2 años con Orkambi, y resumen de mi año 2020

 Wow, cómo pasa el tiempo. Mis disculpas por teneros poco actualizados!

Hace un mes tuve el control anual, poco después de cumplirse los dos años desde que empecé a usar Orkambi.

Empezaré por decir que me siento bien, y he tenido intravenosos solo cada seis meses (diciembre 2019; junio 2020; noviembre 2020). Siento que me mantengo más estable y puedo corregir los desequilibrios más fácilmente que antes.

Sin embargo, mis valores pegaron un poco de bajón en 2020 por motivo de la cuarentena, aunque ya me recuperé, meses más tarde. Pero rebobinemos...

Mi año 2020 empezó con un viaje a Estados Unidos, para asistir a una formación intensiva sobre marketing en red con mi empresa. Me alegra haber podido ir, porque a saber cuándo podremos volvernos a reunir en eventos así de grandes! Salí de casa el 2 de enero.

A finales de enero nos fuimos para España, con la idea de estarnos cuatro meses viajando (la empresa tiene un programa de viajes llamado "Club Diamante" para cubrir los gastos de viajar y enseñar sobre aceites esenciales). 

En febrero viajamos un montón y me cansé bastante. Sabadell, Terrassa, Barcelona, Mallorca, Sevilla, Madrid, Córdoba... Regresamos a la casa que tenemos en Extremadura y recuerdo echarme a llorar en la cocina. "¡Nos quedan tres meses de viajes! ¡No quiero viajar más!".

Días después nos notificaron que había cuarentena. Prohibido viajar. Que siguiéramos dando las clases. Honestamente, mi reacción fue "Aleluya!".

Siguieron marzo y abril trabajando casi 60 horas por semana, enseñando sobre salud natural con aceites esenciales. Fue muy productivo pero solo salíamos a pasear a los perros y la falta de ejercicio se hizo notar. Me bajó la capacidad pulmonar y todavía no la he recuperado.

En mayo decidimos volver a casa en Suecia y emprendimos la "peregrinación". 5 días de carretera, durmiendo en los coches. 2 coches, tres adultos, 2 perros. 😃

En julio cumplí 40 años. ¡Toda una fiesta! Aunque fue virtual (por Zoom).

Y entonces pues, mis valores actuales (noviembre de 2020):

• 1 kg más que el año pasado (ahora 59 kg) así que bien normal.
• FEV1 (1,63 litros en 2019) ahora 1,72 litros, que para mi es un 55%
• FVC (2,88 litros en 2019) ahora 2,96 litros que para mí es 82%
• La prueba de esfuerzo subió de 99W a 104W 

En resumen, un poquito mejor que el año pasado.

El control anual por otra parte dio una triste noticia: mi portacath (del año 2010) tenía el tubo perforado. Pequeño shock, aunque ya me habían avisado de que vivían 10 años. Gracias a una muy dedicada enfermera me encontraron un hueco y ese mismo mes me operaron a cambiármelo. El anterior iba por la subclavia y el actual por la yugular interna, así que ahora tengo dos cicatrices (la del cuello no me hace nada de gracia) pero no es demasiado grave... Un mes más tarde ya parece estar todo bien cicatrizado y recuperado.

Actualmente sigo en Suecia, "afincada" en nuestra casa y trabajando desde aquí. Superocupada con las redes sociales y el equipo creciente en más de 40 países.

En Suecia las restricciones son más de sentido común. Pienso que el gobierno respeta más la madurez de su gente. Piden mantener las distancias y lavarse las manos, pero no mascarillas ni nada drástico. A fin de cuentas, esto lo he hecho toda mi vida así que lo veo razonable y me alegra que se inspire a más higiene y sentido común. Y sigo potenciando mis defensas (tomando probióticos, suplementos nutricionales y aceites esenciales). 

Y la vida sigue, contribuyendo y trabajando pasito a pasito en ponerme bien en forma. Mi marido me convención de comprar un Apple Watch hace un par de meses, el cual me "martiriza" a diario si no hice suficiente ejercicio. Es bien eficaz...

¡Espero que estéis bien! Y no os olvidéis de hacer todo el más ejercicio posible. Es bien importante.

Con cariño y bendiciones para todos, brindo por un 2021 con salud y alegrías!

Un año con Orkambi

Cómo pasa el tiempo!
La semana pasada fui a hacer el control anual. Un año tomando el Orkambi... Y sigo siendo la "outlier" o bicho raro de Suecia que tiene un resultado inesperadamente bueno. Como os vengo contando, es que el Orkambi simplemente ha hecho posible (o potenciado) lo que vengo haciendo con antioxidantes y aceites esenciales.

Os comparto algunas cifras:

• Aumenté 6 kg, ahora estoy en peso normal de nuevo
• Casi dupliqué el FEV1 (de 0,89 litros a 1,63 litros, que para mi es un 52,6%)
• Casi dupliqué el FVC (de 1,7 litros a 2,88, que para mí es 80%*)
• Llevo más de un año (desde septiembre 2018) del último intravenoso de antibióticos!
• La prueba de esfuerzo subió de 70W a 99W (digamos en realidad que 100 porque hicieron un par de errores que me cansaron antes de la prueba)

Algo muy interesante fue la prueba de caminar a toda velocidad durante 6 minutos. 

El año pasado, empecé con una oxigenación del 91% y se me bajó a 81% durante la prueba.

Este año, empecé con 95% de saturación y bajó al 93%, o sea, prácticamente nada.

Observemos que era con el mismo medidor manual - en la prueba de esfuerzo con un medidor mejor, estaba oxigenando al 98%, o sea, normal.

*: en julio soplé 3,44 litros (96%) y en agosto 3,27 litros (91%). Llevo un par de semanas notando mucha inflamación digestiva, se ve que vuelve a hacerse notar la intolerancia al gluten y lácteos. Luego de corregir la dieta ha bajado la inflamación. Tengo que soplar de nuevo la semana que viene, así que corregiré en este post cuánto es la cifra "real" descontada esa inflamación digestiva. 

También debo confesar que llevo demasiado tiempo sin hacer ejercicio "de verdad" - algo que tengo que mejorar en breve!

Por lo demás me siento más estable que nunca, cosa que es una enorme tranquilidad.

Sí que usé antibióticos (ciprofloxacino) pero solo en 2 ocasiones, y con pastillas fue suficiente! (Los pequeños bajones cada 2-3 meses me los estoy regulando solo con aceites esenciales, que me están resultando suficiente). 

El Orkambi me tiene atada a seguir viviendo en Suecia, pero a día de hoy (1 de noviembre) se anunció que en España van a estar dando este medicamento, así que con un poco de suerte podré pasarme temporadas en mi tierra natal. Y me siento enormemente feliz por la comunidad de fiquis de España! Ojalá más países se sumen a poder usar estos medicamentos, a medida que Vertex baje los precios a algo razonable...

Si tienes la oportunidad de empezar con Orkambi o Symkevi u otro de la familia, por favor observa que mis resultados no son lo estándar! Considero que estar tomando antioxidantes de manera estandarizada (fui subiendo poco a poco y ajustando hasta dar con lo que mi cuerpo pedía) y aceites esenciales de regeneración de tejidos (Copaiba y Frankincense de grado terapéutico bajo la lengua cada noche) ha sido la gran diferencia. Si quieres que te cuente más en detalle lo que hice, mándame un email a fiquiviajera@gmail.com 

Feliz mes de noviembre!

