El círculo vicioso anímico

Hoy solo quería hacer un comentario breve sobre una situación que se nos presenta con frecuencia.
En estudios clínicos se ha demostrado que la depresión (o simplemente la tristeza, estar bajo de ánimos) baja la inmunidad.

Es una pescadilla que se muerde la cola, porque con frecuencia los fiquis (y otra gente con enfermedades crónicas infecciosas) nos ponemos tristes y desanimados cuando estamos frecuentemente con necesidad de usar antibióticos.

Mi fisio de Mallorca, Ketty, solía decir que cuando tienes los pulmones llenos de mugre, se te llena la cabeza de mugre. Por eso nos recomendaba que no anduviéramos pensando de forma catastrofista o planteándonos dejar al novio justamente cuando estábamos en pleno ciclo porque teníamos enturbiado el criterio.

Qué viene primero, deprimirse o la reagudización?

Y sobre todo, cómo rompemos el ciclo?

Si estamos con dolores, con poco oxígeno para movernos, sintiéndonos débiles con una infección, cómo logramos alegría de vivir?

Insisto en lo que dije en la entrada anterior, sobre enfoques globales de bienestar. Una dieta nutricional y sabrosa ayuda a que tengas más energía y vitalidad.
El ejercicio y oxigenación adecuada ayudan a que el cuerpo funcione mejor y tengas más vitalidad.

En cuanto al estado anímico en sí, a mí las Flores de Bach me resultan casi mágicas para cortarme un trastorno emocional. Te recomendaría buscar un terapeuta formado en esencias florales, para que te ayude.

Luego la música, tanto escucharla como bailar, nos cambia el estado anímico.
El ejercicio y el baile generan endorfinas, también el reírse (tal vez te funcionen las películas de risa? y para los niños, hacerles cosquillas).

Un gran problema de los ingresos hospitalarios es que se duerme mal, se come mal, los hospitales son feos y grises, la energía del lugar es horrible y normalmente estás respirando aire acondicionado y artificial. Yo procuro siempre hacer los ciclos de antibióticos en casa, pero si tienes que estar en el hospital, haz lo posible por llevar comida de afuera, salir a pasear y moverte lo más posible. Y mantenerte entretenido con películas y libros. Y estando en casa también: sigue haciendo ejercicio y alimentándote lo mejor posible.

Mi madre lleva años observando que si tenía un problema emocional con un novio (o amor no correspondido) a menudo necesitaba un ciclo de antibióticos poco después. Así que si me empezaba a ver depre, enseguida me decía que cambiara el chip.

No es fácil pero se aprende.
Cuida de tu estado emocional!!!

Si tienes ideas de estrategias que te funcionen para subirte el ánimo, por favor compártelas abajo en el campo de "comentarios". Gracias!

Visita al hospital sueco, primeras impresiones

Como algunos ya sabéis, a fin de junio me mudé a Suecia. Esperaba con ilusión poder ser tratada en el centro de fibrosis quística de aquí, pues Suecia es famosa por lo bien que están los pacientes. En Suecia hay cuatro centros, y lo primero que me llamó la atención es que el de la región de Gotemburgo atiende a unos 50 niños y 100 adultos - comparando con la proporción inversa en Baleares, de aproximadamente 40 niños y 20 adultos (conclusión: aquí viven más). Cada centro (o al menos los de Gotemburgo y Lund que he conocido) tienen 2 neumólogos, 2 fisioterapeutas, 2 enfermeras, dietista, psicólogo y asistente social. Se hace un gran hincapié en el ejercicio físico y la fisioterapia, con lo que se logra que los pacientes necesiten muchos menos antibióticos. El fisioterapeuta coordina con el neumólogo para ver qué clase de fisioterapia necesita cada paciente, y se diseña un programa adaptado a sus necesidades específicas. Si hay algún caso raro, los cuatro centros del país colaboran entre sí, comentando el caso. Hay un buen puñado de pacientes con DF508 que pasan de los 40 años y están estupendamente, y otros con otras mutaciones que tienen 50 años o más. :)

Este miércoles tuve pues mi primera visita en el centro de FQ de Lund, ahora que ya tengo número de documento sueco, gracias al trabajo a media jornada que conseguí. Pedí ir a primera hora para poder llegar a tiempo al trabajo después. Así que me pegué un madrugón, levantándome a las 5.30, pues el hospital está a media hora de distancia de donde vivo (en otra ciudad, que se llama Malmö).

Llegué a la consulta a las ocho. Primera observación: el hospital está compuesto por muchos pequeños edificios. Para llegar a donde está oftalmología y fibrosis quística, pues, se camina por afuera. Buena idea para prevenir contagios... Me cruzo con una familia de patos que pasean por el recinto. Qué bonito.

