5 meses con Orkambi

Bueno, son ya casi 5 meses tomando Orkambi y veo que no había actualizado el blog desde noviembre, mis disculpas!

Resumiendo: estoy MUCHO mejor. Pero no ha sido lineal. Y tampoco ha sido solamente el Orkambi, si bien pienso que el Orkambi ha hecho posible que "todo lo demás" haga tanto efecto.

En noviembre terminé el mes de Tobi, y la fisio sugirió probar a ver si podía mantener que el mes "off" fuera sin ningún antibiótico nebulizado, ahora que estaba con Orkambi - moraleja, no, al menos todavía no. Pegué un pequeño bajón y no me sentía bien.

Volví a empezar con el Tobi pero no me estaba haciendo efecto, en enero los valores todavía no terminaban de subir. Encima me cogí un aspergillus (y tomando Orkambi no se puede tomar la medicación fuerte que se da para el aspergillus.

5 de diciembre;
Peso 52,2 kg
FEV1 39,7%
FVC 63,3%

17 enero;
Peso 52,9 kg
FEV1 32,5%
FVC 50,5%

24 de enero: en la prueba de los 3 meses dio que el test del sudor había bajado a 85 (de 99), y la curva de azúcar dio perfecta! :) (Y el aspergillus se había ido, en base a mis aceites esenciales ya que no me lo trataron con medicamentos). Por lo demás las radiografías siguen mostrando muchas bronquiectasias.

En febrero por fin dimos con un ritmo mejor: cambié a nebulizar colimicina de nuevo, y como me da mucho broncoespasmo me incorporaron Symbicort para neutralizarlo. Me tomé un ciclo de 14 días de ciprofloxacino en pastillas (el médico pensaba que las pastillas no me haría nada, pero quería empezar a nadar y eso no se puede con el portacath pinchado) - y me hicieron efecto! :)

En febrero empecé a nadar una vez por semana (en marzo subí a 2 por semana), seguido de jacuzzi, sauna y sillón de masaje (servicios gratuitos que ofrece la piscina!). Aparte de lo que tenga de terapéutico, el placer también es antiinflamatorio... Empecé también con unas sesiones de terapia Scenar, una máquina que hace corrientes eléctricas y estimula la regeneración de los tejidos. Además ajusté la cantidad de antioxidantes, a 1 cápsula de Mito2Max al desayuno y 1 al almuerzo, tomando 1 de Alpha CRS a la cena (estos dos son de doTERRA). Creo que fue una buena dosis para mí!

27 de febrero (4 meses):
Peso 54,7 kg
FEV1 46,1%
FVC 71,6%

Entrado marzo, empecé a incorporar estilo de vida antiinflamatorio (hablaré más de eso en otro post), incluyendo reducir el azúcar y el gluten al mínimo, reducir mucho los cereales (excepto el arroz y algo de maíz), enfatizar los Omega 3 (mucho pescado!), tomar probióticos con regularidad (más regular que antes), hacer un esfuerzo consciente por bajar el estrés y tomarme tiempo para disfrutar de la vida conscientemente.

A fin de marzo estuve luego 12 días en España, cansándome mucho, estresándome a ratos, disfrutando enormemente de vez en cuando, comiendo cosas ricas (algunas muy sanas como mucho pescado, y otras menos pero igualmente placenteras como grandes merengues - que tienen un montón de azúcar dicho sea de paso). Mi principal objetivo era no enfermarme, y al menos mantener los niveles de ser posible. Pero mejoré!

11 de abril (5 meses y medio):
Peso: 55,7 kg
FEV1: 52,6%
FVC: 80,5%

Me hizo superfeliz porque cuando fui al hospital el 11 de abril estaba cansada y pensando si necesitaba antibióticos - evidentemente no era tema de antibióticos, sino simplemente cansancio. Mi objetivo personal para el 25 de julio (9 meses con Orkambi) era estar en 55 kg (ya lo sobrepasé - igual no quiero pasar de 57), con FVC de 80% (ya lo sobrepasé!) y FEV1 de 60% (voy bien encaminada!).

Creí que era lo más alto que había soplado en Suecia, pero la fisio me mostró que no, en diciembre de 2013 tuvo un pico puntual alto, de 61% de FEV1 y 83% de FVC. Muy interesante porque eso coincidió con el trimestre que estuve haciendo dieta Paleo estrictamente. Pero que como mi peso cayó (de 55 a 52 kg) me asusté y lo interrumpí, y bajé en picado. De ahí que ahora me interese tanto asegurarme que mis cambios de dieta no me hacen adelgazar.

Moralejas:

• primero que nada, PAPARRUCHAS de que el FEV1 perdido no se pueda recuperar! La inflamación es un factor mucho más grande del que nadie llegue a sospechar. Y sí que es reversible.
• Segundo, con el Orkambi estoy mucho más estable; si bien hubo altibajos no han sido tan dramáticos como antes, y con los cambios de dieta están siendo estables en alza. 
• Tercero, siento que con el Orkambi de base, los pequeños bajones me los estoy pudiendo controlar mucho mejor con aceites esenciales sin tener que recurrir a los antibióticos. Es como que todo lo demás que hago, me está haciendo mucho más efecto.
• La fisioterapeuta me señala que soy un caso excepcional, que a los demás no les está haciendo tanto efecto el Orkambi. Estuvo de acuerdo conmigo al decirle que era un combinado de "todo lo demás" que estoy haciendo además del Orkambi. 