9 meses con Orkambi

Cómo pasa el tiempo! Empecé con Orkambi el 25 de octubre de 2018. Y mis niveles siguen aumentando. Aunque ha habido algunos altibajos muy interesantes e ilustrativos en estos últimos meses. Este post es largo pero querría aportar datos bastante completos, para que puedan ser duplicables.

Gracias a estar tanto más estable en cuanto a reagudizaciones, estoy pudiendo ver con más claridad qué cosas me hacen subir o bajar los valores.

Digo "estable" porque el más reciente intravenoso de antibióticos fue el pasado septiembre. ¡¡10 meses!! Hacía años que no tenía tanto tiempo sin intravenoso. Entremedio, he tenido 2 ciclos de pastillas (ciprofloxacino), en enero y mayo. Sí que he estado con pequeñas reagudizaciones casi cada mes, pero me he ido manteniendo tomando el GX Assist de doTERRA, alternando con Zendocrine y dosis más elevadas de PB Assist (2 o 3 al día en lugar de 1 que tomo de base, esto son los probióticos). Y con eso me ha bastado.

En cuanto a valores, os pongo los controles desde abril hasta ahora, para que lo vayáis viendo.

25 April. 6 meses con Orkambi!

Fev1 1,63 (52,6%)

FVC 2,95 (81,9%)

Peso 56 kg

8 mayo 

Fev1 1,69 (54,5%)

FVC 3,07  (85,3%)

Peso 55,2 kg

(Ciclo de ciprofloxacino en pastillas entre medio, cuando el viaje a Alemania)  

5 junio

Fev1 1,64  (52,9%) (aquí llevaba sin nadar ni hacer dieta controlada ni hacerme buena fisio por varias semanas) 

FVC 3,15  (87,5%)

Peso 55,4 kg

2 julio

Fev1 1,67 (53,9%)

FVC 2,94 (81,7%) (Estaba MUY cansada, llevaba varios días muy estresada con el fin de mes y preparando para tomarme una semana de vacaciones, este fue mi primer día de vacaciones. Además tenía dolor de barriga y diarrea por algún tema que comí que no me cayó bien).

Peso 54,9 kg

(Ese día aumenté a 2 cápsulas de Alpha CRS por la noche, lo comento más abajo)

17 julio (control de los 9 meses, aunque falta en realidad una semana)

FEV1 1,81  (58,4%)

FVC 3,44  (95,6%) 😀

Peso 55,3 kg

(Para ser sincera me había olvidado de tomar el Symbicort esa mañana, pero me había puesto Deep Blue Rub y tomado Copaiba, que son antiinflamatorios - hice "trampitas")

Como recordaréis, mi objetivo para los 9 meses era estar en 55 kg (cumplido hace tiempo), llegar a un 80% de FVC (asombrosamente sobrepasado a 95,6%!!!) y estar en 60% de FEV1 (puñetas, me quedé un poquito corta).

Nota: actualmente estoy tomando solo 1 puff de Symbicort (no 2) antes de nebulizarme con Colimicina, porque me da broncoespasmo. Pero estoy nebulizándome solo por la noche! Veo que con 1 vez al día me basta. Que conste que esto no es por consejo médico, pero en Suecia son mucho más liberales en cuanto a nebulizaciones. De modo que Symbicort por la mañana solo lo he hecho cuando iba a soplar en el hospital (en la soplada del 2 de julio no lo había hecho, y al soplar a niveles máximos se oía algo de pito asmático).

Factores que veo que influyen en el FVC:

• Cansancio. Si he dormido lo suficiente o no.
• Estrés. Por un lado me genera cansancio, pero por el otro francamente me "patea" a múltiples niveles.
• Digestión. Si estoy con diarrea y/o dolor de barriga, de fijo que soplo peor.
• Inflamación. Expando esto más abajo.

Factores que veo que me influyen en el FEV1:

• Limpieza pulmonar. Ya sea por fisioterapia específicamente o por ejercicio, el haber sacado mocos. Si no lo he hecho lo suficiente, los valores son más bajos (obviamente).
• Ejercicio en sí. Le pregunté en este reciente control al doctor Johan, qué podía hacer para elastizar/recuperar el FEV1 que todavía se me resiste, y me dijo "Usa los pulmones". Parece de cajón, o de perogrullo, pero al haberme acostumbrado a vivir cómodamente dentro de mi zona de confort, rara vez los llevo al máximo (es decir, rara vez me expongo de forma intencionada a un ejercicio intenso para hacerme jadear). Voy a hacer un esfuerzo de aquí en más de incluir en mis rutinas semanales algunos momentos de echar breves carreras a máxima velocidad, por ejemplo. Algo que haga que mis pulmones se vean obligados a moverse. Como con todo lo del cuerpo, lo que no usas se atrofia. 

Y luego por supuesto, grado de infección. En las reagudizaciones bajan ambos niveles (FVC y FEV1), evidentemente.

Tema inflamación pues. Ya sabemos que en la FQ, el gran problema de base es la inflamación. Siempre recuerdo las palabras de mi querido Dr Togores, que me indicó que aunque pudiéramos quitar por completo la colonización de bacterias de los pulmones, la inflamación crónica era en sí algo superdañino (o dijo directamente mortal?). 

Qué cosas observo que a mí me afectan la inflamación? Hagamos un pequeño repaso histórico, ilustrativo tanto para mí como para vosotros (espero). 

• 1985 (a los 5 años de edad). Valor histórico del 14% de FVC, ahí es la vez que estuve más cerca de la muerte en toda mi vida, con el pulso a 180 pulsaciones en reposo.
• 1996-1998. Tuve picos del 90-100% de FVC. En esa época hacía abundante ejercicio en la escuela y me había mudado a clima seco. 
• 2000-2001. Tuve bajones al 80% y luego 60% de FVC. Motivo principal del bajón: ir a una institución académica donde se fumaba muchísimo ("fumadora pasiva"). 
• 2004-2009. Volví a tener valores entre 70-90% de FVC. Estaba haciendo ejercicio, estaba contenta y satisfecha con la vida, con estrés relativamente bajo. (De 2004-2007 viví en clima extremadamente seco). El pico más alto, con 101% de FVC, fue cuando estaba haciendo tres horas al día de PowerTube, un sistema de corrientes eléctricas de efecto antiinflamatorio (imposible de mantener a la larga por el excesivo tiempo que implicaba hacerlo).
• 2010-2012. Bajones de nuevo, al hasta un 37% de FEV1 con 60% de FVC. Motivos: diversos. Pienso que una combinación de enormes cantidades de estrés con excesivos antioxidantes (suplementos que estaba tomando), cambios de estilo de vida (de clima seco a húmedo), alimentación (desarrollé una notable intolerancia al gluten que me inflamaba mucho a nivel digestivo), empecé una secuencia de círculo vicioso de ciclos intravenosos cada vez más frecuentes, llegando a 2 semanas de intravenoso cada 6 semanas.
• 2013. Me mudé a Suecia (clima un poco menos húmedo) y en el otoño empecé con dieta paleo estricta (muy antiinflamatoria pero me generó un peligroso bajón de peso). Tuve un pico alto del 88% de FVC justo con la paleo (si bien el FEV1 andaba por el 56% en esos momentos). 
• 2014-2018. Valores muy fluctuantes, llegando a valles del 19% de FEV1 con 48% de FVC, y subiendo luego, para volver a bajar... Inestabilidad absoluta, pero desde incorporar los aceites esenciales en 2016, pude empezar a estirar los intravenosos de cada 2 meses a cada 4-5 meses.