El edificio que alberga clínica de FQ, oftalmología, e investigación pulmonar y alérgica

La fisioterapeuta Ulrika me dibuja un esquema sobre el flujo respiratorio y dónde está el moco. Misma información que la que me dio Ketty en Mallorca. Pero aquí la idea es opuesta a la de la cincha: me indican que con la máscara PEP, hay que llenarse de aire progresivamente hasta diez respiraciones, hasta que no te quepa más aire. Luego soltarlo todo (de forma pasiva). Luego se trabaja con flutter y/o drenaje autógeno para expulsar el moco. De esta forma hay abundante aire incluso detrás de los mocos, para empujarlos. Tienen el mismo concepto de intentar que las toses sean pocas y eficientes - qué bien! Charlamos durante una hora y diez minutos, le cuento un poco de mi vida para que me conozca. Dice que sólo ha cubierto una décima parte de lo que me quería decir, así que me cita para el jueves y el viernes, para seguir el proceso.

Luego paso a conocer a la neumóloga, que curiosamente también se llama Ulrika. Me dice que en Suecia la mayoría no usa inhaladores de antibióticos de continuo, sino que a lo mejor en la reagudización el ciclo en lugar de ser intravenoso consiste en hacer 1 mes de Tobi + pastillas de ciprofloxacino. Ooooh. Yo hace unos 25 años que inhalo antibióticos dos veces al día...

Aquí usan salino hipertónico normal, no conocen el Hyaneb. Cuando expreso interés, me pauta gustosa Mucomyst (n-acetilcisteína eferverscente) diciendo que probablemente me ayude en la parte digestiva. 

Otra cosa notable es que en los 5 años que ella trabajando de especialista en FQ, no han tenido ningún caso de hemoptisis (sangrado) grave que requiriera embolización. Ningúno! O sea que lo que hacen a nivel preventivo obviamente funciona...

Estuvimos hablando 1 hora 45 minutos! (Llegué más de una hora tarde al trabajo - qué suerte que el jefe me deja compensarlo sin problemas)

Resulta que siempre al hacer un intravenoso miran los niveles de antibiótico en sangre al 2º o 3er día para verificar que están correctos. Para interrumpir la vida del paciente lo menos posible, es el paciente mismo quien se pincha el dedo y estruja 0,5ml de sangre en un frasquito. Y para mayor comodidad, en lugar de ir al hospital a entregarlo, lo tiras al buzón, Correos lo entrega al día siguiente y lo analizan y te llaman por teléfono si hay que modificar algo. Ooooh!

Hoy jueves la fisio me dio un nuevo nebulizador iNeb (el español lo tengo que devolver, naturalmente) y me dio instrucciones totalmente diferentes para usarlo: mezclar el vial de 1 millón de UI de colimicina con 1 solo mililitro de suero fisiológico (en lugar de 1 ml de fisiológico y 1 ml de agua estéril, que me habían dicho en Mallorca), y verter solamente 0,7ml en el reservorio, que es la capacidad máxima del aparato. Oh!

Seguiré aprendiendo cosas y os iré contando. De momento no me quieren cambiar mucho lo que tengo pautado, pero irán observándome y haciendo modificaciones según sea necesario. La famosa revisión anual (con cerca de 20 pruebas) me la programarán para octubre probablemente, no hay prisa.

Mañana vuelvo a fisio. Tengo curiosidad por ver hasta qué punto esto me resulta más eficaz que lo que venía haciendo. :)

¿Minus-válidos?

Mi madre me crió considerándome un ser humano perfectamente valioso, y preparándome para ser una adulta autosuficiente. Le estoy eternamente agradecida por ello.

Si bien en ciertas etapas de mi vida no he podido tener la misma cantidad de actividad física que los demás niños, eso no quitaba que tuviera una gran actividad intelectual. Mis aficiones fueron más sedentarias, como escuchar música o leer.

Igual siempre procuré moverme, teniendo en mente una frase de mi querido abuelo adoptivo, el abuelo Cardona (todo un personaje, algún día escribiré su biografía). El solía repetirme “la cama come” e insistía en sacarme a hacer cosas. Hoy sabemos que los fiquis, más que estar “exentos de la necesidad de hacer ejercicio, por estar enfermos” al revés, deben hacer más ejercicio que nadie.

Un amigo sueco, Andreas Hager, tiene una hermosa hija de 9 años con FQ. Han conseguido, hablando con el colegio, que ella pueda asistir a clase de gimnasia todos los días a primera hora, asistiendo con los alumnos de diferentes clases. Clases adicionales de gimnasia. Wow, qué enfoque tan diferente del que había cuando yo era pequeña.

