Estaba pensando si titular esta entrada "Nutrición y FQ", pero en realidad creo que hay mucho que se puede aplicar al sentido común y los seres humanos en general.
Cuando iba al colegio (según el sistema educativo sueco), me enseñaron "el círculo de los alimentos".
La indicación era que había que comer de todos los grupos cada día.
Más adelante estudié un curso de nutrición con la UNED (de España) y otro con el Instituto de Nutrición Integrativa, IIN (de Estados Unidos). En este último, me encantó porque el concepto era conocer varias docenas de formas de alimentarse (vegano, vegetariano, paleo, macrobiótica, tradicional norteamericano, tradicional mediterráneo, etc.) y encontrar lo que mejor sirviera para uno (y para el cliente al que atendiéramos en nuestra función de Coach).
Esta escuela se basa en el principio de la "bio-individualidad": cada persona es diferente; lo que es medicina para uno es veneno para otro. Por lo tanto, no hay una dieta única que sea perfecta para todas las personas, no podemos generalizar.
Y esto se aplica también en la FQ.
A lo largo de los años he procurado destilar los que pudieran ser "verdades absolutas", que sirvieran para todas las personas con FQ, también en un intento de ver qué me funcionaba para mí.
A lo largo de los años, he probado diferentes formas de comer: disociada, macrobiótica, vegetariana, tradicional mediterránea, paleo - y actualmente, un híbrido "mío propio".
¿Qué necesita comer una persona con FQ?
Al tener una afectación pulmonar, el organismo gasta más calorías que el de una persona totalmente sana, para combatir la infección. A esto hay que sumarle que hacemos más ejercicio que una persona normal (o deberíamos hacerlo) y en muchos casos tenemos una malabsorción de alimentos. Por esto que la recomendación médica general es "dieta hipercalórica e hiperproprotéica".
¿Por qué hiperprotéica? Como me explicó el Dr. Togores, el moco está compuesto por proteínas. Si no comes abundantes proteínas en la dieta, tu organismo saca proteínas de donde puede (canibalizando los músculos, sobre todo) para poder fabricar más moco. Mal invento, desde luego... En mi caso, he notado que me siento mejor comiendo una cantidad mediana de proteínas: no muy elevada, pero sí que me sienta bien comer 150 gramos de pescado o carne al almuerzo y a la cena - yo personalmente, me siento mejor así que con una dieta vegetariana.
Comentemos los grupos del círculo, uno por uno:
Verdura. Creo que esta es la única cosa que es unívoca, todos opinan lo mismo y todos lo sienten igual: comiendo grandes cantidades de verdura te sientes mejor. Sobre todo verduras de hoja verde. Y en el caso de las personas con FQ, mucho énfasis al brócoli y kale (y la coliflor), que tienen propiedades muy interesantes para los pulmones. Es importante comer verdura cruda a diario (o casi todos los días), preferiblemente verdura de todos los colores. Las hojas un poco amargas/picantes, como la rúcola, abren el apetito y mejoran la digestión, así que no es ninguna tontería incorporarlas (además la lechuga es muy aburrida).
Fruta. Hay opiniones diversas: algunos grupos las alaban, otros las repudian. Lo cierto es que las frutas tienen muchas vitaminas pero también muchísimo azúcar. Sugiero tomarlas con mesura. Y me parece razonable la recomendación (muy extendida) de no comerlas de postre: la digestión es mucho mejor si la fruta se come aparte (como merienda o entre comidas).
Pescado / Carne / Aves / Huevos. Fuente de proteínas. Si son animales de procedencia salvaje o que hayan comido alimentos naturales y sin piensos llenos de antibióticos, por lo general podemos considerar que son algo bueno. Algunas personas se sienten mejor siendo vegetarianas/veganas, pero en ese caso hay que estudiar mucho y asegurarse de comer suficiente verdura de fuentes vegetales (legumbres, tofu, etc).
