¿Toser o expectorar?

De pequeña me decían "Tose más! No tengas miedo de toser. La tos es tu mejor amigo!". 

Lo cierto es que los fiquis tenemos moco - a veces mucho. Y si se queda dentro genera más infecciones, peor capacidad pulmonar... Todo un círculo vicioso. Obviamente hay que sacar ese moco. Pero expectorar (escupirlo) no es sinónimo de toser.

Cuando fui por primera vez a fisio en la asociación de Mallorca (Respiralia) en 2010 y me dio un ataque de tos, la reacción fue de crítica. "Esa tos... Demasiadas. Has tosido nueve veces para un solo moco! A ver si lo controlas. Sube más el moco con la respiración así tendrás que toser menos para sacarlo". (haciendo drenaje autógeno, esto es). Todo un cambio de mentalidad. Ketty suele decir que "la tos es un atentado contra los pulmones". Y tiene lógica que esos fatigosos ataques de tos están rompiendo las estructuras pulmonares...

Me agradó al venir al hospital de Lund en Suecia que la actitud fue la misma. Aquí hacen una combinación de técnicas de drenaje autógeno modificado con aparatos. Primero llenarse de aire al máximo con la ayuda de la máscara PEP (10 inspiraciones, soplando menos que lo que se inspira, hasta llenarse al máximo), luego soltar el aire.

La siguiente etapa es ir "bajando la escalera" con inspiraciones cada vez más pequeñas, ayudada con la nebulización de salino hipertónico (y/o el flutter), para "bajar hasta donde está el moco". Llegados ahí abajo (cuando estás haciendo respiraciones con poca cantidad de aire) y sintiendo cómo el moco se mueve, seguir respirando un poco a muy bajo volumen para removerlo bien. Si me pongo a toser, la fisio Ulrika me grita "Stop!!" y me indica que respire tranquila, beba un poco de agua, y vamos a repetir el proceso para subir el moco un poco más. De esta forma cuando finalmente se tose, con muy poco esfuerzo (una breve tos de bajo volumen o incluso carraspeando) se consigue sacar un moco grande.

Tantos años intentando toser y ahora es al revés. No es fácil cambiar la mentalidad pero me parece muy valioso aprender a sacar el moco con menos esfuerzo, sin dañar el pulmón, con efectividad.

Cuesta trabajo cambiar la costumbre de toda una vida, pero se puede aprender!

Así que ya sabéis, a sacar mocos pero controlando la tos! Qué tal si nos ponemos un reto, intentando sacar más mocos con menos toses? Convirtiéndolo en un juego es siempre más divertido. :)

Visita al hospital sueco, primeras impresiones

Como algunos ya sabéis, a fin de junio me mudé a Suecia. Esperaba con ilusión poder ser tratada en el centro de fibrosis quística de aquí, pues Suecia es famosa por lo bien que están los pacientes. En Suecia hay cuatro centros, y lo primero que me llamó la atención es que el de la región de Gotemburgo atiende a unos 50 niños y 100 adultos - comparando con la proporción inversa en Baleares, de aproximadamente 40 niños y 20 adultos (conclusión: aquí viven más). Cada centro (o al menos los de Gotemburgo y Lund que he conocido) tienen 2 neumólogos, 2 fisioterapeutas, 2 enfermeras, dietista, psicólogo y asistente social. Se hace un gran hincapié en el ejercicio físico y la fisioterapia, con lo que se logra que los pacientes necesiten muchos menos antibióticos. El fisioterapeuta coordina con el neumólogo para ver qué clase de fisioterapia necesita cada paciente, y se diseña un programa adaptado a sus necesidades específicas. Si hay algún caso raro, los cuatro centros del país colaboran entre sí, comentando el caso. Hay un buen puñado de pacientes con DF508 que pasan de los 40 años y están estupendamente, y otros con otras mutaciones que tienen 50 años o más. :)

Este miércoles tuve pues mi primera visita en el centro de FQ de Lund, ahora que ya tengo número de documento sueco, gracias al trabajo a media jornada que conseguí. Pedí ir a primera hora para poder llegar a tiempo al trabajo después. Así que me pegué un madrugón, levantándome a las 5.30, pues el hospital está a media hora de distancia de donde vivo (en otra ciudad, que se llama Malmö).

