Hoy estuve en la revisión (que tengo cada aprox. 6 semanas) con Lennart, uno de los médicos especialistas en el equipo de FQ de adultos en Lund, Suecia. Estuvo hablando mucho rato y sus palabras me llamaron la atención y las he querido compartir. Transcribo aquí un resumen, traduciendo lo que dijo en sueco lo más fielmente que recuerdo. Pongo entre paréntesis y sin cursiva las aclaraciones a la traducción.
Dijo:
"El tratamiento de la FQ es como pintar un cuadro: hay muchos colores en la paleta. Hay que prestar atención (observar/oír con agudeza) y ser humilde, para encontrar lo que sirve para cada paciente.
No podemos generalizar que el tratamiento óptimo de la FQ es usando, por así decirlo, la secuencia de colores verde, rojo, azul y blanco. Resulta que un paciente se mejora mucho con el azul, y otro va y se enferma más. Por ejemplo, a algunos el Pulmozyme les mejora mucho la capacidad pulmonar, otros no sienten efecto o les provoca sangrados de pulmón. Hay que ir buscando qué combinación de tratamientos es la óptima para cada paciente en particular.
En general el deporte ayuda mucho, pero mientras que hay pacientes que dicen 'Yo necesito entrenar 4 veces por semana para mantenerme bien. Cuando empieza el invierno y dejo de poder correr afuera me pongo fatal y empezada la primavera renazco' y consideran que la causa principal es el deporte, más que ningún otro factor; otros pacientes declaran que correr no les hace ni pizca de efecto, no sacan ni un moco, y no les influye para nada.
En Suecia tenemos un enfoque muy conservador respecto al uso de antibióticos. Otros países, como EE.UU. o cruzando el charquito (esto es, Inglaterra y Dinamarca), aplican la política de que si aparece un microbio en las vías respiratorias hay que atacarlo inmediatamente, aplicando antibióticos inhalados y/o intravenosos, aunque implique hacerlo 10 o 12 meses al año. Consideran que esos microbios no tienen que estar ahí y por tanto hay que atacarlos. En Suecia observamos que a veces esos microbios no dan síntomas, y en tal caso los dejamos estar. Solo aplicamos antibióticos (inhalados, en pastillas o intravenosos) si el paciente empieza a presentar síntomas, por ejemplo que le baje la capacidad pulmonar. Eso implica que usamos menos antibióticos y así evitamos resistencias, y cuidamos más la parte sistémica del paciente, evitando la sobrecarga al resto del organismo y efectos secundarios de los antibióticos. Se nos ha criticado, diciendo que damos demasiado poco tratamiento a los pacientes, que los tenemos sub-medicados. Pero siempre hemos hecho hincapié en los autotratamientos, o sea la fisioterapia (kinesiología) y ejercicio físico. Y las estadísticas muestran que nuestros pacientes tienen la misma función pulmonar, o mejor, que los de países que hacen más énfasis en los antibióticos. Así que no nos está yendo tan mal después de todo".
Respecto a mí, que vuelvo a estar con uno de mis bajones misteriosos (1,45 litros de FEV1 el lunes pasado, hoy lunes 1,04 litros), que lo único que me puede recomendar es fisioterapia y ejercicio y más fisioterapia y más ejercicio. Que lamenta sonar fastidioso pero que eso es lo que hay. Sigue manteniéndome sin antibióticos inhalados. Solamente inhalo salino hipertónico durante la fisioterapia. Y visitando a la fisioterapeuta cada 7-10 días para hacer una sesión de fisioterapia (o sea hipertónico - flutter - máscara PEP) seguida de una de deporte (20-25 min en la cinta, caminando rápido y alternando con 1 minuto de correr en el que me suba el pulso a 170 pulsaciones).
Wow, qué cambio de mentalidad con respecto a España...
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lunes, 12 de enero de 2015
jueves, 12 de septiembre de 2013
Fisioterapia “versión sueca”
Como os conté, recientemente me he mudado a Suecia.
A lo largo de mis 33 años (diagnosticada desde 1982) he pasado por muchas “modas” y tendencias en materia de fisioterapia.
