(introducción a la FQ, escrita desde el punto de vista del niño, para orientar a los nuevos padres)
Queridos mamá y papá,
Hace poco que nací y ya os estoy complicando la vida… El médico os acaba de explicar que tengo una enfermedad complicada y probablemente os ha asustado contándoos cosas muy feas en base a estadísticas que incluyen todos los países del mundo, y/o son muy viejas. No es tan malo como parece pero no negaremos que nos va a dar mucho trabajo…
La realidad es que puedo llegar a morirme de vieja, vivir una vida plena, casarme y tener hijos (aunque mejor que no sean más de 1-2), estudiar y tener un trabajo.
La realidad es también que tendré que dedicarle 1-3 horas al día a mantenerme sana, y aún así a veces tendré recaídas que harán que necesite aún más tiempo en tratamientos especiales.
En las próximas semanas tendréis que familiarizaros con muchas cosas que no conocíais. Os hablarán de la importancia de la alimentación, y tendréis que tomar algunas decisiones después de estudiar las diferentes teorías acerca de cómo debe comer una persona con FQ. Os explicarán que tengo que tomar enzimas, porque si no no puedo digerir la comida - y en ese caso tendría diarrea, dolores muy fuertes de barriga, gases y pérdida de peso. Os explicarán que por eso mismo necesito vitaminas y minerales adicionales.
En cuanto a mis pulmones, en la mayoría de los casos veréis que tengo moco y tos aunque no esté resfriada. No os asustéis, “la tos es mi mejor amigo”. Necesito poder sacar ese moco de los pulmones para poder respirar mejor. Se puede sacar de muchas maneras, algunas más divertidas que otras. Cuando sea un poco más grande podremos hacer carreras en el suelo soplando bolitas de papel, soplaremos en una botella llena de agua con jabón para hacer espuma, saltaremos en la cama elástica… Intentad que haga todo el más ejercicio que pueda. Tendréis que tener cuidado de que no me resfríe ni me contagie de resfríos, pero espero que podáis encontrar formas de que tome clases de baile o equitación, natación si es una piscina bien climatizada y muy limpia, que haga deportes que me gusten, o aprenda a tocar un instrumento de viento. Tendremos que aprender juntos, vosotros y yo, y encontrar qué es lo que me gusta y me sirve. Tendremos que fijarnos de lavarnos mucho las manos y pedirle a los amigos resfriados que no se acerquen.
Pronto aparecerán en casa toda clase de artilugios para la fisioterapia, nebulizadores que habrá que lavar y esterilizar, medicinas en pastillas y jarabes y líquidos para el nebulizador. No os asustéis! Se puede jugar a los médicos con todo eso y convertir la enfermedad en un juego.
Es importante que yo pueda hacerme responsable de mi enfermedad desde lo más pequeño posible, digamos 5-6 años de edad, progresivamente. La enfermedad es mía, aunque vosotros estéis ahí para ayudarme y apoyarme. Tengo que comprender por qué hacemos todas estas cosas, y cómo voy a estar más sana al hacerlo.
Algo muy importante, para todos pero sobre todo en mi caso, es que intentéis que sea lo más feliz posible. Llenemos la casa de risas y juegos. Si estoy feliz y contenta tendré mejor inmunidad y mejor digestión. A veces es difícil reírse cuando hay que hacer cosas feas como que te pinchen y hagan pruebas, pero podemos tener la costumbre que después de un día de cosas feas con los médicos, hagamos algo divertido después.
A veces estaré con poca hambre o quejándome que la comida tiene gusto feo. No os enfadéis conmigo, es que si tengo bacterias en los pulmones siento los olores de forma diferente a los demás. Podemos probar a ponerle especias a la comida, a lo mejor me gusta el curry, el roquefort, las especias orientales y otros sabores fuertes? Hagamos de la comida un juego y una diversión, así no resultará frustrante para ninguno de nosotros. Además hay muchas especias que tienen propiedades curativas, como el jengibre.
Y por favor os pido, no me programéis la cabeza, haciéndome sentir que soy una persona enferma. Pedidle al médico, cuando podáis empezar a tener citas con el especialista en fibrosis quística, que no nos hable de las feas estadísticas. Cada persona es diferente y juntos podemos decidir que yo seré de los que viven bien y mucho con la FQ. Descubriéndolo desde pequeñita, ahora que hay tantas medicinas, tengo todas las de ganar. Y mantener una actitud positiva me ayudará a lograrlo. Tengo que cuidar de mi salud más que otras personas, pero aunque la FQ se considere una minusvalía, no por eso soy
menos válida como persona.
