Deporte y sal marina

Este verano han pasado muchas cosas. Muchas de ellas buenas! Y sobre todo que me han cambiado la forma de ver las cosas, para bien.

Para empezar, el ciclo intravenoso de junio (con ceftazidima y tobramicina) no hizo efecto, por lo que terminé casi igual de mal que había empezado. Sin embargo intenté aguantar para no sobrecargar el cuerpo con más antibióticos tan rápido. Eso hizo que la capacidad pulmonar fuera bajando… a un 30% de FEV1… a un 25… a un 19! Agh! Empecé a sentirme medio ahogada no ya en esfuerzos sino incluso sentada. Y me dio miedo.

Sin embargo no perdí de vista que moverse es importante, así que me prohibí meterme en la cama y en cambio procuré salir a pasear todo lo que podía, de ser posible cada día y paseos largos. Justo había empezado a salir con un hombre estupendo y no quería que la FQ me impidiera disfrutar del momento así que salía a pasear aunque me resultara durísimo. Pero empecé a notar algo interesante: salía de casa jadeando (habiéndome tomado guaraná y eleuterococo para darme fuerzas) y no podía mantener una conversación mientras caminaba, pero al regresar a casa después de una ronda “larga” (4-5 km en un par de horas) ya sí podía caminar y hablar al mismo tiempo (aunque me dolían las piernas). Al repetirse esto varias veces, até cabos: el esfuerzo físico me hacía respirar mejor. Eso no se notaba al soplar en el Piko1, pero era muy evidente a nivel de poder hablar y caminar al mismo tiempo.

Haciendo acopio de valor y venciendo mi natural resistencia al deporte, opté por lo único que me gusta (nadar), me tomé una dosis de guaraná, eleuterococo y cafeína y a la piscina me fui, acompañada de mi madre porque la mochila con las toallas me pesaba demasiado. Con un bote que cierra hermético, originalmente para llevar tapones para los oídos, colgado del cuello y metido en el escote del bañador (así podía pararme a expectorar sin salir del agua). Un largo de 25 metros y pausa para toser y toser, con el pulso a 160 o más e hiperventilando para que entrara aire (forzándome en recordar lo de mantener el aire por tres segundos que decía Ketty y lo de prolongar la espiración que decía Ulrika). Observación: las primeras cuatro piscinas (con sus respectivas pausas), con un 20% de FEV1, me costaban un esfuerzo monumental y mucha fuerza de voluntad, y una agobiante sensación de falta de aire. Pero luego de luchar unos 15 minutos, de pronto, “mágicamente”, empezaba a respirar mejor. Sí, seguía haciendo pausas y expectorando, pero ya sin esa sensación de ahogo.

Debo señalar que llevo meses, tal vez más de un año, que la fisioterapia (kine) me deja con tanto broncoespasmo que después de ir al hospital con la fisioterapeuta el FEV1 bajaba en 0,2 litros, tardando 3-4 horas en remontar. Teniendo estas cifras de FEV1 (1 litro y menos, llegando a 0.58 litros en el momento más bajo) no me daba ningunas ganas perder ese volumen por varias horas. Entiendo conceptualmente que la fisioterapia es irremplazable, pero no he encontrado una que de verdad me funcione (la eterna pelea desde pequeña, y ya tengo 35 años). Sin embargo, con el deporte expectoraba lo mismo o más, sin tener broncoespasmo y sintiéndome mejor después. Eureka!

Creedme, se puede hacer natación, bicicleta, elíptica y caminar aún con un 20% de FEV1! Y en estos casos no me parece mal animarse artificialmente con suplementos para tener energía para vencer la infección y falta de aire. Pero mejor no esperes a hacer deporte hasta llegar tan abajo!
(nota, también me estaban haciendo Reiki a distancia un montón de personas)

  

En agosto finalmente decidí hacer un nuevo ciclo, esta vez con meropenem y tobramicina. El día que lo empecé había subido a 0,80 litros (o sea 26%, ya había mejorado con el deporte y el agua salada – ver abajo) de FEV1.

Aleluya, este ciclo de antibióticos sí hizo efecto! Terminado el ciclo el 25 de agosto estaba en 37% de FEV1, que sigue siendo poco pero es mucho más de lo que había tenido dos semanas antes.

Paseando por el puerto de Malmö con el ciclo intravenoso puesto, en modalidad "burbuja" (tipo Intermate) llevada en la cartera, enchufada al portacath. Con antiséptico de manos para luego heparinizármelo durante el paseo. Ingreso domiciliario, como se hace en Suecia!