En qué nos limita la FQ? En muchas cosas. Se dice que debemos llevar la vida de un deportista de élite: dedicar horas al ejercicio físico, dormir lo suficiente, cuidar la dieta y tomar suplementos. También debemos tomar medicamentos y hacer fisioterapia, todo eso lleva tiempo. Tenemos menos horas disponibles que otras personas.

Por otra parte, un gran porcentaje de fiquis somos más inteligentes que la media, así que podemos buscar maneras de cultivar nuestros talentos para trabajar de forma eficiente, en pocas horas, en aquello que se nos dé bien, y así sacarnos un sueldo entero en un tiempo reducido. No nos consideremos “normales”, si no tal vez mejores que lo normal. ;)

Es verdad que tenemos que cuidarnos de los contagios (aunque por mi parte casi no me resfrío desde que tomo suplementos específicos para ello) y debemos cuidarnos de no enfriarnos (salir siempre con una prenda de abrigo adicional, si hay posibilidades de que refresque), comer sanamente, dormir lo suficiente, en fin "cuidarnos".

¿Cuidarnos? Sí. Que por otra parte es lo que debería hacer toda la gente sensata.

¿Minus-validos? (o sea, menos valiosos que otras personas) ¡Jamás!

Considérate una persona sana, normal, y perfectamente valiosa. Simplemente tienes un poco menos de horas disponibles cada día. Así que aprovecha el resto del tiempo al máximo.

Grabé este video durante un ingreso en marzo de 2013, a propósito de mi negocio, pero sirve para ilustrar que puedes trabajar desde cualquier parte y que la FQ no tiene por qué pararte - comparto en él fotos de lugares desde donde he trabajado. Es cortito. Espero que lo disfrutes.

Ejercicio durante los ingresos

Resulta curioso, o mejor dicho chocante, que los criterios para el ejercicio en la FQ sean tan diferentes en diversos países.

Sabemos, desde siempre, que el ejercicio es fundamental en la FQ. No basta con una buena fisioterapia (o sea sacar moco de los pulmones) sino que es importantísimo que el cuerpo se mueva, vigorosamente, para poder mantener la función respiratoria alta (o subirla, si está baja). Cuando uno tiene una reagudización, en muchos países se hace énfasis en que se redoblen los esfuerzos.

Cuando un fiqui ingresa en el hospital Estados Unidos, por ejemplo, se pauta fisioterapia CUATRO veces al día, y me comentó una amiga que vive en Texas que no solo le instan a usar el gimnasio del hospital sino que le suben una bicicleta estática a la habitación para que se mueva todo lo más posible.

En Suecia, también se utiliza el gimnasio (que es donde se hace la fisioterapia) durante los ingresos. Hace muchos años que me ingresaron aquí la última vez, pero el ejercicio siempre se enfatizó mucho.

En España (al menos en Madrid y Mallorca, que es donde he estado) en un ingreso en el hospital, viene el fisioterapeuta de lunes a sábado, 1 vez al día. Normalmente no viene en los primeros 3-4 días del ingreso porque primero tiene que subir el médico jefe de fisioterapia a visitar al paciente y verificar que es necesario recibir fisioterapia (¡como si un fiqui no lo fuera a necesitar siempre!). Una grandísima diferencia con el resto del mundo es que, por el miedo a los contagios, te someten a "arresto domiciliario" toda la primera semana del ingreso, durante la cual ni siquiera puedes salir de la habitación. Así que en lugar de enfatizar el ejercicio, te condenan a quedarte en la cama (o en la silla). Lo considero terriblemente contraproducente, la verdad. Luego la segunda semana del ingreso te conceden, con un poco de suerte, que llevando mascarilla y guantes puedas caminar por los pasillos. ¡Caminar! ¡Como si eso bastara!!

Siempre que puedo pido hacer el ingreso en casa. Es la única manera que me dejen tener un nivel de actividad física suficiente. Y que pueda comer la comida que necesito. Parece mentira que en un país en otros aspectos tan avanzado, en los ingresos hospitalarios haya que luchar por cosas tan básicas como que te permitan hacer ejercicio, que puedas comer una comida hipercalórica, nutritiva y sana, vamos, que te permitan cuidar de tu salud al menos igual de bien que en casa. No sería de esperar que en el hospital te cuidaran mejor que en casa, para educar al paciente sobre cómo hay que hacer las cosas? Ese día parece muy lejano. Mientras tanto, los fiquis no debemos bajar la guardia, y especialmente en el hospital, debemos mostrarnos proactivos con nuestras rutinas y tratamientos. Y vigilar que el personal sanitario nos dé la medicación correcta (son incontables los casos en los que me la han traído equivocada). Todavía no he encontrado una manera de higienizar los nebulizadores en el hospital, más que trayéndomelo desde casa.

¡Luchemos por mantenernos sanos - y mejor si podemos evitar el ingreso!