Hoy estuve en la revisión (que tengo cada aprox. 6 semanas) con Lennart, uno de los médicos especialistas en el equipo de FQ de adultos en Lund, Suecia. Estuvo hablando mucho rato y sus palabras me llamaron la atención y las he querido compartir. Transcribo aquí un resumen, traduciendo lo que dijo en sueco lo más fielmente que recuerdo. Pongo entre paréntesis y sin cursiva las aclaraciones a la traducción.
Dijo:
"El tratamiento de la FQ es como pintar un cuadro: hay muchos colores en la paleta. Hay que prestar atención (observar/oír con agudeza) y ser humilde, para encontrar lo que sirve para cada paciente.
No podemos generalizar que el tratamiento óptimo de la FQ es usando, por así decirlo, la secuencia de colores verde, rojo, azul y blanco. Resulta que un paciente se mejora mucho con el azul, y otro va y se enferma más. Por ejemplo, a algunos el Pulmozyme les mejora mucho la capacidad pulmonar, otros no sienten efecto o les provoca sangrados de pulmón. Hay que ir buscando qué combinación de tratamientos es la óptima para cada paciente en particular.
En general el deporte ayuda mucho, pero mientras que hay pacientes que dicen 'Yo necesito entrenar 4 veces por semana para mantenerme bien. Cuando empieza el invierno y dejo de poder correr afuera me pongo fatal y empezada la primavera renazco' y consideran que la causa principal es el deporte, más que ningún otro factor; otros pacientes declaran que correr no les hace ni pizca de efecto, no sacan ni un moco, y no les influye para nada.
En Suecia tenemos un enfoque muy conservador respecto al uso de antibióticos. Otros países, como EE.UU. o cruzando el charquito (esto es, Inglaterra y Dinamarca), aplican la política de que si aparece un microbio en las vías respiratorias hay que atacarlo inmediatamente, aplicando antibióticos inhalados y/o intravenosos, aunque implique hacerlo 10 o 12 meses al año. Consideran que esos microbios no tienen que estar ahí y por tanto hay que atacarlos. En Suecia observamos que a veces esos microbios no dan síntomas, y en tal caso los dejamos estar. Solo aplicamos antibióticos (inhalados, en pastillas o intravenosos) si el paciente empieza a presentar síntomas, por ejemplo que le baje la capacidad pulmonar. Eso implica que usamos menos antibióticos y así evitamos resistencias, y cuidamos más la parte sistémica del paciente, evitando la sobrecarga al resto del organismo y efectos secundarios de los antibióticos. Se nos ha criticado, diciendo que damos demasiado poco tratamiento a los pacientes, que los tenemos sub-medicados. Pero siempre hemos hecho hincapié en los autotratamientos, o sea la fisioterapia (kinesiología) y ejercicio físico. Y las estadísticas muestran que nuestros pacientes tienen la misma función pulmonar, o mejor, que los de países que hacen más énfasis en los antibióticos. Así que no nos está yendo tan mal después de todo".
Respecto a mí, que vuelvo a estar con uno de mis bajones misteriosos (1,45 litros de FEV1 el lunes pasado, hoy lunes 1,04 litros), que lo único que me puede recomendar es fisioterapia y ejercicio y más fisioterapia y más ejercicio. Que lamenta sonar fastidioso pero que eso es lo que hay. Sigue manteniéndome sin antibióticos inhalados. Solamente inhalo salino hipertónico durante la fisioterapia. Y visitando a la fisioterapeuta cada 7-10 días para hacer una sesión de fisioterapia (o sea hipertónico - flutter - máscara PEP) seguida de una de deporte (20-25 min en la cinta, caminando rápido y alternando con 1 minuto de correr en el que me suba el pulso a 170 pulsaciones).
Wow, qué cambio de mentalidad con respecto a España...
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lunes, 12 de enero de 2015
miércoles, 15 de octubre de 2014
Problemas digestivos, enzimas, etc
Esta entrada es un poco técnica pero intentaré mantenerla sencilla y a la vez señalar un asunto muy complejo que la mayoría de los fiquis padecemos en mayor o menor medida.
Cuando era pequeña estaba tremendamente delgada, parecía "un niño de Biafra", se me veían todos los huesos y tenía la barriga muy hinchada. Luego el problema desapareció, a raíz de que empezaran a darnos Pancrease (enzimas de tipo pancrelipasa) en España, y de que con Reiki estaba mejor de las infecciones y salud en general. Mejoró la capacidad pulmonar y durante unos 18 años de mi vida tuve un peso totalmente normal. Pero el problema volvió a aparecer después de 2008, en que dejaron de darnos Pancrease en España.
Los pacientes un poco mayores, que vivieron esta situación en Europa, la afrontaron de diferentes maneras: a algunos el cambio a Creón / Kreon (que es pancreatina, no pancrelipasa) les fue bien y no tuvieron ningún trastorno, una vez adaptaron la dosis. Una minoría, como yo, empezamos con problemas digestivos que antes no teníamos, incluso alguno empezó a tener episodios severos de obstrucción intestinal.
Por qué dejaron de fabricar el Pancrease, pues fue una decisión política y de las farmacéuticas a nivel mundial. La FDA norteamericana decidió que había que estandarizar este fármaco que llevaba como medio siglo en el mercado y por lo tanto no había tenido los procesos de control de calidad de los fármacos nuevos. Creón terminó el papeleo antes que nadie y por eso en la Unión Europea decidieron sencillamente cambiar a las enzimas de la otra marca, considerando que a los efectos, la pancreatina y la pancrelipasa eran equivalentes. Pero resulta que entre otras cosas, una diferencia importante es que las antiguas enzimas tenían muchísima proteasa (unas 20.000 unidades por cada 4.000 de lipasa) y el nuevo tiene los niveles invertidos (unas 650 unidades de proteasa por cada 10.000 de lipasa). Se ve que algunos fiquis necesitan más proteasa que otros y solo somos una minoría los que precisamos de mucha proteasa.
