Problemas digestivos, enzimas, etc

Esta entrada es un poco técnica pero intentaré mantenerla sencilla y a la vez señalar un asunto muy complejo que la mayoría de los fiquis padecemos en mayor o menor medida.

Cuando era pequeña estaba tremendamente delgada, parecía "un niño de Biafra", se me veían todos los huesos y tenía la barriga muy hinchada. Luego el problema desapareció, a raíz de que empezaran a darnos Pancrease (enzimas de tipo pancrelipasa) en España, y de que con Reiki estaba mejor de las infecciones y salud en general. Mejoró la capacidad pulmonar y durante unos 18 años de mi vida tuve un peso totalmente normal. Pero el problema volvió a aparecer después de 2008, en que dejaron de darnos Pancrease en España.

Los pacientes un poco mayores, que vivieron esta situación en Europa, la afrontaron de diferentes maneras: a algunos el cambio a Creón / Kreon (que es pancreatina, no pancrelipasa) les fue bien y no tuvieron ningún trastorno, una vez adaptaron la dosis. Una minoría, como yo, empezamos con problemas digestivos que antes no teníamos, incluso alguno empezó a tener episodios severos de obstrucción intestinal.

Por qué dejaron de fabricar el Pancrease, pues fue una decisión política y de las farmacéuticas a nivel mundial. La FDA norteamericana decidió que había que estandarizar este fármaco que llevaba como medio siglo en el mercado y por lo tanto no había tenido los procesos de control de calidad de los fármacos nuevos. Creón terminó el papeleo antes que nadie y por eso en la Unión Europea decidieron sencillamente cambiar a las enzimas de la otra marca, considerando que a los efectos, la pancreatina y la pancrelipasa eran equivalentes. Pero resulta que entre otras cosas, una diferencia importante es que las antiguas enzimas tenían muchísima proteasa (unas 20.000 unidades por cada 4.000 de lipasa) y el nuevo tiene los niveles invertidos (unas 650 unidades de proteasa por cada 10.000 de lipasa). Se ve que algunos fiquis necesitan más proteasa que otros y solo somos una minoría los que precisamos de mucha proteasa.

Años mas tarde, en Estados Unidos se comercializa de nuevo la pancrelipasa bajo diferentes marcas, y en Europa a día de hoy se empieza a comercializar de nuevo. Acabo de enterarme de que la fabrican en Italia, Portugal y Reino Unido, así que en los países europeos al menos en teoría se puede volver a pedir como medicamento extranjero. Podemos por fin ver la luz al final del túnel!

La hinchazón abdominal en la fibrosis quística está causada en primer lugar por la insuficiencia pancreática, que requiere tomar una cantidad variable de enzimas. Según el grado de afectación del páncreas, unos pacientes necesitarán 1 pastilla y otros 20 o 30 por comida. La cantidad de enzimas que necesites para poder ir al baño adecuadamente (aproximadamente 1 vez al día, cacas bien formadas y que no floten) también varía según la grasa que haya en la comida en cuestión (para fritos o sobrasada hace falta más enzimas que para una ensalada o comida hervida), y en mi caso también según mi estado anímico (si tengo un bajón emocional, necesito más enzimas durante unos días). Es pues importante basarse en lo que te indique el médico en base a los análisis de heces, pero ajustarlo según veas tus síntomas y lo que estés comiendo.

Ahora que estoy estudiando para Consultora de Salud (Health Coach), me estoy enterando de muchas otras cosas interesantes. Hay un fenómeno llamado "permeabilidad intestinal" o "tripas que gotean" (leaky gut, en inglés), que es muy común en personas que hayan tomado muchos antibióticos (o hayan tenido estrés o muchas diarreas, por ejemplo). Consiste en que el intestino se irrita y daña y empieza a filtrar a la sangre un montón de partículas que no deberían haber pasado a la sangre, tanto proteínas alimenticias no digeridas (a las que el cuerpo reacciona con un ataque de anticuerpos), como toxinas.