Grasas. En la FQ necesitamos más calorías de lo normal, así que las grasas saludables son una buena fuente. Podemos contar aquí los aceites vegetales (el de oliva virgen se suele considerar el mejor), grasas y aceites sólidos (aceite de coco, mantequilla). La margarina no es de procedencia natural y las grasas trans / hidrogenadas han sido repudiadas ya por muchos gobiernos, afortunadamente. En España se siguen vendiendo, pero deberíamos evitarlas. Dentro de la categoría de grasas se suelen incluir los frutos secos y semillas (nueces, cacahuetes, semillas de girasol / pipas, almendras); tienen muchas proteínas y la mayoría de las teorías alimentarias los consideran muy beneficiosos, también ayudan a aumentar de peso. Los aguacates son una fruta/verdura muy grasa y además muy beneficiosa para la salud, así que también son muy recomendables. NOTA: lógicamente, si aumentas tu consumo de grasas, deberás aumentar la cantidad de enzimas que comas. La norma básica es que si las heces flotan (o peor, tienes diarrea o grasa visible en heces) has tomado demasiado pocas, mientras que las heces muy duras/estreñimiento es señal de tomar demasiadas enzimas. En muchos países no se sigue una norma "cantidad de cápsuas por kilo de peso" que usan los gastroenterólogos de algunos países (que personalmente me parece absurda ya que, de nuevo, cada persona es diferente) sino por sintomatología y efectos visibles (molestias digestivas, consistencia de las heces, y normalidad de peso), teniendo en cuenta también que la dosis que necesites puede ir variando.
Raíces, tubérculos, patatas. Son los miembros del reino vegetal ricos en carbohidratos. Algunas teorías recomiendan moderación, otras los alaban. Prueba a ver qué funciona mejor a tu cuerpo. Mi cuerpo adora las patatas en todas sus formas y es lo que mejor puedo digerir si me duele la barriga - pero cada cuerpo es diferente.
Cereales. Aquí tenemos un gran foco de discusión. Algunas teorías sugieren que más de la mitad de la dieta debe ser de este grupo (arroz, maíz, trigo, centeno, etc), mientras que otras sugieren que lo mejor es eliminarlo por completo de la dieta. Dado que el trigo que se vende hoy en día es en casi su totalidad manipulado genéticamente para tener mayores niveles de gluten (la proteína del trigo), cada vez más gente tiene síntomas de intolerancia al gluten, que no necesariamente son de tipo digestivo (en mi caso, cuando como gluten se me baja la capacidad pulmonar, también tengo más inflamación). Se ha sugerido que la gente con FQ debería eliminar el gluten de la dieta por completo, y muchos lo han hecho con éxito, comiendo en cambio arroz, maíz y patatas como fuente de carbohidratos. De nuevo, prueba tú mismo y mira qué te sienta mejor.
Lácteos. ¡Otra fuente de discusión! Muchas teorías indican que los lácteos (en especial la leche y yogur, en mayor medida que los quesos curados) generan más moco. Además, un gran porcentaje de la gente en países latinos tiene tendencia genética a la intolerancia a la lactosa. Se ha dicho que luego de la infancia, los seres humanos no deberían beber leche. Por otra parte, el queso y la mantequilla ayudan a ganar peso, cosa buena para la mayoría de la gente con FQ. Los quesos curados tienen más grasa y carecen de lactosa, así que si vas a comer lácteos, serían la mejor opción. De nuevo, prueba a ver cómo te sientes mejor.
Azúcar. No es uno de los grupos pero vale la pena mencionarlo. Por años, la medicina tradicional se ha obsesionado con la tendencia a peso bajo que presentan las personas con FQ, partiendo de la idea de que "hay que lograr que engorden a toda costa". Se han desarrollado batidos de hospital, compuestos por proteína de leche (que podría inducir a tener más moco) y grandes cantidades de azúcar. Se ha recomendado comer dulces, beber gaseosas, comer "comida basura", etc. Esto genera picos de insulina y sobrecargas en el páncreas a diario. Luego, cuando estos niños con FQ empezaron a llegar a adultos, el 50% se vuelve diabético. ¿Coincidencia? A mí me criaron con el concepto que los dulces son una golosina ocasional, y que hay que "guardarse la cuota" para comer los que de verdad nos gustan. Yo como algo dulce a diario, pero aparte de la cucharadita de miel en la infusión o mate de la mañana, mi "cuota de dulce" suele ser un trocito de chocolate, algún bizcocho sin gluten hecho en casa, o un poco de sorbete. Procuro no pasarme con los dulces - y gracias a Dios a los 36 años mi páncreas segrega insulina. Deseo que así siga por muchos años.