De
pequeña decían que tenía que toser mucho, ahora la ciencia demuestra
que hay que toser con eficacia y moderación, para no dañar los pulmones
(ver entrada sobre la tos).
Técnicas he probado desde drenaje postural con clapping y vibraciones cuando era pequeña, hasta drenaje autógeno que es lo que hacen ahora en Mallorca.
Usando la máscara pep, flutter, “bolas”, cincha y otros accesorios.
O incluso basándome sencillamente en las nebulizaciones con salino hipertónico para hacerme toser.
Lo cierto es que no me sentía satisfecha con ninguno de ellos, no parecía eficaz.
Aquí en Suecia, mi fisioterapeuta Ulrika en el hospital de Lund utiliza un combinado de máscara pep + salino hipertónico + flutter.
Primero usar la máscara pep (en mi caso con la resistencia de color amarillo) para inflar progresivamente los pulmones (llegando en la décima respiración a estar inflada al máximo, y entonces se suelta todo el aire de golpe, simplemente relajándose, ya fuera de la máscara). De esta manera, me explicó, despegamos el moco que estaba pegoteando las paredes de los pulmones. Si imaginamos un globo pegado con chicle (goma de mascar) la analogía cobra vida…
Seguidamente me hace respirar un rato de nebulización de salino hipertónico del 6-7% (que no me irrite), procurando hacer respiraciones cada vez más pequeñas (tipo drenaje autógeno). La idea es ir soplando más que inspiras (al revés que en el paso anterior con la máscara) para bajar profundo y remover las flemas de los rincones. De vez en cuando, pausa y respirar normal.
A estas alturas ya eché alguna que otra flema.
El siguiente paso es el que más me fascina. Con el flutter, y relativamente horizontal para que la vibración sea intensa, me hace soplar. Pero dos pequeñas claves marcan toda la diferencia (hace más de 10 años que tengo el flutter y nunca lo había encontrado útil, nadie me lo había enseñado a usar): 1) mucha velocidad de aire! 2) sopla hasta el fondo, incluso cuando normalmente dejas de soplar. Al seguir soplando (a menos velocidad de aire, naturalmente) conseguimos llegar a los mocos de más abajo. Es impresionante sentir como vibran y borbotean “ahí abajo en las profundidades”. Y reprimir la tos! Hay que repetir el ejercicio del flutter 3-4 veces antes de toser y expectorar. Esta parte es incómoda/difícil pero el premio es grande: una tos relativamente breve para sacar un moco muchísimo más grande y profundo que con toses superficiales.
Los fiquis tenemos la tendencia de ir respirando cada vez más superficialmente, porque así es más "cómodo": no sentimos los mocos que vibran por ahí abajo. Pero lo que debemos hacer es justo lo contrario.
Los fiquis tenemos la tendencia de ir respirando cada vez más superficialmente, porque así es más "cómodo": no sentimos los mocos que vibran por ahí abajo. Pero lo que debemos hacer es justo lo contrario.
La sección del flutter se va variando: las sucesivas respiraciones son con menor volumen y el aparato inclinado hacia abajo para que casi no vibre, pero lleguemos más profundo (de nuevo, la idea del drenaje autógeno). La idea importante aquí es que cuando te empieza a dar la tos la cortes, respires hondo (bebas un trago de agua) y vuelvas a empezar, otras 2-3 veces más. En cada ciclo empezamos primero con mucho volumen y velocidad hasta el fondo, luego respiraciones con mayor inclinación y menos volumen pero también hasta el fondo. Luego te das cuenta cuando la tos es profunda y lo que estás sacando viene de abajo.
Vale la pena!!
Luego vamos repitiendo las otras fases - un poco de inhalación de salino, un poco de máscara pep, más rato con el flutter. Me gusta. Esto sí que parece ser algo que funciona.
Todavía es pronto para confirmarlo, pero llevo haciéndolo "bien" una semana, al mismo tiempo que me resfrié (ahora me resfrío una vez al año, pero se me suele bajar a los pulmones) - así que estoy con muchísimo moco. Y pese a ello, la capacidad pulmonar está más alta que hace un mes! Tengo ganas de salir de este bache (hoy empecé con antibióticos) y ver cómo sube ese FEV1!!
