Fisioterapia “versión sueca”

Como os conté, recientemente me he mudado a Suecia.

A lo largo de mis 33 años (diagnosticada desde 1982)  he pasado por muchas “modas” y tendencias en materia de fisioterapia.  

De pequeña decían que tenía que toser mucho, ahora la ciencia demuestra que hay que toser con eficacia y moderación, para no dañar los pulmones (ver entrada sobre la tos).

Técnicas he probado desde drenaje postural con clapping y vibraciones cuando era pequeña, hasta drenaje autógeno que es lo que hacen ahora en Mallorca.

Usando la máscara pep, flutter, “bolas”, cincha y otros accesorios.

O incluso basándome sencillamente en las nebulizaciones con salino hipertónico para hacerme toser. 

Lo cierto es que no me sentía satisfecha con ninguno de ellos, no parecía eficaz.

Aquí en Suecia, mi fisioterapeuta Ulrika en el hospital de Lund utiliza un combinado de máscara pep + salino hipertónico + flutter.

Primero usar la máscara pep (en mi caso con la resistencia de color amarillo) para inflar progresivamente los pulmones (llegando en la décima respiración a estar inflada al máximo, y entonces se suelta todo el aire de golpe, simplemente relajándose, ya fuera de la máscara). De esta manera, me explicó, despegamos el moco que estaba pegoteando las paredes de los pulmones. Si imaginamos un globo pegado con chicle (goma de mascar) la analogía cobra vida…

Seguidamente me hace respirar un rato de nebulización de salino hipertónico del 6-7% (que no me irrite), procurando hacer respiraciones cada vez más pequeñas (tipo drenaje autógeno). La idea es ir soplando más que inspiras (al revés que en el paso anterior con la máscara) para bajar profundo y remover las flemas de los rincones. De vez en cuando, pausa y respirar normal.

A estas alturas ya eché alguna que otra flema.

El siguiente paso es el que más me fascina. Con el flutter, y relativamente horizontal para que la vibración sea intensa, me hace soplar. Pero dos pequeñas claves marcan toda la diferencia (hace más de 10 años que tengo el flutter y nunca lo había encontrado útil, nadie me lo había enseñado a usar): 1) mucha velocidad de aire! 2) sopla hasta el fondo, incluso cuando normalmente dejas de soplar. Al seguir soplando (a menos velocidad de aire, naturalmente) conseguimos llegar a los mocos de más abajo. Es impresionante sentir como vibran y borbotean “ahí abajo en las profundidades”. Y reprimir la tos! Hay que repetir el ejercicio del flutter 3-4 veces antes de toser y expectorar. Esta parte es incómoda/difícil pero el premio es grande: una tos relativamente breve para sacar un moco muchísimo más grande y profundo que con toses superficiales.


Los fiquis tenemos la tendencia de ir respirando cada vez más superficialmente, porque así es más "cómodo": no sentimos los mocos que vibran por ahí abajo. Pero lo que debemos hacer es justo lo contrario.

La sección del flutter se va variando: las sucesivas respiraciones son con menor volumen y el aparato inclinado hacia abajo para que casi no vibre, pero lleguemos más profundo (de nuevo, la idea del drenaje autógeno). La idea importante aquí es que cuando te empieza a dar la tos la cortes, respires hondo (bebas un trago de agua) y vuelvas a empezar, otras 2-3 veces más. En cada ciclo empezamos primero con mucho volumen y velocidad hasta el fondo, luego respiraciones con mayor inclinación y menos volumen pero también hasta el fondo. Luego te das cuenta cuando la tos es profunda y lo que estás sacando viene de abajo.

Vale la pena!!

Luego vamos repitiendo las otras fases - un poco de inhalación de salino, un poco de máscara pep, más rato con el flutter. Me gusta. Esto sí que parece ser algo que funciona.

Todavía es pronto para confirmarlo, pero llevo haciéndolo "bien" una semana, al mismo tiempo que me resfrié (ahora me resfrío una vez al año, pero se me suele bajar a los pulmones) - así que estoy con muchísimo moco. Y pese a ello, la capacidad pulmonar está más alta que hace un mes! Tengo ganas de salir de este bache (hoy empecé con antibióticos) y ver cómo sube ese FEV1!!

