Un año con Orkambi

Cómo pasa el tiempo!
La semana pasada fui a hacer el control anual. Un año tomando el Orkambi... Y sigo siendo la "outlier" o bicho raro de Suecia que tiene un resultado inesperadamente bueno. Como os vengo contando, es que el Orkambi simplemente ha hecho posible (o potenciado) lo que vengo haciendo con antioxidantes y aceites esenciales.

Os comparto algunas cifras:

• Aumenté 6 kg, ahora estoy en peso normal de nuevo
• Casi dupliqué el FEV1 (de 0,89 litros a 1,63 litros, que para mi es un 52,6%)
• Casi dupliqué el FVC (de 1,7 litros a 2,88, que para mí es 80%*)
• Llevo más de un año (desde septiembre 2018) del último intravenoso de antibióticos!
• La prueba de esfuerzo subió de 70W a 99W (digamos en realidad que 100 porque hicieron un par de errores que me cansaron antes de la prueba)

Algo muy interesante fue la prueba de caminar a toda velocidad durante 6 minutos. 

El año pasado, empecé con una oxigenación del 91% y se me bajó a 81% durante la prueba.

Este año, empecé con 95% de saturación y bajó al 93%, o sea, prácticamente nada.

Observemos que era con el mismo medidor manual - en la prueba de esfuerzo con un medidor mejor, estaba oxigenando al 98%, o sea, normal.

*: en julio soplé 3,44 litros (96%) y en agosto 3,27 litros (91%). Llevo un par de semanas notando mucha inflamación digestiva, se ve que vuelve a hacerse notar la intolerancia al gluten y lácteos. Luego de corregir la dieta ha bajado la inflamación. Tengo que soplar de nuevo la semana que viene, así que corregiré en este post cuánto es la cifra "real" descontada esa inflamación digestiva. 

También debo confesar que llevo demasiado tiempo sin hacer ejercicio "de verdad" - algo que tengo que mejorar en breve!

Por lo demás me siento más estable que nunca, cosa que es una enorme tranquilidad.

Sí que usé antibióticos (ciprofloxacino) pero solo en 2 ocasiones, y con pastillas fue suficiente! (Los pequeños bajones cada 2-3 meses me los estoy regulando solo con aceites esenciales, que me están resultando suficiente). 

El Orkambi me tiene atada a seguir viviendo en Suecia, pero a día de hoy (1 de noviembre) se anunció que en España van a estar dando este medicamento, así que con un poco de suerte podré pasarme temporadas en mi tierra natal. Y me siento enormemente feliz por la comunidad de fiquis de España! Ojalá más países se sumen a poder usar estos medicamentos, a medida que Vertex baje los precios a algo razonable...

Si tienes la oportunidad de empezar con Orkambi o Symkevi u otro de la familia, por favor observa que mis resultados no son lo estándar! Considero que estar tomando antioxidantes de manera estandarizada (fui subiendo poco a poco y ajustando hasta dar con lo que mi cuerpo pedía) y aceites esenciales de regeneración de tejidos (Copaiba y Frankincense de grado terapéutico bajo la lengua cada noche) ha sido la gran diferencia. Si quieres que te cuente más en detalle lo que hice, mándame un email a fiquiviajera@gmail.com 

Feliz mes de noviembre!

Gluten

Esta información es de interés para todos, no solamente para gente con fibrosis quística ni tampoco sólo para los “celíacos”. Perdón si resulta un poco largo pero me parece importante explicarlo bien.

Esta semana tuve la oportunidad de asistir a una charla de tres horas dictada por el Dr. Tom O’Bryan, autoridad mundial en materia del gluten. Estuvo mostrándonos múltiples estudios clínicos, citando textualmente de ellos, en los que se ha demostrado una correlación entre la intolerancia al gluten y múltiples enfermedades, que no necesariamente son “hinchazón y diarrea” - desde trastorno de déficit de la atención (ADHD) hasta epilepsia, pasando por depresión, problemas con la memoria o el sueño, irritabilidad, enfermedades coronarias, osteoporosis, problemas hepáticos, etc. etc.