Sigo aprendiendo (voy casi una vez por semana) asi que esta entrada la iré actualizando!
Mayo de 2014: soy mucho más consciente de cuándo hay mocos por ahí abajo. Me he acostumbrado a agarrar el flutter y soplar un rato cuando me noto mocos, en lugar de simplemente toser. Soy cada vez más eficaz y estoy limpiando en pronfundidad. Qué agradable es sentirse limpia. Ahora me he puesto las pilas de hacerlo de verdad 30 minutos por la mañana y 30 por la tarde, cosa que antes nunca hacía... Se nota la diferencia al hacerlo con regularidad y concentrada!
Mayo de 2014: soy mucho más consciente de cuándo hay mocos por ahí abajo. Me he acostumbrado a agarrar el flutter y soplar un rato cuando me noto mocos, en lugar de simplemente toser. Soy cada vez más eficaz y estoy limpiando en pronfundidad. Qué agradable es sentirse limpia. Ahora me he puesto las pilas de hacerlo de verdad 30 minutos por la mañana y 30 por la tarde, cosa que antes nunca hacía... Se nota la diferencia al hacerlo con regularidad y concentrada!
jueves, 25 de julio de 2013
Visita al hospital sueco, primeras impresiones
Como algunos ya sabéis, a fin de junio me mudé a Suecia. Esperaba con ilusión poder ser tratada en el centro de fibrosis quística de aquí, pues Suecia es famosa por lo bien que están los pacientes. En Suecia hay cuatro centros, y lo primero que me llamó la atención es que el de la región de Gotemburgo atiende a unos 50 niños y 100 adultos - comparando con la proporción inversa en Baleares, de aproximadamente 40 niños y 20 adultos (conclusión: aquí viven más). Cada centro (o al menos los de Gotemburgo y Lund que he conocido) tienen 2 neumólogos, 2 fisioterapeutas, 2 enfermeras, dietista, psicólogo y asistente social. Se hace un gran hincapié en el ejercicio físico y la fisioterapia, con lo que se logra que los pacientes necesiten muchos menos antibióticos. El fisioterapeuta coordina con el neumólogo para ver qué clase de fisioterapia necesita cada paciente, y se diseña un programa adaptado a sus necesidades específicas. Si hay algún caso raro, los cuatro centros del país colaboran entre sí, comentando el caso. Hay un buen puñado de pacientes con DF508 que pasan de los 40 años y están estupendamente, y otros con otras mutaciones que tienen 50 años o más. :)
Este miércoles tuve pues mi primera visita en el centro de FQ de Lund, ahora que ya tengo número de documento sueco, gracias al trabajo a media jornada que conseguí. Pedí ir a primera hora para poder llegar a tiempo al trabajo después. Así que me pegué un madrugón, levantándome a las 5.30, pues el hospital está a media hora de distancia de donde vivo (en otra ciudad, que se llama Malmö).
Llegué a la consulta a las ocho. Primera observación: el hospital está compuesto por muchos pequeños edificios. Para llegar a donde está oftalmología y fibrosis quística, pues, se camina por afuera. Buena idea para prevenir contagios... Me cruzo con una familia de patos que pasean por el recinto. Qué bonito.
El edificio que alberga clínica de FQ, oftalmología, e investigación pulmonar y alérgica
Luego paso a conocer a la neumóloga, que curiosamente también se llama Ulrika. Me dice que en Suecia la mayoría no usa inhaladores de antibióticos de continuo, sino que a lo mejor en la reagudización el ciclo en lugar de ser intravenoso consiste en hacer 1 mes de Tobi + pastillas de ciprofloxacino. Ooooh. Yo hace unos 25 años que inhalo antibióticos dos veces al día...
Aquí usan salino hipertónico normal, no conocen el Hyaneb. Cuando expreso interés, me pauta gustosa Mucomyst (n-acetilcisteína eferverscente) diciendo que probablemente me ayude en la parte digestiva.
Otra cosa notable es que en los 5 años que ella trabajando de especialista en FQ, no han tenido ningún caso de hemoptisis (sangrado) grave que requiriera embolización. Ningúno! O sea que lo que hacen a nivel preventivo obviamente funciona...