Sigo aprendiendo (voy casi una vez por semana) asi que esta entrada la iré actualizando!


Mayo de 2014: soy mucho más consciente de cuándo hay mocos por ahí abajo. Me he acostumbrado a agarrar el flutter y soplar un rato cuando me noto mocos, en lugar de simplemente toser. Soy cada vez más eficaz y estoy limpiando en pronfundidad. Qué agradable es sentirse limpia. Ahora me he puesto las pilas de hacerlo de verdad 30 minutos por la mañana y 30 por la tarde, cosa que antes nunca hacía... Se nota la diferencia al hacerlo con regularidad y concentrada!

¿Toser o expectorar?

De pequeña me decían "Tose más! No tengas miedo de toser. La tos es tu mejor amigo!". 

Lo cierto es que los fiquis tenemos moco - a veces mucho. Y si se queda dentro genera más infecciones, peor capacidad pulmonar... Todo un círculo vicioso. Obviamente hay que sacar ese moco. Pero expectorar (escupirlo) no es sinónimo de toser.

Cuando fui por primera vez a fisio en la asociación de Mallorca (Respiralia) en 2010 y me dio un ataque de tos, la reacción fue de crítica. "Esa tos... Demasiadas. Has tosido nueve veces para un solo moco! A ver si lo controlas. Sube más el moco con la respiración así tendrás que toser menos para sacarlo". (haciendo drenaje autógeno, esto es). Todo un cambio de mentalidad. Ketty suele decir que "la tos es un atentado contra los pulmones". Y tiene lógica que esos fatigosos ataques de tos están rompiendo las estructuras pulmonares...

Me agradó al venir al hospital de Lund en Suecia que la actitud fue la misma. Aquí hacen una combinación de técnicas de drenaje autógeno modificado con aparatos. Primero llenarse de aire al máximo con la ayuda de la máscara PEP (10 inspiraciones, soplando menos que lo que se inspira, hasta llenarse al máximo), luego soltar el aire.

La siguiente etapa es ir "bajando la escalera" con inspiraciones cada vez más pequeñas, ayudada con la nebulización de salino hipertónico (y/o el flutter), para "bajar hasta donde está el moco". Llegados ahí abajo (cuando estás haciendo respiraciones con poca cantidad de aire) y sintiendo cómo el moco se mueve, seguir respirando un poco a muy bajo volumen para removerlo bien. Si me pongo a toser, la fisio Ulrika me grita "Stop!!" y me indica que respire tranquila, beba un poco de agua, y vamos a repetir el proceso para subir el moco un poco más. De esta forma cuando finalmente se tose, con muy poco esfuerzo (una breve tos de bajo volumen o incluso carraspeando) se consigue sacar un moco grande.

Tantos años intentando toser y ahora es al revés. No es fácil cambiar la mentalidad pero me parece muy valioso aprender a sacar el moco con menos esfuerzo, sin dañar el pulmón, con efectividad.

Cuesta trabajo cambiar la costumbre de toda una vida, pero se puede aprender!

Así que ya sabéis, a sacar mocos pero controlando la tos! Qué tal si nos ponemos un reto, intentando sacar más mocos con menos toses? Convirtiéndolo en un juego es siempre más divertido. :)

