5 meses con Orkambi

Bueno, son ya casi 5 meses tomando Orkambi y veo que no había actualizado el blog desde noviembre, mis disculpas!

Resumiendo: estoy MUCHO mejor. Pero no ha sido lineal. Y tampoco ha sido solamente el Orkambi, si bien pienso que el Orkambi ha hecho posible que "todo lo demás" haga tanto efecto.

En noviembre terminé el mes de Tobi, y la fisio sugirió probar a ver si podía mantener que el mes "off" fuera sin ningún antibiótico nebulizado, ahora que estaba con Orkambi - moraleja, no, al menos todavía no. Pegué un pequeño bajón y no me sentía bien.

Volví a empezar con el Tobi pero no me estaba haciendo efecto, en enero los valores todavía no terminaban de subir. Encima me cogí un aspergillus (y tomando Orkambi no se puede tomar la medicación fuerte que se da para el aspergillus.

5 de diciembre;
Peso 52,2 kg
FEV1 39,7%
FVC 63,3%

17 enero;
Peso 52,9 kg
FEV1 32,5%
FVC 50,5%

24 de enero: en la prueba de los 3 meses dio que el test del sudor había bajado a 85 (de 99), y la curva de azúcar dio perfecta! :) (Y el aspergillus se había ido, en base a mis aceites esenciales ya que no me lo trataron con medicamentos). Por lo demás las radiografías siguen mostrando muchas bronquiectasias.

En febrero por fin dimos con un ritmo mejor: cambié a nebulizar colimicina de nuevo, y como me da mucho broncoespasmo me incorporaron Symbicort para neutralizarlo. Me tomé un ciclo de 14 días de ciprofloxacino en pastillas (el médico pensaba que las pastillas no me haría nada, pero quería empezar a nadar y eso no se puede con el portacath pinchado) - y me hicieron efecto! :)

En febrero empecé a nadar una vez por semana (en marzo subí a 2 por semana), seguido de jacuzzi, sauna y sillón de masaje (servicios gratuitos que ofrece la piscina!). Aparte de lo que tenga de terapéutico, el placer también es antiinflamatorio... Empecé también con unas sesiones de terapia Scenar, una máquina que hace corrientes eléctricas y estimula la regeneración de los tejidos. Además ajusté la cantidad de antioxidantes, a 1 cápsula de Mito2Max al desayuno y 1 al almuerzo, tomando 1 de Alpha CRS a la cena (estos dos son de doTERRA). Creo que fue una buena dosis para mí!

27 de febrero (4 meses):
Peso 54,7 kg
FEV1 46,1%
FVC 71,6%

Entrado marzo, empecé a incorporar estilo de vida antiinflamatorio (hablaré más de eso en otro post), incluyendo reducir el azúcar y el gluten al mínimo, reducir mucho los cereales (excepto el arroz y algo de maíz), enfatizar los Omega 3 (mucho pescado!), tomar probióticos con regularidad (más regular que antes), hacer un esfuerzo consciente por bajar el estrés y tomarme tiempo para disfrutar de la vida conscientemente.

A fin de marzo estuve luego 12 días en España, cansándome mucho, estresándome a ratos, disfrutando enormemente de vez en cuando, comiendo cosas ricas (algunas muy sanas como mucho pescado, y otras menos pero igualmente placenteras como grandes merengues - que tienen un montón de azúcar dicho sea de paso). Mi principal objetivo era no enfermarme, y al menos mantener los niveles de ser posible. Pero mejoré!

11 de abril (5 meses y medio):
Peso: 55,7 kg
FEV1: 52,6%
FVC: 80,5%

Me hizo superfeliz porque cuando fui al hospital el 11 de abril estaba cansada y pensando si necesitaba antibióticos - evidentemente no era tema de antibióticos, sino simplemente cansancio. Mi objetivo personal para el 25 de julio (9 meses con Orkambi) era estar en 55 kg (ya lo sobrepasé - igual no quiero pasar de 57), con FVC de 80% (ya lo sobrepasé!) y FEV1 de 60% (voy bien encaminada!).

Creí que era lo más alto que había soplado en Suecia, pero la fisio me mostró que no, en diciembre de 2013 tuvo un pico puntual alto, de 61% de FEV1 y 83% de FVC. Muy interesante porque eso coincidió con el trimestre que estuve haciendo dieta Paleo estrictamente. Pero que como mi peso cayó (de 55 a 52 kg) me asusté y lo interrumpí, y bajé en picado. De ahí que ahora me interese tanto asegurarme que mis cambios de dieta no me hacen adelgazar.

Moralejas:

• primero que nada, PAPARRUCHAS de que el FEV1 perdido no se pueda recuperar! La inflamación es un factor mucho más grande del que nadie llegue a sospechar. Y sí que es reversible.
• Segundo, con el Orkambi estoy mucho más estable; si bien hubo altibajos no han sido tan dramáticos como antes, y con los cambios de dieta están siendo estables en alza. 
• Tercero, siento que con el Orkambi de base, los pequeños bajones me los estoy pudiendo controlar mucho mejor con aceites esenciales sin tener que recurrir a los antibióticos. Es como que todo lo demás que hago, me está haciendo mucho más efecto.
• La fisioterapeuta me señala que soy un caso excepcional, que a los demás no les está haciendo tanto efecto el Orkambi. Estuvo de acuerdo conmigo al decirle que era un combinado de "todo lo demás" que estoy haciendo además del Orkambi. 

La semana que viene tengo el control de los 6 meses. Si hay algo notable, os lo haré saber.

Quién de vosotros lleva una alimentación estilo Paleo? Y quién querría saber más sobre un enfoque antiinflamatorio de múltiples vías (no solo suplementos o eliminación de alimentos)? Dejadme un comentario!