La semana que viene tengo el control de los 6 meses. Si hay algo notable, os lo haré saber.

Quién de vosotros lleva una alimentación estilo Paleo? Y quién querría saber más sobre un enfoque antiinflamatorio de múltiples vías (no solo suplementos o eliminación de alimentos)? Dejadme un comentario!  

Genotipo y Fenotipo - las mutaciones no lo son todo!!

En la escuela secundaria me encantaba la clase de biología. Cuando entramos en el tema de la genética, me fascinó descubrir lo de los genes dominantes y recesivos, y me puse a hacer cuadros para ver cómo es que yo había acabado con ojos marrones teniendo tres abuelos de ojos claros... Pero es que el color marrón es dominante sobre el azul, en cuanto a ojos y genética.

Se habla de que el "genotipo" es el patrón genético en sí, mientras que el "fenotipo" es el resultado visible de esa ecuación (simplificando mucho la explicación). En mi caso, soy heterozigota, es decir, mi genotipo tiene genes tanto para ojo azul como para ojo marrón, pero mi fenotipo es que visiblemente mis ojos son marrones, porque el marrón es dominante. Si tenemos un gen de azul y un gen de marrón, el marrón gana.

La FQ es también una enfermedad genética, pero recesiva. En este caso, hay que heredar el gen por parte de ambos padres para que se manifieste la enfermedad. A las personas que tienen un solo gen afectado (no ambos), se les llama "portadores". Digamos que el gen sano es el que gana - para desarrollar la enfermedad, tienes que tener dos genes enfermos.

Habitualmente, una persona con FQ nace de dos padres que ambos son portadores. Los portadores habitualmente no tienen síntomas, aunque a veces sí tienen algunos (molestias digestivas, pólipos nasales, tendencia a los catarros, etc) que recuerdan a la FQ. A veces se habla de "portadores sanos" y "portadores enfermos" o "portadores con síntomas".

Cuando yo nací en 1980, y cuando me diagnosticaron en 1982, no se conocía el tema de las mutaciones. Eso se fue desarrollando a lo largo de mi adolescencia. Hoy en día, cuando en mi grupo de WhatsApp (donde hay más de 60 familias usando los aceites esenciales) escucho a algunos padres muy preocupados por averiguar qué mutación o mutaciones tienen sus hijos, me pregunto el grado de importancia que tiene gastar energía en esa preocupación. Entiendo que ahora que están surgiendo medicamentos que pueden ayudar en la FQ de raíz (como el Kalydeco, Orkambi y Symdeko), tiene un interés saber la mutación. Pero la mutación no define los síntomas.

Yo tengo DF508 (o F508-del, o F508D, según se escriba) por partida doble. Se supone que es "la peor" o una de las peores. Y de hecho, a los 5 años de edad se suponía que no iba a vivir más que unos meses más. Ahí fue cuando empezamos a incorporar diferentes técnicas alternativas, y, a Dios gracias, he sobrevivido. Ahora tengo 38 años.

Conozco a personas con DF508 que están "relativamente bien" y aquellos que están "muy mal" - o transplantados, o fallecidos.

Empecé a elucubrar - serán los factores familiares, sociales, ejercicio, alimentación, etc lo que está haciendo que tengamos una percepción de diferencia en la sintomatología?

A lo largo de los últimos años he estado en contacto con dos familias de España que tenían dos hijos con FQ en la familia (o sea, dos hijos en cada familia). En ambos casos, un hermano estaba muy bien de salud y hacía ejercicio con regularidad. El hermano sedentario en una de las familias fue trasplantado, el de la otra, lamentablemente falleció. Por lo demás comían de forma similar (aunque creo que el "sano" comía más verduras y el "enfermo" más dulces), vivían en la misma familia y tenían los mismos genes y mutación.

Empecé a inclinarme por pensar que el ejercicio verdaderamente podía marcar una gran diferencia.

El motivo de este artículo de blog, sin embargo, es la conversación que tuve la semana pasada con mi fisioterapeuta Ulrika. Tenía una tabla en la pared con los diferentes tipos de mutaciones de la FQ (creo que eran 8 tipos, agrupando cada uno diversas mutaciones). Francamente me pareció chino básico, y se lo dije, comentando que era una pena que el Orkambi no lograra hacer en la DF508 tanto como el Kalydeco en la G551D y otras.

Su respuesta me dejó sorprendida. "Oh, el Orkambi sí que funciona, lo que pasa es que la mutación no es todo. En la FQ hay muchos factores desconocidos que afectan a cómo se siente el paciente o la sintomatología que presenta".

Entonces es un poco como en el caso del virus del SIDA, pensé. Hay mucha gente que tiene el VIH en su organismo y sin embargo no presenta síntomas, no llega a desarrollar la enfermedad. Será pues que todavía no se han identificado todos los factores que influyen en los síntomas que se tienen?

Le comenté a Ulrika lo de esas dos familias españolas, con dos hermanos con FQ que en una supuesta igualdad de condiciones, salvo el ejercicio y algo de factor de dieta, estaban diferentes en su grado de enfermedad. Ahí fue que contestó lo que me dejó de piedra:

"En Suecia tenemos un caso de hermanos GEMELOS que por lo tanto tienen la misma idéntica mutación, que viven igual y hacen la misma cantidad de ejercicio, y uno está más sano que el otro".

(silencio para meditar...)

