones, gestión de proyectos, coaching). Pienso que es saludable tener alguna clase de trabajo donde te paguen por lo que haces, aunque en mi opinión los empleos tradicionales (un jefe, estar obligado a cumplir horario y dedicar una cantidad fija de horas cada día) no siempre son aconsejables. Por eso siempre preferí trabajar de forma independiente. Solamente ahora que me mudé a Suecia adquirí un trabajo a tiempo parcial "en relación de dependencia" pero sigo con mis actividades por libre y enseñando a otras personas a hacerlo también si lo desean.
Si tienes la suerte de que no tengas que preocuparte por el dinero, porque ya tienes ese aspecto cubierto de alguna forma, procura que todos los demás aspectos de tu vida tengan equilibrio!
PLANO SOCIAL:
Cultiva tus amistades. Algunos las tendréis en la propia ciudad, qué maravilla! Otras personas, como yo, tenemos los amigos desperdigados por el mundo, y para comunicarnos usamos la tecnología moderna (teléfono, Skype, Whatsapp, email, Facebook). Los amigos son una bendición y sirven para apoyarnos mutuamente, consolarnos si hace falta y pasar buenos momentos juntos.
Pasa también tiempo con tu familia, en la medida que puedas y desees. Es fácil olvidarse de la gente que amamos, en medio del torbellino de actividades cotidianas.
Es saludable tener una pareja, aunque no todos la tenemos, o puede que pasemos temporadas más o menos largas de la vida estando solos. Si tienes pareja, cuídala y pasa tiempo con él/ella. Si no la tienes, aprende a ser feliz contigo mismo mientras esperas a que aparezca tu pareja.
El contacto físico es saludable psicológicamente. Según algunas teorías, necesitamos doce "abrazos de oso" al día. Creo que poca gente logra tener tantos! Pero sí que es bueno tener al menos algún abrazo cada día.
En la medida de tus posibilidades, aprovecha a hacer actividades que te diviertan. Puede ser asistir a espectáculos (cine, teatro, conciertos) en la medida que lo permita tu economía y que no sea época de resfriados. A lo mejor te gusta ir a museos (los hay de arte pero también de tecnología y ciencia, y muchos otros temas - muchos son gratuitos). Disfruta de la vida en la forma que sea más afín a tu personalidad.
PLANO CREATIVO:
Tienes alguna habilidad creativa? Te gusta cantar, bailar, escribir, componer, tocar música, dibujar, pintar, cocinar, plantar en el jardín...? Es saludable dedicarle tiempo a expresarte con regularidad. Alimenta nuestro ser interior.
OBLIGACIONES:
Finalmente están esos "males necesarios" que debemos atender: lavar los platos, limpiar la casa, lavar la ropa, hacer la cama, hacer la compra, pasar la aspiradora, regar las plantas... Algunas cosas más divertidas que otras. Pero si recuerdas la canción de Blancanieves "silbando al trabajar" o la de Mary Poppins "con un poco de azúcar", intenta aplicar esa forma de sentirte: que las obligaciones se vuelvan algo divertido! Y si vives con más personas (seas tú la mamá, el papá, pareja, hijo, hija), mira de compartir las tareas para que el reparto sea equitativo. Que todos hagan un poquito en función de sus posibilidades.
En mi experiencia, mis etapas más felices de la vida, donde ha coincidido que he estado más sana también, han sido cuando me he sentido hiper-productiva: estudiando y trabajando, haciendo voluntariado y actividades de la iglesia, haciendo ejercicio, asistiendo a eventos sociales (cine, teatro, opera), y durmiendo 8 horas al día.
Encuentra el sistema que te funcione a ti, y disfruta de la vida al máximo!
miércoles, 16 de abril de 2014
Queridos papis, tengo fibrosis quística
(introducción a la FQ, escrita desde el punto de vista del niño, para orientar a los nuevos padres)
Queridos mamá y papá,
Hace poco que nací y ya os estoy complicando la vida… El médico os acaba de explicar que tengo una enfermedad complicada y probablemente os ha asustado contándoos cosas muy feas en base a estadísticas que incluyen todos los países del mundo, y/o son muy viejas. No es tan malo como parece pero no negaremos que nos va a dar mucho trabajo…
La realidad es que puedo llegar a morirme de vieja, vivir una vida plena, casarme y tener hijos (aunque mejor que no sean más de 1-2), estudiar y tener un trabajo.
La realidad es también que tendré que dedicarle 1-3 horas al día a mantenerme sana, y aún así a veces tendré recaídas que harán que necesite aún más tiempo en tratamientos especiales.