Ha habido personas con diabetes (con y sin FQ) que han podido controlarse el azúcar en sangre reduciendo la ingesta de carbohidratos, siguiendo una dieta de tipo paleo. Yo la seguí unos meses a fines de 2013 y me sentí fantásticamente (eliminando lácteos, cereales y dulces, y comiendo enormes cantidades de verdura al día) - el problema es que perdí peso, aunque en esa época no disponía todavía de Pertzye para ayudarme a digerir las proteínas (el Creón a mí no me funciona, tiene unos niveles de proteasa mínimos). Actualmente estoy siguiendo una dieta lo más equilibrada que puedo, con una fuente de proteínas en cada comida, una fuente de carbohidratos (arroz, patatas o maíz, por lo general) y verduras (ensalada o verduras cocidas/wok/al horno), generosa en grasas saludables. Esto me hace sentir bien, lo digiero bien, y estoy recuperando el peso que perdí antes de darme cuenta de que tengo intolerancia a la lactosa.
En resumen: las consideraciones dietéticas son un mundo. No olvides el sentido común: come una dieta equilibrada, rica en verduras, lo más natural posible, evitando los aditivos químicos y comidas precocinadas, reduciendo el azúcar. Si estás bajo de peso, intenta comer seguido, cada 2-3 horas. Y sobre todo, intenta escuchar tu cuerpo y fijarte cómo te sientes mejor. Puedes probar una "forma de comer" durante una semana y anotar tus síntomas, ajustarla según estimes conveniente, probar otra semana, y así sucesivamente hasta que encuentres lo que mejor sirva para tu cuerpo y necesidades.
Y si comer te resulta aburrido, ¡juega con las especias y los sabores para amenizar tu plato! (mira los otros artículos en este blog etiquetados como "Alimentación", "Comida", "apetito", etc).
Personalmente me encanta la comida asiática, picante, con salsas de curry con leche de coco y otros sabores exóticos. :)
¡Diviértete experimentando!
Y buen provecho.
Este blog es para compartir lo que he ido aprendiendo sobre formas de vivir con la FQ (fibrosis quística), según las rutinas y trucos de diferentes países, tanto las de la medicina oficial como de medicinas complementarias. Esta es mi experiencia personal.
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sábado, 21 de enero de 2017
miércoles, 15 de octubre de 2014
Problemas digestivos, enzimas, etc
Esta entrada es un poco técnica pero intentaré mantenerla sencilla y a la vez señalar un asunto muy complejo que la mayoría de los fiquis padecemos en mayor o menor medida.
Cuando era pequeña estaba tremendamente delgada, parecía "un niño de Biafra", se me veían todos los huesos y tenía la barriga muy hinchada. Luego el problema desapareció, a raíz de que empezaran a darnos Pancrease (enzimas de tipo pancrelipasa) en España, y de que con Reiki estaba mejor de las infecciones y salud en general. Mejoró la capacidad pulmonar y durante unos 18 años de mi vida tuve un peso totalmente normal. Pero el problema volvió a aparecer después de 2008, en que dejaron de darnos Pancrease en España.
Los pacientes un poco mayores, que vivieron esta situación en Europa, la afrontaron de diferentes maneras: a algunos el cambio a Creón / Kreon (que es pancreatina, no pancrelipasa) les fue bien y no tuvieron ningún trastorno, una vez adaptaron la dosis. Una minoría, como yo, empezamos con problemas digestivos que antes no teníamos, incluso alguno empezó a tener episodios severos de obstrucción intestinal.
Por qué dejaron de fabricar el Pancrease, pues fue una decisión política y de las farmacéuticas a nivel mundial. La FDA norteamericana decidió que había que estandarizar este fármaco que llevaba como medio siglo en el mercado y por lo tanto no había tenido los procesos de control de calidad de los fármacos nuevos. Creón terminó el papeleo antes que nadie y por eso en la Unión Europea decidieron sencillamente cambiar a las enzimas de la otra marca, considerando que a los efectos, la pancreatina y la pancrelipasa eran equivalentes. Pero resulta que entre otras cosas, una diferencia importante es que las antiguas enzimas tenían muchísima proteasa (unas 20.000 unidades por cada 4.000 de lipasa) y el nuevo tiene los niveles invertidos (unas 650 unidades de proteasa por cada 10.000 de lipasa). Se ve que algunos fiquis necesitan más proteasa que otros y solo somos una minoría los que precisamos de mucha proteasa.
Años mas tarde, en Estados Unidos se comercializa de nuevo la pancrelipasa bajo diferentes marcas, y en Europa a día de hoy se empieza a comercializar de nuevo. Acabo de enterarme de que la fabrican en Italia, Portugal y Reino Unido, así que en los países europeos al menos en teoría se puede volver a pedir como medicamento extranjero. Podemos por fin ver la luz al final del túnel!