Años mas tarde, en Estados Unidos se comercializa de nuevo la pancrelipasa bajo diferentes marcas, y en Europa a día de hoy se empieza a comercializar de nuevo. Acabo de enterarme de que la fabrican en Italia, Portugal y Reino Unido, así que en los países europeos al menos en teoría se puede volver a pedir como medicamento extranjero. Podemos por fin ver la luz al final del túnel!
La hinchazón abdominal en la fibrosis quística está causada en primer lugar por la insuficiencia pancreática, que requiere tomar una cantidad variable de enzimas. Según el grado de afectación del páncreas, unos pacientes necesitarán 1 pastilla y otros 20 o 30 por comida. La cantidad de enzimas que necesites para poder ir al baño adecuadamente (aproximadamente 1 vez al día, cacas bien formadas y que no floten) también varía según la grasa que haya en la comida en cuestión (para fritos o sobrasada hace falta más enzimas que para una ensalada o comida hervida), y en mi caso también según mi estado anímico (si tengo un bajón emocional, necesito más enzimas durante unos días). Es pues importante basarse en lo que te indique el médico en base a los análisis de heces, pero ajustarlo según veas tus síntomas y lo que estés comiendo.
Ahora que estoy estudiando para Consultora de Salud (Health Coach), me estoy enterando de muchas otras cosas interesantes. Hay un fenómeno llamado "permeabilidad intestinal" o "tripas que gotean" (leaky gut, en inglés), que es muy común en personas que hayan tomado muchos antibióticos (o hayan tenido estrés o muchas diarreas, por ejemplo). Consiste en que el intestino se irrita y daña y empieza a filtrar a la sangre un montón de partículas que no deberían haber pasado a la sangre, tanto proteínas alimenticias no digeridas (a las que el cuerpo reacciona con un ataque de anticuerpos), como toxinas.
El resultado? Se han disparado los casos de intolerancias al gluten ("como un trozo de pan y me siento hinchada..."), a los lácteos, a los huevos, al maíz, a la soja, etc etc etc. Y como muchas veces los síntomas no son necesariamente digestivos, sino que se presentan en forma de dolores de cabeza, dolores articulares, malnutrición, osteoporosis, etc etc resulta todavía más difícil identificarlos.
Si tienes las enzimas bien reguladas pero aún así estás teniendo muchos problemas digestivos, especialmente después de comer, convendría que miraras si tienes alguna intolerancia. La forma más sencilla de hacerlo es pasarte una semana sin comer ninguno de esos cinco grupos de alimentos "potencialmente peligrosos" y luego irlos introduciendo de a uno cada día, para ver si alguno de esos te hace una reacción. Conviene que eso lo hagas de la mano de un terapeuta cualificado que te pueda ir orientando y ayudando a identificar tus síntomas.
Para sanar un intestino dañado hay muchas cosas que podemos hacer. Para empezar, tomar muchos probióticos, especialmente cuando has estado con un ciclo oral o intravenoso de antibióticos - en muchos países puedes pedirle a tu médico que te los recete junto con los antibióticos, pero piensa que conviene tomarlos durante varios meses. Los alimentos fermentados y no pasteurizados ayudan a recuperar las bacterias buenas de los intestinos. Comer muchas verduras de hoja verde ayuda, además de proteínas de alta calidad (o sea, pollo campero en lugar de "nuggets" de pollo procesado). El caldo hecho con huesos con tuétano ayuda a regenerar el tejido intestinal. Los zumos vegetales caseros también. Minimizar la cantidad de azúcar que comas es otra ayuda importante, especialmente cuando hay levaduras (como la cándida) de por medio, cosa habitual cuando has tomado antibióticos. Y luego toda una serie de suplementos naturales, como la glutamina o el calostro bovino, así como hierbas que te pueden recomendar en tu herbolario local.
Se nos abren las puertas a todo un mundo fascinante, ¿qué comer para tener una salud óptima y una digestión que no te suponga un problema? Cada persona es diferente y aunque los fiquis en general necesitemos una dieta alta en calorías, la forma en la que las comamos marcará una importante diferencia. Algunos necesitan más proteína animal, a otros les va bien ser vegetarianos, a muchos nos va bien bajar la cantidad de cereales (sobre todo los que contienen gluten) - lo que me atrevería a decir es que todos deberíamos intentar minimizar o eliminar el azúcar de nuestras dietas, sobre todo siendo un colectivo con riesgo de diabetes y de cándida por los antibióticos!
Disfruta investigando! Por mi parte estoy disfrutando con la investigación. Iré escribiendo más al respecto.
Cuando era pequeña estaba tremendamente delgada, parecía "un niño de Biafra", se me veían todos los huesos y tenía la barriga muy hinchada. Luego el problema desapareció, a raíz de que empezaran a darnos Pancrease (enzimas de tipo pancrelipasa) en España, y de que con Reiki estaba mejor de las infecciones y salud en general. Mejoró la capacidad pulmonar y durante unos 18 años de mi vida tuve un peso totalmente normal. Pero el problema volvió a aparecer después de 2008, en que dejaron de darnos Pancrease en España.
Los pacientes un poco mayores, que vivieron esta situación en Europa, la afrontaron de diferentes maneras: a algunos el cambio a Creón / Kreon (que es pancreatina, no pancrelipasa) les fue bien y no tuvieron ningún trastorno, una vez adaptaron la dosis. Una minoría, como yo, empezamos con problemas digestivos que antes no teníamos, incluso alguno empezó a tener episodios severos de obstrucción intestinal.