En las próximas semanas tendréis que familiarizaros con muchas cosas que no conocíais. Os hablarán de la importancia de la alimentación, y tendréis que tomar algunas decisiones después de estudiar las diferentes teorías acerca de cómo debe comer una persona con FQ. Os explicarán que tengo que tomar enzimas, porque si no no puedo digerir la comida - y en ese caso tendría diarrea, dolores muy fuertes de barriga, gases y pérdida de peso. Os explicarán que por eso mismo necesito vitaminas y minerales adicionales.
En cuanto a mis pulmones, en la mayoría de los casos veréis que tengo moco y tos aunque no esté resfriada. No os asustéis, “la tos es mi mejor amigo”. Necesito poder sacar ese moco de los pulmones para poder respirar mejor. Se puede sacar de muchas maneras, algunas más divertidas que otras. Cuando sea un poco más grande podremos hacer carreras en el suelo soplando bolitas de papel, soplaremos en una botella llena de agua con jabón para hacer espuma, saltaremos en la cama elástica… Intentad que haga todo el más ejercicio que pueda. Tendréis que tener cuidado de que no me resfríe ni me contagie de resfríos, pero espero que podáis encontrar formas de que tome clases de baile o equitación, natación si es una piscina bien climatizada y muy limpia, que haga deportes que me gusten, o aprenda a tocar un instrumento de viento. Tendremos que aprender juntos, vosotros y yo, y encontrar qué es lo que me gusta y me sirve. Tendremos que fijarnos de lavarnos mucho las manos y pedirle a los amigos resfriados que no se acerquen.
Pronto aparecerán en casa toda clase de artilugios para la fisioterapia, nebulizadores que habrá que lavar y esterilizar, medicinas en pastillas y jarabes y líquidos para el nebulizador. No os asustéis! Se puede jugar a los médicos con todo eso y convertir la enfermedad en un juego.
Es importante que yo pueda hacerme responsable de mi enfermedad desde lo más pequeño posible, digamos 5-6 años de edad, progresivamente. La enfermedad es mía, aunque vosotros estéis ahí para ayudarme y apoyarme. Tengo que comprender por qué hacemos todas estas cosas, y cómo voy a estar más sana al hacerlo.
Algo muy importante, para todos pero sobre todo en mi caso, es que intentéis que sea lo más feliz posible. Llenemos la casa de risas y juegos. Si estoy feliz y contenta tendré mejor inmunidad y mejor digestión. A veces es difícil reírse cuando hay que hacer cosas feas como que te pinchen y hagan pruebas, pero podemos tener la costumbre que después de un día de cosas feas con los médicos, hagamos algo divertido después.
A veces estaré con poca hambre o quejándome que la comida tiene gusto feo. No os enfadéis conmigo, es que si tengo bacterias en los pulmones siento los olores de forma diferente a los demás. Podemos probar a ponerle especias a la comida, a lo mejor me gusta el curry, el roquefort, las especias orientales y otros sabores fuertes? Hagamos de la comida un juego y una diversión, así no resultará frustrante para ninguno de nosotros. Además hay muchas especias que tienen propiedades curativas, como el jengibre.
Y por favor os pido, no me programéis la cabeza, haciéndome sentir que soy una persona enferma. Pedidle al médico, cuando podáis empezar a tener citas con el especialista en fibrosis quística, que no nos hable de las feas estadísticas. Cada persona es diferente y juntos podemos decidir que yo seré de los que viven bien y mucho con la FQ. Descubriéndolo desde pequeñita, ahora que hay tantas medicinas, tengo todas las de ganar. Y mantener una actitud positiva me ayudará a lograrlo. Tengo que cuidar de mi salud más que otras personas, pero aunque la FQ se considere una minusvalía, no por eso soy
menos válida como persona.
Gracias por vuestro apoyo y paciencia! No seré un hijo fácil, pero lo vamos a pasar muy bien juntos.
Firmado,
Vuestro nuevo bebé especialsábado, 8 de junio de 2013
Ventajas de tener fibrosis quística
¿Ventajas de tener una enfermedad crónica? Pues sí, aparte de inconvenientes, también hay ventajas.
Lo que siempre le he buscado el lado bueno a la enfermedad.
¡Me encanta llevar la contraria a todo terco pesimista (y los médicos suelen ser un ejemplo de ello)!