Visita al hospital sueco, primeras impresiones

Como algunos ya sabéis, a fin de junio me mudé a Suecia. Esperaba con ilusión poder ser tratada en el centro de fibrosis quística de aquí, pues Suecia es famosa por lo bien que están los pacientes. En Suecia hay cuatro centros, y lo primero que me llamó la atención es que el de la región de Gotemburgo atiende a unos 50 niños y 100 adultos - comparando con la proporción inversa en Baleares, de aproximadamente 40 niños y 20 adultos (conclusión: aquí viven más). Cada centro (o al menos los de Gotemburgo y Lund que he conocido) tienen 2 neumólogos, 2 fisioterapeutas, 2 enfermeras, dietista, psicólogo y asistente social. Se hace un gran hincapié en el ejercicio físico y la fisioterapia, con lo que se logra que los pacientes necesiten muchos menos antibióticos. El fisioterapeuta coordina con el neumólogo para ver qué clase de fisioterapia necesita cada paciente, y se diseña un programa adaptado a sus necesidades específicas. Si hay algún caso raro, los cuatro centros del país colaboran entre sí, comentando el caso. Hay un buen puñado de pacientes con DF508 que pasan de los 40 años y están estupendamente, y otros con otras mutaciones que tienen 50 años o más. :)

Este miércoles tuve pues mi primera visita en el centro de FQ de Lund, ahora que ya tengo número de documento sueco, gracias al trabajo a media jornada que conseguí. Pedí ir a primera hora para poder llegar a tiempo al trabajo después. Así que me pegué un madrugón, levantándome a las 5.30, pues el hospital está a media hora de distancia de donde vivo (en otra ciudad, que se llama Malmö).

Llegué a la consulta a las ocho. Primera observación: el hospital está compuesto por muchos pequeños edificios. Para llegar a donde está oftalmología y fibrosis quística, pues, se camina por afuera. Buena idea para prevenir contagios... Me cruzo con una familia de patos que pasean por el recinto. Qué bonito.

El edificio que alberga clínica de FQ, oftalmología, e investigación pulmonar y alérgica

La fisioterapeuta Ulrika me dibuja un esquema sobre el flujo respiratorio y dónde está el moco. Misma información que la que me dio Ketty en Mallorca. Pero aquí la idea es opuesta a la de la cincha: me indican que con la máscara PEP, hay que llenarse de aire progresivamente hasta diez respiraciones, hasta que no te quepa más aire. Luego soltarlo todo (de forma pasiva). Luego se trabaja con flutter y/o drenaje autógeno para expulsar el moco. De esta forma hay abundante aire incluso detrás de los mocos, para empujarlos. Tienen el mismo concepto de intentar que las toses sean pocas y eficientes - qué bien! Charlamos durante una hora y diez minutos, le cuento un poco de mi vida para que me conozca. Dice que sólo ha cubierto una décima parte de lo que me quería decir, así que me cita para el jueves y el viernes, para seguir el proceso.

Luego paso a conocer a la neumóloga, que curiosamente también se llama Ulrika. Me dice que en Suecia la mayoría no usa inhaladores de antibióticos de continuo, sino que a lo mejor en la reagudización el ciclo en lugar de ser intravenoso consiste en hacer 1 mes de Tobi + pastillas de ciprofloxacino. Ooooh. Yo hace unos 25 años que inhalo antibióticos dos veces al día...

Aquí usan salino hipertónico normal, no conocen el Hyaneb. Cuando expreso interés, me pauta gustosa Mucomyst (n-acetilcisteína eferverscente) diciendo que probablemente me ayude en la parte digestiva. 

Otra cosa notable es que en los 5 años que ella trabajando de especialista en FQ, no han tenido ningún caso de hemoptisis (sangrado) grave que requiriera embolización. Ningúno! O sea que lo que hacen a nivel preventivo obviamente funciona...

Estuvimos hablando 1 hora 45 minutos! (Llegué más de una hora tarde al trabajo - qué suerte que el jefe me deja compensarlo sin problemas)

Resulta que siempre al hacer un intravenoso miran los niveles de antibiótico en sangre al 2º o 3er día para verificar que están correctos. Para interrumpir la vida del paciente lo menos posible, es el paciente mismo quien se pincha el dedo y estruja 0,5ml de sangre en un frasquito. Y para mayor comodidad, en lugar de ir al hospital a entregarlo, lo tiras al buzón, Correos lo entrega al día siguiente y lo analizan y te llaman por teléfono si hay que modificar algo. Ooooh!