De modo que la fibrosis quística sigue siendo un misterio. Las mutaciones no indican el grado de enfermedad que percibirá el paciente. El entorno, situación familiar, economía, geografía, clima, etc son secundarios. La alimentación y ejercicio influyen, pero tampoco son todo. Qué más hay?

Creo que lo único que nos falta por considerar es la actitud mental y las emociones. La tenacidad, el estar enfocado a algo más grande fuera de ti mismo, el pensamiento positivo... No sabría decirlo a ciencia cierta porque también hay "fiquis" aparentemente optimistas que luchan duramente con sus síntomas. Yo misma ando manejando mis síntomas con altibajos, aunque debo reconocer que en las épocas en las que hago ejercicio con regularidad y por diversos motivos me siento especialmente feliz, tengo mejor salud (e incluso necesito tomar menos cantidad de enzimas).

Porque si no es eso, qué otra cosa puede ser? Si tienes sugerencias, encantada de que me dejes un comentario abajo!

Deporte y sal marina

Este verano han pasado muchas cosas. Muchas de ellas buenas! Y sobre todo que me han cambiado la forma de ver las cosas, para bien.

Para empezar, el ciclo intravenoso de junio (con ceftazidima y tobramicina) no hizo efecto, por lo que terminé casi igual de mal que había empezado. Sin embargo intenté aguantar para no sobrecargar el cuerpo con más antibióticos tan rápido. Eso hizo que la capacidad pulmonar fuera bajando… a un 30% de FEV1… a un 25… a un 19! Agh! Empecé a sentirme medio ahogada no ya en esfuerzos sino incluso sentada. Y me dio miedo.

Sin embargo no perdí de vista que moverse es importante, así que me prohibí meterme en la cama y en cambio procuré salir a pasear todo lo que podía, de ser posible cada día y paseos largos. Justo había empezado a salir con un hombre estupendo y no quería que la FQ me impidiera disfrutar del momento así que salía a pasear aunque me resultara durísimo. Pero empecé a notar algo interesante: salía de casa jadeando (habiéndome tomado guaraná y eleuterococo para darme fuerzas) y no podía mantener una conversación mientras caminaba, pero al regresar a casa después de una ronda “larga” (4-5 km en un par de horas) ya sí podía caminar y hablar al mismo tiempo (aunque me dolían las piernas). Al repetirse esto varias veces, até cabos: el esfuerzo físico me hacía respirar mejor. Eso no se notaba al soplar en el Piko1, pero era muy evidente a nivel de poder hablar y caminar al mismo tiempo.

Haciendo acopio de valor y venciendo mi natural resistencia al deporte, opté por lo único que me gusta (nadar), me tomé una dosis de guaraná, eleuterococo y cafeína y a la piscina me fui, acompañada de mi madre porque la mochila con las toallas me pesaba demasiado. Con un bote que cierra hermético, originalmente para llevar tapones para los oídos, colgado del cuello y metido en el escote del bañador (así podía pararme a expectorar sin salir del agua). Un largo de 25 metros y pausa para toser y toser, con el pulso a 160 o más e hiperventilando para que entrara aire (forzándome en recordar lo de mantener el aire por tres segundos que decía Ketty y lo de prolongar la espiración que decía Ulrika). Observación: las primeras cuatro piscinas (con sus respectivas pausas), con un 20% de FEV1, me costaban un esfuerzo monumental y mucha fuerza de voluntad, y una agobiante sensación de falta de aire. Pero luego de luchar unos 15 minutos, de pronto, “mágicamente”, empezaba a respirar mejor. Sí, seguía haciendo pausas y expectorando, pero ya sin esa sensación de ahogo.

Debo señalar que llevo meses, tal vez más de un año, que la fisioterapia (kine) me deja con tanto broncoespasmo que después de ir al hospital con la fisioterapeuta el FEV1 bajaba en 0,2 litros, tardando 3-4 horas en remontar. Teniendo estas cifras de FEV1 (1 litro y menos, llegando a 0.58 litros en el momento más bajo) no me daba ningunas ganas perder ese volumen por varias horas. Entiendo conceptualmente que la fisioterapia es irremplazable, pero no he encontrado una que de verdad me funcione (la eterna pelea desde pequeña, y ya tengo 35 años). Sin embargo, con el deporte expectoraba lo mismo o más, sin tener broncoespasmo y sintiéndome mejor después. Eureka!

Creedme, se puede hacer natación, bicicleta, elíptica y caminar aún con un 20% de FEV1! Y en estos casos no me parece mal animarse artificialmente con suplementos para tener energía para vencer la infección y falta de aire. Pero mejor no esperes a hacer deporte hasta llegar tan abajo!
(nota, también me estaban haciendo Reiki a distancia un montón de personas)

  

En agosto finalmente decidí hacer un nuevo ciclo, esta vez con meropenem y tobramicina. El día que lo empecé había subido a 0,80 litros (o sea 26%, ya había mejorado con el deporte y el agua salada – ver abajo) de FEV1.

Aleluya, este ciclo de antibióticos sí hizo efecto! Terminado el ciclo el 25 de agosto estaba en 37% de FEV1, que sigue siendo poco pero es mucho más de lo que había tenido dos semanas antes.

Paseando por el puerto de Malmö con el ciclo intravenoso puesto, en modalidad "burbuja" (tipo Intermate) llevada en la cartera, enchufada al portacath. Con antiséptico de manos para luego heparinizármelo durante el paseo. Ingreso domiciliario, como se hace en Suecia!