Por eso me pareció estupendo que el doctor Warren Warwick, especialista de Minnesota, EEUU) comenta en un documento que siempre empieza por pedir a las familias que les digan tres cosas buenas de la FQ. A veces tardan días en encontrar tres cosas para decirle. Él menciona:
Lo que siempre le he buscado el lado bueno a la enfermedad.
¡Me encanta llevar la contraria a todo terco pesimista (y los médicos suelen ser un ejemplo de ello)!
Por eso me pareció estupendo que el doctor Warren Warwick, especialista de Minnesota, EEUU) comenta en un documento que siempre empieza por pedir a las familias que les digan tres cosas buenas de la FQ. A veces tardan días en encontrar tres cosas para decirle. Él menciona:
- La FQ es tratable
- Con la FQ no te tienes que preocupar por el colesterol
- Conoces a gente estupenda
- Tener FQ te da una mejor comprensión de otras personas con enfermedades
- "Tener a la FQ en la familia nos ha ayudado a valorar el día a día y apreciar a nuestro hijo/a"
- La FQ nos ha enseñado a no dar nada por sentado
- La FQ nos ha ayudado a apreciar el apoyo de familia y amigos
Me gusta su enfoque... Igual por mi parte tengo muchas otras cosas que añadir.
- Lo del colesterol... Poder desayunar huevos fritos con beicon, salsas de pesto con nata y mucho queso, palomitas para merendar... Hay que subir ese colesterol! Hmmmm, con lo que me gusta comer! :)
- Si un día no te apetece ir a clase, puedes faltar y no te hacen problemas.
- Si tienes un certificado de minusvalía, puedes ir a la piscina gratis (en España no le he visto muchas más ventajas, pero en otros países puedes tener más cosas gratis)
- Cuando era pequeña una vez viajamos en Air France en primera clase (en lugar de en turista) porque se les había llenado la zona de no fumadores del avión... Ahora ya no se fuma en los aviones, pero me encantó ese regalito, gracias a la FQ! Y si alguien fuma, tengo una perfecta excusa para pedirle que deje de contaminar el aire que respiro.
- Cuando estás ingresado/a, te vienen a visitar y te traen regalos (a veces)
- Puedes disfrutar de ir contra corriente y decirle a los demás "oye, que yo que tengo una rutina de salud de 2-3 horas al día, me da tiempo a hacer de todo con mi vida. De qué te estás quejando tú??"
- Aprovecho al máximo cada día y disfruto de la sensación de estar sana cuando me siento bien - porque a veces no estoy bien, y es bueno centrarse en los ratos en que sí lo estás! Así los puedes recordar y revivir en los ratos que no te sientes tan bien, y ponerte mejor con el recuerdo.
- Como sé que si me pongo triste se me desbarata el páncreas y seguidamente tengo un bajón de pulmones, me obligo a mantenerme en actitud positiva y alegre. Y eso, naturalmente, influye para bien en el resto de mi vida!
Ya iré haciendo crecer esta entrada con más cosas. Me encantaría que dejaras aquí abajo, como comentario, al menos una cosa que para ti ha sido una ventaja de tener FQ! (o de que tu hijo/a tenga FQ)
sábado, 11 de mayo de 2013
Actitud positiva
No me cansaré de escribir sobre este tema! Es una enorme verdad: si no quieres vivir, no vivirás. Y si no deseas y trabajas para vivir, nada que digan los médicos funcionará! Pero qué se han creído los profesionales sanitarios que se atreven a indicar a sus pacientes un pronóstico de "cuánto les queda de vida" o "cuál va a ser su evolución" cuando vez tras vez se equivocan? Cuándo cederán ante la evidencia y dirán con humildad que la ciencia médica a día de hoy no tiene soluciones definitivas, pero que eso no significa que no existan? Y que la realidad es que muchos pacientes están yendo en contra de las antiguas estadísticas?
Está más que demostrado que los pacientes (de cualquier enfermedad) que le hacen frente con actitud positiva y proactiva, trabajan en los tratamientos que les van a mejorar (incluyendo ejercicio físico y alimentación sana), se ríen y hacen planes, se mejoran mucho más rápido y mejor que los que no.
Si tú estás lúgubre y deprimido/a, ningún antibiótico ni tratamiento, por bueno que sea, te arreglará.
No estoy diciendo que el buen humor por sí solo te saque del bache (aunque más de una vez lo ha hecho, en mí y en otras personas) pero desde luego que ayuda inmensamente!
Veamos algunos datos concretos:
- En los países del mundo donde los tratamientos y rutinas están bien estructurados, la tasa de mortalidad por fibrosis quística es prácticamente cero.