El resultado? Se han disparado los casos de intolerancias al gluten ("como un trozo de pan y me siento hinchada..."), a los lácteos, a los huevos, al maíz, a la soja, etc etc etc. Y como muchas veces los síntomas no son necesariamente digestivos, sino que se presentan en forma de dolores de cabeza, dolores articulares, malnutrición, osteoporosis, etc etc resulta todavía más difícil identificarlos.

Si tienes las enzimas bien reguladas pero aún así estás teniendo muchos problemas digestivos, especialmente después de comer, convendría que miraras si tienes alguna intolerancia. La forma más sencilla de hacerlo es pasarte una semana sin comer ninguno de esos cinco grupos de alimentos "potencialmente peligrosos" y luego irlos introduciendo de a uno cada día, para ver si alguno de esos te hace una reacción. Conviene que eso lo hagas de la mano de un terapeuta cualificado que te pueda ir orientando y ayudando a identificar tus síntomas.

Para sanar un intestino dañado hay muchas cosas que podemos hacer. Para empezar, tomar muchos probióticos, especialmente cuando has estado con un ciclo oral o intravenoso de antibióticos - en muchos países puedes pedirle a tu médico que te los recete junto con los antibióticos, pero piensa que conviene tomarlos durante varios meses. Los alimentos fermentados y no pasteurizados ayudan a recuperar las bacterias buenas de los intestinos. Comer muchas verduras de hoja verde ayuda, además de proteínas de alta calidad (o sea, pollo campero en lugar de "nuggets" de pollo procesado). El caldo hecho con huesos con tuétano ayuda a regenerar el tejido intestinal. Los zumos vegetales caseros también. Minimizar la cantidad de azúcar que comas es otra ayuda importante, especialmente cuando hay levaduras (como la cándida) de por medio, cosa habitual cuando has tomado antibióticos. Y luego toda una serie de suplementos naturales, como la glutamina o el calostro bovino, así como hierbas que te pueden recomendar en tu herbolario local.

Se nos abren las puertas a todo un mundo fascinante, ¿qué comer para tener una salud óptima y una digestión que no te suponga un problema? Cada persona es diferente y aunque los fiquis en general necesitemos una dieta alta en calorías, la forma en la que las comamos marcará una importante diferencia. Algunos necesitan más proteína animal, a otros les va bien ser vegetarianos, a muchos nos va bien bajar la cantidad de cereales (sobre todo los que contienen gluten) - lo que me atrevería a decir es que todos deberíamos intentar minimizar o eliminar el azúcar de nuestras dietas, sobre todo siendo un colectivo con riesgo de diabetes y de cándida por los antibióticos!

Disfruta investigando! Por mi parte estoy disfrutando con la investigación. Iré escribiendo más al respecto.

Dieta hipercalórica, pero sensata

De forma estándar, al paciente con FQ se le pauta una dieta “hipercalórica e hiperprotéica con un aporte normal de grasas”. Lamentablemente, con demasiada frecuencia se hace énfasis en que el paciente engorde a toda costa sin tener en cuenta el valor nutricional de los alimentos.

Por mi parte opino que los batidos para la FQ (tipo Ensure) tienen una formulación muy desafortunada. La proteína que incorporan es en base a leche, que es bien sabido que genera mucosidad. Aparte incorporan gran cantidad de calorías vacías provenientes del azúcar. A quién se le ocurrió la idea de darle cantidades masivas de azúcar a un colectivo de pacientes que están en alto riesgo de desarrollar diabetes?? Francamente, procuro huir de los batidos a toda costa. Solo alguna que otra vez me he tomado uno (digamos 2-3 batidos al año) si me estaban matando de hambre en el hospital o un día me tenía que saltar una comida. Pero se pueden conseguir los efectos de un batido de formas mucho más adecuadas y naturales.