Por qué dejaron de fabricar el Pancrease, pues fue una decisión política y de las farmacéuticas a nivel mundial. La FDA norteamericana decidió que había que estandarizar este fármaco que llevaba como medio siglo en el mercado y por lo tanto no había tenido los procesos de control de calidad de los fármacos nuevos. Creón terminó el papeleo antes que nadie y por eso en la Unión Europea decidieron sencillamente cambiar a las enzimas de la otra marca, considerando que a los efectos, la pancreatina y la pancrelipasa eran equivalentes. Pero resulta que entre otras cosas, una diferencia importante es que las antiguas enzimas tenían muchísima proteasa (unas 20.000 unidades por cada 4.000 de lipasa) y el nuevo tiene los niveles invertidos (unas 650 unidades de proteasa por cada 10.000 de lipasa). Se ve que algunos fiquis necesitan más proteasa que otros y solo somos una minoría los que precisamos de mucha proteasa.
Años mas tarde, en Estados Unidos se comercializa de nuevo la pancrelipasa bajo diferentes marcas, y en Europa a día de hoy se empieza a comercializar de nuevo. Acabo de enterarme de que la fabrican en Italia, Portugal y Reino Unido, así que en los países europeos al menos en teoría se puede volver a pedir como medicamento extranjero. Podemos por fin ver la luz al final del túnel!
La hinchazón abdominal en la fibrosis quística está causada en primer lugar por la insuficiencia pancreática, que requiere tomar una cantidad variable de enzimas. Según el grado de afectación del páncreas, unos pacientes necesitarán 1 pastilla y otros 20 o 30 por comida. La cantidad de enzimas que necesites para poder ir al baño adecuadamente (aproximadamente 1 vez al día, cacas bien formadas y que no floten) también varía según la grasa que haya en la comida en cuestión (para fritos o sobrasada hace falta más enzimas que para una ensalada o comida hervida), y en mi caso también según mi estado anímico (si tengo un bajón emocional, necesito más enzimas durante unos días). Es pues importante basarse en lo que te indique el médico en base a los análisis de heces, pero ajustarlo según veas tus síntomas y lo que estés comiendo.
Ahora que estoy estudiando para Consultora de Salud (Health Coach), me estoy enterando de muchas otras cosas interesantes. Hay un fenómeno llamado "permeabilidad intestinal" o "tripas que gotean" (leaky gut, en inglés), que es muy común en personas que hayan tomado muchos antibióticos (o hayan tenido estrés o muchas diarreas, por ejemplo). Consiste en que el intestino se irrita y daña y empieza a filtrar a la sangre un montón de partículas que no deberían haber pasado a la sangre, tanto proteínas alimenticias no digeridas (a las que el cuerpo reacciona con un ataque de anticuerpos), como toxinas.
El resultado? Se han disparado los casos de intolerancias al gluten ("como un trozo de pan y me siento hinchada..."), a los lácteos, a los huevos, al maíz, a la soja, etc etc etc. Y como muchas veces los síntomas no son necesariamente digestivos, sino que se presentan en forma de dolores de cabeza, dolores articulares, malnutrición, osteoporosis, etc etc resulta todavía más difícil identificarlos.
Si tienes las enzimas bien reguladas pero aún así estás teniendo muchos problemas digestivos, especialmente después de comer, convendría que miraras si tienes alguna intolerancia. La forma más sencilla de hacerlo es pasarte una semana sin comer ninguno de esos cinco grupos de alimentos "potencialmente peligrosos" y luego irlos introduciendo de a uno cada día, para ver si alguno de esos te hace una reacción. Conviene que eso lo hagas de la mano de un terapeuta cualificado que te pueda ir orientando y ayudando a identificar tus síntomas.
Para sanar un intestino dañado hay muchas cosas que podemos hacer. Para empezar, tomar muchos probióticos, especialmente cuando has estado con un ciclo oral o intravenoso de antibióticos - en muchos países puedes pedirle a tu médico que te los recete junto con los antibióticos, pero piensa que conviene tomarlos durante varios meses. Los alimentos fermentados y no pasteurizados ayudan a recuperar las bacterias buenas de los intestinos. Comer muchas verduras de hoja verde ayuda, además de proteínas de alta calidad (o sea, pollo campero en lugar de "nuggets" de pollo procesado). El caldo hecho con huesos con tuétano ayuda a regenerar el tejido intestinal. Los zumos vegetales caseros también. Minimizar la cantidad de azúcar que comas es otra ayuda importante, especialmente cuando hay levaduras (como la cándida) de por medio, cosa habitual cuando has tomado antibióticos. Y luego toda una serie de suplementos naturales, como la glutamina o el calostro bovino, así como hierbas que te pueden recomendar en tu herbolario local.
Se nos abren las puertas a todo un mundo fascinante, ¿qué comer para tener una salud óptima y una digestión que no te suponga un problema? Cada persona es diferente y aunque los fiquis en general necesitemos una dieta alta en calorías, la forma en la que las comamos marcará una importante diferencia. Algunos necesitan más proteína animal, a otros les va bien ser vegetarianos, a muchos nos va bien bajar la cantidad de cereales (sobre todo los que contienen gluten) - lo que me atrevería a decir es que todos deberíamos intentar minimizar o eliminar el azúcar de nuestras dietas, sobre todo siendo un colectivo con riesgo de diabetes y de cándida por los antibióticos!
Disfruta investigando! Por mi parte estoy disfrutando con la investigación. Iré escribiendo más al respecto.
lunes, 30 de septiembre de 2013
Antibióticos
Sabemos por los medios de comunicación y artículos científicos que los antibióticos están perdiendo efecto (hablando de la población en general). Se habla de que en un futuro no muy lejano ya no servirán más, porque las bacterias se vuelven resistentes. Si nos ceñimos a la medicina tradicional, es un panorama aterrador - las estadísticas dicen que el 85% de las muertes en FQ se deben a las infecciones (!!).
Yo he experimentado en propia carne lo que pasa cuando los antbióticos no hacen efecto y resulta desesperante.