- Ya hay cientos de pacientes que pasan de la menopausia
- Los avances científicos son continuos y rápidos. Es de esperar que de aquí a cinco o diez años tengamos entre manos tratamientos para verdaderamente curar (a nivel estrictamente médico) la fibrosis quística o al menos dejarla como asintomática.
Entonces, a los que ahora son bebés o niños pequeños con FQ, ningún médico en su sano juicio debería decirle a los padres ninguna otra cosa que "Tienen entre manos una enfermedad difícil pero manejable. Con lo que tenemos a día de hoy es perfectamente posible mantenerlos suficientemente sanos como para que cuando salga dentro de unos años la curación se puedan beneficiar de ella. Aguanten con paciencia y trabajen con tenacidad!".
A los que ya son más grandes, pues la verdad, les diría tres cuartos de lo mismo. Los "grandes" (tengan 15, 25, 35 o más) estamos lidiando con nuestras pseudomonas u otro bicho, frecuentemente resistente, y probablemente a estas alturas con toda una serie de otras molestias. Para todas ellas hay tratamiento, y sus variantes naturales resultan muy eficaces. Creo firmemente que con ejercicio físico, suplementos naturales (incluido aceites esenciales en particular) y una actitud positiva ante la vida, tenemos todas las de ganar.
¡No te autosabotees tú mismo/a!
Y si algún médico, enfermera o fisioterapeuta dice en tu presencia alguna cosa de las que mencioné al principio, que no quiero repetir, dile con firmeza "Esas son estadísticas viejas en ciertos lugares del mundo. Yo estoy trabajando para formar parte de las estadísticas positivas, y hay muchísimos casos que demuestran que es posible. Requiero de su talento y conocimientos como profesional en la medicina para que me AYUDE en mi proceso hacia la salud, no para que me sabotee. Le ruego que mida sus palabras y censure lo que dice en mi presencia. No necesito que me diga todo lo que puede salir mal. Ayúdeme, por favor, con todo lo que usted sabe, a organizar rutinas en mi vida que tengan un efecto positivo en mi salud".
Trabajemos en pro de la salud!
Está más que demostrado que los pacientes (de cualquier enfermedad) que le hacen frente con actitud positiva y proactiva, trabajan en los tratamientos que les van a mejorar (incluyendo ejercicio físico y alimentación sana), se ríen y hacen planes, se mejoran mucho más rápido y mejor que los que no.
Si tú estás lúgubre y deprimido/a, ningún antibiótico ni tratamiento, por bueno que sea, te arreglará.
No estoy diciendo que el buen humor por sí solo te saque del bache (aunque más de una vez lo ha hecho, en mí y en otras personas) pero desde luego que ayuda inmensamente!
Veamos algunos datos concretos:
- En los países del mundo donde los tratamientos y rutinas están bien estructurados, la tasa de mortalidad por fibrosis quística es prácticamente cero.
- Ya hay cientos de pacientes que pasan de la menopausia
- Los avances científicos son continuos y rápidos. Es de esperar que de aquí a cinco o diez años tengamos entre manos tratamientos para verdaderamente curar (a nivel estrictamente médico) la fibrosis quística o al menos dejarla como asintomática.
Entonces, a los que ahora son bebés o niños pequeños con FQ, ningún médico en su sano juicio debería decirle a los padres ninguna otra cosa que "Tienen entre manos una enfermedad difícil pero manejable. Con lo que tenemos a día de hoy es perfectamente posible mantenerlos suficientemente sanos como para que cuando salga dentro de unos años la curación se puedan beneficiar de ella. Aguanten con paciencia y trabajen con tenacidad!".
A los que ya son más grandes, pues la verdad, les diría tres cuartos de lo mismo. Los "grandes" (tengan 15, 25, 35 o más) estamos lidiando con nuestras pseudomonas u otro bicho, frecuentemente resistente, y probablemente a estas alturas con toda una serie de otras molestias. Para todas ellas hay tratamiento, y sus variantes naturales resultan muy eficaces. Creo firmemente que con ejercicio físico, suplementos naturales (incluido aceites esenciales en particular) y una actitud positiva ante la vida, tenemos todas las de ganar.
¡No te autosabotees tú mismo/a!
Y si algún médico, enfermera o fisioterapeuta dice en tu presencia alguna cosa de las que mencioné al principio, que no quiero repetir, dile con firmeza "Esas son estadísticas viejas en ciertos lugares del mundo. Yo estoy trabajando para formar parte de las estadísticas positivas, y hay muchísimos casos que demuestran que es posible. Requiero de su talento y conocimientos como profesional en la medicina para que me AYUDE en mi proceso hacia la salud, no para que me sabotee. Le ruego que mida sus palabras y censure lo que dice en mi presencia. No necesito que me diga todo lo que puede salir mal. Ayúdeme, por favor, con todo lo que usted sabe, a organizar rutinas en mi vida que tengan un efecto positivo en mi salud".