Estuvimos hablando 1 hora 45 minutos! (Llegué más de una hora tarde al trabajo - qué suerte que el jefe me deja compensarlo sin problemas)
Otra cosa notable es que en los 5 años que ella trabajando de especialista en FQ, no han tenido ningún caso de hemoptisis (sangrado) grave que requiriera embolización. Ningúno! O sea que lo que hacen a nivel preventivo obviamente funciona...
Estuvimos hablando 1 hora 45 minutos! (Llegué más de una hora tarde al trabajo - qué suerte que el jefe me deja compensarlo sin problemas)
Resulta que siempre al hacer un intravenoso miran los niveles de antibiótico en sangre al 2º o 3er día para verificar que están correctos. Para interrumpir la vida del paciente lo menos posible, es el paciente mismo quien se pincha el dedo y estruja 0,5ml de sangre en un frasquito. Y para mayor comodidad, en lugar de ir al hospital a entregarlo, lo tiras al buzón, Correos lo entrega al día siguiente y lo analizan y te llaman por teléfono si hay que modificar algo. Ooooh!
Hoy jueves la fisio me dio un nuevo nebulizador iNeb (el español lo tengo que devolver, naturalmente) y me dio instrucciones totalmente diferentes para usarlo: mezclar el vial de 1 millón de UI de colimicina con 1 solo mililitro de suero fisiológico (en lugar de 1 ml de fisiológico y 1 ml de agua estéril, que me habían dicho en Mallorca), y verter solamente 0,7ml en el reservorio, que es la capacidad máxima del aparato. Oh!
Seguiré aprendiendo cosas y os iré contando. De momento no me quieren cambiar mucho lo que tengo pautado, pero irán observándome y haciendo modificaciones según sea necesario. La famosa revisión anual (con cerca de 20 pruebas) me la programarán para octubre probablemente, no hay prisa.
Mañana vuelvo a fisio. Tengo curiosidad por ver hasta qué punto esto me resulta más eficaz que lo que venía haciendo. :)
martes, 9 de julio de 2013
Ejercicio durante los ingresos
Resulta curioso, o mejor dicho chocante, que los criterios para el ejercicio en
la FQ sean tan diferentes en diversos países.
Sabemos, desde siempre, que el ejercicio es fundamental en la FQ. No basta con una buena fisioterapia (o sea sacar moco de los pulmones) sino que es importantísimo que el cuerpo se mueva, vigorosamente, para poder mantener la función respiratoria alta (o subirla, si está baja). Cuando uno tiene una reagudización, en muchos países se hace énfasis en que se redoblen los esfuerzos.
Cuando un fiqui ingresa en el hospital Estados Unidos, por ejemplo, se pauta fisioterapia CUATRO veces al día, y me comentó una amiga que vive en Texas que no solo le instan a usar el gimnasio del hospital sino que le suben una bicicleta estática a la habitación para que se mueva todo lo más posible.
En Suecia, también se utiliza el gimnasio (que es donde se hace la fisioterapia) durante los ingresos. Hace muchos años que me ingresaron aquí la última vez, pero el ejercicio siempre se enfatizó mucho.
En España (al menos en Madrid y Mallorca, que es donde he estado) en un ingreso en el hospital, viene el fisioterapeuta de lunes a sábado, 1 vez al día. Normalmente no viene en los primeros 3-4 días del ingreso porque primero tiene que subir el médico jefe de fisioterapia a visitar al paciente y verificar que es necesario recibir fisioterapia (¡como si un fiqui no lo fuera a necesitar siempre!). Una grandísima diferencia con el resto del mundo es que, por el miedo a los contagios, te someten a "arresto domiciliario" toda la primera semana del ingreso, durante la cual ni siquiera puedes salir de la habitación. Así que en lugar de enfatizar el ejercicio, te condenan a quedarte en la cama (o en la silla). Lo considero terriblemente contraproducente, la verdad. Luego la segunda semana del ingreso te conceden, con un poco de suerte, que llevando mascarilla y guantes puedas caminar por los pasillos. ¡Caminar! ¡Como si eso bastara!!