En 1993 logramos que por fin hicieran efecto (luego de varios meses de tratamientos IV y cortisona), creo que gracias a aplicar Lisozima y Wobenzimal (este último un preparado que se retiró del mercado), destinados a “descascarar” las colonias de pseudomonas.
En 2012, logré volverlas a sensibilizar luego de casi un año de una prolongada reagudización que no respondía a los antibióticos, en este caso haciendo vahos con aceite esencial de lavanda. Luego he seguido aplicando con éxito mezclas de lavanda y árbol de té alternando con Stefanie (mezcla para las pseudomonas), siempre con aceite de almendras como base, en friegas alrededor de la caja torácica. Esto no ha matado a las pseudomonas pero ahora sí responden a los antibióticos, cosa que es un enorme alivio.
Los tratamientos con echinacea (especialmente combinada con sello de oro y baya de sauco), ajo, dosis masivas de vitamina C, etc a veces me logran frenar una reagudización, pero no siempre.
Tengo ganas de investigar más a fondo la plata coloidal, que tiene fama de ser un perfecto antibiótico que nunca genera resistencias. No he hecho más que beberla una temporada y eso no tuvo efecto apreciable, pero también se puede nebulizar por lo que he leído.
Aparte de mantener las pseudomonas a raya, tengo la esperanza de poderlas aniquilar del todo.
En cualquier caso me parece valiosísimo que podamos usar los aceites esenciales (en friegas, en vahos o nebulizados, como te quede más cómodo) para sensibilizar las pseudomonas, mientras seguimos investigando formas de eliminarlas del todo.
domingo, 29 de septiembre de 2013
Broncoespasmo
Os contaré una pequeña historia.
En 2007 me gradué de la universidad en Utah, y ese fue un invierno muy malo con la “inversión térmica”, un fenómeno atmosférico típico del valle de Utah en invierno, que hace que grandes partes de la población (sana) estén jadeando y faltos de aire. Yo estaba muy atacada de los pulmones. Terminada la universidad, me mudé de regreso a mi Mallorca natal, donde no hay inversión térmica... y seguía jadeando y falta de aire, incluso por pequeños esfuerzos como ducharme. Ahí me empecé a mosquear. Estaría poniéndome peor de la FQ?
Ese verano fui a Suecia. Le hice Reiki al viaje, como siempre que viajo. Cuando uno manda Reiki a un viaje, por lo general el viaje va fluido y todo sale bien. Pero Reiki es una energía inteligente que actúa a múltiples niveles. Se perdió mi maleta. Cosa rara, me había pasado solo una vez en mi vida (pese a lo mucho que viajo - en una ocasión donde había olvidado hacerle Reiki al viaje). Además Lufthansa es una buena compañía, así que me pareció muy raro que estuvieran CINCO días para encontrar mi maleta. Donde por cierto estaba el compresor con los antibióticos.
En esos días estuve paseando por los bosques suecos, y ay qué bien respiraba! Pensé que el aire de los bosques de Suecia era maravilloso.
Llegó mi maleta, con el compresor. Me hice la nebulización de colimicina y en cuestión de minutos empecé de nuevo a ahogarme. Era la colimicina la culpable, el antibiótico que hacía unos 14 años que tomaba?? Miré en internet y efectivamente, un efecto secundario poco común que tiene es el broncoespasmo. O sea, quedarse jadeando, sentirse fatal... bajón puntual de la capacidad pulmonar, se te cierran los bronquios. Resulta que con el efecto acumulado de los años, me había vuelto intolerante al fármaco.
Me pasaron a Tobi, pero a los pocos años empecé con broncoespasmo también. El médico me pautó atrovent (el ventolín no me hace nada) antes de las nebulizaciones, cosa que ayuda. Ahora vuelvo a tomar colimicina, que me hace un poco de broncoespasmo, pero no excesivamente (menos aún al usar el iNeb).
Tengo ganas de que los aceites esenciales terminen de hacer efecto y así pueda dejar de nebulizarme antibióticos de una vez por todas!
Moraleja: si te estás ahogando, díselo a tu médico. Puede que no sea culpa de la FQ sino de los medicamentos que inhalas. Eso se puede verificar haciendo una función respiratoria antes y después del inhalador. A lo mejor te lo pueden cambiar por otro que haga un efecto similar y no te dé problemas.
jueves, 12 de septiembre de 2013
Reagudizaciones
Algo que probablemente a todos nos resulta frustrante es que en la FQ, aunque estés “bien”, periódicamente te pones peor. Esto es lo que se llama reagudización o exacerbación: cuando de pronto te encuentras que estás más cansad@, tosiendo más, con moco más verde y espeso, tal vez con menos apetito, tal vez notando “olor feo” (a la comida e incluso a la gente que te rodea)... Son síntomas clásicos de que las bacterias están fuera de control, han crecido más de la cuenta.
A día de hoy no tenemos forma de propiamente matar esas bacterias que se instalaron en el moco (frecuentemente pseudomonas pero hay otros bichos malos a los que también les parece muy acogedor el “caldo de cultivo” que es el moco de nuestros pulmones).
Es hora de una tanda de antibióticos (en pastillas o intravenosos), aparte de que a la mayoría de nosotros nos tengan de forma permanente con inhalaciones de antibióticos dos veces al día, y tal vez con azitromicina (Zitromax) a razón de 3 pastillas por semana.
Con suerte tus “bichos” son sensibles a la pastillas (estamos hablando de ciprofloxacino, levofloxacino, fosfomicina - carga pesada, por lo general) pero muchas veces resulta que no, y tenemos que pasar a los intravenosos (ceftazidima, tobramicina, gentamicina, amikazina, piperacilina-tazobactám, colimicina - depende del país, el surtido varía).
Cuando son frecuentes los tratamientos, conviene tener un portacath (ver artículo “Portacath: si? no? cuándo? dónde?”).