Luego diremos, evidentemente, que el Orkambi me está haciendo bien. Pero soy la única persona en Suecia que está teniendo un efecto tan espectacular, más aún siendo que venía de niveles tan bajos (por si no tienes las cifras en mente, empecé estando en un bajón, con un 28,7% de FEV1 y un 47,2% de FVC, a 51,7kg de peso. Pero recordemos con toda objetividad que durante 2018 tuve cifras de FVC que variaron entre el 45% y el 71%, es decir, mis valores nunca fueron fijos. En FEV1, a lo largo de 2018 variaron entre un 24% y un 46%). Una enorme diferencia ahora que tomo el Orkambi es que las fluctuaciones son mínimas; estoy, como decía, muchísimo más estable.

Pero ahora que podemos descontar las tan frecuentes reagudizaciones que tenía antes del Orkambi, y no estoy teniendo estos bajones tan frecuentes, veo que los aumentos han sido específicamente en dos franjas: enero de 2019 cuando añadí tomar 3 cápsulas al día de antioxidantes (1 Mito2Max al desayuno y almuerzo, y 1 Alpha CRS a la cena); y luego ahora en julio, que sentí que necesitaba aumentarlos, y subí a 2 Alpha CRS a la cena. Corresponde a picos notables en los valores. 

Recordemos aparte que estoy tomando Copaiba y Frankincense sublingual todas las noches. 

Algo que para mi fue fundamental de observar es cuando estuve probando toda la estrategia del Crataegus (planta que contiene quercetina) allá por 2012. En la mutación DF508 (o F508Del, según se escriba), un aporte muy exacto de antioxidantes ayuda a regular la función defectuosa de la proteína CFTR. Por otra parte, un aporte bajo no la regula, y un aporte demasiado alto la descompensa. 

En mi caso lo noto por ejemplo cuando se me arrugan demasiado rápido los dedos al estar en contacto con el agua. Otras formas de verlo son la consistencia de las cacas (si es que tienes las enzimas y la dieta suficientemente controladas como para verlo), la sequedad en la boca y mucosas, cantidad de mucosidad (independientemente del grado de infección), etc. 

Tanto el Mito2Max como el Alpha CRS contienen quercetina (además de cúrcuma y otros antioxidantes).

A muchas personas con fibrosis quística les han ayudado los suplementos que contienen antioxidantes. Pero pienso que son un arma de doble filo - si tomas demasiados, te ponen peor.

Cuál sería la dosis ideal para un adulto con FQ? Personalmente, no creo que se pueda generalizar. 

En mi propia experiencia, parecería tener un cierto efecto acumulativo. Y en mi propia experiencia (perdón por ser redundante pero pienso que es importante recalcarlo), la cantidad que mi cuerpo necesita o tolera varía en función del grado de inflamación general o de enfermedad que esté experimentando en esos momentos (y cuando digo momentos no hablo de horas o días, sino más bien semanas). 

Harían los antioxidantes este mismo efecto espectacular aplicados sin estar tomando Orkambi u otro medicamento similar? Es otra cosa que no podemos generalizar, ya que otros factores, como la frecuencia de las reagudizaciones, el grado de colonización/infección basal y el grado de resistencia a los antibióticos varía mucho de persona a persona. Pero pienso que sí harían una diferencia. Cuánta - depende de la persona y de lo mucho que logre afinar el aporte de antioxidantes (cosa difícil de hacer cuando vienen en cápsulas, como bien indicó Paloma hace años), tanto provenientes de suplementos como de ciertos aportes de la dieta que influyen (por ejemplo comer grandes cantidades de cebolla).

En fin, una publicación larguísima! Pero pienso que compartiendo estos datos puedo tal vez darte ideas para comprender mejor cómo está respondiendo tu cuerpo (o el de tu hijo/a) y qué factores le pueden estar influyendo.

Además de dar esperanzas, espero. Tengo 39 años y puedo decir con toda franqueza que he estado "en un pozo" en numerosas ocasiones en mi vida, y he podido salir adelante. 

Es caro cuidarse con un abundante uso de aceites esenciales de grado terapéutico y de suplementos con antioxidantes (que estén estandarizados de modo que puedas confiar que la potencia es la misma de una cápsula a otra, cosa importantísima)? Pues sí, barato no es. Los suplementos que tomo están saliendo unos 160-220 euros al mes (dependiendo de con qué frecuencia eche mano del Zendocrine y GX Assist), más aceites esenciales por valor de unos 50 euros (o un poco más si estoy haciendo una tanda específica para algún problema específico de salud emocional o física). En mi opinión vale la pena. 

Y luego como me estaban haciendo efecto a mí, empecé a compartirlos - primero contándolo en círculos de FQ, pero rápidamente pasando a contarlo a una población en general (que no los usan para cosas tan graves sino más bien para bienestar en general, estrés, dolores, resfriados, etc), y esto ha dado pie a que muy pronto mi propio consumo empezó a salirme gratis. Y dos años más tarde se convirtió en mi principal actividad profesional (que es el principal ingreso de mi familia). Me siento agradecida de haber encontrado una forma de que lo mío me salga gratis, a la vez que ayudo a tantas otras personas a sentirse mejor, que luego me escriben a darme las gracias y declarar bendiciones de agradecimiento. Que algo tan humilde pueda tener tanto impacto... Es fantástico lo que podemos lograr aportando nuestro granito de arena, incluso desde casa gracias al poder de las redes sociales. 

Espero que esto te haya podido resultar inspirador! Compártelo si lo deseas. 

En los campos de lavanda en Bulgaria (donde se extrae el aceite esencial de lavanda de doTERRA)

 

Deporte y sal marina

Este verano han pasado muchas cosas. Muchas de ellas buenas! Y sobre todo que me han cambiado la forma de ver las cosas, para bien.

Para empezar, el ciclo intravenoso de junio (con ceftazidima y tobramicina) no hizo efecto, por lo que terminé casi igual de mal que había empezado. Sin embargo intenté aguantar para no sobrecargar el cuerpo con más antibióticos tan rápido. Eso hizo que la capacidad pulmonar fuera bajando… a un 30% de FEV1… a un 25… a un 19! Agh! Empecé a sentirme medio ahogada no ya en esfuerzos sino incluso sentada. Y me dio miedo.