Gracias por vuestro apoyo y paciencia! No seré un hijo fácil, pero lo vamos a pasar muy bien juntos.
Firmado,
Vuestro nuevo bebé especial
Esto es de Mayni, la madre arquitecta de Tisha que de tanto estudiar medicinas de todo el mundo terminó cambiándose de profesión. Sí que es devastador cuando te dicen, como en mi caso "como tiene la afectación máxima (todos los órganos que pueden estar implicados, pero no en todos los casos pasa) vivirá con suerte hasta los 5 años. Después del impacto inicial (Tisha tenía 2 añitos y había estado por primera vez ingresada al mes y medio pero no diagnosticada) conseguí acordarme que la única condición para morirse es estar vivo y que los médicos deberían decir "con lo que yo sé esto no tiene cura". Pero solo Dios (ó Brahma, Alá, el Abuelo o como quieran llamarle) es el que dice cuando aterrizamos en este planeta-escuela y cuando regresamos a casa. Me acordé que no tiene tanta importancia cuantos años vivimos sino que hacemos con cada día que tenemos, y decidí que seríamos felices HOY y no haría planes de largo plazo más que como alternativas posibles. Aprendí a tocar el portero eléctrico o llamar por teléfono antes de ir a casa de amigos porque si había alguno resfriado o tosiendo no podíamos ir. A "mudarnos" al hospital con posters (las paredes eran grises, tardé años en convencerles que las decoraran), música, armónicas (jugar y soplar), peluches, y comida. No se si en vuestros países la comida del hospital es apetitosa, pero mejor tener tarros de especias, frutos secos y otras cosas que le gusten para completarlas). Pese a las complicaciones, tener a Tisha es la cosa más hermosa, divertida y enriquecedora que me ha pasado en la vida. ¡Enhorabuena a los nuevos papás!, les ha elegido un pedacito de cielo para estar con ustedes.
ResponderEliminarTISHA, una alegría inmensa haberte encontrado. Me resultó de gran utilidad toda la valiosa información que compartís en tu blog. Para los padres que no hace tanto tiempo estamos en este camino; es una gran herramienta que tenemos para evacuar dudas y muchas veces, miedos! espero seguir recibiendo más información. Abrazos fuertes desde Argentina!
ResponderEliminarCuánto me alegra que mi experiencia les ayude, Valeria! Animos! Un abrazo desde Suecia
Eliminarel 16 de abril del 2014.. fecha que figura en el blog nacio mi bebota constanza... tercer integrante de la familia... ya teniamos dos nenes.. mateo de 4 años y luciano de 2... nunca escuchamos de la enfermedad hasta el nacimiento de coni... cuando 19 dias despues de nacer nos llamaron a casa con resultados altos en la prueba del talon.. comenzaron los fantasmas de la enfermedad y los estudios complementarios.... hoy ya tenemos el diagnostico y nos llenamos de fe con estas increibles historias de amor fe y esperanza... voy a dar todo por mi hijita!!! aprendere todo lo que sea necesario y investigare todo lo que pueda.. soy de argentina.
ResponderEliminarAnimo! No pusiste tu nombre, "mamá de Constanza", pero espero que sigan bien. Están saliendo tantos nuevos fármacos y técnicas, que un bebé nacido en 2014 tiene todas las de ganar. Un abrazo desde Suecia!
EliminarHola cómo estás, soy Laura mama de Maia de 19 meses. Somos de Mendoza Argentina y tengo otro hijo Ivan de 8. Nos diagnosticaron FQ hace 3 meses, Maia agarro una Neumonía en París durante nuestras vacaciones y ahí conocimos esta enfermedad. Maia es Delta 508 homocigota. La verdad como mama tengo un miedo terrible a todo y a veces siento que no voy a dejarla vivir como ella debe hacerlo, la cuido en exceso creo y soy re pesada con todo limpieza, enzimas, vitamina etc... Podes ayudarme a sacarme un poco los miedos del arranque!!! La verdad leer tu historia me da mucha esperanza y fe.. gracias desde ya. Haré todo por Maia y sé que vamos a tener la cura pronto... beso, laura
ResponderEliminar