Cuando resulta que tus bacterias no responden adecuadamente, te recomiendo encarecidamente que pruebes con los aceites esenciales! Ayudan a eliminar el biofilm de las pseudomonas, y entonces los antibióticos les hacen más efecto. Algo estupendo!!
Si potenciamos nuestro sistema inmunitario y hacemos ejercicio con regularidad, las reagudizaciones podrán ser menos frecuentes y más leves.
Pero la moraleja es que no nos desmoralicemos: a lo largo de mi vida he necesitado una tanda extra de antibióticos (en pastillas o IV) cada tres meses como media. A veces algo más, a veces algo menos. Las etapas en las que he estado mejor han sido cuando he tenido una vida equilibrada (entre estudios, trabajo, ocio, deporte) y me he sentido contenta, y hecho ejercicio con regularidad. En esta nueva etapa en Suecia he considerado prioridad el volver a ponerme las pilas con el ejercicio. Y si hay que pegar fuerte con antibióticos de vez en cuando… pues qué se le va a hacer. La vida sigue. Con el ciclo puesto sigo trabajando, viajando… viviendo.
Hoy empecé un intravenoso y esta noche tengo mi primera clase de tango. Estoy cansada, sí, pero la capacidad pulmonar pese a la infección ha mejorado ahora que he empezado a aplicar nuevas técnicas de fisioterapia. Y la semana que viene empiezo en el gimnasio. No antes porque me desequilibré hacia el lado de demasiada vida social (este finde me voy fuera con amigas) y buscando apartamento, pero ya voy logrando una rutina equilibrada. :)
jueves, 25 de julio de 2013
Visita al hospital sueco, primeras impresiones
Como algunos ya sabéis, a fin de junio me mudé a Suecia. Esperaba con ilusión poder ser tratada en el centro de fibrosis quística de aquí, pues Suecia es famosa por lo bien que están los pacientes. En Suecia hay cuatro centros, y lo primero que me llamó la atención es que el de la región de Gotemburgo atiende a unos 50 niños y 100 adultos - comparando con la proporción inversa en Baleares, de aproximadamente 40 niños y 20 adultos (conclusión: aquí viven más). Cada centro (o al menos los de Gotemburgo y Lund que he conocido) tienen 2 neumólogos, 2 fisioterapeutas, 2 enfermeras, dietista, psicólogo y asistente social. Se hace un gran hincapié en el ejercicio físico y la fisioterapia, con lo que se logra que los pacientes necesiten muchos menos antibióticos. El fisioterapeuta coordina con el neumólogo para ver qué clase de fisioterapia necesita cada paciente, y se diseña un programa adaptado a sus necesidades específicas. Si hay algún caso raro, los cuatro centros del país colaboran entre sí, comentando el caso. Hay un buen puñado de pacientes con DF508 que pasan de los 40 años y están estupendamente, y otros con otras mutaciones que tienen 50 años o más. :)
Este miércoles tuve pues mi primera visita en el centro de FQ de Lund, ahora que ya tengo número de documento sueco, gracias al trabajo a media jornada que conseguí. Pedí ir a primera hora para poder llegar a tiempo al trabajo después. Así que me pegué un madrugón, levantándome a las 5.30, pues el hospital está a media hora de distancia de donde vivo (en otra ciudad, que se llama Malmö).
Llegué a la consulta a las ocho. Primera observación: el hospital está compuesto por muchos pequeños edificios. Para llegar a donde está oftalmología y fibrosis quística, pues, se camina por afuera. Buena idea para prevenir contagios... Me cruzo con una familia de patos que pasean por el recinto. Qué bonito.
El edificio que alberga clínica de FQ, oftalmología, e investigación pulmonar y alérgica
Luego paso a conocer a la neumóloga, que curiosamente también se llama Ulrika. Me dice que en Suecia la mayoría no usa inhaladores de antibióticos de continuo, sino que a lo mejor en la reagudización el ciclo en lugar de ser intravenoso consiste en hacer 1 mes de Tobi + pastillas de ciprofloxacino. Ooooh. Yo hace unos 25 años que inhalo antibióticos dos veces al día...
Aquí usan salino hipertónico normal, no conocen el Hyaneb. Cuando expreso interés, me pauta gustosa Mucomyst (n-acetilcisteína eferverscente) diciendo que probablemente me ayude en la parte digestiva.
Otra cosa notable es que en los 5 años que ella trabajando de especialista en FQ, no han tenido ningún caso de hemoptisis (sangrado) grave que requiriera embolización. Ningúno! O sea que lo que hacen a nivel preventivo obviamente funciona...
Estuvimos hablando 1 hora 45 minutos! (Llegué más de una hora tarde al trabajo - qué suerte que el jefe me deja compensarlo sin problemas)
Otra cosa notable es que en los 5 años que ella trabajando de especialista en FQ, no han tenido ningún caso de hemoptisis (sangrado) grave que requiriera embolización. Ningúno! O sea que lo que hacen a nivel preventivo obviamente funciona...
Estuvimos hablando 1 hora 45 minutos! (Llegué más de una hora tarde al trabajo - qué suerte que el jefe me deja compensarlo sin problemas)
Resulta que siempre al hacer un intravenoso miran los niveles de antibiótico en sangre al 2º o 3er día para verificar que están correctos. Para interrumpir la vida del paciente lo menos posible, es el paciente mismo quien se pincha el dedo y estruja 0,5ml de sangre en un frasquito. Y para mayor comodidad, en lugar de ir al hospital a entregarlo, lo tiras al buzón, Correos lo entrega al día siguiente y lo analizan y te llaman por teléfono si hay que modificar algo. Ooooh!