Gracias a Dios, el Reiki me ha arreglado casi del todo el tema de absorción de alimentos así que necesito muy pocas enzimas (1/2 a 1 cápsula de 10.000 unidades de lipasa por comida) y mantengo el peso. Y hambre tengo de forma normal. Además disfruto enormemente de comer y de cocinar.

Y antes que comerme un batido asquerosamente dulce de hospital, prefiero un cuenco de helado Haägen-Dasz y una pastilla de multivitaminas, que a fin de cuentas es la misma patada al estómago pero está mucho más rico. :)

Sé creativo y DISFRUTA de la comida!

Ahora bien, de toda la vida vengo escuchando que los lácteos generan mucosidad. Hasta ahora (octubre de 2013) no me animé a dejar de verdad los lácteos, porque me gusta mucho el queso.

Hace ya año y medio que empecé a escuchar testimonios asombrosos de gente con FQ en diferentes países del mundo que estaban prácticamente asintomáticos gracias a seguir una dieta específica y hacer una cantidad adecuada de ejercicio. He estado hablando con unos y otros para ver los puntos en común. Uno muy notable es que al tener una alta ingesta de vegetales y frutas, el organismo se alcaliniza. Esto conduce a una mayor capacidad de hacer frente a infecciones.

Otro punto importante a tener en cuenta es los cereales. Para empezar el gluten es conocido por su efecto inflamador, en cualquier persona sana. El trigo fue modificado genéticamente en los años 60 y ahora tiene mucho más gluten del que tenía tradicionalmente. No es de extrañar que haya cada vez más personas con intolerancias alimenticias.

Descubrí este tema hace año y medio y al revisar la lista de síntomas, noté que tenía una intolerancia al gluten (12/15 síntomas de la lista!). Eliminé el gluten (en la primavera de 2012) y mis molestias de sentirme hinchada después de cada comida desaparecieron. Sin embargo meses más tarde volvieron a aparecer progresivamente. A la vez seguía escuchando más testimonios, cada vez más señalando la “paleodieta” o dieta paleolítica. Pienso que en parte el éxito que tiene esta forma de alimentarse se debe a eliminar los alimentos que causan inflamación (cereales, legumbres y lácteos) y potenciar los alimentos alcalinizantes (verduras y fruta, frutos secos) con un aporte controlado de proteína animal. A fin de cuentas, es “hipercalórica e hiperprotéica” así que para la FQ viene genial. :)

Saqué de la biblioteca el libro de Robb Wolf (The Paleo Solution) y después el del Dr. Lauren Cordain (Paleo for Athletes), además de leerme el de Jonathan Clare (The 4-week Diabetes System) que habla específicamente del efecto de una dieta paleo sobre la FQ y la diabetes. Resulta que se han hecho muchos estudios poniendo a gente en paleodieta (con un grupo de control) durante 2-7 semanas, y en TODOS los casos mejoraban mucho los factores de resistencia a la insulina / alta glucosa en sangre / altos niveles de grasa en sangre. La prestación deportiva aumenta también considerablemente.

Describiré la paleodieta en una entrada aparte para que esta no sea tan larga, pero baste mencionar que llevo siguiéndola de forma estricta 4 semanas (hoy es 18 de noviembre), mi inflamación general ha bajado, mejor dicho, ha desaparecido (los pantalones me quedan holgados!!) y mi capacidad pulmonar ha subido un poco. Actualizaré esta entrada con el próximo control, así os informo cómo subió la capacidad pulmonar. :)

Glándulas de secreción externa

Parte de la definición de la FQ es que afecta a todas las glándulas de secreción externa. ¿Cuáles son? Veámoslas una por una.