Durante un intravenoso no puedo nadar, obviamente, así que de nuevo vencí mi desagrado y fui al gimnasio que tengo a 5 minutos de casa caminando. Mismo efecto: expectorando sin broncoespasmo. Por primera vez en mi vida, estaba viendo resultados evidentes de que el deporte me hacía BIEN! Eso no tiene precio. Es lo que me ha convencido. Me he propuesto ir unas 5 veces por semana al gimnasio, 1 a la piscina y el otro día dar paseos (dado que sigo peleada con “hacerme la fisio”).

16 de agosto, pedaleando voy... 

Paralelamente en julio tuve la oportunidad de conversar con la doctora argentina Victoria Abdelnur, que vive en Berlín pero vino de visita a Suecia. Luego de estudiar de forma holística cómo atacar la raíz de los problemas de la FQ, me señaló que el gran problema es que si bebo agua normal, con el problema de iones que tiene la FQ, me hace el mismo efecto nocivo que si una persona sin FQ bebiera agua destilada: pérdida de minerales y mala hidratación. Eso explica por qué, sobre todo en verano, puedo beber vasos y vasos de agua y seguir sintiendo sed y la boca seca.

Me pautó mezclar 1 cucharadita (5 ml) de sal marina, ½ cucharadita (2,5 ml) de bicarbonato y 1 cucharadita (5 ml) de azúcar en 1 litro de agua, y beber de esa agua solamente, de ser posible 2 litros al día. De inmediato me sentí la piel más hidratada, desapareció la sed persistente, y empecé a expectorar más. También empezaron a moverse los intestinos de forma más normalizada. La boca seguía estando húmeda (incluso después de besarme un rato con mi novio). Y lo más importante: los mocos mucho más fluidos y fáciles de expulsar! Wow… Puede algo tan sencillo como beber agua salada en lugar de agua normal, ayudar a normalizar la patología celular de la FQ?!?

Estoy usando sal marina sin refinar – al principio usé sal de mesa común y la diferencia es enorme. La verdad es que el sabor me resulta agradable. Se ve que “me lo pide el cuerpo”.  Aparte bebo infusiones y de vez en cuando agua con gas (el agua normal no siempre me resulta siquiera agradable de tomar ya).

Comentamos con la doctora Abdelnur que no se habían hecho estudios clínicos al respecto porque los financian las empresas farmacéuticas y esto es un remedio baratísimo que no interesa que se conozca. (que rabia me da...)

En resumen: recomendaría encarecidamente a todos que prueben al menos una temporada a beber agua salada. El azúcar es para darle sabor pero puedes usar stevia o zumos de frutas (un chorro de limón o pomelo, por ejemplo) para cambiar el gusto, si lo prefieres. Prueba a ver qué efecto tiene en ti! Creo que no puede hacerle mal a nadie.

El 27 de agosto fui a la fisioterapeuta y el FEV1 había subido otro poquito, a 1,21 litros (39%). Pasito a pasito… No puedo más que claudicar y sumarme a las docenas o cientos de voces de fiquis que aclaman las virtudes del deporte! Elige algo que te guste hacer y HAZLO!!

29 de agosto, 12 minutos en la elíptica (cross-trainer) en potencia 2! :)

¡Feliz navidad!

Adoro cantar, aunque nunca tomé clases. En diciembre de 2012 me enamoré de un nuevo villancico escrito por los dos hombres que en su día formaron el grupo ABBA, y lo estuve cantando en casa. Este año tuve la oportunidad de cantarlo en el concierto de navidad en la iglesia, y lo hemos grabado. Tengan en cuenta que no soy profesional... pero lo hice con mucho entusiasmo. :)

Justo estaba en pleno bajón, y un 37% de FEV1 no es lo óptimo para cantar, obviamente, pero desde luego que se puede!
Espero que os guste. Aquí os copio también el texto de la canción, traducido al español.

La próxima vez que lo grabe saldrá mejor, palabra! :)



Vinterhamn
Texto: Björn Ulvaeus, Música: Benny Andersson
Piano: Maria Sjödin Voz: Tisha Klemetz

"Puerto de invierno,
Aquí puedo recoger fuerzas
Me das protección y paz
Puerto de invierno,
Como el salmo de una iglesia
Calienta el corazón en tiempo de navidad

En tu nombre hay un tono
De hielo y cristales de nieve
Pero más de abetos y velas encendidas
Puerto de invierno,
Cuando la primera nieve cae lentamente
Llega la navidad a mi casa

Y con ella un hombre, un enviado de Dios
Y ahora nos alegramos por la Expiación
Es de todo hombre, y nuestra es también su corona de espinas

Puerto de invierno,
El mundo que molesta y hace ruido
Se escucha a lo lejos como un murmullo.
En tu regazo,
Puerto de invierno,
Un regazo con los brazos abiertos
Ahí escucho el susurro de alas de ángeles

(instr).

Y llegó un hombre, un enviado de Dios
Y ahora nos alegramos por la Expiación
Es de todo hombre, y nuestra es también su corona de espinas

En tu nombre hay un tono
De hielo y cristales de nieve
Pero más de abetos y velas encendidas
Puerto de invierno,
Cuando la primera nieve cae lentamente
Llega la navidad a mi casa"

Equilibrio

Hoy estaba sentada en la iglesia y me puse a dibujar una especie de fuente, o tal vez de tarta de boda, con muchos niveles. Otra forma de visualizarlo es una especie de tarta con las tajadas marcadas, o una flor con muchos pétalos. El concepto es el mismo: una vida feliz y equilibrada requiere precisamente de eso -- equilibrio.