Sin embargo no perdí de vista que moverse es importante, así que me prohibí meterme en la cama y en cambio procuré salir a pasear todo lo que podía, de ser posible cada día y paseos largos. Justo había empezado a salir con un hombre estupendo y no quería que la FQ me impidiera disfrutar del momento así que salía a pasear aunque me resultara durísimo. Pero empecé a notar algo interesante: salía de casa jadeando (habiéndome tomado guaraná y eleuterococo para darme fuerzas) y no podía mantener una conversación mientras caminaba, pero al regresar a casa después de una ronda “larga” (4-5 km en un par de horas) ya sí podía caminar y hablar al mismo tiempo (aunque me dolían las piernas). Al repetirse esto varias veces, até cabos: el esfuerzo físico me hacía respirar mejor. Eso no se notaba al soplar en el Piko1, pero era muy evidente a nivel de poder hablar y caminar al mismo tiempo.

Haciendo acopio de valor y venciendo mi natural resistencia al deporte, opté por lo único que me gusta (nadar), me tomé una dosis de guaraná, eleuterococo y cafeína y a la piscina me fui, acompañada de mi madre porque la mochila con las toallas me pesaba demasiado. Con un bote que cierra hermético, originalmente para llevar tapones para los oídos, colgado del cuello y metido en el escote del bañador (así podía pararme a expectorar sin salir del agua). Un largo de 25 metros y pausa para toser y toser, con el pulso a 160 o más e hiperventilando para que entrara aire (forzándome en recordar lo de mantener el aire por tres segundos que decía Ketty y lo de prolongar la espiración que decía Ulrika). Observación: las primeras cuatro piscinas (con sus respectivas pausas), con un 20% de FEV1, me costaban un esfuerzo monumental y mucha fuerza de voluntad, y una agobiante sensación de falta de aire. Pero luego de luchar unos 15 minutos, de pronto, “mágicamente”, empezaba a respirar mejor. Sí, seguía haciendo pausas y expectorando, pero ya sin esa sensación de ahogo.

Debo señalar que llevo meses, tal vez más de un año, que la fisioterapia (kine) me deja con tanto broncoespasmo que después de ir al hospital con la fisioterapeuta el FEV1 bajaba en 0,2 litros, tardando 3-4 horas en remontar. Teniendo estas cifras de FEV1 (1 litro y menos, llegando a 0.58 litros en el momento más bajo) no me daba ningunas ganas perder ese volumen por varias horas. Entiendo conceptualmente que la fisioterapia es irremplazable, pero no he encontrado una que de verdad me funcione (la eterna pelea desde pequeña, y ya tengo 35 años). Sin embargo, con el deporte expectoraba lo mismo o más, sin tener broncoespasmo y sintiéndome mejor después. Eureka!

Creedme, se puede hacer natación, bicicleta, elíptica y caminar aún con un 20% de FEV1! Y en estos casos no me parece mal animarse artificialmente con suplementos para tener energía para vencer la infección y falta de aire. Pero mejor no esperes a hacer deporte hasta llegar tan abajo!
(nota, también me estaban haciendo Reiki a distancia un montón de personas)

  

En agosto finalmente decidí hacer un nuevo ciclo, esta vez con meropenem y tobramicina. El día que lo empecé había subido a 0,80 litros (o sea 26%, ya había mejorado con el deporte y el agua salada – ver abajo) de FEV1.

Aleluya, este ciclo de antibióticos sí hizo efecto! Terminado el ciclo el 25 de agosto estaba en 37% de FEV1, que sigue siendo poco pero es mucho más de lo que había tenido dos semanas antes.

Paseando por el puerto de Malmö con el ciclo intravenoso puesto, en modalidad "burbuja" (tipo Intermate) llevada en la cartera, enchufada al portacath. Con antiséptico de manos para luego heparinizármelo durante el paseo. Ingreso domiciliario, como se hace en Suecia!

Durante un intravenoso no puedo nadar, obviamente, así que de nuevo vencí mi desagrado y fui al gimnasio que tengo a 5 minutos de casa caminando. Mismo efecto: expectorando sin broncoespasmo. Por primera vez en mi vida, estaba viendo resultados evidentes de que el deporte me hacía BIEN! Eso no tiene precio. Es lo que me ha convencido. Me he propuesto ir unas 5 veces por semana al gimnasio, 1 a la piscina y el otro día dar paseos (dado que sigo peleada con “hacerme la fisio”).

16 de agosto, pedaleando voy... 

Paralelamente en julio tuve la oportunidad de conversar con la doctora argentina Victoria Abdelnur, que vive en Berlín pero vino de visita a Suecia. Luego de estudiar de forma holística cómo atacar la raíz de los problemas de la FQ, me señaló que el gran problema es que si bebo agua normal, con el problema de iones que tiene la FQ, me hace el mismo efecto nocivo que si una persona sin FQ bebiera agua destilada: pérdida de minerales y mala hidratación. Eso explica por qué, sobre todo en verano, puedo beber vasos y vasos de agua y seguir sintiendo sed y la boca seca.

Me pautó mezclar 1 cucharadita (5 ml) de sal marina, ½ cucharadita (2,5 ml) de bicarbonato y 1 cucharadita (5 ml) de azúcar en 1 litro de agua, y beber de esa agua solamente, de ser posible 2 litros al día. De inmediato me sentí la piel más hidratada, desapareció la sed persistente, y empecé a expectorar más. También empezaron a moverse los intestinos de forma más normalizada. La boca seguía estando húmeda (incluso después de besarme un rato con mi novio). Y lo más importante: los mocos mucho más fluidos y fáciles de expulsar! Wow… Puede algo tan sencillo como beber agua salada en lugar de agua normal, ayudar a normalizar la patología celular de la FQ?!?

Estoy usando sal marina sin refinar – al principio usé sal de mesa común y la diferencia es enorme. La verdad es que el sabor me resulta agradable. Se ve que “me lo pide el cuerpo”.  Aparte bebo infusiones y de vez en cuando agua con gas (el agua normal no siempre me resulta siquiera agradable de tomar ya).

Comentamos con la doctora Abdelnur que no se habían hecho estudios clínicos al respecto porque los financian las empresas farmacéuticas y esto es un remedio baratísimo que no interesa que se conozca. (que rabia me da...)

En resumen: recomendaría encarecidamente a todos que prueben al menos una temporada a beber agua salada. El azúcar es para darle sabor pero puedes usar stevia o zumos de frutas (un chorro de limón o pomelo, por ejemplo) para cambiar el gusto, si lo prefieres. Prueba a ver qué efecto tiene en ti! Creo que no puede hacerle mal a nadie.

El 27 de agosto fui a la fisioterapeuta y el FEV1 había subido otro poquito, a 1,21 litros (39%). Pasito a pasito… No puedo más que claudicar y sumarme a las docenas o cientos de voces de fiquis que aclaman las virtudes del deporte! Elige algo que te guste hacer y HAZLO!!