Hoy jueves la fisio me dio un nuevo nebulizador iNeb (el español lo tengo que devolver, naturalmente) y me dio instrucciones totalmente diferentes para usarlo: mezclar el vial de 1 millón de UI de colimicina con 1 solo mililitro de suero fisiológico (en lugar de 1 ml de fisiológico y 1 ml de agua estéril, que me habían dicho en Mallorca), y verter solamente 0,7ml en el reservorio, que es la capacidad máxima del aparato. Oh!

Seguiré aprendiendo cosas y os iré contando. De momento no me quieren cambiar mucho lo que tengo pautado, pero irán observándome y haciendo modificaciones según sea necesario. La famosa revisión anual (con cerca de 20 pruebas) me la programarán para octubre probablemente, no hay prisa.

Mañana vuelvo a fisio. Tengo curiosidad por ver hasta qué punto esto me resulta más eficaz que lo que venía haciendo. :)

Independencia y madurez

Suecia, 1988. Yo tenía ocho años. Fui a pasar el verano con mi tía, muy nerviosa porque por primera vez iba a tener un tratamiento de antibióticos. Había salido la ceftazidima. Lo que menos gracia me hacía es que los médicos de aquí habían dicho de ponérmela intramuscular. (Inyecciones en el culete? Qué miedo!!)
Cuando llegué al hospital de Borås con mi tía, le dijeron que no lo iban a hacer: a los niños no se les pone inyecciones intramusculares, son malas para el crecimiento. (Suspiro de alivio) Pero me querían ingresar. Yo me puse muy terca, diciendo que de ninguna manera. Hacía años que no iba a Suecia y quería recoger arándanos en el bosque y cocinar magdalenas con mi tía. No me iban a meter en el hospital durante diez de los treinta días de mi estancia!! Los médicos sonrieron y dijeron que podía hacer el tratamiento de forma ambulatoria. Por suerte mi tía, una santa, vive a menos de cinco minutos en coche del hospital.
Estuvo llevándome dos veces al día a ponerme la medicación.

Ponerme la medicación?
Bueno... Fue un poco especial la situación.
[Aquí viene una foto estupenda que tengo, pero no tengo aquí en Palma conmigo. Tan pronto tenga acceso a ella actualizaré esta entrada pero me temo que no será muy pronto]

En Suecia me explicaron que la enfermedad era mía. Que los médicos, enfermeras y familiares estaban ahí para ayudarme y apoyarme. Pero la responsabilidad era mía.

Me pusieron la cánula de plástico en una vena del brazo. El suero (goteo) no se usaba, sino que la medicación la disolvían y repartían en varias jeringas, que había que inyectar poco a poco, directamente en vena. Pero la cefta escuece... Así que mejor inyectármelo yo sola, para decidir lo lento que la quería. Total la vía ya estaba canalizada. Me cargaban la medicación en jeringas de 2 ml que como son pequeñitas, no me daban trabajo de empujar. Las de cinco eran muy duras para mis manitas. Y el enfermero se quedaba sentado a mi lado, leyéndome un cuento mientras vigilaba que yo me fuera poniendo la medicación correctamente. Esto sentados en la sala de juegos de la planta, rodeados de mobiliario infantil, juguetes y un ambiente agradable.
Recuerdo que en el techo de la sala donde te pinchaban, habían puesto un poster de Bamse, el famoso osito de los cómics (historietas) que leíamos, y le habían puesto una vía al osito...

Ese otoño tuve otro tratamiento, esta vez volamos mamá y yo en avión, y sí que estuve ingresada (de todas maneras llovía y ya no había arándanos en el bosque). Cómo me divertí en ese ingreso! Claro que era un poco aburrido no poder salir a pasear por el bosque, pero eran tantos los juegos y actividades... Venía una profesora a ayudarme con los deberes para que no me atrasara en la escuela. Comíamos todos juntos en el comedor. Jugaba en el gimnasio con otros chicos con FQ. Recuerdo que un ejercicio de la "fisio" era que tumbados en el suelo, jugábamos carreras soplando bolitas de papel, a ver quién llegaba antes a la meta. O llenar una botella con agua y un poco de jabón, y soplar por un tubo a ver quién hacía más burbujas. Buenas maneras de conseguir hacernos toser.