Hoy quería escribir acerca de lo que es mi principal prioridad en estos momentos: lograr equilibrio en la vida, para ser productiva y lograr incorporar en el día a día todas aquellas cosas que son importantes. Me ayuda a sentirme bien en todos los aspectos. Y curiosamente, cuando logro tener un equilibrio entre todos los aspectos de la vida, también me siento mejor de salud y de ánimos.

Todos tenemos tendencia a desequilibrarnos hacia algún lado. Muchos (como yo misma) nos volcamos en el trabajo y volvemos "work-ahólicos" dejando de lado otras cosas importantes. Con la FQ, también puede ser que nos volquemos obsesivamente en los tratamientos - cosa que a rachas puede ser necesario. Pero nunca debemos obsesionarnos y es importante para el bienestar del Ser, que al menos una vez por semana podamos incluir cada uno de los aspectos de la vida. Voy a detallarlos un poco, sin intención de dogmatizar, sino de ofrecer una perspectiva global que luego tú puedas adaptar a tu propia vida.

SALUD FÍSICA:
- Tratamientos para la FQ (a diario), con fisioterapia, nebulizaciones, aceites esenciales en vahos/nebulizados y/o aplicados en la piel, tomando suplementos y medicamentos según sea necesario.
- Alimentación saludable y equilibrada, con un alto aporte de verduras (en zumo, ensaladas, guisadas, al vapor, etc), proteínas saludables y grasas saludables (grasa de coco, aceite de oliva, etc).
- Ejercicio variado, incluyendo caminar mucho, andar en bicicleta, correr y/o máquina elíptica, nadar, bailar, etc. Elige aquello que te divierta! Y procura estar en movimiento con frecuencia.
- Ducharse el cuerpo y enjuagarse los senos con la lota (aparte de lavarse los dientes, claro!)
- Dormir lo suficiente (7-9 horas, según necesites, o incluso más si estás con una infección)

PLANO MENTAL:
Conviene ejercitar la mente, estudiando algo que te guste (ahora mismo estoy haciendo un curso de un año de coaching de salud holística). Lee sobre temas que te interesen, estudia algún cursillo, etc. Lee libros interesantes, asiste a charlas... Hay muchas cosas que se ofrecen gratis en los centros culturales o la biblioteca local.

PLANO ESPIRITUAL:
Encuentra una forma de vida espiritual que te sirva. Puede ser asistiendo a una iglesia, o tal vez sentarte a solas contemplando el mar o en un bosque. La vida moderna está llena de información, actividades y estímulos, y necesitamos tener un tiempo de tranquilidad para estar en devoción; para estar centrados en paz en el centro de nuestro ser.

Puedes leer las escrituras y libros que te ayuden a mejorar tu comprensión del ser interno, o poesía que te inspire.

Considera hacer alguna clase de voluntariado, como forma de servir a los demás. Eso hace que uno se sienta aún más valioso como persona!

Te gusta escribir? Un diario donde puedas de vez en cuando escribir lo que se te ocurra es una actividad que ayuda a aclararse las ideas y procesar lo que está pasando en tu vida.

Intenta mantener siempre una actitud positiva y optimista, aunque las circunstancias a veces se vean muy negras. "Esto también pasará"! Y "A Dios rogando y con el mazo dando". :)

TRABAJO REMUNERADO:
Por mi parte mi trabajo pagado es también usando mi cabeza (traducciones, gestión de proyectos, coaching). Pienso que es saludable tener alguna clase de trabajo donde te paguen por lo que haces, aunque en mi opinión los empleos tradicionales (un jefe, estar obligado a cumplir horario y dedicar una cantidad fija de horas cada día) no siempre son aconsejables. Por eso siempre preferí trabajar de forma independiente. Solamente ahora que me mudé a Suecia adquirí un trabajo a tiempo parcial "en relación de dependencia" pero sigo con mis actividades por libre y enseñando a otras personas a hacerlo también si lo desean.
Si tienes la suerte de que no tengas que preocuparte por el dinero, porque ya tienes ese aspecto cubierto de alguna forma, procura que todos los demás aspectos de tu vida tengan equilibrio!

PLANO SOCIAL:
Cultiva tus amistades. Algunos las tendréis en la propia ciudad, qué maravilla! Otras personas, como yo, tenemos los amigos desperdigados por el mundo, y para comunicarnos usamos la tecnología moderna (teléfono, Skype, Whatsapp, email, Facebook). Los amigos son una bendición y sirven para apoyarnos mutuamente, consolarnos si hace falta y pasar buenos momentos juntos.

Pasa también tiempo con tu familia, en la medida que puedas y desees. Es fácil olvidarse de la gente que amamos, en medio del torbellino de actividades cotidianas.

Es saludable tener una pareja, aunque no todos la tenemos, o puede que pasemos temporadas más o menos largas de la vida estando solos. Si tienes pareja, cuídala y pasa tiempo con él/ella. Si no la tienes, aprende a ser feliz contigo mismo mientras esperas a que aparezca tu pareja.

El contacto físico es saludable psicológicamente. Según algunas teorías, necesitamos doce "abrazos de oso" al día. Creo que poca gente logra tener tantos! Pero sí que es bueno tener al menos algún abrazo cada día.