Durante un intravenoso no puedo nadar, obviamente, así que de nuevo vencí mi desagrado y fui al gimnasio que tengo a 5 minutos de casa caminando. Mismo efecto: expectorando sin broncoespasmo. Por primera vez en mi vida, estaba viendo resultados evidentes de que el deporte me hacía BIEN! Eso no tiene precio. Es lo que me ha convencido. Me he propuesto ir unas 5 veces por semana al gimnasio, 1 a la piscina y el otro día dar paseos (dado que sigo peleada con “hacerme la fisio”).

16 de agosto, pedaleando voy... 

Paralelamente en julio tuve la oportunidad de conversar con la doctora argentina Victoria Abdelnur, que vive en Berlín pero vino de visita a Suecia. Luego de estudiar de forma holística cómo atacar la raíz de los problemas de la FQ, me señaló que el gran problema es que si bebo agua normal, con el problema de iones que tiene la FQ, me hace el mismo efecto nocivo que si una persona sin FQ bebiera agua destilada: pérdida de minerales y mala hidratación. Eso explica por qué, sobre todo en verano, puedo beber vasos y vasos de agua y seguir sintiendo sed y la boca seca.

Me pautó mezclar 1 cucharadita (5 ml) de sal marina, ½ cucharadita (2,5 ml) de bicarbonato y 1 cucharadita (5 ml) de azúcar en 1 litro de agua, y beber de esa agua solamente, de ser posible 2 litros al día. De inmediato me sentí la piel más hidratada, desapareció la sed persistente, y empecé a expectorar más. También empezaron a moverse los intestinos de forma más normalizada. La boca seguía estando húmeda (incluso después de besarme un rato con mi novio). Y lo más importante: los mocos mucho más fluidos y fáciles de expulsar! Wow… Puede algo tan sencillo como beber agua salada en lugar de agua normal, ayudar a normalizar la patología celular de la FQ?!?

Estoy usando sal marina sin refinar – al principio usé sal de mesa común y la diferencia es enorme. La verdad es que el sabor me resulta agradable. Se ve que “me lo pide el cuerpo”.  Aparte bebo infusiones y de vez en cuando agua con gas (el agua normal no siempre me resulta siquiera agradable de tomar ya).

Comentamos con la doctora Abdelnur que no se habían hecho estudios clínicos al respecto porque los financian las empresas farmacéuticas y esto es un remedio baratísimo que no interesa que se conozca. (que rabia me da...)

En resumen: recomendaría encarecidamente a todos que prueben al menos una temporada a beber agua salada. El azúcar es para darle sabor pero puedes usar stevia o zumos de frutas (un chorro de limón o pomelo, por ejemplo) para cambiar el gusto, si lo prefieres. Prueba a ver qué efecto tiene en ti! Creo que no puede hacerle mal a nadie.

El 27 de agosto fui a la fisioterapeuta y el FEV1 había subido otro poquito, a 1,21 litros (39%). Pasito a pasito… No puedo más que claudicar y sumarme a las docenas o cientos de voces de fiquis que aclaman las virtudes del deporte! Elige algo que te guste hacer y HAZLO!!

29 de agosto, 12 minutos en la elíptica (cross-trainer) en potencia 2! :)

Expectorantes

Tenemos moco. Eso es un hecho. Algunos tienen mucho, otros tienen poco. Vamos ahora a ver cómo hacer para sacarlo.

Entre los fármacos "expectorantes" se cuentan diversos jarabes que el médico puede recetar. Por ejemplo de pequeña me daban Pectox, que me gustaba porque tenía gusto a fresa...

El salino hipertónico (solución de agua con sal al 7% - comparemos con “isotónico” o suero fisiológico, que tiene el mismo grado de sal que el cuerpo humano, aproximadamente del 0,9%) es un descubrimiento reciente. Yo me enteré en Utah en 2005, cuando fui a conocer al equipo de médicos del hospital de Utah Valley durante mi estancia en la universidad. Siempre es interesante conocer lo que hacen en otros lugares. El magnífico Dr. Liou me contó que habían observado que los fiquis de Australia que hacían surf (supongo que es deporte estupendo para la FQ) estaban mucho más sanos que los demás. De ahí que investigaran y decidieran que inhalar agua tan salada como la del océano sería bueno. Una explicación química es que al hacer que el moco esté tan salado, los tejidos del pulmón sueltan más agua para compensar, por lo que se hidrata el moco desde dentro y se expulsa con más facilidad.

Otro enfoque sería plantearse si esos surfistas aparte de “inhalar microgotas de agua de mar” no estarían tragando agua también. Se ha hablado mucho de las propiedades de beber agua de mar (disuelta para que como mucho esté al nivel de isotónica, o sea, 0,9% de sal). En el grupo de Festejando Quilates algunos lo hemos probado con diversos resultados, pero en general el efecto ha sido positivo. Y expectorante.