29 de agosto, 12 minutos en la elíptica (cross-trainer) en potencia 2! :)

Visión holística

En mayo empecé un curso de un año para formarme como "Coach de salud holística". Me encanta porque un primer paso es sanarse a sí mismo, así que me voy a beneficiar directamente. :)

En el módulo de esta semana, se habla mucho de adquirir salud mediante procesos altamente naturales y básicos. Cómo el cuerpo humano, si tan solo le damos la oportunidad, en muchos casos se sana a sí mismo. Soy consciente de que la FQ es un problema genético que hace que tengamos mayor tendencia a adquirir enfermedades, en particular por el problema básico de inflamación, mucosidad y desequilibrio iónico en la célula. Pero pienso que igual podemos mejorar la calidad de vida al tener en cuenta aspectos básicos:

- Oxígeno. Sin aire, podemos vivir solo segundos. Cómo respiramos? De verdad nos oxigenamos? La fisioterapia ayuda, obviamente, a respirar hondo - y a vaciarse por completo, cosa superimportante en una enfermedad, como la nuestra, que tiene tendencia a aumentar el volumen de aire residual (el que nunca se expulsa). Por otra parte, qué calidad de aire respiramos? Deberíamos intentar estar en bosques y/o donde rompen las olas del mar, todo lo más que podamos. Pensar en ventilar la casa, sobre todo en invierno, para evitar respirar aire viciado. Tal vez adquirir un aparato que genere ozono e iones negativos dentro de la vivienda. Una estupenda manera de oxigenarse y revitalizar el cuerpo es una buena carcajada - intenta jugar y reírte!

- Agua. Sin agua, podemos vivir algunos días. Es muy importante mantenerse hidratado, bebiendo agua lo más pura posible, y zumos de verduras frescas (ojo que los zumos de fruta tienen demasiada azúcar). Cuidado con el té, café, alcohol y gaseosas porque hacen el efecto contrario: deshidratan. En el curso comentan que sería deseable beber mucho por la mañana y casi nada por la noche, para evitar tenerse que despertar a hacer pis por la noche (cosa que influye en la calidad del sueño).

- El sueño. Si no dormimos bien, perdemos capacidad de inmunidad, capacidad mental, estamos irritables, etc. Para un fiqui, yo señalaría dos cosas: hacer buena fisioterapia 1-2 horas antes de dormirte, para evitar que te despierte la tos. Y como indiqué en el punto anterior, procurar no tenerse que levantar a hacer pis en mitad de la noche (dentro de lo posible). A mí me ayuda tener la ventana un poco abierta toda la noche, para poder respirar aire fresco.

- Comida. Sin comida, podemos vivir tal vez un mes (según la grasa corporal). Pero somos lo que comemos. Intentemos que lo que le metemos al cuerpo (sobre todo si es un cuerpo enfermo) sea lo más natural posible (con tan pocos productos químicos como se pueda), y con la mayor densidad energética y nutricional posible. En el extremo de lo más indeseable están los caramelos (calorías vacías, sin nutrición, todo azúcar y productos químicos) - en el extremo de lo más deseable podría mencionar un aguacate (grasa sana y beneficiosa, antioxidantes, etc) o brócoli al vapor rociado de aceite de oliva o de coco (tanto el brócoli como el aguacate son especialmente beneficiosos para los pulmones y tienen docenas de micronutrientes maravillosos). Descubre el mundo de las especias, para inundar de sabores deliciosos (y a menudo sanadores) tus platos cotidianos.

"Que la comida sea tu medicina, y la medicina tu alimento" dijo Hipócrates, el fundador de la medicina.

Puesto que tenemos que comer para estar vivos, por qué no comemos también para estar sanos?

- Des-comer. Sí, defecar (hacer caca). En realidad debería ser lo más lógico del mundo, pero a menudo lo olvidamos. Si no des-comemos todos los días lo que comemos todos los días, tenemos un montón de comida dando vueltas y pudriéndose, soltando toxinas dentro del organismo. En la FQ a menudo hay problemas, que no siempre se regulan solo con enzimas. Cada persona es un mundo, pero debes intentar lograr hacer caca 1-2 veces al día, aspirando a que tenga forma. Perdón por ser tan gráfica, pero un buen sorete hace que uno se sienta genial, y cuando no estás ni estreñido ni con diarrea, el cuerpo se siente tan ligero! Comer una dieta con abundante verdura ayuda a poder ser regular al ir de vientre. (en otra entrada discutiré el tema hidratos de carbono, porque la fibra de los cereales no siempre es lo mejor, al menos no para todas las personas).

- Ejercicio. El entrenamiento cardiovascular aumenta la capacidad pulmonar. El ejercicio en general mejora la inmunidad, genera energía y hace que el cuerpo funcione. Cualquier cosa que no usemos en nuestro cuerpo, se atrofia. Con un ejercicio regular, bajamos el pulso en reposo (el corazón se vuelve más eficiente). Se han escrito libros enteros sobre esto.

Podemos combinar lo anterior: qué mejor que una caminata por el monte, con amigos, riéndose y haciendo una pausa para merendar una estupenda ensalada debajo de un pino?

Creo que todos podemos mejorar en estas cosas básicas. Probablemente ya lo habías escuchado antes, pero vale la pena pararse con regularidad y replantearse tu vida. Haces cosas que te hagan feliz, que te hagan sentir lleno de vida, que te hagan desear estar vivo? Respiras aire puro, te da el sol un poquito todos los días? Te mueves? Respiras conscientemente para llenarte de oxígeno? Te ríes? Comes comida sabrosa y nutritiva?

Repasar los puntos básicos es vital para poder luego construir una vida óptima.

Os mando una carcajada llena de sol! Con todo cariño, desde Suecia.

Gluten

Esta información es de interés para todos, no solamente para gente con fibrosis quística ni tampoco sólo para los “celíacos”. Perdón si resulta un poco largo pero me parece importante explicarlo bien.

Esta semana tuve la oportunidad de asistir a una charla de tres horas dictada por el Dr. Tom O’Bryan, autoridad mundial en materia del gluten. Estuvo mostrándonos múltiples estudios clínicos, citando textualmente de ellos, en los que se ha demostrado una correlación entre la intolerancia al gluten y múltiples enfermedades, que no necesariamente son “hinchazón y diarrea” - desde trastorno de déficit de la atención (ADHD) hasta epilepsia, pasando por depresión, problemas con la memoria o el sueño, irritabilidad, enfermedades coronarias, osteoporosis, problemas hepáticos, etc. etc.

Resulta que allá por la década de 1960 se hizo una manipulación genética a la planta del trigo, para lograr “plantas mejores” que tuvieran mejores cualidades. Aparte de que el nuevo trigo tiene casi el doble de cromosomas que el antiguo (por lo tanto ya no es la misma planta, en realidad), tiene muchísimo más gluten que las plantas antiguas. El gluten es la proteína del trigo, y lo que hace que el pan salga más esponjoso y sabroso.

El problema es que el cuerpo humano sufre con el gluten. La triste realidad es que TODOS los humanos tenemos una reacción en el intestino, algo así como que la fina membrana intestinal se desgarra, cada vez que comemos algo con gluten (o sea, panes y pastas, pasteles y galletas, pizza, etc). El intestino luego se auto-cicatriza y no pasa nada. Pero esto se repite todos los días varias veces (por lo general comemos trigo en todas las comidas), hasta que un buen día el intestino ya no se puede cicatrizar. Sobre todo si además estamos estresados, hemos tomado antibióticos u otras medicinas agresivas, o tenemos algún otro problema en nuestras vidas.