En la medida de tus posibilidades, aprovecha a hacer actividades que te diviertan. Puede ser asistir a espectáculos (cine, teatro, conciertos) en la medida que lo permita tu economía y que no sea época de resfriados. A lo mejor te gusta ir a museos (los hay de arte pero también de tecnología y ciencia, y muchos otros temas - muchos son gratuitos). Disfruta de la vida en la forma que sea más afín a tu personalidad.

PLANO CREATIVO:
Tienes alguna habilidad creativa? Te gusta cantar, bailar, escribir, componer, tocar música, dibujar, pintar, cocinar, plantar en el jardín...? Es saludable dedicarle tiempo a expresarte con regularidad. Alimenta nuestro ser interior.

OBLIGACIONES:
Finalmente están esos "males necesarios" que debemos atender: lavar los platos, limpiar la casa, lavar la ropa, hacer la cama, hacer la compra, pasar la aspiradora, regar las plantas... Algunas cosas más divertidas que otras. Pero si recuerdas la canción de Blancanieves "silbando al trabajar" o la de Mary Poppins "con un poco de azúcar", intenta aplicar esa forma de sentirte: que las obligaciones se vuelvan algo divertido! Y si vives con más personas (seas tú la mamá, el papá, pareja, hijo, hija), mira de compartir las tareas para que el reparto sea equitativo. Que todos hagan un poquito en función de sus posibilidades.

En mi experiencia, mis etapas más felices de la vida, donde ha coincidido que he estado más sana también, han sido cuando me he sentido hiper-productiva: estudiando y trabajando, haciendo voluntariado y actividades de la iglesia, haciendo ejercicio, asistiendo a eventos sociales (cine, teatro, opera), y durmiendo 8 horas al día.

Encuentra el sistema que te funcione a ti, y disfruta de la vida al máximo!

Queridos papis, tengo fibrosis quística

(introducción a la FQ, escrita desde el punto de vista del niño, para orientar a los nuevos padres)

Queridos mamá y papá,

Hace poco que nací y ya os estoy complicando la vida… El médico os acaba de explicar que tengo una enfermedad complicada y probablemente os ha asustado contándoos cosas muy feas en base a estadísticas que incluyen todos los países del mundo, y/o son muy viejas. No es tan malo como parece pero no negaremos que nos va a dar mucho trabajo…

La realidad es que puedo llegar a morirme de vieja, vivir una vida plena, casarme y tener hijos (aunque mejor que no sean más de 1-2), estudiar y tener un trabajo.

La realidad es también que tendré que dedicarle 1-3 horas al día a mantenerme sana, y aún así a veces tendré recaídas que harán que necesite aún más tiempo en tratamientos especiales.

En las próximas semanas tendréis que familiarizaros con muchas cosas que no conocíais. Os hablarán de la importancia de la alimentación, y tendréis que tomar algunas decisiones después de estudiar las diferentes teorías acerca de cómo debe comer una persona con FQ. Os explicarán que tengo que tomar enzimas, porque si no no puedo digerir la comida - y en ese caso tendría diarrea, dolores muy fuertes de barriga, gases y pérdida de peso. Os explicarán que por eso mismo necesito vitaminas y minerales adicionales.

En cuanto a mis pulmones, en la mayoría de los casos veréis que tengo moco y tos aunque no esté resfriada. No os asustéis, “la tos es mi mejor amigo”. Necesito poder sacar ese moco de los pulmones para poder respirar mejor. Se puede sacar de muchas maneras, algunas más divertidas que otras. Cuando sea un poco más grande podremos hacer carreras en el suelo soplando bolitas de papel, soplaremos en una botella llena de agua con jabón para hacer espuma, saltaremos en la cama elástica… Intentad que haga todo el más ejercicio que pueda. Tendréis que tener cuidado de que no me resfríe ni me contagie de resfríos, pero espero que podáis encontrar formas de que tome clases de baile o equitación, natación si es una piscina bien climatizada y muy limpia, que haga deportes que me gusten, o aprenda a tocar un instrumento de viento. Tendremos que aprender juntos, vosotros y yo, y encontrar qué es lo que me gusta y me sirve. Tendremos que fijarnos de lavarnos mucho las manos y pedirle a los amigos resfriados que no se acerquen.

Pronto aparecerán en casa toda clase de artilugios para la fisioterapia, nebulizadores que habrá que lavar y esterilizar, medicinas en pastillas y jarabes y líquidos para el nebulizador. No os asustéis! Se puede jugar a los médicos con todo eso y convertir la enfermedad en un juego. 

Es importante que yo pueda hacerme responsable de mi enfermedad desde lo más pequeño posible, digamos 5-6 años de edad, progresivamente. La enfermedad es mía, aunque vosotros estéis ahí para ayudarme y apoyarme. Tengo que comprender por qué hacemos todas estas cosas, y cómo voy a estar más sana al hacerlo.

Algo muy importante, para todos pero sobre todo en mi caso, es que intentéis que sea lo más feliz posible. Llenemos la casa de risas y juegos. Si estoy feliz y contenta tendré mejor inmunidad y mejor digestión. A veces es difícil reírse cuando hay que hacer cosas feas como que te pinchen y hagan pruebas, pero podemos tener la costumbre que después de un día de cosas feas con los médicos, hagamos algo divertido después.