Hoy jueves la fisio me dio un nuevo nebulizador iNeb (el español lo tengo que devolver, naturalmente) y me dio instrucciones totalmente diferentes para usarlo: mezclar el vial de 1 millón de UI de colimicina con 1 solo mililitro de suero fisiológico (en lugar de 1 ml de fisiológico y 1 ml de agua estéril, que me habían dicho en Mallorca), y verter solamente 0,7ml en el reservorio, que es la capacidad máxima del aparato. Oh!
Seguiré aprendiendo cosas y os iré contando. De momento no me quieren cambiar mucho lo que tengo pautado, pero irán observándome y haciendo modificaciones según sea necesario. La famosa revisión anual (con cerca de 20 pruebas) me la programarán para octubre probablemente, no hay prisa.
Mañana vuelvo a fisio. Tengo curiosidad por ver hasta qué punto esto me resulta más eficaz que lo que venía haciendo. :)
jueves, 9 de mayo de 2013
Portacath: Sí? No? Cuándo? Dónde?
Un portacath, o port-a-cath, o puerto, es una cajita de metal con cúpula de silicona superresistente, que se instala bajo la piel, conectada a una vena central. Suele durar 5-10 años. Por afuera no se ve nada, más que el bultito (que se ve más o menos según dónde esté colocado y lo delgado/a que sea el/la paciente), la cicatriz, y posiblemente las marcas de los pinchazos sobre la piel.
La ubicación más habitual es en la parte superior del escote, unos 3-4 dedos por debajo de la clavícula. Ahí es donde lo llevo actualmente. Una ubicación mucho menos común es en la parte superior del muslo, ahí lo llevé 1994-1999. He oído que se puede poner en diversos otros sitios, como debajo de la axila (me parece incomodísimo y poco higiénico) y en la parte superior del brazo. Todos los lugares tienen pros y contras.
¿Cuándo hay que plantearse ponerse un portacath? Yo diría que tan pronto como veas que entras en un ritmo de tener un mínimo de 2 ciclos intravenosos al año. Por mejores que sean tus venas, los antibióticos las van quemando. Resulta sumamente frustrante tanto para el paciente como para el personal sanitario, que sea difícil acceder a una vena periférica (mano/brazo, o incluso pie), y que luego en cuestión de pocos días haya que cambiar de vía. Si dicho paciente es un niño pequeño, resulta terrorífico. Además que una vía periférica se rompe con facilidad, tienes que cuidar de no mover la mano... un engorro.
Mi experiencia personal es que a los 13 años, en el "cambio de niña a mujer", tuve una reagudización que requirió ciclo tras ciclo. Me quedé sin venas. Llegaron a estar tres horas pinchándome! En esa época la fisio era principalmente clapping, así que tener una caja molestando encima de los pulmones no nos pareció una buena idea. Nos comentaron la posibilidad de ponerla en la parte superior del muslo, y me lo colocaron en marzo de 1994. ¡Ojalá me lo hubieran puesto mucho antes!!
La operación se hace con anestesia local (en mi caso, para la pierna, fue epidural). Es una operación menor, generalmente sin complicaciones. La piel queda dolorida por varios días, una semana tal vez, pero después no molesta.
¡Qué alivio que con el portacath es meter la aguja y listo! Estando en la pierna, permite también que el propio paciente maneje la zona, cambie el apósito, etc.
Lo curioso de mi historia es que al ponerme el portacath entré en una metódica de necesitar menos ciclos, así que cuando me lo quitaron en 1999 ya prácticamente no lo usaba.
La única desventaja que tiene llevar un portacath es que cada 4-8 semanas hay que pincharlo para enjuagarlo y poner un poco de heparina, para evitar que se obstruya. Duele simplemente lo que un pinchazo (uno solo, no como al "buscar una vena").
En 2010 de nuevo empecé con más ciclos y resultó práctico tener un portacath. Ahora se usan modelos muy pequeños (este que llevo ahora es de marca Bard Port) y para los nuevos tipos de fisioterapia no molesta. Me lo pusieron en el escote. Con tan mala pata que durante la operación me pincharon el pulmón y provocaron un neumotórax... (cosa que pasa en muy pocos casos) Tuve que estarme una semana con un tubo de drenaje entre las costillas. Aún así, considero que valió la pena ponérmelo!
Adoro la libertad de poder tener las dos manos libres (poder cortarme un filete sin ayuda!). El no tener la angustia de pensar "necesito un intravenoso y no hay venas donde ponerlo". El no tener dolor de pinchazos. Que el antibiótico entre sin problemas, sin molestias, a la velocidad que se decida. Poder ser independiente y prepararme la medicación sola. Poder hacer los tratamientos en casa (o viajando) con total comodidad.
Yo recomendaría que tan pronto como veas que estás necesitando ciclos, poner el portacath. Es supercómodo!! Qué genial invento.
La ubicación más habitual es en la parte superior del escote, unos 3-4 dedos por debajo de la clavícula. Ahí es donde lo llevo actualmente. Una ubicación mucho menos común es en la parte superior del muslo, ahí lo llevé 1994-1999. He oído que se puede poner en diversos otros sitios, como debajo de la axila (me parece incomodísimo y poco higiénico) y en la parte superior del brazo. Todos los lugares tienen pros y contras.
¿Cuándo hay que plantearse ponerse un portacath? Yo diría que tan pronto como veas que entras en un ritmo de tener un mínimo de 2 ciclos intravenosos al año. Por mejores que sean tus venas, los antibióticos las van quemando. Resulta sumamente frustrante tanto para el paciente como para el personal sanitario, que sea difícil acceder a una vena periférica (mano/brazo, o incluso pie), y que luego en cuestión de pocos días haya que cambiar de vía. Si dicho paciente es un niño pequeño, resulta terrorífico. Además que una vía periférica se rompe con facilidad, tienes que cuidar de no mover la mano... un engorro.