Trabajemos en pro de la salud!
martes, 7 de mayo de 2013
Las máscaras de "la Gran Teatrera"
Cuando yo era pequeñita, a mi madre le dijeron que la Fibrosis Quística era "la Gran Teatrera" porque era una enfermedad que presentaba muchas máscaras: muchos síntomas diferentes.
Hoy sabemos que hay muchísimas mutaciones de la enfermedad (yo tengo la suerte de tener la más común, doble DF508), las cuales en parte son responsables de que haya "tantos tipos de FQ".
Me gustó leer un documento del Dr. Warwick (lamentablemente está solo en inglés - esto que sigue es traducción mía), especialista en la FQ desde los años 60, del hospital de Minnesota, en el que empezaba por afirmar que "La fibrosis quística no es una enfermedad". Y claro, en el párrafo siguiente lo explicaba. Cito:
"Si la FQ no es una enfermedad, ¿qué es la FQ?
La fibrosis quística es la herencia de una mutación de dos genes CFTR, uno del padre y otro de la madre. Estos dos genes heredados producen un mayor riesgo de que la persona adquiera una larga serie de enfermedades. Estas enfermedades son comunes en la población general e incluyen: bronquitis, neumonía, sinusitis, pólipos nasales, insuficiencia pancreática, diabetes, infertilidad masculina, y con menor frecuencia cirrosis, piedras de la vesícula sintomáticas, e incluso piedras en el riñón.
Aunque esto parece una horrenda cantidad de problemas no deseados, esta información tiene un lado positivo. La persona que tiene fibrosis quística genéticamente y su especialista en FQ saben qué enfermedades específicas se corre riesgo de contraer y así podrán tomar precauciones preventivas. Todos tienen factores de riesgo genéticos desconocidos de contraer otras enfermedades pero no saben cuáles son los riesgos ni las enfermedades. Así que no tienen idea de qué medidas se podrían tomar para evitar esos problemas potenciales desconocidos".
Quería compartir esto porque la FQ esconde muchos problemas potenciales propios de la enfermedad, además de que seguimos pudiendo tener enfermedades como cualquier otra persona, por ejemplo cáncer.
Moraleja? Cuida tu salud. Come sanamente. Haz ejercicio físico. Aprende a respirar para oxigenarte de forma óptima. PIENSA SANAMENTE. Sobre todo no te obsesiones. Intenta ser feliz en cada momento. Aprovecha el día a día. Cuídate para no tener que padecer ninguno de esos problemas. Usa enfoques de salud natural preventiva para mantener la salud. Y siéntete agradecido por todo lo que SI puedes hacer! (más sobre eso en futuras entradas del blog)
Hoy sabemos que hay muchísimas mutaciones de la enfermedad (yo tengo la suerte de tener la más común, doble DF508), las cuales en parte son responsables de que haya "tantos tipos de FQ".
Me gustó leer un documento del Dr. Warwick (lamentablemente está solo en inglés - esto que sigue es traducción mía), especialista en la FQ desde los años 60, del hospital de Minnesota, en el que empezaba por afirmar que "La fibrosis quística no es una enfermedad". Y claro, en el párrafo siguiente lo explicaba. Cito:
"Si la FQ no es una enfermedad, ¿qué es la FQ?
La fibrosis quística es la herencia de una mutación de dos genes CFTR, uno del padre y otro de la madre. Estos dos genes heredados producen un mayor riesgo de que la persona adquiera una larga serie de enfermedades. Estas enfermedades son comunes en la población general e incluyen: bronquitis, neumonía, sinusitis, pólipos nasales, insuficiencia pancreática, diabetes, infertilidad masculina, y con menor frecuencia cirrosis, piedras de la vesícula sintomáticas, e incluso piedras en el riñón.
Aunque esto parece una horrenda cantidad de problemas no deseados, esta información tiene un lado positivo. La persona que tiene fibrosis quística genéticamente y su especialista en FQ saben qué enfermedades específicas se corre riesgo de contraer y así podrán tomar precauciones preventivas. Todos tienen factores de riesgo genéticos desconocidos de contraer otras enfermedades pero no saben cuáles son los riesgos ni las enfermedades. Así que no tienen idea de qué medidas se podrían tomar para evitar esos problemas potenciales desconocidos".