Cuando el intestino se ha dañado (esto se llama atrofia parcial de la vellosidad intestinal), se vuelve permeable. Esto significa por un lado que se deja de absorber bien los nutrientes, y por el otro que toxinas del intestino pueden pasar al torrente sanguíneo.

Se calcula que un 40-60% de la población tiene una atrofia parcial, pero la mayoría no lo sabe, sobre todo porque los síntomas no necesariamente tienen una relación directa con el tracto digestivo. Lamentablemente los análisis de sangre disponibles hasta ahora solo han dado positivo en aproximadamente la mitad de las personas que tienen incluso una atrofia total de la vellosidad intestinal - a estos se denomina celíacos y son aproximadamente el 1% de la población. Es recién ahora que los laboratorios Cyrex han empezado a ofrecer analíticas que pueden detectar a los afectados por todos los tipos de gluten que hay (cerca de una docena de variedades). Estas pruebas están disponibles en Estados Unidos y en Gran Bretaña, pero de momento no en los demás países.

La recomendación es que lo ideal sería que toda persona con problemas de salud de algún tipo se hiciera las pruebas. Siendo que no están disponibles en ninguno de los países de habla hispana (y además resultan bastante caras para nuestras economías), la opción más sencilla para nosotros es dejar de comer gluten.

Y dónde hay gluten? En el trigo, cebada y centeno.

Qué comemos entonces?

Existen los panes sin gluten, que con frecuencia en su versión comercial son francamente incomibles. Tengo varias recetas de panes sabrosos para hacer en casa, las colgaré próximamente. Aparte se puede comer arroz, y existen los fideos de arroz (por ejemplo en los supermercados asiáticos) para sustituir a la pasta. Lo ideal es que la alimentación esté basada en gran cantidad de verduras (estamos hablando de aproximadamente medio kilo de verdura al día, para un adulto), así como fruta, frutos secos (nueces, almendras), carne/pollo/pescado/huevos y grasas saludables. He encontrado tantas recetas sabrosas! No echo de menos el trigo, a decir verdad. Y hace ya casi dos años que lo eliminé de mi dieta.

El Dr. O’Bryan comentó de casos de personas con valores elevados del hígado, que sin embargo no estaban bebiendo alcohol - y era un problema con el gluten. También mencionó que de los niños con epilepsia que no respondían a la medicación, al ponerlos con una dieta sin gluten lograba que el 50% de los niños quedaran asintomáticos! Son cientos de estudios publicados pero la mayoría de los médicos no los han leído todavía.

Prueba contigo mismo y determina cómo te sientes! Por lo general podrás notar una mejoría notable en 1 semana, si lo haces con todo rigor.

En el caso de la FQ, cabe destacar que el gluten causa inflamación (entre otras muchas cosas) y una inflamación digestiva influye de forma negativa en el cuadro de inflamación pulmonar que ya tenemos. Además, una dieta sin gluten y baja en cereales (comiendo hidratos de carbono de origen vegetal, principalmente, como son las verduras, frutas y una cantidad pequeña-moderada de patatas/papas) permite regular el índice glicémico, o sea, que no hayas picos de azúcar/insulina en sangre, y así evitar la diabetes, que es tan habitual en la FQ. Así que desde luego vale la pena tenerlo en cuenta y probarlo.

Seguiré hablando del tema de la alimentación porque me parece superimportante, pero al menos el tema del gluten me parece que debe darse a conocer!

Dieta hipercalórica, pero sensata

De forma estándar, al paciente con FQ se le pauta una dieta “hipercalórica e hiperprotéica con un aporte normal de grasas”. Lamentablemente, con demasiada frecuencia se hace énfasis en que el paciente engorde a toda costa sin tener en cuenta el valor nutricional de los alimentos.

Por mi parte opino que los batidos para la FQ (tipo Ensure) tienen una formulación muy desafortunada. La proteína que incorporan es en base a leche, que es bien sabido que genera mucosidad. Aparte incorporan gran cantidad de calorías vacías provenientes del azúcar. A quién se le ocurrió la idea de darle cantidades masivas de azúcar a un colectivo de pacientes que están en alto riesgo de desarrollar diabetes?? Francamente, procuro huir de los batidos a toda costa. Solo alguna que otra vez me he tomado uno (digamos 2-3 batidos al año) si me estaban matando de hambre en el hospital o un día me tenía que saltar una comida. Pero se pueden conseguir los efectos de un batido de formas mucho más adecuadas y naturales.

Gracias a Dios, el Reiki me ha arreglado casi del todo el tema de absorción de alimentos así que necesito muy pocas enzimas (1/2 a 1 cápsula de 10.000 unidades de lipasa por comida) y mantengo el peso. Y hambre tengo de forma normal. Además disfruto enormemente de comer y de cocinar.

Y antes que comerme un batido asquerosamente dulce de hospital, prefiero un cuenco de helado Haägen-Dasz y una pastilla de multivitaminas, que a fin de cuentas es la misma patada al estómago pero está mucho más rico. :)

Sé creativo y DISFRUTA de la comida!

Ahora bien, de toda la vida vengo escuchando que los lácteos generan mucosidad. Hasta ahora (octubre de 2013) no me animé a dejar de verdad los lácteos, porque me gusta mucho el queso.

Hace ya año y medio que empecé a escuchar testimonios asombrosos de gente con FQ en diferentes países del mundo que estaban prácticamente asintomáticos gracias a seguir una dieta específica y hacer una cantidad adecuada de ejercicio. He estado hablando con unos y otros para ver los puntos en común. Uno muy notable es que al tener una alta ingesta de vegetales y frutas, el organismo se alcaliniza. Esto conduce a una mayor capacidad de hacer frente a infecciones.

Otro punto importante a tener en cuenta es los cereales. Para empezar el gluten es conocido por su efecto inflamador, en cualquier persona sana. El trigo fue modificado genéticamente en los años 60 y ahora tiene mucho más gluten del que tenía tradicionalmente. No es de extrañar que haya cada vez más personas con intolerancias alimenticias.

Descubrí este tema hace año y medio y al revisar la lista de síntomas, noté que tenía una intolerancia al gluten (12/15 síntomas de la lista!). Eliminé el gluten (en la primavera de 2012) y mis molestias de sentirme hinchada después de cada comida desaparecieron. Sin embargo meses más tarde volvieron a aparecer progresivamente. A la vez seguía escuchando más testimonios, cada vez más señalando la “paleodieta” o dieta paleolítica. Pienso que en parte el éxito que tiene esta forma de alimentarse se debe a eliminar los alimentos que causan inflamación (cereales, legumbres y lácteos) y potenciar los alimentos alcalinizantes (verduras y fruta, frutos secos) con un aporte controlado de proteína animal. A fin de cuentas, es “hipercalórica e hiperprotéica” así que para la FQ viene genial. :)

Saqué de la biblioteca el libro de Robb Wolf (The Paleo Solution) y después el del Dr. Lauren Cordain (Paleo for Athletes), además de leerme el de Jonathan Clare (The 4-week Diabetes System) que habla específicamente del efecto de una dieta paleo sobre la FQ y la diabetes. Resulta que se han hecho muchos estudios poniendo a gente en paleodieta (con un grupo de control) durante 2-7 semanas, y en TODOS los casos mejoraban mucho los factores de resistencia a la insulina / alta glucosa en sangre / altos niveles de grasa en sangre. La prestación deportiva aumenta también considerablemente.