La hinchazón abdominal en la fibrosis quística está causada en primer lugar por la insuficiencia pancreática, que requiere tomar una cantidad variable de enzimas. Según el grado de afectación del páncreas, unos pacientes necesitarán 1 pastilla y otros 20 o 30 por comida. La cantidad de enzimas que necesites para poder ir al baño adecuadamente (aproximadamente 1 vez al día, cacas bien formadas y que no floten) también varía según la grasa que haya en la comida en cuestión (para fritos o sobrasada hace falta más enzimas que para una ensalada o comida hervida), y en mi caso también según mi estado anímico (si tengo un bajón emocional, necesito más enzimas durante unos días). Es pues importante basarse en lo que te indique el médico en base a los análisis de heces, pero ajustarlo según veas tus síntomas y lo que estés comiendo.
Ahora que estoy estudiando para Consultora de Salud (Health Coach), me estoy enterando de muchas otras cosas interesantes. Hay un fenómeno llamado "permeabilidad intestinal" o "tripas que gotean" (leaky gut, en inglés), que es muy común en personas que hayan tomado muchos antibióticos (o hayan tenido estrés o muchas diarreas, por ejemplo). Consiste en que el intestino se irrita y daña y empieza a filtrar a la sangre un montón de partículas que no deberían haber pasado a la sangre, tanto proteínas alimenticias no digeridas (a las que el cuerpo reacciona con un ataque de anticuerpos), como toxinas.
El resultado? Se han disparado los casos de intolerancias al gluten ("como un trozo de pan y me siento hinchada..."), a los lácteos, a los huevos, al maíz, a la soja, etc etc etc. Y como muchas veces los síntomas no son necesariamente digestivos, sino que se presentan en forma de dolores de cabeza, dolores articulares, malnutrición, osteoporosis, etc etc resulta todavía más difícil identificarlos.
Si tienes las enzimas bien reguladas pero aún así estás teniendo muchos problemas digestivos, especialmente después de comer, convendría que miraras si tienes alguna intolerancia. La forma más sencilla de hacerlo es pasarte una semana sin comer ninguno de esos cinco grupos de alimentos "potencialmente peligrosos" y luego irlos introduciendo de a uno cada día, para ver si alguno de esos te hace una reacción. Conviene que eso lo hagas de la mano de un terapeuta cualificado que te pueda ir orientando y ayudando a identificar tus síntomas.
Para sanar un intestino dañado hay muchas cosas que podemos hacer. Para empezar, tomar muchos probióticos, especialmente cuando has estado con un ciclo oral o intravenoso de antibióticos - en muchos países puedes pedirle a tu médico que te los recete junto con los antibióticos, pero piensa que conviene tomarlos durante varios meses. Los alimentos fermentados y no pasteurizados ayudan a recuperar las bacterias buenas de los intestinos. Comer muchas verduras de hoja verde ayuda, además de proteínas de alta calidad (o sea, pollo campero en lugar de "nuggets" de pollo procesado). El caldo hecho con huesos con tuétano ayuda a regenerar el tejido intestinal. Los zumos vegetales caseros también. Minimizar la cantidad de azúcar que comas es otra ayuda importante, especialmente cuando hay levaduras (como la cándida) de por medio, cosa habitual cuando has tomado antibióticos. Y luego toda una serie de suplementos naturales, como la glutamina o el calostro bovino, así como hierbas que te pueden recomendar en tu herbolario local.
Se nos abren las puertas a todo un mundo fascinante, ¿qué comer para tener una salud óptima y una digestión que no te suponga un problema? Cada persona es diferente y aunque los fiquis en general necesitemos una dieta alta en calorías, la forma en la que las comamos marcará una importante diferencia. Algunos necesitan más proteína animal, a otros les va bien ser vegetarianos, a muchos nos va bien bajar la cantidad de cereales (sobre todo los que contienen gluten) - lo que me atrevería a decir es que todos deberíamos intentar minimizar o eliminar el azúcar de nuestras dietas, sobre todo siendo un colectivo con riesgo de diabetes y de cándida por los antibióticos!
Disfruta investigando! Por mi parte estoy disfrutando con la investigación. Iré escribiendo más al respecto.
Cuando era pequeña estaba tremendamente delgada, parecía "un niño de Biafra", se me veían todos los huesos y tenía la barriga muy hinchada. Luego el problema desapareció, a raíz de que empezaran a darnos Pancrease (enzimas de tipo pancrelipasa) en España, y de que con Reiki estaba mejor de las infecciones y salud en general. Mejoró la capacidad pulmonar y durante unos 18 años de mi vida tuve un peso totalmente normal. Pero el problema volvió a aparecer después de 2008, en que dejaron de darnos Pancrease en España.