Quería compartir esto porque la FQ esconde muchos problemas potenciales propios de la enfermedad, además de que seguimos pudiendo tener enfermedades como cualquier otra persona, por ejemplo cáncer.
Moraleja? Cuida tu salud. Come sanamente. Haz ejercicio físico. Aprende a respirar para oxigenarte de forma óptima. PIENSA SANAMENTE. Sobre todo no te obsesiones. Intenta ser feliz en cada momento. Aprovecha el día a día. Cuídate para no tener que padecer ninguno de esos problemas. Usa enfoques de salud natural preventiva para mantener la salud. Y siéntete agradecido por todo lo que SI puedes hacer! (más sobre eso en futuras entradas del blog)
lunes, 6 de mayo de 2013
Independencia y madurez
Suecia, 1988. Yo tenía ocho años. Fui a pasar el verano con mi tía, muy nerviosa porque por primera vez iba a tener un tratamiento de antibióticos. Había salido la ceftazidima. Lo que menos gracia me hacía es que los médicos de aquí habían dicho de ponérmela intramuscular. (Inyecciones en el culete? Qué miedo!!)
Cuando llegué al hospital de Borås con mi tía, le dijeron que no lo iban a hacer: a los niños no se les pone inyecciones intramusculares, son malas para el crecimiento. (Suspiro de alivio) Pero me querían ingresar. Yo me puse muy terca, diciendo que de ninguna manera. Hacía años que no iba a Suecia y quería recoger arándanos en el bosque y cocinar magdalenas con mi tía. No me iban a meter en el hospital durante diez de los treinta días de mi estancia!! Los médicos sonrieron y dijeron que podía hacer el tratamiento de forma ambulatoria. Por suerte mi tía, una santa, vive a menos de cinco minutos en coche del hospital.
Estuvo llevándome dos veces al día a ponerme la medicación.
Ponerme la medicación?
Bueno... Fue un poco especial la situación.
[Aquí viene una foto estupenda que tengo, pero no tengo aquí en Palma conmigo. Tan pronto tenga acceso a ella actualizaré esta entrada pero me temo que no será muy pronto]
En Suecia me explicaron que la enfermedad era mía. Que los médicos, enfermeras y familiares estaban ahí para ayudarme y apoyarme. Pero la responsabilidad era mía.
Me pusieron la cánula de plástico en una vena del brazo. El suero (goteo) no se usaba, sino que la medicación la disolvían y repartían en varias jeringas, que había que inyectar poco a poco, directamente en vena. Pero la cefta escuece... Así que mejor inyectármelo yo sola, para decidir lo lento que la quería. Total la vía ya estaba canalizada. Me cargaban la medicación en jeringas de 2 ml que como son pequeñitas, no me daban trabajo de empujar. Las de cinco eran muy duras para mis manitas. Y el enfermero se quedaba sentado a mi lado, leyéndome un cuento mientras vigilaba que yo me fuera poniendo la medicación correctamente. Esto sentados en la sala de juegos de la planta, rodeados de mobiliario infantil, juguetes y un ambiente agradable.
Recuerdo que en el techo de la sala donde te pinchaban, habían puesto un poster de Bamse, el famoso osito de los cómics (historietas) que leíamos, y le habían puesto una vía al osito...
Ese otoño tuve otro tratamiento, esta vez volamos mamá y yo en avión, y sí que estuve ingresada (de todas maneras llovía y ya no había arándanos en el bosque). Cómo me divertí en ese ingreso! Claro que era un poco aburrido no poder salir a pasear por el bosque, pero eran tantos los juegos y actividades... Venía una profesora a ayudarme con los deberes para que no me atrasara en la escuela. Comíamos todos juntos en el comedor. Jugaba en el gimnasio con otros chicos con FQ. Recuerdo que un ejercicio de la "fisio" era que tumbados en el suelo, jugábamos carreras soplando bolitas de papel, a ver quién llegaba antes a la meta. O llenar una botella con agua y un poco de jabón, y soplar por un tubo a ver quién hacía más burbujas. Buenas maneras de conseguir hacernos toser.
Aparte del buen recuerdo, tal vez lo más importante que me traje es la independencia. El aprender que YO era la principal responsable de MI enfermedad. El pastillero era mío - y bien que me importaba tomarme las pastillas, o tenía un dolorón de barriga si me las olvidaba! Y prepararme los inhaladores también. Mi madre me supervisaba y se fijaba de que lo hiciera. Pero cuando fui adulta no tuve problema alguno en manejarme sola. De ahí que me gustara tener un portacath para poder tener las dos manos libres y poderme preparar sola la medicación, incluso de los tratamientos intravenosos en casa.