Llegué a la consulta a las ocho. Primera observación: el hospital está compuesto por muchos pequeños edificios. Para llegar a donde está oftalmología y fibrosis quística, pues, se camina por afuera. Buena idea para prevenir contagios... Me cruzo con una familia de patos que pasean por el recinto. Qué bonito.

El edificio que alberga clínica de FQ, oftalmología, e investigación pulmonar y alérgica

La fisioterapeuta Ulrika me dibuja un esquema sobre el flujo respiratorio y dónde está el moco. Misma información que la que me dio Ketty en Mallorca. Pero aquí la idea es opuesta a la de la cincha: me indican que con la máscara PEP, hay que llenarse de aire progresivamente hasta diez respiraciones, hasta que no te quepa más aire. Luego soltarlo todo (de forma pasiva). Luego se trabaja con flutter y/o drenaje autógeno para expulsar el moco. De esta forma hay abundante aire incluso detrás de los mocos, para empujarlos. Tienen el mismo concepto de intentar que las toses sean pocas y eficientes - qué bien! Charlamos durante una hora y diez minutos, le cuento un poco de mi vida para que me conozca. Dice que sólo ha cubierto una décima parte de lo que me quería decir, así que me cita para el jueves y el viernes, para seguir el proceso.

Luego paso a conocer a la neumóloga, que curiosamente también se llama Ulrika. Me dice que en Suecia la mayoría no usa inhaladores de antibióticos de continuo, sino que a lo mejor en la reagudización el ciclo en lugar de ser intravenoso consiste en hacer 1 mes de Tobi + pastillas de ciprofloxacino. Ooooh. Yo hace unos 25 años que inhalo antibióticos dos veces al día...

Aquí usan salino hipertónico normal, no conocen el Hyaneb. Cuando expreso interés, me pauta gustosa Mucomyst (n-acetilcisteína eferverscente) diciendo que probablemente me ayude en la parte digestiva. 

Otra cosa notable es que en los 5 años que ella trabajando de especialista en FQ, no han tenido ningún caso de hemoptisis (sangrado) grave que requiriera embolización. Ningúno! O sea que lo que hacen a nivel preventivo obviamente funciona...

Estuvimos hablando 1 hora 45 minutos! (Llegué más de una hora tarde al trabajo - qué suerte que el jefe me deja compensarlo sin problemas)

Resulta que siempre al hacer un intravenoso miran los niveles de antibiótico en sangre al 2º o 3er día para verificar que están correctos. Para interrumpir la vida del paciente lo menos posible, es el paciente mismo quien se pincha el dedo y estruja 0,5ml de sangre en un frasquito. Y para mayor comodidad, en lugar de ir al hospital a entregarlo, lo tiras al buzón, Correos lo entrega al día siguiente y lo analizan y te llaman por teléfono si hay que modificar algo. Ooooh!

Hoy jueves la fisio me dio un nuevo nebulizador iNeb (el español lo tengo que devolver, naturalmente) y me dio instrucciones totalmente diferentes para usarlo: mezclar el vial de 1 millón de UI de colimicina con 1 solo mililitro de suero fisiológico (en lugar de 1 ml de fisiológico y 1 ml de agua estéril, que me habían dicho en Mallorca), y verter solamente 0,7ml en el reservorio, que es la capacidad máxima del aparato. Oh!

Seguiré aprendiendo cosas y os iré contando. De momento no me quieren cambiar mucho lo que tengo pautado, pero irán observándome y haciendo modificaciones según sea necesario. La famosa revisión anual (con cerca de 20 pruebas) me la programarán para octubre probablemente, no hay prisa.

Mañana vuelvo a fisio. Tengo curiosidad por ver hasta qué punto esto me resulta más eficaz que lo que venía haciendo. :)

Expectorantes

Tenemos moco. Eso es un hecho. Algunos tienen mucho, otros tienen poco. Vamos ahora a ver cómo hacer para sacarlo.

Entre los fármacos "expectorantes" se cuentan diversos jarabes que el médico puede recetar. Por ejemplo de pequeña me daban Pectox, que me gustaba porque tenía gusto a fresa...