Mi experiencia personal es que a los 13 años, en el "cambio de niña a mujer", tuve una reagudización que requirió ciclo tras ciclo. Me quedé sin venas. Llegaron a estar tres horas pinchándome! En esa época la fisio era principalmente clapping, así que tener una caja molestando encima de los pulmones no nos pareció una buena idea. Nos comentaron la posibilidad de ponerla en la parte superior del muslo, y me lo colocaron en marzo de 1994. ¡Ojalá me lo hubieran puesto mucho antes!!
La operación se hace con anestesia local (en mi caso, para la pierna, fue epidural). Es una operación menor, generalmente sin complicaciones. La piel queda dolorida por varios días, una semana tal vez, pero después no molesta.
¡Qué alivio que con el portacath es meter la aguja y listo! Estando en la pierna, permite también que el propio paciente maneje la zona, cambie el apósito, etc.
Lo curioso de mi historia es que al ponerme el portacath entré en una metódica de necesitar menos ciclos, así que cuando me lo quitaron en 1999 ya prácticamente no lo usaba.
La única desventaja que tiene llevar un portacath es que cada 4-8 semanas hay que pincharlo para enjuagarlo y poner un poco de heparina, para evitar que se obstruya. Duele simplemente lo que un pinchazo (uno solo, no como al "buscar una vena").
En 2010 de nuevo empecé con más ciclos y resultó práctico tener un portacath. Ahora se usan modelos muy pequeños (este que llevo ahora es de marca Bard Port) y para los nuevos tipos de fisioterapia no molesta. Me lo pusieron en el escote. Con tan mala pata que durante la operación me pincharon el pulmón y provocaron un neumotórax... (cosa que pasa en muy pocos casos) Tuve que estarme una semana con un tubo de drenaje entre las costillas. Aún así, considero que valió la pena ponérmelo!
Adoro la libertad de poder tener las dos manos libres (poder cortarme un filete sin ayuda!). El no tener la angustia de pensar "necesito un intravenoso y no hay venas donde ponerlo". El no tener dolor de pinchazos. Que el antibiótico entre sin problemas, sin molestias, a la velocidad que se decida. Poder ser independiente y prepararme la medicación sola. Poder hacer los tratamientos en casa (o viajando) con total comodidad.
Yo recomendaría que tan pronto como veas que estás necesitando ciclos, poner el portacath. Es supercómodo!! Qué genial invento.
lunes, 6 de mayo de 2013
Independencia y madurez
Suecia, 1988. Yo tenía ocho años. Fui a pasar el verano con mi tía, muy nerviosa porque por primera vez iba a tener un tratamiento de antibióticos. Había salido la ceftazidima. Lo que menos gracia me hacía es que los médicos de aquí habían dicho de ponérmela intramuscular. (Inyecciones en el culete? Qué miedo!!)
Cuando llegué al hospital de Borås con mi tía, le dijeron que no lo iban a hacer: a los niños no se les pone inyecciones intramusculares, son malas para el crecimiento. (Suspiro de alivio) Pero me querían ingresar. Yo me puse muy terca, diciendo que de ninguna manera. Hacía años que no iba a Suecia y quería recoger arándanos en el bosque y cocinar magdalenas con mi tía. No me iban a meter en el hospital durante diez de los treinta días de mi estancia!! Los médicos sonrieron y dijeron que podía hacer el tratamiento de forma ambulatoria. Por suerte mi tía, una santa, vive a menos de cinco minutos en coche del hospital.
Estuvo llevándome dos veces al día a ponerme la medicación.
Ponerme la medicación?
Bueno... Fue un poco especial la situación.
[Aquí viene una foto estupenda que tengo, pero no tengo aquí en Palma conmigo. Tan pronto tenga acceso a ella actualizaré esta entrada pero me temo que no será muy pronto]
En Suecia me explicaron que la enfermedad era mía. Que los médicos, enfermeras y familiares estaban ahí para ayudarme y apoyarme. Pero la responsabilidad era mía.
Me pusieron la cánula de plástico en una vena del brazo. El suero (goteo) no se usaba, sino que la medicación la disolvían y repartían en varias jeringas, que había que inyectar poco a poco, directamente en vena. Pero la cefta escuece... Así que mejor inyectármelo yo sola, para decidir lo lento que la quería. Total la vía ya estaba canalizada. Me cargaban la medicación en jeringas de 2 ml que como son pequeñitas, no me daban trabajo de empujar. Las de cinco eran muy duras para mis manitas. Y el enfermero se quedaba sentado a mi lado, leyéndome un cuento mientras vigilaba que yo me fuera poniendo la medicación correctamente. Esto sentados en la sala de juegos de la planta, rodeados de mobiliario infantil, juguetes y un ambiente agradable.
Recuerdo que en el techo de la sala donde te pinchaban, habían puesto un poster de Bamse, el famoso osito de los cómics (historietas) que leíamos, y le habían puesto una vía al osito...
Ese otoño tuve otro tratamiento, esta vez volamos mamá y yo en avión, y sí que estuve ingresada (de todas maneras llovía y ya no había arándanos en el bosque). Cómo me divertí en ese ingreso! Claro que era un poco aburrido no poder salir a pasear por el bosque, pero eran tantos los juegos y actividades... Venía una profesora a ayudarme con los deberes para que no me atrasara en la escuela. Comíamos todos juntos en el comedor. Jugaba en el gimnasio con otros chicos con FQ. Recuerdo que un ejercicio de la "fisio" era que tumbados en el suelo, jugábamos carreras soplando bolitas de papel, a ver quién llegaba antes a la meta. O llenar una botella con agua y un poco de jabón, y soplar por un tubo a ver quién hacía más burbujas. Buenas maneras de conseguir hacernos toser.