En España los ingresos no eran para nada tan divertidos, pero mamá me llevaba música, libros, juegos, la armónica, posters... Decorábamos un poco la habitación del hospital y procurábamos que las dos semanas se hicieran lo más entretenidas posible. Ya bastante desagradable es estar enferma para que encima la habitación sea gris. Y quién dijo que en el hospital no se pueda uno reír y pasarlo bien? Todo lo mejor posible!! Es importante a nivel psicológico.
Madres: no le corten las alas a sus hijos. Cuando tengan 7 u 8 años, deberían empezar a tomar las riendas. Supervisados, claro. Con apoyo, naturalmente. Nunca sentirse solos. Pero tampoco sentirse inválidos ni incapaces. Con los avances médicos, los fiquis querremos luego irnos a estudiar fuera, a vivir solos - o en pareja. Amo a mi madre y le agradezco su apoyo incondicional. Pero también le agradezco que me permitiera ser libre, una adulta independiente. La madurez se aprende de forma progresiva. Desde pequeñitos.
Cuando llegué al hospital de Borås con mi tía, le dijeron que no lo iban a hacer: a los niños no se les pone inyecciones intramusculares, son malas para el crecimiento. (Suspiro de alivio) Pero me querían ingresar. Yo me puse muy terca, diciendo que de ninguna manera. Hacía años que no iba a Suecia y quería recoger arándanos en el bosque y cocinar magdalenas con mi tía. No me iban a meter en el hospital durante diez de los treinta días de mi estancia!! Los médicos sonrieron y dijeron que podía hacer el tratamiento de forma ambulatoria. Por suerte mi tía, una santa, vive a menos de cinco minutos en coche del hospital.
Estuvo llevándome dos veces al día a ponerme la medicación.
Ponerme la medicación?
Bueno... Fue un poco especial la situación.
[Aquí viene una foto estupenda que tengo, pero no tengo aquí en Palma conmigo. Tan pronto tenga acceso a ella actualizaré esta entrada pero me temo que no será muy pronto]
En Suecia me explicaron que la enfermedad era mía. Que los médicos, enfermeras y familiares estaban ahí para ayudarme y apoyarme. Pero la responsabilidad era mía.
Me pusieron la cánula de plástico en una vena del brazo. El suero (goteo) no se usaba, sino que la medicación la disolvían y repartían en varias jeringas, que había que inyectar poco a poco, directamente en vena. Pero la cefta escuece... Así que mejor inyectármelo yo sola, para decidir lo lento que la quería. Total la vía ya estaba canalizada. Me cargaban la medicación en jeringas de 2 ml que como son pequeñitas, no me daban trabajo de empujar. Las de cinco eran muy duras para mis manitas. Y el enfermero se quedaba sentado a mi lado, leyéndome un cuento mientras vigilaba que yo me fuera poniendo la medicación correctamente. Esto sentados en la sala de juegos de la planta, rodeados de mobiliario infantil, juguetes y un ambiente agradable.
Recuerdo que en el techo de la sala donde te pinchaban, habían puesto un poster de Bamse, el famoso osito de los cómics (historietas) que leíamos, y le habían puesto una vía al osito...
Ese otoño tuve otro tratamiento, esta vez volamos mamá y yo en avión, y sí que estuve ingresada (de todas maneras llovía y ya no había arándanos en el bosque). Cómo me divertí en ese ingreso! Claro que era un poco aburrido no poder salir a pasear por el bosque, pero eran tantos los juegos y actividades... Venía una profesora a ayudarme con los deberes para que no me atrasara en la escuela. Comíamos todos juntos en el comedor. Jugaba en el gimnasio con otros chicos con FQ. Recuerdo que un ejercicio de la "fisio" era que tumbados en el suelo, jugábamos carreras soplando bolitas de papel, a ver quién llegaba antes a la meta. O llenar una botella con agua y un poco de jabón, y soplar por un tubo a ver quién hacía más burbujas. Buenas maneras de conseguir hacernos toser.
Aparte del buen recuerdo, tal vez lo más importante que me traje es la independencia. El aprender que YO era la principal responsable de MI enfermedad. El pastillero era mío - y bien que me importaba tomarme las pastillas, o tenía un dolorón de barriga si me las olvidaba! Y prepararme los inhaladores también. Mi madre me supervisaba y se fijaba de que lo hiciera. Pero cuando fui adulta no tuve problema alguno en manejarme sola. De ahí que me gustara tener un portacath para poder tener las dos manos libres y poderme preparar sola la medicación, incluso de los tratamientos intravenosos en casa.