El salino hipertónico (solución de agua con sal al 7% - comparemos con “isotónico” o suero fisiológico, que tiene el mismo grado de sal que el cuerpo humano, aproximadamente del 0,9%) es un descubrimiento reciente. Yo me enteré en Utah en 2005, cuando fui a conocer al equipo de médicos del hospital de Utah Valley durante mi estancia en la universidad. Siempre es interesante conocer lo que hacen en otros lugares. El magnífico Dr. Liou me contó que habían observado que los fiquis de Australia que hacían surf (supongo que es deporte estupendo para la FQ) estaban mucho más sanos que los demás. De ahí que investigaran y decidieran que inhalar agua tan salada como la del océano sería bueno. Una explicación química es que al hacer que el moco esté tan salado, los tejidos del pulmón sueltan más agua para compensar, por lo que se hidrata el moco desde dentro y se expulsa con más facilidad.

Otro enfoque sería plantearse si esos surfistas aparte de “inhalar microgotas de agua de mar” no estarían tragando agua también. Se ha hablado mucho de las propiedades de beber agua de mar (disuelta para que como mucho esté al nivel de isotónica, o sea, 0,9% de sal). En el grupo de Festejando Quilates algunos lo hemos probado con diversos resultados, pero en general el efecto ha sido positivo. Y expectorante.

Una variedad del salino hipertónico normal es el Hyaneb, que contiene también ácido hialurónico (un compuesto hidratante) por lo que ayuda a que los pulmones estén mejor hidratados y además irrita menos. A los que les irrite demasiado el hipertónico normal les puede venir bien pasarse. El costo de este es muy superior al anterior, así que en algunos hospitales sencillamente no lo dan.

El Pulmozyme (dornasa alfa) es un compuesto enzimático que se inhala, destinado a romper los grandes hilos de ADN que se enredan en el moco cuando se van muriendo los diferentes combatientes (bacterias, glóbulos blancos, etc). Lo equipararon a un enorme enredo de espaguetis, que resulta casi imposible de desenredar (o sea, que el moco es demasiado viscoso como para expulsarlo con facilidad). La idea es que al romper esos hilos de ADN, el moco luego se expectora mejor. La efectividad del Pulmozyme es variable de un paciente a otro, por lo que ante la duda lo mejor es probar y verificar el efecto. En algunos casos no se recomienda, porque si el moco de por sí ya está fluido, fluidificarlo en exceso dificulta expulsarlo - en este caso, el Pulmozyme en este caso resultaría contraproducente.

Restaría comentar, y este parece el lugar indicado para hacerlo, qué diferencia hay entre el Pulmozyme y el salino hipertónico.

Yo personalmente noto mucho el efecto del salino hipertónico pero casi no noto el efecto del Pulmozyme. Insisto que esta es mi experiencia propia. Pero si no me dieran la medicación gratis (cosa que afortunadamente en España sí se da) y tuviera que pagarla yo, no gastaría dinero en el Pulmozyme (que ronda los 700 euros al mes) pudiendo gastarlo en solución salina al 7% (que cuesta 30 euros o menos). Así que si algún fiqui está leyendo esto, de un país donde no le dan la medicación gratis, que no se angustie mucho por el Pulmozyme en particular!

La n-acetilcisteína se da en muchas regiones, como expectorante y como precursor del glutatión, que es un poderoso antiinflamatorio del cuerpo. Que yo sepa la hay en pastillas efervescentes, comprimidos y para nebulizar. En España (Mallorca y Madrid) no me la han dado nunca (en otras provincias sí la dan, sin embargo), pero recuerdo de pequeña los efervescentes que me daban en Suecia, que yo llamaba "pastillas de caca" por su desagradable olor... No sé si lo habrán mejorado con los años. Puede que ahora que me tratarán en Suecia me las vuelvan a dar, en tal caso modificaré esta entrada. :)

El jengibre (ingerido como infusión de agua caliente en una taza con 1 cucharada de jengibre fresco rallado y un poco de miel) también resulta un poderoso expectorante. Además esta raíz tiene muchas otras propiedades, entre ellas antibiótico y antiinflamatorio.

Ah, y mi truco personal para expectorar mejor: salino hipertónico con 1 gota de aceite esencial de cedro (Cedarwood), que es un mucolítico natural. Por la mañana me hago el hipertónico en el eFlow con 1 gota de lavanda y 1 gota de árbol de té (tea tree) además del cedro, y me va estupendamente!

Glándulas de secreción externa

Parte de la definición de la FQ es que afecta a todas las glándulas de secreción externa. ¿Cuáles son? Veámoslas una por una.