Resulta que allá por la década de 1960 se hizo una manipulación genética a la planta del trigo, para lograr “plantas mejores” que tuvieran mejores cualidades. Aparte de que el nuevo trigo tiene casi el doble de cromosomas que el antiguo (por lo tanto ya no es la misma planta, en realidad), tiene muchísimo más gluten que las plantas antiguas. El gluten es la proteína del trigo, y lo que hace que el pan salga más esponjoso y sabroso.

El problema es que el cuerpo humano sufre con el gluten. La triste realidad es que TODOS los humanos tenemos una reacción en el intestino, algo así como que la fina membrana intestinal se desgarra, cada vez que comemos algo con gluten (o sea, panes y pastas, pasteles y galletas, pizza, etc). El intestino luego se auto-cicatriza y no pasa nada. Pero esto se repite todos los días varias veces (por lo general comemos trigo en todas las comidas), hasta que un buen día el intestino ya no se puede cicatrizar. Sobre todo si además estamos estresados, hemos tomado antibióticos u otras medicinas agresivas, o tenemos algún otro problema en nuestras vidas.

Cuando el intestino se ha dañado (esto se llama atrofia parcial de la vellosidad intestinal), se vuelve permeable. Esto significa por un lado que se deja de absorber bien los nutrientes, y por el otro que toxinas del intestino pueden pasar al torrente sanguíneo.

Se calcula que un 40-60% de la población tiene una atrofia parcial, pero la mayoría no lo sabe, sobre todo porque los síntomas no necesariamente tienen una relación directa con el tracto digestivo. Lamentablemente los análisis de sangre disponibles hasta ahora solo han dado positivo en aproximadamente la mitad de las personas que tienen incluso una atrofia total de la vellosidad intestinal - a estos se denomina celíacos y son aproximadamente el 1% de la población. Es recién ahora que los laboratorios Cyrex han empezado a ofrecer analíticas que pueden detectar a los afectados por todos los tipos de gluten que hay (cerca de una docena de variedades). Estas pruebas están disponibles en Estados Unidos y en Gran Bretaña, pero de momento no en los demás países.

La recomendación es que lo ideal sería que toda persona con problemas de salud de algún tipo se hiciera las pruebas. Siendo que no están disponibles en ninguno de los países de habla hispana (y además resultan bastante caras para nuestras economías), la opción más sencilla para nosotros es dejar de comer gluten.

Y dónde hay gluten? En el trigo, cebada y centeno.

Qué comemos entonces?

Existen los panes sin gluten, que con frecuencia en su versión comercial son francamente incomibles. Tengo varias recetas de panes sabrosos para hacer en casa, las colgaré próximamente. Aparte se puede comer arroz, y existen los fideos de arroz (por ejemplo en los supermercados asiáticos) para sustituir a la pasta. Lo ideal es que la alimentación esté basada en gran cantidad de verduras (estamos hablando de aproximadamente medio kilo de verdura al día, para un adulto), así como fruta, frutos secos (nueces, almendras), carne/pollo/pescado/huevos y grasas saludables. He encontrado tantas recetas sabrosas! No echo de menos el trigo, a decir verdad. Y hace ya casi dos años que lo eliminé de mi dieta.

El Dr. O’Bryan comentó de casos de personas con valores elevados del hígado, que sin embargo no estaban bebiendo alcohol - y era un problema con el gluten. También mencionó que de los niños con epilepsia que no respondían a la medicación, al ponerlos con una dieta sin gluten lograba que el 50% de los niños quedaran asintomáticos! Son cientos de estudios publicados pero la mayoría de los médicos no los han leído todavía.

Prueba contigo mismo y determina cómo te sientes! Por lo general podrás notar una mejoría notable en 1 semana, si lo haces con todo rigor.

En el caso de la FQ, cabe destacar que el gluten causa inflamación (entre otras muchas cosas) y una inflamación digestiva influye de forma negativa en el cuadro de inflamación pulmonar que ya tenemos. Además, una dieta sin gluten y baja en cereales (comiendo hidratos de carbono de origen vegetal, principalmente, como son las verduras, frutas y una cantidad pequeña-moderada de patatas/papas) permite regular el índice glicémico, o sea, que no hayas picos de azúcar/insulina en sangre, y así evitar la diabetes, que es tan habitual en la FQ. Así que desde luego vale la pena tenerlo en cuenta y probarlo.

Seguiré hablando del tema de la alimentación porque me parece superimportante, pero al menos el tema del gluten me parece que debe darse a conocer!