Siempre que puedo pido hacer el ingreso en casa. Es la única manera que me dejen tener un nivel de actividad física suficiente. Y que pueda comer la comida que necesito. Parece mentira que en un país en otros aspectos tan avanzado, en los ingresos hospitalarios haya que luchar por cosas tan básicas como que te permitan hacer ejercicio, que puedas comer una comida hipercalórica, nutritiva y sana, vamos, que te permitan cuidar de tu salud al menos igual de bien que en casa. No sería de esperar que en el hospital te cuidaran mejor que en casa, para educar al paciente sobre cómo hay que hacer las cosas? Ese día parece muy lejano. Mientras tanto, los fiquis no debemos bajar la guardia, y especialmente en el hospital, debemos mostrarnos proactivos con nuestras rutinas y tratamientos. Y vigilar que el personal sanitario nos dé la medicación correcta (son incontables los casos en los que me la han traído equivocada). Todavía no he encontrado una manera de higienizar los nebulizadores en el hospital, más que trayéndomelo desde casa.
¡Luchemos por mantenernos sanos - y mejor si podemos evitar el ingreso!
Sabemos, desde siempre, que el ejercicio es fundamental en la FQ. No basta con una buena fisioterapia (o sea sacar moco de los pulmones) sino que es importantísimo que el cuerpo se mueva, vigorosamente, para poder mantener la función respiratoria alta (o subirla, si está baja). Cuando uno tiene una reagudización, en muchos países se hace énfasis en que se redoblen los esfuerzos.
Cuando un fiqui ingresa en el hospital Estados Unidos, por ejemplo, se pauta fisioterapia CUATRO veces al día, y me comentó una amiga que vive en Texas que no solo le instan a usar el gimnasio del hospital sino que le suben una bicicleta estática a la habitación para que se mueva todo lo más posible.
En Suecia, también se utiliza el gimnasio (que es donde se hace la fisioterapia) durante los ingresos. Hace muchos años que me ingresaron aquí la última vez, pero el ejercicio siempre se enfatizó mucho.
En España (al menos en Madrid y Mallorca, que es donde he estado) en un ingreso en el hospital, viene el fisioterapeuta de lunes a sábado, 1 vez al día. Normalmente no viene en los primeros 3-4 días del ingreso porque primero tiene que subir el médico jefe de fisioterapia a visitar al paciente y verificar que es necesario recibir fisioterapia (¡como si un fiqui no lo fuera a necesitar siempre!). Una grandísima diferencia con el resto del mundo es que, por el miedo a los contagios, te someten a "arresto domiciliario" toda la primera semana del ingreso, durante la cual ni siquiera puedes salir de la habitación. Así que en lugar de enfatizar el ejercicio, te condenan a quedarte en la cama (o en la silla). Lo considero terriblemente contraproducente, la verdad. Luego la segunda semana del ingreso te conceden, con un poco de suerte, que llevando mascarilla y guantes puedas caminar por los pasillos. ¡Caminar! ¡Como si eso bastara!!
Siempre que puedo pido hacer el ingreso en casa. Es la única manera que me dejen tener un nivel de actividad física suficiente. Y que pueda comer la comida que necesito. Parece mentira que en un país en otros aspectos tan avanzado, en los ingresos hospitalarios haya que luchar por cosas tan básicas como que te permitan hacer ejercicio, que puedas comer una comida hipercalórica, nutritiva y sana, vamos, que te permitan cuidar de tu salud al menos igual de bien que en casa. No sería de esperar que en el hospital te cuidaran mejor que en casa, para educar al paciente sobre cómo hay que hacer las cosas? Ese día parece muy lejano. Mientras tanto, los fiquis no debemos bajar la guardia, y especialmente en el hospital, debemos mostrarnos proactivos con nuestras rutinas y tratamientos. Y vigilar que el personal sanitario nos dé la medicación correcta (son incontables los casos en los que me la han traído equivocada). Todavía no he encontrado una manera de higienizar los nebulizadores en el hospital, más que trayéndomelo desde casa.