Pulmones. En lugar de humedad y leve mucosidad, hay un moco espeso y viscoso (de ahí el nombre de “mucoviscidosis” que también tiene la FQ, un nombre que considero más adecuado que hacer referencia a los “quistes fibrosos” que no son tan notables en mi opinión). El bebé nace con pulmones en principio sanos. El problema es que el primer bicho con el que se cruza (me refiero a virus, bacterias, hongos) se instala felizmente en este caldo de cultivo y se pone a crecer. El sistema inmunitario lo ataca, pero el moco tan denso hace que se acumulen los cadáveres de tanto bichos como glóbulos blancos, generando un moco aún más espeso... Círculo vicioso. De ahí que sea tan importante la fisioterapia para poderse limpiar y evitar la acumulación de porquería.

Páncreas. Aquí los jugos del organismo tampoco fluyen con normalidad. Por lo general lo afectado es la función de secreción externa, que son las enzimas. Pero a veces se produce un cuadro de diabetes, cuando se ha afectado también la función de secreción interna (más sobre cuidados del páncreas y dieta en otras entradas).

Hígado. Tiene creo que 5 funciones de secreción externa. Por suerte en mi caso se normalizaron con Reiki y no volvieron a dar problemas. Hay gente que llega a necesitar un trasplante de hígado. Cada caso es diferente.

Lágrimas. Supongo que sólo te enteras del problema si usas lentillas. Mi óptico me lo describió como que mis lágrimas no lubrican lo suficientemente bien, y tengo tendencia a engrasar las lentillas más de lo normal. De nuevo, se trata de una humedad anormal. Implica que al llevar las lentillas necesito ponerme lágrima un 2-3 veces al día, y que las tengo que limpiar más que otras personas (o me duran menos tiempo).

Saliva. Luego de unos 10 años haciéndome Reiki diligentemente, empecé a “tener saliva”. De pequeña necesitaba beber traguitos de agua mientras comía, porque si no la comida se me hacía una bola imposible de tragar. Por ese mismo motivo solía preferir los helados en vasito antes que en cucurucho, porque el barquillo me daba sed... Actualmente en ciertas circunstancias noto que se me seca la boca, así que procuro prevenir teniendo a mano una botella de agua. Como el agua es importante para expectorar mejor, pues no pasa nada... A beber se ha dicho!

Genitales. Sin ánimo de meterme en temas demasiado íntimos, sí puedo comentar que la mucosa externa de la mujer tiene tendencia a secarse más de lo normal. De hecho, por muchos años la mía parecía más bien una piel rosa (similar a la de la aureola de la mama) más que una mucosa húmeda como la de la boca. Esto ha mejorado mucho con Reiki pero de vez en cuando procuro ayudar aplicando una loción hidratante específica. A fin de cuentas dicen los expertos que tal como la piel de la cara requiere crema hidratante, la mucosa genital también. De paso la mezclo con unas gotas de aceite esencial de árbol de té para combatir la cándida, si estoy con antibióticos en ese momento.

Sudor. Finalmente, otro aspecto importante a tener en cuenta es la sudoración, que en la FQ es extremadamente salada. De hecho, el test del sudor es la prueba básica para determinar si se padece la enfermedad. Una consecuencia directa y visible es que en verano necesitamos tomar más sal de lo normal, para compensar. Una anécdota es que cuando yo era un bebé le pedí un día a mi madre (por señas y balbuceando) el tarro de la sal y una cuchara. Mi madre, muy asombrada, me los dio. Me puse a comer sal a cucharadas! Ella pensó, con muy buen criterio, que si yo hacía algo tan asqueroso sería porque lo necesitaba. Al comentárselo más adelante al médico, le dijo que fue una suerte que me hubiera permitido hacerlo, porque si no yo hubiera entrado en coma por falta de sal. A día de hoy la situación ha mejorado mucho y ya no dejo la almohada con una fina capa de sal... Me basta con salar la comida un poco más de lo normal en verano. Y si hace mucho calor, llevo encima bolsitas de sal (cuando voy al McDonalds acaparo unas cuantas) y chupo un poco de sal directamente. He observado que cuando ando “baja de sal”, no le noto gusto salado a la sal misma. Sigo chupándome pellizcos de sal hasta que de pronto la siento salada - ahí paro y me bebo un buen vaso de agua. :)

Creo que no me dejé ninguna glándula de secreción externa, pero cualquier cosa me podéis dejar un comentario, o mandar un mensaje privado, y procuraré responderlo.