Los pacientes un poco mayores, que vivieron esta situación en Europa, la afrontaron de diferentes maneras: a algunos el cambio a Creón / Kreon (que es pancreatina, no pancrelipasa) les fue bien y no tuvieron ningún trastorno, una vez adaptaron la dosis. Una minoría, como yo, empezamos con problemas digestivos que antes no teníamos, incluso alguno empezó a tener episodios severos de obstrucción intestinal.
Por qué dejaron de fabricar el Pancrease, pues fue una decisión política y de las farmacéuticas a nivel mundial. La FDA norteamericana decidió que había que estandarizar este fármaco que llevaba como medio siglo en el mercado y por lo tanto no había tenido los procesos de control de calidad de los fármacos nuevos. Creón terminó el papeleo antes que nadie y por eso en la Unión Europea decidieron sencillamente cambiar a las enzimas de la otra marca, considerando que a los efectos, la pancreatina y la pancrelipasa eran equivalentes. Pero resulta que entre otras cosas, una diferencia importante es que las antiguas enzimas tenían muchísima proteasa (unas 20.000 unidades por cada 4.000 de lipasa) y el nuevo tiene los niveles invertidos (unas 650 unidades de proteasa por cada 10.000 de lipasa). Se ve que algunos fiquis necesitan más proteasa que otros y solo somos una minoría los que precisamos de mucha proteasa.
Años mas tarde, en Estados Unidos se comercializa de nuevo la pancrelipasa bajo diferentes marcas, y en Europa a día de hoy se empieza a comercializar de nuevo. Acabo de enterarme de que la fabrican en Italia, Portugal y Reino Unido, así que en los países europeos al menos en teoría se puede volver a pedir como medicamento extranjero. Podemos por fin ver la luz al final del túnel!
La hinchazón abdominal en la fibrosis quística está causada en primer lugar por la insuficiencia pancreática, que requiere tomar una cantidad variable de enzimas. Según el grado de afectación del páncreas, unos pacientes necesitarán 1 pastilla y otros 20 o 30 por comida. La cantidad de enzimas que necesites para poder ir al baño adecuadamente (aproximadamente 1 vez al día, cacas bien formadas y que no floten) también varía según la grasa que haya en la comida en cuestión (para fritos o sobrasada hace falta más enzimas que para una ensalada o comida hervida), y en mi caso también según mi estado anímico (si tengo un bajón emocional, necesito más enzimas durante unos días). Es pues importante basarse en lo que te indique el médico en base a los análisis de heces, pero ajustarlo según veas tus síntomas y lo que estés comiendo.
Ahora que estoy estudiando para Consultora de Salud (Health Coach), me estoy enterando de muchas otras cosas interesantes. Hay un fenómeno llamado "permeabilidad intestinal" o "tripas que gotean" (leaky gut, en inglés), que es muy común en personas que hayan tomado muchos antibióticos (o hayan tenido estrés o muchas diarreas, por ejemplo). Consiste en que el intestino se irrita y daña y empieza a filtrar a la sangre un montón de partículas que no deberían haber pasado a la sangre, tanto proteínas alimenticias no digeridas (a las que el cuerpo reacciona con un ataque de anticuerpos), como toxinas.
El resultado? Se han disparado los casos de intolerancias al gluten ("como un trozo de pan y me siento hinchada..."), a los lácteos, a los huevos, al maíz, a la soja, etc etc etc. Y como muchas veces los síntomas no son necesariamente digestivos, sino que se presentan en forma de dolores de cabeza, dolores articulares, malnutrición, osteoporosis, etc etc resulta todavía más difícil identificarlos.
Si tienes las enzimas bien reguladas pero aún así estás teniendo muchos problemas digestivos, especialmente después de comer, convendría que miraras si tienes alguna intolerancia. La forma más sencilla de hacerlo es pasarte una semana sin comer ninguno de esos cinco grupos de alimentos "potencialmente peligrosos" y luego irlos introduciendo de a uno cada día, para ver si alguno de esos te hace una reacción. Conviene que eso lo hagas de la mano de un terapeuta cualificado que te pueda ir orientando y ayudando a identificar tus síntomas.