Aparte del buen recuerdo, tal vez lo más importante que me traje es la independencia. El aprender que YO era la principal responsable de MI enfermedad. El pastillero era mío - y bien que me importaba tomarme las pastillas, o tenía un dolorón de barriga si me las olvidaba! Y prepararme los inhaladores también. Mi madre me supervisaba y se fijaba de que lo hiciera. Pero cuando fui adulta no tuve problema alguno en manejarme sola. De ahí que me gustara tener un portacath para poder tener las dos manos libres y poderme preparar sola la medicación, incluso de los tratamientos intravenosos en casa.
En España los ingresos no eran para nada tan divertidos, pero mamá me llevaba música, libros, juegos, la armónica, posters... Decorábamos un poco la habitación del hospital y procurábamos que las dos semanas se hicieran lo más entretenidas posible. Ya bastante desagradable es estar enferma para que encima la habitación sea gris. Y quién dijo que en el hospital no se pueda uno reír y pasarlo bien? Todo lo mejor posible!! Es importante a nivel psicológico.
Madres: no le corten las alas a sus hijos. Cuando tengan 7 u 8 años, deberían empezar a tomar las riendas. Supervisados, claro. Con apoyo, naturalmente. Nunca sentirse solos. Pero tampoco sentirse inválidos ni incapaces. Con los avances médicos, los fiquis querremos luego irnos a estudiar fuera, a vivir solos - o en pareja. Amo a mi madre y le agradezco su apoyo incondicional. Pero también le agradezco que me permitiera ser libre, una adulta independiente. La madurez se aprende de forma progresiva. Desde pequeñitos.
Cuando llegué al hospital de Borås con mi tía, le dijeron que no lo iban a hacer: a los niños no se les pone inyecciones intramusculares, son malas para el crecimiento. (Suspiro de alivio) Pero me querían ingresar. Yo me puse muy terca, diciendo que de ninguna manera. Hacía años que no iba a Suecia y quería recoger arándanos en el bosque y cocinar magdalenas con mi tía. No me iban a meter en el hospital durante diez de los treinta días de mi estancia!! Los médicos sonrieron y dijeron que podía hacer el tratamiento de forma ambulatoria. Por suerte mi tía, una santa, vive a menos de cinco minutos en coche del hospital.
Estuvo llevándome dos veces al día a ponerme la medicación.
Ponerme la medicación?
Bueno... Fue un poco especial la situación.
[Aquí viene una foto estupenda que tengo, pero no tengo aquí en Palma conmigo. Tan pronto tenga acceso a ella actualizaré esta entrada pero me temo que no será muy pronto]
En Suecia me explicaron que la enfermedad era mía. Que los médicos, enfermeras y familiares estaban ahí para ayudarme y apoyarme. Pero la responsabilidad era mía.
Me pusieron la cánula de plástico en una vena del brazo. El suero (goteo) no se usaba, sino que la medicación la disolvían y repartían en varias jeringas, que había que inyectar poco a poco, directamente en vena. Pero la cefta escuece... Así que mejor inyectármelo yo sola, para decidir lo lento que la quería. Total la vía ya estaba canalizada. Me cargaban la medicación en jeringas de 2 ml que como son pequeñitas, no me daban trabajo de empujar. Las de cinco eran muy duras para mis manitas. Y el enfermero se quedaba sentado a mi lado, leyéndome un cuento mientras vigilaba que yo me fuera poniendo la medicación correctamente. Esto sentados en la sala de juegos de la planta, rodeados de mobiliario infantil, juguetes y un ambiente agradable.
Recuerdo que en el techo de la sala donde te pinchaban, habían puesto un poster de Bamse, el famoso osito de los cómics (historietas) que leíamos, y le habían puesto una vía al osito...
Ese otoño tuve otro tratamiento, esta vez volamos mamá y yo en avión, y sí que estuve ingresada (de todas maneras llovía y ya no había arándanos en el bosque). Cómo me divertí en ese ingreso! Claro que era un poco aburrido no poder salir a pasear por el bosque, pero eran tantos los juegos y actividades... Venía una profesora a ayudarme con los deberes para que no me atrasara en la escuela. Comíamos todos juntos en el comedor. Jugaba en el gimnasio con otros chicos con FQ. Recuerdo que un ejercicio de la "fisio" era que tumbados en el suelo, jugábamos carreras soplando bolitas de papel, a ver quién llegaba antes a la meta. O llenar una botella con agua y un poco de jabón, y soplar por un tubo a ver quién hacía más burbujas. Buenas maneras de conseguir hacernos toser.
Aparte del buen recuerdo, tal vez lo más importante que me traje es la independencia. El aprender que YO era la principal responsable de MI enfermedad. El pastillero era mío - y bien que me importaba tomarme las pastillas, o tenía un dolorón de barriga si me las olvidaba! Y prepararme los inhaladores también. Mi madre me supervisaba y se fijaba de que lo hiciera. Pero cuando fui adulta no tuve problema alguno en manejarme sola. De ahí que me gustara tener un portacath para poder tener las dos manos libres y poderme preparar sola la medicación, incluso de los tratamientos intravenosos en casa.
En España los ingresos no eran para nada tan divertidos, pero mamá me llevaba música, libros, juegos, la armónica, posters... Decorábamos un poco la habitación del hospital y procurábamos que las dos semanas se hicieran lo más entretenidas posible. Ya bastante desagradable es estar enferma para que encima la habitación sea gris. Y quién dijo que en el hospital no se pueda uno reír y pasarlo bien? Todo lo mejor posible!! Es importante a nivel psicológico.
Madres: no le corten las alas a sus hijos. Cuando tengan 7 u 8 años, deberían empezar a tomar las riendas. Supervisados, claro. Con apoyo, naturalmente. Nunca sentirse solos. Pero tampoco sentirse inválidos ni incapaces. Con los avances médicos, los fiquis querremos luego irnos a estudiar fuera, a vivir solos - o en pareja. Amo a mi madre y le agradezco su apoyo incondicional. Pero también le agradezco que me permitiera ser libre, una adulta independiente. La madurez se aprende de forma progresiva. Desde pequeñitos.
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