Ideas para cuidar el páncreas

Durante mi adolescencia (de los 15 a los 18 más o menos) me estuvieron llevando en el hospital infantil de La Paz (Madrid, España). Hacia los 16 años de edad me hicieron la curva de azúcar (test de sobrecarga de glucosa) y dio un valor un poco alto a las dos horas. Me explicaron que eso significaba que dentro de unos años podría desarrollar diabetes (una común enfermedad derivada de la FQ). Mentalmente le dije al médico "que se cree usted eso" y me pasé todo el año siguiente haciéndome Reiki en el páncreas (el Reiki tal como lo aprendí y enseñan los maestros de The Reiki Alliance arregla bien rápido la diabetes), 20 min cada día. Al año siguiente me repitieron la prueba y salieron valores normales. Por lo tanto le dije al médico que no quería repetirla más: me parece muy dañino sobrecargar innecesariamente el páncreas. Hasta la fecha, tengo los niveles de azúcar perfectamente y nadie me ha insistido que tenga que hacerme la prueba de nuevo.

Cabe aclarar aquí, para los novatos con la FQ, que el páncreas tiene por un lado funciones exocrinas (enzimas) y por el otro endocrinas (insulina). Como la FQ da problemas en las "glándulas de secreción externa" casi todos necesitamos tomar enzimas en forma de pastillas, desde bebés, para ayudarnos a digerir los alimentos (sobre todo las grasas). La insulina a veces el páncreas deja de producirla más adelante en la vida, por una compleja serie de factores, y algunos de ellos se pueden controlar/evitar.

La idea práctica que quería compartir, que aprendí a raíz de esta experiencia, es una sencilla recomendación dietética que me dio ese gastroenterólogo, según dijo "para que tu páncreas siga segregando insulina todos los más años que sea posible". Me explicó que al páncreas le gusta mantener niveles uniformes a lo largo del día. Si en una comida comes solamente carne con ensalada, y en otra un gran plato de espaguetis, la carga de producción de insulina es muy baja en la primera y muy alta en la segunda. Me recomendó por lo tanto que procurara comer un poco de hidratos de carbono en cada comida. O sea, repartirlos a lo largo del día. No ha sido difícil ponerlo en práctica y me parece sensato. (Nota de noviembre 2013: sobre la restricción de cereales y la diabetes, ver esta entrada).

Mi criterio es que cualquier cosa que me recomiendan, la estudio, me lo pienso y lo hago solamente si me parece sensato.

Otra cosa que siempre hicimos en mi casa es procurar cuidar el páncreas a efectos de restringir el consumo de azúcar. Tomo miel en el mate del desayuno, gaseosas casi nunca (muy de vez en cuando) y de postre unos dátiles o higos secos, excepcionalmente un pedacito de chocolate (y mejor del 75% en ese caso). Pero mejor "guardarse el dulce" para cosas que de verdad me gustan, y no andar comiendo grandes cantidades de bollería o mermeladas innecesariamente. De modo que como pequeñas muy cantidades de azúcar a diario, pero rara vez una gran cantidad. Aunque eso ya es algo para hacer a criterio personal...

Otro punto importante que me dijo ese médico es que no dejara nunca pasar más de 5 horas sin comer. Personalmente me siento mal si pasan muchas horas sin comer, así que lo tengo por costumbre. Pero por lo visto al páncreas le hace mucho daño eso de pasarse muchas horas sin comer (dejar que se te baje el azúcar) y luego generarte un pico de azúcar cuando metes un montón de comida en el cuerpo, o peor si por el hambre te vuelcas en los dulces.

Resumiendo: cuida tu páncreas, reparte los carbohidratos a lo largo del día, y come con regularidad. Que te dure muchos años, toda la vida de ser posible!!