Describiré la paleodieta en una entrada aparte para que esta no sea tan larga, pero baste mencionar que llevo siguiéndola de forma estricta 4 semanas (hoy es 18 de noviembre), mi inflamación general ha bajado, mejor dicho, ha desaparecido (los pantalones me quedan holgados!!) y mi capacidad pulmonar ha subido un poco. Actualizaré esta entrada con el próximo control, así os informo cómo subió la capacidad pulmonar. :)

Broncoespasmo

Os contaré una pequeña historia.

En 2007 me gradué de la universidad en Utah, y ese fue un invierno muy malo con la “inversión térmica”, un fenómeno atmosférico típico del valle de Utah en invierno, que hace que grandes partes de la población (sana) estén jadeando y faltos de aire. Yo estaba muy atacada de los pulmones. Terminada la universidad, me mudé de regreso a mi Mallorca natal, donde no hay inversión térmica... y seguía jadeando y falta de aire, incluso por pequeños esfuerzos como ducharme. Ahí me empecé a mosquear. Estaría poniéndome peor de la FQ?

Ese verano fui a Suecia. Le hice Reiki al viaje, como siempre que viajo. Cuando uno manda Reiki a un viaje, por lo general el viaje va fluido y todo sale bien. Pero Reiki es una energía inteligente que actúa a múltiples niveles. Se perdió mi maleta. Cosa rara, me había pasado solo una vez en mi vida (pese a lo mucho que viajo - en una ocasión donde había olvidado hacerle Reiki al viaje). Además Lufthansa es una buena compañía, así que me pareció muy raro que estuvieran CINCO días para encontrar mi maleta. Donde por cierto estaba el compresor con los antibióticos.

En esos días estuve paseando por los bosques suecos, y ay qué bien respiraba! Pensé que el aire de los bosques de Suecia era maravilloso.

Llegó mi maleta, con el compresor. Me hice la nebulización de colimicina y en cuestión de minutos empecé de nuevo a ahogarme. Era la colimicina la culpable, el antibiótico que hacía unos 14 años que tomaba?? Miré en internet y efectivamente, un efecto secundario poco común que tiene es el broncoespasmo. O sea, quedarse jadeando, sentirse fatal... bajón puntual de la capacidad pulmonar, se te cierran los bronquios. Resulta que con el efecto acumulado de los años, me había vuelto intolerante al fármaco.

Me pasaron a Tobi, pero a los pocos años empecé con broncoespasmo también. El médico me pautó atrovent (el ventolín no me hace nada) antes de las nebulizaciones, cosa que ayuda. Ahora vuelvo a tomar colimicina, que me hace un poco de broncoespasmo, pero no excesivamente (menos aún al usar el iNeb).

Tengo ganas de que los aceites esenciales terminen de hacer efecto y así pueda dejar de nebulizarme antibióticos de una vez por todas!

Moraleja: si te estás ahogando, díselo a tu médico. Puede que no sea culpa de la FQ sino de los medicamentos que inhalas. Eso se puede verificar haciendo una función respiratoria antes y después del inhalador. A lo mejor te lo pueden cambiar por otro que haga un efecto similar y no te dé problemas.

Fisioterapia “versión sueca”

Como os conté, recientemente me he mudado a Suecia.

A lo largo de mis 33 años (diagnosticada desde 1982)  he pasado por muchas “modas” y tendencias en materia de fisioterapia.  

De pequeña decían que tenía que toser mucho, ahora la ciencia demuestra que hay que toser con eficacia y moderación, para no dañar los pulmones (ver entrada sobre la tos).

Técnicas he probado desde drenaje postural con clapping y vibraciones cuando era pequeña, hasta drenaje autógeno que es lo que hacen ahora en Mallorca.

Usando la máscara pep, flutter, “bolas”, cincha y otros accesorios.

O incluso basándome sencillamente en las nebulizaciones con salino hipertónico para hacerme toser. 

Lo cierto es que no me sentía satisfecha con ninguno de ellos, no parecía eficaz.

Aquí en Suecia, mi fisioterapeuta Ulrika en el hospital de Lund utiliza un combinado de máscara pep + salino hipertónico + flutter.

Primero usar la máscara pep (en mi caso con la resistencia de color amarillo) para inflar progresivamente los pulmones (llegando en la décima respiración a estar inflada al máximo, y entonces se suelta todo el aire de golpe, simplemente relajándose, ya fuera de la máscara). De esta manera, me explicó, despegamos el moco que estaba pegoteando las paredes de los pulmones. Si imaginamos un globo pegado con chicle (goma de mascar) la analogía cobra vida…

Seguidamente me hace respirar un rato de nebulización de salino hipertónico del 6-7% (que no me irrite), procurando hacer respiraciones cada vez más pequeñas (tipo drenaje autógeno). La idea es ir soplando más que inspiras (al revés que en el paso anterior con la máscara) para bajar profundo y remover las flemas de los rincones. De vez en cuando, pausa y respirar normal.

A estas alturas ya eché alguna que otra flema.

El siguiente paso es el que más me fascina. Con el flutter, y relativamente horizontal para que la vibración sea intensa, me hace soplar. Pero dos pequeñas claves marcan toda la diferencia (hace más de 10 años que tengo el flutter y nunca lo había encontrado útil, nadie me lo había enseñado a usar): 1) mucha velocidad de aire! 2) sopla hasta el fondo, incluso cuando normalmente dejas de soplar. Al seguir soplando (a menos velocidad de aire, naturalmente) conseguimos llegar a los mocos de más abajo. Es impresionante sentir como vibran y borbotean “ahí abajo en las profundidades”. Y reprimir la tos! Hay que repetir el ejercicio del flutter 3-4 veces antes de toser y expectorar. Esta parte es incómoda/difícil pero el premio es grande: una tos relativamente breve para sacar un moco muchísimo más grande y profundo que con toses superficiales.


Los fiquis tenemos la tendencia de ir respirando cada vez más superficialmente, porque así es más "cómodo": no sentimos los mocos que vibran por ahí abajo. Pero lo que debemos hacer es justo lo contrario.

La sección del flutter se va variando: las sucesivas respiraciones son con menor volumen y el aparato inclinado hacia abajo para que casi no vibre, pero lleguemos más profundo (de nuevo, la idea del drenaje autógeno). La idea importante aquí es que cuando te empieza a dar la tos la cortes, respires hondo (bebas un trago de agua) y vuelvas a empezar, otras 2-3 veces más. En cada ciclo empezamos primero con mucho volumen y velocidad hasta el fondo, luego respiraciones con mayor inclinación y menos volumen pero también hasta el fondo. Luego te das cuenta cuando la tos es profunda y lo que estás sacando viene de abajo.

Vale la pena!!

Luego vamos repitiendo las otras fases - un poco de inhalación de salino, un poco de máscara pep, más rato con el flutter. Me gusta. Esto sí que parece ser algo que funciona.