¡Luchemos por mantenernos sanos - y mejor si podemos evitar el ingreso!
sábado, 25 de mayo de 2013
Espirometrías en casa
En 2012 conocí a Andreas Hager, papá de una niña de unos 10
años con FQ en Suecia. Este señor pasaba por Mallorca y me contó que estaba
desarrollando una aplicación para teléfono iPhone, llamada Genia, para hacer un
seguimiento de la FQ desde casa (la app actualmente es en sueco y está pensada para
niños), para poderle mandar un informe completo al gabinete de FQ antes de la
revisión y así supieran exactamente cómo había estado el paciente.
Una clave de su estrategia era medir a diario la función
respiratoria, de hecho, mejor antes y después de la fisioterapia y el ejercicio
físico, por un lado para animar a su hija y que viera que la fisio valía la
pena, por el otro porque es mucho más eficaz ir al médico a pedirle un ciclo de
antibióticos con datos concretos. Supongo que la mayoría decimos a nuestro neumólogo
“creo que estoy para ciclo porque estoy más cansada, tengo más moco y está más
verde y viscoso”. Si le podemos añadir “además me bajó medio litro el FEV1” es
un dato clínico muy valorable.
Como mi seguimiento a lo largo de los años ha sido en base al FVC (capacidad
total) y el FEV1 (volumen espiratorio forzado en el primer segundo = el dato
que indica grado de obstrucción), pero no el FEV6 (volumen espiratorio forzado
de los 6 segundos), me comentó que me bastaría con comprar el Piko-1. Es un pequeño medidor manual
que pesa 35 gramos, las pilas le duran muchísimo, es económico, y según pude
luego verificar al soplar en él estando en el hospital y comparar con el carísimo
aparato profesional, es asombrosamente exacto.
El FEV6 por lo visto resulta útil a los que tienen
componente asmático de la FQ.
Se puede comprar en Amazon y diferentes tiendas por
internet, por un costo de unos 50-60 dólares (40 euros) el Piko-1 y 100-120 dólares (unos 80 euros) el Piko-6. Yo lo encontré por eBay creo (nuevo, obviamente) pero ahora
mismo no lo encuentro. Es cuestión de buscar. El Piko mide también el valor PEF, por si alguien lo sigue (creo que también es más útil para los asmáticos).
Ya que estaba, me compré también un pulsioxímetro (para
medir el oxígeno y el pulso en el dedo), que me resulta muy útil en el
gimnasio, y costó otros 40 euros aproximadamente. Un gasto que vale la pena, en
mi opinión. Esta foto la tomé esta mañana, 99% de O2 y 83 de pulso. Tengo que bajar el pulso... Toca más gimnasio!
Teniendo el Piko para medirse en casa, el neumólogo me hace la espirometría oficial
con todos sus parámetros y curvas en las revisiones (aproximadamente cada 3
meses en España) pero yo en casa puedo ir viendo cómo voy día a día.
Es interesante porque puede haber una diferencia de hasta
0,3 litros a lo largo del día. Suelo soplar mejor después del ejercicio, aunque
no haya escupido mucho – parece que los pulmones están más “en forma” al
ejercitarse! Otro motivo para ir al gimnasio con regularidad. :)
lunes, 6 de mayo de 2013
Independencia y madurez
Suecia, 1988. Yo tenía ocho años. Fui a pasar el verano con mi tía, muy nerviosa porque por primera vez iba a tener un tratamiento de antibióticos. Había salido la ceftazidima. Lo que menos gracia me hacía es que los médicos de aquí habían dicho de ponérmela intramuscular. (Inyecciones en el culete? Qué miedo!!)
Cuando llegué al hospital de Borås con mi tía, le dijeron que no lo iban a hacer: a los niños no se les pone inyecciones intramusculares, son malas para el crecimiento. (Suspiro de alivio) Pero me querían ingresar. Yo me puse muy terca, diciendo que de ninguna manera. Hacía años que no iba a Suecia y quería recoger arándanos en el bosque y cocinar magdalenas con mi tía. No me iban a meter en el hospital durante diez de los treinta días de mi estancia!! Los médicos sonrieron y dijeron que podía hacer el tratamiento de forma ambulatoria. Por suerte mi tía, una santa, vive a menos de cinco minutos en coche del hospital.
Estuvo llevándome dos veces al día a ponerme la medicación.
Ponerme la medicación?
Bueno... Fue un poco especial la situación.