Para sanar un intestino dañado hay muchas cosas que podemos hacer. Para empezar, tomar muchos probióticos, especialmente cuando has estado con un ciclo oral o intravenoso de antibióticos - en muchos países puedes pedirle a tu médico que te los recete junto con los antibióticos, pero piensa que conviene tomarlos durante varios meses. Los alimentos fermentados y no pasteurizados ayudan a recuperar las bacterias buenas de los intestinos. Comer muchas verduras de hoja verde ayuda, además de proteínas de alta calidad (o sea, pollo campero en lugar de "nuggets" de pollo procesado). El caldo hecho con huesos con tuétano ayuda a regenerar el tejido intestinal. Los zumos vegetales caseros también. Minimizar la cantidad de azúcar que comas es otra ayuda importante, especialmente cuando hay levaduras (como la cándida) de por medio, cosa habitual cuando has tomado antibióticos. Y luego toda una serie de suplementos naturales, como la glutamina o el calostro bovino, así como hierbas que te pueden recomendar en tu herbolario local.
Se nos abren las puertas a todo un mundo fascinante, ¿qué comer para tener una salud óptima y una digestión que no te suponga un problema? Cada persona es diferente y aunque los fiquis en general necesitemos una dieta alta en calorías, la forma en la que las comamos marcará una importante diferencia. Algunos necesitan más proteína animal, a otros les va bien ser vegetarianos, a muchos nos va bien bajar la cantidad de cereales (sobre todo los que contienen gluten) - lo que me atrevería a decir es que todos deberíamos intentar minimizar o eliminar el azúcar de nuestras dietas, sobre todo siendo un colectivo con riesgo de diabetes y de cándida por los antibióticos!
Disfruta investigando! Por mi parte estoy disfrutando con la investigación. Iré escribiendo más al respecto.
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miércoles, 16 de abril de 2014
Queridos papis, tengo fibrosis quística
(introducción a la FQ, escrita desde el punto de vista del niño, para orientar a los nuevos padres)
Queridos mamá y papá,
Hace poco que nací y ya os estoy complicando la vida… El médico os acaba de explicar que tengo una enfermedad complicada y probablemente os ha asustado contándoos cosas muy feas en base a estadísticas que incluyen todos los países del mundo, y/o son muy viejas. No es tan malo como parece pero no negaremos que nos va a dar mucho trabajo…
La realidad es que puedo llegar a morirme de vieja, vivir una vida plena, casarme y tener hijos (aunque mejor que no sean más de 1-2), estudiar y tener un trabajo.
La realidad es también que tendré que dedicarle 1-3 horas al día a mantenerme sana, y aún así a veces tendré recaídas que harán que necesite aún más tiempo en tratamientos especiales.
En las próximas semanas tendréis que familiarizaros con muchas cosas que no conocíais. Os hablarán de la importancia de la alimentación, y tendréis que tomar algunas decisiones después de estudiar las diferentes teorías acerca de cómo debe comer una persona con FQ. Os explicarán que tengo que tomar enzimas, porque si no no puedo digerir la comida - y en ese caso tendría diarrea, dolores muy fuertes de barriga, gases y pérdida de peso. Os explicarán que por eso mismo necesito vitaminas y minerales adicionales.
En cuanto a mis pulmones, en la mayoría de los casos veréis que tengo moco y tos aunque no esté resfriada. No os asustéis, “la tos es mi mejor amigo”. Necesito poder sacar ese moco de los pulmones para poder respirar mejor. Se puede sacar de muchas maneras, algunas más divertidas que otras. Cuando sea un poco más grande podremos hacer carreras en el suelo soplando bolitas de papel, soplaremos en una botella llena de agua con jabón para hacer espuma, saltaremos en la cama elástica… Intentad que haga todo el más ejercicio que pueda. Tendréis que tener cuidado de que no me resfríe ni me contagie de resfríos, pero espero que podáis encontrar formas de que tome clases de baile o equitación, natación si es una piscina bien climatizada y muy limpia, que haga deportes que me gusten, o aprenda a tocar un instrumento de viento. Tendremos que aprender juntos, vosotros y yo, y encontrar qué es lo que me gusta y me sirve. Tendremos que fijarnos de lavarnos mucho las manos y pedirle a los amigos resfriados que no se acerquen.
Pronto aparecerán en casa toda clase de artilugios para la fisioterapia, nebulizadores que habrá que lavar y esterilizar, medicinas en pastillas y jarabes y líquidos para el nebulizador. No os asustéis! Se puede jugar a los médicos con todo eso y convertir la enfermedad en un juego.