Todavía es pronto para confirmarlo, pero llevo haciéndolo "bien" una semana, al mismo tiempo que me resfrié (ahora me resfrío una vez al año, pero se me suele bajar a los pulmones) - así que estoy con muchísimo moco. Y pese a ello, la capacidad pulmonar está más alta que hace un mes! Tengo ganas de salir de este bache (hoy empecé con antibióticos) y ver cómo sube ese FEV1!!

Sigo aprendiendo (voy casi una vez por semana) asi que esta entrada la iré actualizando!


Mayo de 2014: soy mucho más consciente de cuándo hay mocos por ahí abajo. Me he acostumbrado a agarrar el flutter y soplar un rato cuando me noto mocos, en lugar de simplemente toser. Soy cada vez más eficaz y estoy limpiando en pronfundidad. Qué agradable es sentirse limpia. Ahora me he puesto las pilas de hacerlo de verdad 30 minutos por la mañana y 30 por la tarde, cosa que antes nunca hacía... Se nota la diferencia al hacerlo con regularidad y concentrada!

Reagudizaciones

Algo que probablemente a todos nos resulta frustrante es que en la FQ, aunque estés “bien”, periódicamente te pones peor. Esto es lo que se llama reagudización o exacerbación: cuando de pronto te encuentras que estás más cansad@, tosiendo más, con moco más verde y espeso, tal vez con menos apetito, tal vez notando “olor feo” (a la comida e incluso a la gente que te rodea)... Son síntomas clásicos de que las bacterias están fuera de control, han crecido más de la cuenta. 

A día de hoy no tenemos forma de propiamente matar esas bacterias que se instalaron en el moco (frecuentemente pseudomonas pero hay otros bichos malos a los que también les parece muy acogedor el “caldo de cultivo” que es el moco de nuestros pulmones). 

Es hora de una tanda de antibióticos (en pastillas o intravenosos), aparte de que a la mayoría de nosotros nos tengan de forma permanente con inhalaciones de antibióticos dos veces al día, y tal vez con azitromicina (Zitromax) a razón de 3 pastillas por semana. 

Con suerte tus “bichos” son sensibles a la pastillas (estamos hablando de ciprofloxacino, levofloxacino, fosfomicina - carga pesada, por lo general) pero muchas veces resulta que no, y tenemos que pasar a los intravenosos (ceftazidima, tobramicina, gentamicina, amikazina, piperacilina-tazobactám, colimicina - depende del país, el surtido varía). 

Cuando son frecuentes los tratamientos, conviene tener un portacath (ver artículo “Portacath: si? no? cuándo? dónde?”).

Cuando resulta que tus bacterias no responden adecuadamente, te recomiendo encarecidamente que pruebes con los aceites esenciales! Ayudan a eliminar el biofilm de las pseudomonas, y entonces los antibióticos les hacen más efecto. Algo estupendo!!

Si potenciamos nuestro sistema inmunitario y hacemos ejercicio con regularidad, las reagudizaciones podrán ser menos frecuentes y más leves.

Pero la moraleja es que no nos desmoralicemos: a lo largo de mi vida he necesitado una tanda extra de antibióticos (en pastillas o IV) cada tres meses como media. A veces algo más, a veces algo menos. Las etapas en las que he estado mejor han sido cuando he tenido una vida equilibrada (entre estudios, trabajo, ocio, deporte) y me he sentido contenta, y hecho ejercicio con regularidad. En esta nueva etapa en Suecia he considerado prioridad el volver a ponerme las pilas con el ejercicio. Y si hay que pegar fuerte con antibióticos de vez en cuando… pues qué se le va a hacer. La vida sigue. Con el ciclo puesto sigo trabajando, viajando… viviendo.

Hoy empecé un intravenoso y esta noche tengo mi primera clase de tango. Estoy cansada, sí, pero la capacidad pulmonar pese a la infección ha mejorado ahora que he empezado a aplicar nuevas técnicas de fisioterapia. Y la semana que viene empiezo en el gimnasio. No antes porque me desequilibré hacia el lado de demasiada vida social (este finde me voy fuera con amigas) y buscando apartamento, pero ya voy logrando una rutina equilibrada. :)

Carpe Diem!

Ejercicio durante los ingresos

Resulta curioso, o mejor dicho chocante, que los criterios para el ejercicio en la FQ sean tan diferentes en diversos países.

Sabemos, desde siempre, que el ejercicio es fundamental en la FQ. No basta con una buena fisioterapia (o sea sacar moco de los pulmones) sino que es importantísimo que el cuerpo se mueva, vigorosamente, para poder mantener la función respiratoria alta (o subirla, si está baja). Cuando uno tiene una reagudización, en muchos países se hace énfasis en que se redoblen los esfuerzos.

Cuando un fiqui ingresa en el hospital Estados Unidos, por ejemplo, se pauta fisioterapia CUATRO veces al día, y me comentó una amiga que vive en Texas que no solo le instan a usar el gimnasio del hospital sino que le suben una bicicleta estática a la habitación para que se mueva todo lo más posible.

En Suecia, también se utiliza el gimnasio (que es donde se hace la fisioterapia) durante los ingresos. Hace muchos años que me ingresaron aquí la última vez, pero el ejercicio siempre se enfatizó mucho.

En España (al menos en Madrid y Mallorca, que es donde he estado) en un ingreso en el hospital, viene el fisioterapeuta de lunes a sábado, 1 vez al día. Normalmente no viene en los primeros 3-4 días del ingreso porque primero tiene que subir el médico jefe de fisioterapia a visitar al paciente y verificar que es necesario recibir fisioterapia (¡como si un fiqui no lo fuera a necesitar siempre!). Una grandísima diferencia con el resto del mundo es que, por el miedo a los contagios, te someten a "arresto domiciliario" toda la primera semana del ingreso, durante la cual ni siquiera puedes salir de la habitación. Así que en lugar de enfatizar el ejercicio, te condenan a quedarte en la cama (o en la silla). Lo considero terriblemente contraproducente, la verdad. Luego la segunda semana del ingreso te conceden, con un poco de suerte, que llevando mascarilla y guantes puedas caminar por los pasillos. ¡Caminar! ¡Como si eso bastara!!

Siempre que puedo pido hacer el ingreso en casa. Es la única manera que me dejen tener un nivel de actividad física suficiente. Y que pueda comer la comida que necesito. Parece mentira que en un país en otros aspectos tan avanzado, en los ingresos hospitalarios haya que luchar por cosas tan básicas como que te permitan hacer ejercicio, que puedas comer una comida hipercalórica, nutritiva y sana, vamos, que te permitan cuidar de tu salud al menos igual de bien que en casa. No sería de esperar que en el hospital te cuidaran mejor que en casa, para educar al paciente sobre cómo hay que hacer las cosas? Ese día parece muy lejano. Mientras tanto, los fiquis no debemos bajar la guardia, y especialmente en el hospital, debemos mostrarnos proactivos con nuestras rutinas y tratamientos. Y vigilar que el personal sanitario nos dé la medicación correcta (son incontables los casos en los que me la han traído equivocada). Todavía no he encontrado una manera de higienizar los nebulizadores en el hospital, más que trayéndomelo desde casa.

¡Luchemos por mantenernos sanos - y mejor si podemos evitar el ingreso!