En España los ingresos no eran para nada tan divertidos, pero mamá me llevaba música, libros, juegos, la armónica, posters... Decorábamos un poco la habitación del hospital y procurábamos que las dos semanas se hicieran lo más entretenidas posible. Ya bastante desagradable es estar enferma para que encima la habitación sea gris. Y quién dijo que en el hospital no se pueda uno reír y pasarlo bien? Todo lo mejor posible!! Es importante a nivel psicológico.
Madres: no le corten las alas a sus hijos. Cuando tengan 7 u 8 años, deberían empezar a tomar las riendas. Supervisados, claro. Con apoyo, naturalmente. Nunca sentirse solos. Pero tampoco sentirse inválidos ni incapaces. Con los avances médicos, los fiquis querremos luego irnos a estudiar fuera, a vivir solos - o en pareja. Amo a mi madre y le agradezco su apoyo incondicional. Pero también le agradezco que me permitiera ser libre, una adulta independiente. La madurez se aprende de forma progresiva. Desde pequeñitos.
jueves, 2 de mayo de 2013
¿Y cuando no hay antibióticos?
En 1985, en una
visita al hospital Ramón y Cajal de Madrid, me colonizaron las pseudomonas.
Hasta 1988 no tuvimos acceso al nuevo antibótico Ceftazidima, que era el único
que hacía efecto con estas bacterias multiresistentes. ¿Cómo sobreviví los años
intermedios, y qué seguí haciendo luego? (Creo que estas ideas
resultarán útiles a los fiquis que viven en lugares donde el gobierno no
facilita antibióticos)
Una cura casera básica era permitirme dormir todo lo
necesario. A eso añadiría, según mis conocimientos actuales, la importancia de
hacer ejercicio físico, respirando aire puro y redoblando la fisioterapia y
cualquier actividad que ayude a expectorar la mucosidad de los pulmones.
Tratamientos naturales que me ayudan y se consiguen
fácilmente son:
- Vitamina C a grandes dosis (2.000 mg al día o más)
- Extracto de echinacea, mejor si viene combinada con otras hierbas de efecto antibiótico. Swanson y Puritan’s Pride (tiendas por internet) envían desde USA a otros países. De ahí compro los probióticos y cápsulas de Echinacea+Goldenseal+Elderberry (procurar que sea del tipo más estandarizado y alta calidad posible). También hay extractos alcohólicos de echinacea (el que se fabrica en Alemania se llama Echinaforce o Echinatruw), va bien para hacer friegas externas sobre el tórax.
- En caso de resfriado, el zink al dejarlo absorber en las mucosas de la boca (pastillas que se puedan chupar, o si estás en España, dejando un par de minutos que se absorba en la boca una ampolla de laboratorios Labcatal) ayuda a cortar los resfriados.
- El ajo y la cebolla son fuertes antibióticos naturales
- Cuando tenía unos pocos kilos de más (en la época del Pancrease) hacer 3-5 días de ayuno/citroterapia tomando cada dos horas un vaso mitad zumo de limón mitad agua con 1-2 cucharadas de Sirope de Savia también me ayudaba mucho. Pero así se pierden varios kilos de peso así que NO PUEDES hacerlo si estás con el peso normal o bajo.
- Un descubrimiento reciente para mí (comienzos de 2012) son los aceites esenciales. Hablaré más sobre ellos en una entrada aparte, para mantener el material más ordenado. Lo que puedo avanzar aquí es que la lavanda ayuda a sensibilizar las bacterias, el árbol de te es un poderosísimo antibiótico y el lemongrass es también un poderoso antifúngico (en caso de que tengas algún hongo como cándida o aspergillus en los pulmones). Los aceites deben ser puros y se pueden aplicar tanto en la piel como con vahos o incluso en un inhalador (nebulizador/compresor). Son inmensamente eficaces, además de poderse adquirir de forma sencilla y económica en cualquier país (incluso comprados por internet si no hubiera en tu ciudad).
- Un punto muy importante es mantener el estado anímico alto y positivo. No es broma! Si estás depre, es casi imposible que te pongas mejor. Intenta reírte controla la depresión y tristeza, mira películas que te hagan reír. Alimenta tus ganas de vivir y haz cosas que te hagan feliz, aunque estés en el hospital o en la cama!
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