Pulmones. En lugar de humedad y leve mucosidad, hay un moco espeso y viscoso (de ahí el nombre de “mucoviscidosis” que también tiene la FQ, un nombre que considero más adecuado que hacer referencia a los “quistes fibrosos” que no son tan notables en mi opinión). El bebé nace con pulmones en principio sanos. El problema es que el primer bicho con el que se cruza (me refiero a virus, bacterias, hongos) se instala felizmente en este caldo de cultivo y se pone a crecer. El sistema inmunitario lo ataca, pero el moco tan denso hace que se acumulen los cadáveres de tanto bichos como glóbulos blancos, generando un moco aún más espeso... Círculo vicioso. De ahí que sea tan importante la fisioterapia para poderse limpiar y evitar la acumulación de porquería.

Páncreas. Aquí los jugos del organismo tampoco fluyen con normalidad. Por lo general lo afectado es la función de secreción externa, que son las enzimas. Pero a veces se produce un cuadro de diabetes, cuando se ha afectado también la función de secreción interna (más sobre cuidados del páncreas y dieta en otras entradas).

Hígado. Tiene creo que 5 funciones de secreción externa. Por suerte en mi caso se normalizaron con Reiki y no volvieron a dar problemas. Hay gente que llega a necesitar un trasplante de hígado. Cada caso es diferente.

Lágrimas. Supongo que sólo te enteras del problema si usas lentillas. Mi óptico me lo describió como que mis lágrimas no lubrican lo suficientemente bien, y tengo tendencia a engrasar las lentillas más de lo normal. De nuevo, se trata de una humedad anormal. Implica que al llevar las lentillas necesito ponerme lágrima un 2-3 veces al día, y que las tengo que limpiar más que otras personas (o me duran menos tiempo).

Saliva. Luego de unos 10 años haciéndome Reiki diligentemente, empecé a “tener saliva”. De pequeña necesitaba beber traguitos de agua mientras comía, porque si no la comida se me hacía una bola imposible de tragar. Por ese mismo motivo solía preferir los helados en vasito antes que en cucurucho, porque el barquillo me daba sed... Actualmente en ciertas circunstancias noto que se me seca la boca, así que procuro prevenir teniendo a mano una botella de agua. Como el agua es importante para expectorar mejor, pues no pasa nada... A beber se ha dicho!

Genitales. Sin ánimo de meterme en temas demasiado íntimos, sí puedo comentar que la mucosa externa de la mujer tiene tendencia a secarse más de lo normal. De hecho, por muchos años la mía parecía más bien una piel rosa (similar a la de la aureola de la mama) más que una mucosa húmeda como la de la boca. Esto ha mejorado mucho con Reiki pero de vez en cuando procuro ayudar aplicando una loción hidratante específica. A fin de cuentas dicen los expertos que tal como la piel de la cara requiere crema hidratante, la mucosa genital también. De paso la mezclo con unas gotas de aceite esencial de árbol de té para combatir la cándida, si estoy con antibióticos en ese momento.

Sudor. Finalmente, otro aspecto importante a tener en cuenta es la sudoración, que en la FQ es extremadamente salada. De hecho, el test del sudor es la prueba básica para determinar si se padece la enfermedad. Una consecuencia directa y visible es que en verano necesitamos tomar más sal de lo normal, para compensar. Una anécdota es que cuando yo era un bebé le pedí un día a mi madre (por señas y balbuceando) el tarro de la sal y una cuchara. Mi madre, muy asombrada, me los dio. Me puse a comer sal a cucharadas! Ella pensó, con muy buen criterio, que si yo hacía algo tan asqueroso sería porque lo necesitaba. Al comentárselo más adelante al médico, le dijo que fue una suerte que me hubiera permitido hacerlo, porque si no yo hubiera entrado en coma por falta de sal. A día de hoy la situación ha mejorado mucho y ya no dejo la almohada con una fina capa de sal... Me basta con salar la comida un poco más de lo normal en verano. Y si hace mucho calor, llevo encima bolsitas de sal (cuando voy al McDonalds acaparo unas cuantas) y chupo un poco de sal directamente. He observado que cuando ando “baja de sal”, no le noto gusto salado a la sal misma. Sigo chupándome pellizcos de sal hasta que de pronto la siento salada - ahí paro y me bebo un buen vaso de agua. :)

Creo que no me dejé ninguna glándula de secreción externa, pero cualquier cosa me podéis dejar un comentario, o mandar un mensaje privado, y procuraré responderlo.