Es importante que yo pueda hacerme responsable de mi enfermedad desde lo más pequeño posible, digamos 5-6 años de edad, progresivamente. La enfermedad es mía, aunque vosotros estéis ahí para ayudarme y apoyarme. Tengo que comprender por qué hacemos todas estas cosas, y cómo voy a estar más sana al hacerlo.
Algo muy importante, para todos pero sobre todo en mi caso, es que intentéis que sea lo más feliz posible. Llenemos la casa de risas y juegos. Si estoy feliz y contenta tendré mejor inmunidad y mejor digestión. A veces es difícil reírse cuando hay que hacer cosas feas como que te pinchen y hagan pruebas, pero podemos tener la costumbre que después de un día de cosas feas con los médicos, hagamos algo divertido después.
A veces estaré con poca hambre o quejándome que la comida tiene gusto feo. No os enfadéis conmigo, es que si tengo bacterias en los pulmones siento los olores de forma diferente a los demás. Podemos probar a ponerle especias a la comida, a lo mejor me gusta el curry, el roquefort, las especias orientales y otros sabores fuertes? Hagamos de la comida un juego y una diversión, así no resultará frustrante para ninguno de nosotros. Además hay muchas especias que tienen propiedades curativas, como el jengibre.
Y por favor os pido, no me programéis la cabeza, haciéndome sentir que soy una persona enferma. Pedidle al médico, cuando podáis empezar a tener citas con el especialista en fibrosis quística, que no nos hable de las feas estadísticas. Cada persona es diferente y juntos podemos decidir que yo seré de los que viven bien y mucho con la FQ. Descubriéndolo desde pequeñita, ahora que hay tantas medicinas, tengo todas las de ganar. Y mantener una actitud positiva me ayudará a lograrlo. Tengo que cuidar de mi salud más que otras personas, pero aunque la FQ se considere una minusvalía, no por eso soy
menos válida como persona.
Gracias por vuestro apoyo y paciencia! No seré un hijo fácil, pero lo vamos a pasar muy bien juntos.
Firmado,
Vuestro nuevo bebé especial
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lunes, 18 de noviembre de 2013
Dieta hipercalórica, pero sensata
De forma estándar, al paciente con FQ se le pauta una dieta “hipercalórica e hiperprotéica con un aporte normal de grasas”. Lamentablemente, con demasiada frecuencia se hace énfasis en que el paciente engorde a toda costa sin tener en cuenta el valor nutricional de los alimentos.
Por mi parte opino que los batidos para la FQ (tipo Ensure) tienen una formulación muy desafortunada. La proteína que incorporan es en base a leche, que es bien sabido que genera mucosidad. Aparte incorporan gran cantidad de calorías vacías provenientes del azúcar. A quién se le ocurrió la idea de darle cantidades masivas de azúcar a un colectivo de pacientes que están en alto riesgo de desarrollar diabetes?? Francamente, procuro huir de los batidos a toda costa. Solo alguna que otra vez me he tomado uno (digamos 2-3 batidos al año) si me estaban matando de hambre en el hospital o un día me tenía que saltar una comida. Pero se pueden conseguir los efectos de un batido de formas mucho más adecuadas y naturales.
Gracias a Dios, el Reiki me ha arreglado casi del todo el tema de absorción de alimentos así que necesito muy pocas enzimas (1/2 a 1 cápsula de 10.000 unidades de lipasa por comida) y mantengo el peso. Y hambre tengo de forma normal. Además disfruto enormemente de comer y de cocinar.
Y antes que comerme un batido asquerosamente dulce de hospital, prefiero un cuenco de helado Haägen-Dasz y una pastilla de multivitaminas, que a fin de cuentas es la misma patada al estómago pero está mucho más rico. :)
Sé creativo y DISFRUTA de la comida!
Ahora bien, de toda la vida vengo escuchando que los lácteos generan mucosidad. Hasta ahora (octubre de 2013) no me animé a dejar de verdad los lácteos, porque me gusta mucho el queso.
Hace ya año y medio que empecé a escuchar testimonios asombrosos de gente con FQ en diferentes países del mundo que estaban prácticamente asintomáticos gracias a seguir una dieta específica y hacer una cantidad adecuada de ejercicio. He estado hablando con unos y otros para ver los puntos en común. Uno muy notable es que al tener una alta ingesta de vegetales y frutas, el organismo se alcaliniza. Esto conduce a una mayor capacidad de hacer frente a infecciones.