Una variedad del salino hipertónico normal es el Hyaneb, que contiene también ácido hialurónico (un compuesto hidratante) por lo que ayuda a que los pulmones estén mejor hidratados y además irrita menos. A los que les irrite demasiado el hipertónico normal les puede venir bien pasarse. El costo de este es muy superior al anterior, así que en algunos hospitales sencillamente no lo dan.

El Pulmozyme (dornasa alfa) es un compuesto enzimático que se inhala, destinado a romper los grandes hilos de ADN que se enredan en el moco cuando se van muriendo los diferentes combatientes (bacterias, glóbulos blancos, etc). Lo equipararon a un enorme enredo de espaguetis, que resulta casi imposible de desenredar (o sea, que el moco es demasiado viscoso como para expulsarlo con facilidad). La idea es que al romper esos hilos de ADN, el moco luego se expectora mejor. La efectividad del Pulmozyme es variable de un paciente a otro, por lo que ante la duda lo mejor es probar y verificar el efecto. En algunos casos no se recomienda, porque si el moco de por sí ya está fluido, fluidificarlo en exceso dificulta expulsarlo - en este caso, el Pulmozyme en este caso resultaría contraproducente.

Restaría comentar, y este parece el lugar indicado para hacerlo, qué diferencia hay entre el Pulmozyme y el salino hipertónico.

Yo personalmente noto mucho el efecto del salino hipertónico pero casi no noto el efecto del Pulmozyme. Insisto que esta es mi experiencia propia. Pero si no me dieran la medicación gratis (cosa que afortunadamente en España sí se da) y tuviera que pagarla yo, no gastaría dinero en el Pulmozyme (que ronda los 700 euros al mes) pudiendo gastarlo en solución salina al 7% (que cuesta 30 euros o menos). Así que si algún fiqui está leyendo esto, de un país donde no le dan la medicación gratis, que no se angustie mucho por el Pulmozyme en particular!

La n-acetilcisteína se da en muchas regiones, como expectorante y como precursor del glutatión, que es un poderoso antiinflamatorio del cuerpo. Que yo sepa la hay en pastillas efervescentes, comprimidos y para nebulizar. En España (Mallorca y Madrid) no me la han dado nunca (en otras provincias sí la dan, sin embargo), pero recuerdo de pequeña los efervescentes que me daban en Suecia, que yo llamaba "pastillas de caca" por su desagradable olor... No sé si lo habrán mejorado con los años. Puede que ahora que me tratarán en Suecia me las vuelvan a dar, en tal caso modificaré esta entrada. :)

El jengibre (ingerido como infusión de agua caliente en una taza con 1 cucharada de jengibre fresco rallado y un poco de miel) también resulta un poderoso expectorante. Además esta raíz tiene muchas otras propiedades, entre ellas antibiótico y antiinflamatorio.

Ah, y mi truco personal para expectorar mejor: salino hipertónico con 1 gota de aceite esencial de cedro (Cedarwood), que es un mucolítico natural. Por la mañana me hago el hipertónico en el eFlow con 1 gota de lavanda y 1 gota de árbol de té (tea tree) además del cedro, y me va estupendamente!

Glándulas de secreción externa

Parte de la definición de la FQ es que afecta a todas las glándulas de secreción externa. ¿Cuáles son? Veámoslas una por una.

Pulmones. En lugar de humedad y leve mucosidad, hay un moco espeso y viscoso (de ahí el nombre de “mucoviscidosis” que también tiene la FQ, un nombre que considero más adecuado que hacer referencia a los “quistes fibrosos” que no son tan notables en mi opinión). El bebé nace con pulmones en principio sanos. El problema es que el primer bicho con el que se cruza (me refiero a virus, bacterias, hongos) se instala felizmente en este caldo de cultivo y se pone a crecer. El sistema inmunitario lo ataca, pero el moco tan denso hace que se acumulen los cadáveres de tanto bichos como glóbulos blancos, generando un moco aún más espeso... Círculo vicioso. De ahí que sea tan importante la fisioterapia para poderse limpiar y evitar la acumulación de porquería.

Páncreas. Aquí los jugos del organismo tampoco fluyen con normalidad. Por lo general lo afectado es la función de secreción externa, que son las enzimas. Pero a veces se produce un cuadro de diabetes, cuando se ha afectado también la función de secreción interna (más sobre cuidados del páncreas y dieta en otras entradas).

Hígado. Tiene creo que 5 funciones de secreción externa. Por suerte en mi caso se normalizaron con Reiki y no volvieron a dar problemas. Hay gente que llega a necesitar un trasplante de hígado. Cada caso es diferente.