A veces estaré con poca hambre o quejándome que la comida tiene gusto feo. No os enfadéis conmigo, es que si tengo bacterias en los pulmones siento los olores de forma diferente a los demás. Podemos probar a ponerle especias a la comida, a lo mejor me gusta el curry, el roquefort, las especias orientales y otros sabores fuertes? Hagamos de la comida un juego y una diversión, así no resultará frustrante para ninguno de nosotros. Además hay muchas especias que tienen propiedades curativas, como el jengibre.

Y por favor os pido, no me programéis la cabeza, haciéndome sentir que soy una persona enferma. Pedidle al médico, cuando podáis empezar a tener citas con el especialista en fibrosis quística, que no nos hable de las feas estadísticas. Cada persona es diferente y juntos podemos decidir que yo seré de los que viven bien y mucho con la FQ. Descubriéndolo desde pequeñita, ahora que hay tantas medicinas, tengo todas las de ganar. Y mantener una actitud positiva me ayudará a lograrlo. Tengo que cuidar de mi salud más que otras personas, pero aunque la FQ se considere una minusvalía, no por eso soy menos válida como persona.

Gracias por vuestro apoyo y paciencia! No seré un hijo fácil, pero lo vamos a pasar muy bien juntos.

Firmado,

Vuestro nuevo bebé especial

Reagudizaciones

Algo que probablemente a todos nos resulta frustrante es que en la FQ, aunque estés “bien”, periódicamente te pones peor. Esto es lo que se llama reagudización o exacerbación: cuando de pronto te encuentras que estás más cansad@, tosiendo más, con moco más verde y espeso, tal vez con menos apetito, tal vez notando “olor feo” (a la comida e incluso a la gente que te rodea)... Son síntomas clásicos de que las bacterias están fuera de control, han crecido más de la cuenta. 

A día de hoy no tenemos forma de propiamente matar esas bacterias que se instalaron en el moco (frecuentemente pseudomonas pero hay otros bichos malos a los que también les parece muy acogedor el “caldo de cultivo” que es el moco de nuestros pulmones). 

Es hora de una tanda de antibióticos (en pastillas o intravenosos), aparte de que a la mayoría de nosotros nos tengan de forma permanente con inhalaciones de antibióticos dos veces al día, y tal vez con azitromicina (Zitromax) a razón de 3 pastillas por semana. 

Con suerte tus “bichos” son sensibles a la pastillas (estamos hablando de ciprofloxacino, levofloxacino, fosfomicina - carga pesada, por lo general) pero muchas veces resulta que no, y tenemos que pasar a los intravenosos (ceftazidima, tobramicina, gentamicina, amikazina, piperacilina-tazobactám, colimicina - depende del país, el surtido varía). 

Cuando son frecuentes los tratamientos, conviene tener un portacath (ver artículo “Portacath: si? no? cuándo? dónde?”).

Cuando resulta que tus bacterias no responden adecuadamente, te recomiendo encarecidamente que pruebes con los aceites esenciales! Ayudan a eliminar el biofilm de las pseudomonas, y entonces los antibióticos les hacen más efecto. Algo estupendo!!

Si potenciamos nuestro sistema inmunitario y hacemos ejercicio con regularidad, las reagudizaciones podrán ser menos frecuentes y más leves.

Pero la moraleja es que no nos desmoralicemos: a lo largo de mi vida he necesitado una tanda extra de antibióticos (en pastillas o IV) cada tres meses como media. A veces algo más, a veces algo menos. Las etapas en las que he estado mejor han sido cuando he tenido una vida equilibrada (entre estudios, trabajo, ocio, deporte) y me he sentido contenta, y hecho ejercicio con regularidad. En esta nueva etapa en Suecia he considerado prioridad el volver a ponerme las pilas con el ejercicio. Y si hay que pegar fuerte con antibióticos de vez en cuando… pues qué se le va a hacer. La vida sigue. Con el ciclo puesto sigo trabajando, viajando… viviendo.

Hoy empecé un intravenoso y esta noche tengo mi primera clase de tango. Estoy cansada, sí, pero la capacidad pulmonar pese a la infección ha mejorado ahora que he empezado a aplicar nuevas técnicas de fisioterapia. Y la semana que viene empiezo en el gimnasio. No antes porque me desequilibré hacia el lado de demasiada vida social (este finde me voy fuera con amigas) y buscando apartamento, pero ya voy logrando una rutina equilibrada. :)

Carpe Diem!

Ventajas de tener fibrosis quística

¿Ventajas de tener una enfermedad crónica? Pues sí, aparte de inconvenientes, también hay ventajas.
Lo que siempre le he buscado el lado bueno a la enfermedad.

¡Me encanta llevar la contraria a todo terco pesimista (y los médicos suelen ser un ejemplo de ello)!
Por eso me pareció estupendo que el doctor Warren Warwick, especialista de Minnesota, EEUU) comenta en un documento que siempre empieza por pedir a las familias que les digan tres cosas buenas de la FQ. A veces tardan días en encontrar tres cosas para decirle. Él menciona:

• La FQ es tratable
• Con la FQ no te tienes que preocupar por el colesterol
• Conoces a gente estupenda
• Tener FQ te da una mejor comprensión de otras personas con enfermedades
• "Tener a la FQ en la familia nos ha ayudado a valorar el día a día y apreciar a nuestro hijo/a"
• La FQ nos ha enseñado a no dar nada por sentado
• La FQ nos ha ayudado a apreciar el apoyo de familia y amigos

Me gusta su enfoque... Igual por mi parte tengo muchas otras cosas que añadir.

