1 mes con Orkambi

El jueves 22 de noviembre tuve el control de 1 mes (es decir, 4 semanas desde que empecé, de las cuales 3 a dosis entera).

Resultados:
Peso, casi igual
FEV1: 1,08 (forzado) o 1,18 ("suspiro") = 38% (aumentó del 36% dos semanas antes)
FVC: 2,17 = 60% (del 49,7% que tenía dos semanas antes!!)

Lo más interesante en este sentido es que llevo también tres semanas sin nebulizar ningún antibiótico. Como me estaba dando broncoespasmo la colimicina (estoy en el mes off de Tobi), la fisio sugirió que probara a no nebulizar nada, a ver si ahora con el Orkambi me aguanto.
Pues llevo "aguantándome" con mis aceites esenciales, que parece que son suficiente.

De modo que estas cifras están así incluso sin nebulizar!
Dentro de dos semanas soplaré de nuevo, para entonces estaré con 1 semana de Tobi, así que a ver qué tal. :)

Por lo demás me siento bien, sigo que a veces tengo algo de dolor en el pecho y un poco más de gases de lo normal pero nada grave.

Me habían dicho que era normal tener un poco de peores valores de hígado a las dos semanas y luego se regularían. Me volvieron a sacar sangre en esta ocasión y aproveché a preguntar qué tal habían estado las pruebas de la vez anterior - ningún empeoramiento del hígado. Así que por ese lado todo bien, a Dios gracias.

Seguiré informando!