Lágrimas. Supongo que sólo te enteras del problema si usas lentillas. Mi óptico me lo describió como que mis lágrimas no lubrican lo suficientemente bien, y tengo tendencia a engrasar las lentillas más de lo normal. De nuevo, se trata de una humedad anormal. Implica que al llevar las lentillas necesito ponerme lágrima un 2-3 veces al día, y que las tengo que limpiar más que otras personas (o me duran menos tiempo).

Saliva. Luego de unos 10 años haciéndome Reiki diligentemente, empecé a “tener saliva”. De pequeña necesitaba beber traguitos de agua mientras comía, porque si no la comida se me hacía una bola imposible de tragar. Por ese mismo motivo solía preferir los helados en vasito antes que en cucurucho, porque el barquillo me daba sed... Actualmente en ciertas circunstancias noto que se me seca la boca, así que procuro prevenir teniendo a mano una botella de agua. Como el agua es importante para expectorar mejor, pues no pasa nada... A beber se ha dicho!

Genitales. Sin ánimo de meterme en temas demasiado íntimos, sí puedo comentar que la mucosa externa de la mujer tiene tendencia a secarse más de lo normal. De hecho, por muchos años la mía parecía más bien una piel rosa (similar a la de la aureola de la mama) más que una mucosa húmeda como la de la boca. Esto ha mejorado mucho con Reiki pero de vez en cuando procuro ayudar aplicando una loción hidratante específica. A fin de cuentas dicen los expertos que tal como la piel de la cara requiere crema hidratante, la mucosa genital también. De paso la mezclo con unas gotas de aceite esencial de árbol de té para combatir la cándida, si estoy con antibióticos en ese momento.

Sudor. Finalmente, otro aspecto importante a tener en cuenta es la sudoración, que en la FQ es extremadamente salada. De hecho, el test del sudor es la prueba básica para determinar si se padece la enfermedad. Una consecuencia directa y visible es que en verano necesitamos tomar más sal de lo normal, para compensar. Una anécdota es que cuando yo era un bebé le pedí un día a mi madre (por señas y balbuceando) el tarro de la sal y una cuchara. Mi madre, muy asombrada, me los dio. Me puse a comer sal a cucharadas! Ella pensó, con muy buen criterio, que si yo hacía algo tan asqueroso sería porque lo necesitaba. Al comentárselo más adelante al médico, le dijo que fue una suerte que me hubiera permitido hacerlo, porque si no yo hubiera entrado en coma por falta de sal. A día de hoy la situación ha mejorado mucho y ya no dejo la almohada con una fina capa de sal... Me basta con salar la comida un poco más de lo normal en verano. Y si hace mucho calor, llevo encima bolsitas de sal (cuando voy al McDonalds acaparo unas cuantas) y chupo un poco de sal directamente. He observado que cuando ando “baja de sal”, no le noto gusto salado a la sal misma. Sigo chupándome pellizcos de sal hasta que de pronto la siento salada - ahí paro y me bebo un buen vaso de agua. :)

Creo que no me dejé ninguna glándula de secreción externa, pero cualquier cosa me podéis dejar un comentario, o mandar un mensaje privado, y procuraré responderlo.

Sal

La FQ se suele diagnosticar por el test del sudor (o sea, poner un poco de plástico en el brazo, generar sudor y medir cuánta sal contiene, al menos así me lo hicieron a mí). En la FQ, el sudor es mucho más salado que el de la gente normal.

Qué implicación práctica tiene esto? Que si vives en un país cálido/húmedo, en verano se suda mucho. No solo hay que reponer líquidos, como cualquier otra persona. También hay que reponer sal. Ponerle más sal en la comida, comer cosas saladas como aceitunas o anchoas... Yo me noto en mí misma que cuando estoy "baja de sal" (y me siento medio mal por ello), me pongo un poco de sal en la mano y la como directamente. Normalmente no le noto gusto salado! Sigo comiendo sal hasta que le noto gusto salado, para mí es indicación de que ya tengo suficiente.

Riesgo: si no tomas suficiente sal y sudaste mucho, puedes llegar a entrar en coma por falta de sal.

Una anécdota es de cuando yo era pequeñita. tendría un año, todavía no hablaba más que alguna palabra suelta. Le pedí a mi madre el salero (el tarro grande de la cocina) y una cuchara. Mi madre, muy asombrada, pensó que si le pedía algo tan asqueroso sería porque me hacía falta. Me puse a comer sal a cucharadas! Luego el médico le dijo a mamá que qué suerte que me había dejado, pues podía haber entrado en coma por falta de sal.

Total, que si en verano estás al aire libre, cuida la ingesta de sal! (y la de líquidos, naturalmente) Y si tienes de pronto ansias de sal... pues come sal. Escucha a tu cuerpo.