[Aquí viene una foto estupenda que tengo, pero no tengo aquí en Palma conmigo. Tan pronto tenga acceso a ella actualizaré esta entrada pero me temo que no será muy pronto]
En Suecia me explicaron que la enfermedad era mía. Que los médicos, enfermeras y familiares estaban ahí para ayudarme y apoyarme. Pero la responsabilidad era mía.
Me pusieron la cánula de plástico en una vena del brazo. El suero (goteo) no se usaba, sino que la medicación la disolvían y repartían en varias jeringas, que había que inyectar poco a poco, directamente en vena. Pero la cefta escuece... Así que mejor inyectármelo yo sola, para decidir lo lento que la quería. Total la vía ya estaba canalizada. Me cargaban la medicación en jeringas de 2 ml que como son pequeñitas, no me daban trabajo de empujar. Las de cinco eran muy duras para mis manitas. Y el enfermero se quedaba sentado a mi lado, leyéndome un cuento mientras vigilaba que yo me fuera poniendo la medicación correctamente. Esto sentados en la sala de juegos de la planta, rodeados de mobiliario infantil, juguetes y un ambiente agradable.
Recuerdo que en el techo de la sala donde te pinchaban, habían puesto un poster de Bamse, el famoso osito de los cómics (historietas) que leíamos, y le habían puesto una vía al osito...
Ese otoño tuve otro tratamiento, esta vez volamos mamá y yo en avión, y sí que estuve ingresada (de todas maneras llovía y ya no había arándanos en el bosque). Cómo me divertí en ese ingreso! Claro que era un poco aburrido no poder salir a pasear por el bosque, pero eran tantos los juegos y actividades... Venía una profesora a ayudarme con los deberes para que no me atrasara en la escuela. Comíamos todos juntos en el comedor. Jugaba en el gimnasio con otros chicos con FQ. Recuerdo que un ejercicio de la "fisio" era que tumbados en el suelo, jugábamos carreras soplando bolitas de papel, a ver quién llegaba antes a la meta. O llenar una botella con agua y un poco de jabón, y soplar por un tubo a ver quién hacía más burbujas. Buenas maneras de conseguir hacernos toser.
Aparte del buen recuerdo, tal vez lo más importante que me traje es la independencia. El aprender que YO era la principal responsable de MI enfermedad. El pastillero era mío - y bien que me importaba tomarme las pastillas, o tenía un dolorón de barriga si me las olvidaba! Y prepararme los inhaladores también. Mi madre me supervisaba y se fijaba de que lo hiciera. Pero cuando fui adulta no tuve problema alguno en manejarme sola. De ahí que me gustara tener un portacath para poder tener las dos manos libres y poderme preparar sola la medicación, incluso de los tratamientos intravenosos en casa.
En España los ingresos no eran para nada tan divertidos, pero mamá me llevaba música, libros, juegos, la armónica, posters... Decorábamos un poco la habitación del hospital y procurábamos que las dos semanas se hicieran lo más entretenidas posible. Ya bastante desagradable es estar enferma para que encima la habitación sea gris. Y quién dijo que en el hospital no se pueda uno reír y pasarlo bien? Todo lo mejor posible!! Es importante a nivel psicológico.
Madres: no le corten las alas a sus hijos. Cuando tengan 7 u 8 años, deberían empezar a tomar las riendas. Supervisados, claro. Con apoyo, naturalmente. Nunca sentirse solos. Pero tampoco sentirse inválidos ni incapaces. Con los avances médicos, los fiquis querremos luego irnos a estudiar fuera, a vivir solos - o en pareja. Amo a mi madre y le agradezco su apoyo incondicional. Pero también le agradezco que me permitiera ser libre, una adulta independiente. La madurez se aprende de forma progresiva. Desde pequeñitos.
Cuando llegué al hospital de Borås con mi tía, le dijeron que no lo iban a hacer: a los niños no se les pone inyecciones intramusculares, son malas para el crecimiento. (Suspiro de alivio) Pero me querían ingresar. Yo me puse muy terca, diciendo que de ninguna manera. Hacía años que no iba a Suecia y quería recoger arándanos en el bosque y cocinar magdalenas con mi tía. No me iban a meter en el hospital durante diez de los treinta días de mi estancia!! Los médicos sonrieron y dijeron que podía hacer el tratamiento de forma ambulatoria. Por suerte mi tía, una santa, vive a menos de cinco minutos en coche del hospital.