• Lo del colesterol... Poder desayunar huevos fritos con beicon, salsas de pesto con nata y mucho queso, palomitas para merendar... Hay que subir ese colesterol! Hmmmm, con lo que me gusta comer! :)
• Si un día no te apetece ir a clase, puedes faltar y no te hacen problemas.
• Si tienes un certificado de minusvalía, puedes ir a la piscina gratis (en España no le he visto muchas más ventajas, pero en otros países puedes tener más cosas gratis)
• Cuando era pequeña una vez viajamos en Air France en primera clase (en lugar de en turista) porque se les había llenado la zona de no fumadores del avión... Ahora ya no se fuma en los aviones, pero me encantó ese regalito, gracias a la FQ! Y si alguien fuma, tengo una perfecta excusa para pedirle que deje de contaminar el aire que respiro.
• Cuando estás ingresado/a, te vienen a visitar y te traen regalos (a veces)
• Puedes disfrutar de ir contra corriente y decirle a los demás "oye, que yo que tengo una rutina de salud de 2-3 horas al día, me da tiempo a hacer de todo con mi vida. De qué te estás quejando tú??"
• Aprovecho al máximo cada día y disfruto de la sensación de estar sana cuando me siento bien - porque a veces no estoy bien, y es bueno centrarse en los ratos en que sí lo estás! Así los puedes recordar y revivir en los ratos que no te sientes tan bien, y ponerte mejor con el recuerdo.
• Como sé que si me pongo triste se me desbarata el páncreas y seguidamente tengo un bajón de pulmones, me obligo a mantenerme en actitud positiva y alegre. Y eso, naturalmente, influye para bien en el resto de mi vida!

Ya iré haciendo crecer esta entrada con más cosas. Me encantaría que dejaras aquí abajo, como comentario, al menos una cosa que para ti ha sido una ventaja de tener FQ! (o de que tu hijo/a tenga FQ)

Actitud positiva

No me cansaré de escribir sobre este tema! Es una enorme verdad: si no quieres vivir, no vivirás. Y si no deseas y trabajas para vivir, nada que digan los médicos funcionará! Pero qué se han creído los profesionales sanitarios que se atreven a indicar a sus pacientes un pronóstico de "cuánto les queda de vida" o "cuál va a ser su evolución" cuando vez tras vez se equivocan? Cuándo cederán ante la evidencia y dirán con humildad que la ciencia médica a día de hoy no tiene soluciones definitivas, pero que eso no significa que no existan? Y que la realidad es que muchos pacientes están yendo en contra de las antiguas estadísticas?

Está más que demostrado que los pacientes (de cualquier enfermedad) que le hacen frente con actitud positiva y proactiva, trabajan en los tratamientos que les van a mejorar (incluyendo ejercicio físico y alimentación sana), se ríen y hacen planes, se mejoran mucho más rápido y mejor que los que no.

Si tú estás lúgubre y deprimido/a, ningún antibiótico ni tratamiento, por bueno que sea, te arreglará.

No estoy diciendo que el buen humor por sí solo te saque del bache (aunque más de una vez lo ha hecho, en mí y en otras personas) pero desde luego que ayuda inmensamente!

Veamos algunos datos concretos:
- En los países del mundo donde los tratamientos y rutinas están bien estructurados, la tasa de mortalidad por fibrosis quística es prácticamente cero.
- Ya hay cientos de pacientes que pasan de la menopausia
- Los avances científicos son continuos y rápidos. Es de esperar que de aquí a cinco o diez años tengamos entre manos tratamientos para verdaderamente curar (a nivel estrictamente médico) la fibrosis quística o al menos dejarla como asintomática.

Entonces, a los que ahora son bebés o niños pequeños con FQ, ningún médico en su sano juicio debería decirle a los padres ninguna otra cosa que "Tienen entre manos una enfermedad difícil pero manejable. Con lo que tenemos a día de hoy es perfectamente posible mantenerlos suficientemente sanos como para que cuando salga dentro de unos años la curación se puedan beneficiar de ella. Aguanten con paciencia y trabajen con tenacidad!".

A los que ya son más grandes, pues la verdad, les diría tres cuartos de lo mismo. Los "grandes" (tengan 15, 25, 35 o más) estamos lidiando con nuestras pseudomonas u otro bicho, frecuentemente resistente, y probablemente a estas alturas con toda una serie de otras molestias. Para todas ellas hay tratamiento, y sus variantes naturales resultan muy eficaces. Creo firmemente que con ejercicio físico, suplementos naturales (incluido aceites esenciales en particular) y una actitud positiva ante la vida, tenemos todas las de ganar.

¡No te autosabotees tú mismo/a!
Y si algún médico, enfermera o fisioterapeuta dice en tu presencia alguna cosa de las que mencioné al principio, que no quiero repetir, dile con firmeza "Esas son estadísticas viejas en ciertos lugares del mundo. Yo estoy trabajando para formar parte de las estadísticas positivas, y hay muchísimos casos que demuestran que es posible. Requiero de su talento y conocimientos como profesional en la medicina para que me AYUDE en mi proceso hacia la salud, no para que me sabotee. Le ruego que mida sus palabras y censure lo que dice en mi presencia. No necesito que me diga todo lo que puede salir mal. Ayúdeme, por favor, con todo lo que usted sabe, a organizar rutinas en mi vida que tengan un efecto positivo en mi salud".

Trabajemos en pro de la salud!