Aparte del buen recuerdo, tal vez lo más importante que me traje es la independencia. El aprender que YO era la principal responsable de MI enfermedad. El pastillero era mío - y bien que me importaba tomarme las pastillas, o tenía un dolorón de barriga si me las olvidaba! Y prepararme los inhaladores también. Mi madre me supervisaba y se fijaba de que lo hiciera. Pero cuando fui adulta no tuve problema alguno en manejarme sola. De ahí que me gustara tener un portacath para poder tener las dos manos libres y poderme preparar sola la medicación, incluso de los tratamientos intravenosos en casa.

En España los ingresos no eran para nada tan divertidos, pero mamá me llevaba música, libros, juegos, la armónica, posters... Decorábamos un poco la habitación del hospital y procurábamos que las dos semanas se hicieran lo más entretenidas posible. Ya bastante desagradable es estar enferma para que encima la habitación sea gris. Y quién dijo que en el hospital no se pueda uno reír y pasarlo bien? Todo lo mejor posible!! Es importante a nivel psicológico.

Madres: no le corten las alas a sus hijos. Cuando tengan 7 u 8 años, deberían empezar a tomar las riendas. Supervisados, claro. Con apoyo, naturalmente. Nunca sentirse solos. Pero tampoco sentirse inválidos ni incapaces. Con los avances médicos, los fiquis querremos luego irnos a estudiar fuera, a vivir solos - o en pareja. Amo a mi madre y le agradezco su apoyo incondicional. Pero también le agradezco que me permitiera ser libre, una adulta independiente. La madurez se aprende de forma progresiva. Desde pequeñitos.

"Aguanta 3 segundos"

Ketty Ruiz es una de las mejores fisioterapeutas que he tenido nunca, trabaja en Palma de Mallorca (España). Es especialista en drenaje autógeno, una novedosa técnica que consiste en subir el moco respirando progresivamente para luego expulsarlo con un simple carraspeo o como mucho una tos a bajo volumen. Cómo cambian las cosas... De pequeña nos decían "la tos es tu mejor amigo, tose sin miedo!". Ketty en cambio explica que la tos explosiva es un atentado para el pulmón y hay que hacer lo posible por expulsar el moco de forma que no dañes al pulmón. Si tienes que toser, intentar hacerlo con poco aire dentro de los pulmones (nunca "respirar hondo y toser") para que sea menos agresiva la tos.

Algo sumamente útil que me explicó el primer día que nos conocimos es la forma en que se distribuye el aire al respirar. Sacó dos "pulmones" de plástico, algo así como globos desinflados, unidos por una válvula central. Me mostró que al soplar para llenarlos (imitando lo que sucede al inspirar), el aire se repartía de manera uniforme. Luego a uno de los "pulmones" le añadió una pieza de plástico que reducía el flujo, para imitar lo que sucede en una obstrucción pulmonar (lo que todos tenemos como fiquis). Al respirar (inspirar-espirar) rápido, el pulmón más obstruido prácticamente no se llenaba. Motivo? Resulta que el aire tarda un poco en expandirse. Me mostró que si inspiraba y luego contaba hasta tres (3 segundos) daba tiempo a que el aire llenara ambos pulmones.

Aplicación práctica: si al inhalar antibióticos, aceites esenciales, broncodilatadores o cualquier otro fármaco, esperamos 3 segundos antes de soltar el aire, el medicamento se reparte entre ambos pulmones. Si no lo hacemos (simplemente inspiramos y espiramos relativamente rápido) el pulmón más tapado de moco es precisamente el que menos medicamento recibe.

Otra aplicación práctica: cuando he estado con menor capacidad pulmonar, y al caminar rápido por la calle o hacer ejercicio me he notado agobiada, me concentro en que al respirar hondo aguante el aire tres segundos antes de soplar. De esta forma noto que tengo más oxígeno.

Así que recuerda: respira de forma que tus dos pulmones reciban el aire!
Algo tan sencillo y que recién me enteré casi a los treinta años de edad...