Estuvo llevándome dos veces al día a ponerme la medicación.
Ponerme la medicación?
Bueno... Fue un poco especial la situación.
[Aquí viene una foto estupenda que tengo, pero no tengo aquí en Palma conmigo. Tan pronto tenga acceso a ella actualizaré esta entrada pero me temo que no será muy pronto]
En Suecia me explicaron que la enfermedad era mía. Que los médicos, enfermeras y familiares estaban ahí para ayudarme y apoyarme. Pero la responsabilidad era mía.
Me pusieron la cánula de plástico en una vena del brazo. El suero (goteo) no se usaba, sino que la medicación la disolvían y repartían en varias jeringas, que había que inyectar poco a poco, directamente en vena. Pero la cefta escuece... Así que mejor inyectármelo yo sola, para decidir lo lento que la quería. Total la vía ya estaba canalizada. Me cargaban la medicación en jeringas de 2 ml que como son pequeñitas, no me daban trabajo de empujar. Las de cinco eran muy duras para mis manitas. Y el enfermero se quedaba sentado a mi lado, leyéndome un cuento mientras vigilaba que yo me fuera poniendo la medicación correctamente. Esto sentados en la sala de juegos de la planta, rodeados de mobiliario infantil, juguetes y un ambiente agradable.
Recuerdo que en el techo de la sala donde te pinchaban, habían puesto un poster de Bamse, el famoso osito de los cómics (historietas) que leíamos, y le habían puesto una vía al osito...
Ese otoño tuve otro tratamiento, esta vez volamos mamá y yo en avión, y sí que estuve ingresada (de todas maneras llovía y ya no había arándanos en el bosque). Cómo me divertí en ese ingreso! Claro que era un poco aburrido no poder salir a pasear por el bosque, pero eran tantos los juegos y actividades... Venía una profesora a ayudarme con los deberes para que no me atrasara en la escuela. Comíamos todos juntos en el comedor. Jugaba en el gimnasio con otros chicos con FQ. Recuerdo que un ejercicio de la "fisio" era que tumbados en el suelo, jugábamos carreras soplando bolitas de papel, a ver quién llegaba antes a la meta. O llenar una botella con agua y un poco de jabón, y soplar por un tubo a ver quién hacía más burbujas. Buenas maneras de conseguir hacernos toser.
Aparte del buen recuerdo, tal vez lo más importante que me traje es la independencia. El aprender que YO era la principal responsable de MI enfermedad. El pastillero era mío - y bien que me importaba tomarme las pastillas, o tenía un dolorón de barriga si me las olvidaba! Y prepararme los inhaladores también. Mi madre me supervisaba y se fijaba de que lo hiciera. Pero cuando fui adulta no tuve problema alguno en manejarme sola. De ahí que me gustara tener un portacath para poder tener las dos manos libres y poderme preparar sola la medicación, incluso de los tratamientos intravenosos en casa.
En España los ingresos no eran para nada tan divertidos, pero mamá me llevaba música, libros, juegos, la armónica, posters... Decorábamos un poco la habitación del hospital y procurábamos que las dos semanas se hicieran lo más entretenidas posible. Ya bastante desagradable es estar enferma para que encima la habitación sea gris. Y quién dijo que en el hospital no se pueda uno reír y pasarlo bien? Todo lo mejor posible!! Es importante a nivel psicológico.
Madres: no le corten las alas a sus hijos. Cuando tengan 7 u 8 años, deberían empezar a tomar las riendas. Supervisados, claro. Con apoyo, naturalmente. Nunca sentirse solos. Pero tampoco sentirse inválidos ni incapaces. Con los avances médicos, los fiquis querremos luego irnos a estudiar fuera, a vivir solos - o en pareja. Amo a mi madre y le agradezco su apoyo incondicional. Pero también le agradezco que me permitiera ser libre, una adulta independiente. La madurez se aprende de forma progresiva. Desde pequeñitos.
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