Otro punto importante a tener en cuenta es los cereales. Para empezar el gluten es conocido por su efecto inflamador, en cualquier persona sana. El trigo fue modificado genéticamente en los años 60 y ahora tiene mucho más gluten del que tenía tradicionalmente. No es de extrañar que haya cada vez más personas con intolerancias alimenticias.
Descubrí este tema hace año y medio y al revisar la lista de síntomas, noté que tenía una intolerancia al gluten (12/15 síntomas de la lista!). Eliminé el gluten (en la primavera de 2012) y mis molestias de sentirme hinchada después de cada comida desaparecieron. Sin embargo meses más tarde volvieron a aparecer progresivamente. A la vez seguía escuchando más testimonios, cada vez más señalando la “paleodieta” o dieta paleolítica. Pienso que en parte el éxito que tiene esta forma de alimentarse se debe a eliminar los alimentos que causan inflamación (cereales, legumbres y lácteos) y potenciar los alimentos alcalinizantes (verduras y fruta, frutos secos) con un aporte controlado de proteína animal. A fin de cuentas, es “hipercalórica e hiperprotéica” así que para la FQ viene genial. :)
Saqué de la biblioteca el libro de Robb Wolf (The Paleo Solution) y después el del Dr. Lauren Cordain (Paleo for Athletes), además de leerme el de Jonathan Clare (The 4-week Diabetes System) que habla específicamente del efecto de una dieta paleo sobre la FQ y la diabetes. Resulta que se han hecho muchos estudios poniendo a gente en paleodieta (con un grupo de control) durante 2-7 semanas, y en TODOS los casos mejoraban mucho los factores de resistencia a la insulina / alta glucosa en sangre / altos niveles de grasa en sangre. La prestación deportiva aumenta también considerablemente.
Describiré la paleodieta en una entrada aparte para que esta no sea tan larga, pero baste mencionar que llevo siguiéndola de forma estricta 4 semanas (hoy es 18 de noviembre), mi inflamación general ha bajado, mejor dicho, ha desaparecido (los pantalones me quedan holgados!!) y mi capacidad pulmonar ha subido un poco. Actualizaré esta entrada con el próximo control, así os informo cómo subió la capacidad pulmonar. :)
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miércoles, 1 de mayo de 2013
Comer o no comer, that's the question
Es típico que los niños con FQ no quieran comer, o no lo suficiente. A eso le sumamos que probablemente cierta cantidad de ellos se puedan agrupar en la categoría de "índigo" y por lo tanto tenga un toque de rebeldía. Esto genera madres/padres desesperados, niños frustrados, y en el peor de los casos médicos que recetan alimentación por sonda. Y yo me pregunto, ¿¿hay que llegar a eso??
Tuve la enorme suerte de tener una madre que me escuchaba, que me comprendía, y que no pretendía mandarme. También la suerte de ser hija única de una madre que se volcó a mí en muchos aspectos. Ella se dio cuenta que cuando me subían las pseudomonas (recordemos que la ceftazidima, primer antibiótico que funciona con las pseudomonas, recién salió en 1988, cuando yo tenía pseudomonas desde hacía tres años, desde 1985), las pseudomonas tenían un aroma muy fuerte. Tan fuerte que todo lo que yo comía o pretendía comer "tenía gusto feo". Incluso me negaba a que ella me diera un beso después de haberse tomado el café con leche porque ella tenía olor feo.
De ahí ella comprendió mi necesidad/preferencia por alimentos con sabores fuertes, que taparan el olor a pseudomonas. Me encantaba desayunar pan con queso azul ("roquefort"), siempre me entusiasmaron las especias orientales, los sabores picantes.
Por lo tanto mi madre procuraba servirme comida con sabores fuertes (o ponerle más especias a mi plato, pues a ella no le gustan). También me preguntaba qué quería yo comer: el compromiso era que si yo había decidido, lo que yo pedía me lo tenía que comer, porque yo lo había pedido. No recuerdo ninguna discusión en mi familia por la comida. Gracias a Dios, carezco de ese trauma - y adoro cocinar y comer.
Supongo que parte de las cosas que me mejoró el Reiki fue mejorar la digestión y el apetito, pues si bien los años que estuve peor (entre los 4 y los 8, aproximadamente) tenía muy poca hambre, desde entonces como bien...
Soy consciente de que personalizar los menús cuando la familia tiene varios miembros, varios niños, y una madre ocupada puede ser todo un desafío. Pero si la madre se pone nerviosa o hace gran problema por la comida, el niño lo percibe y la cosa se pone peor.
Ideas prácticas: presenta diferentes sabores al niño/a, para que pruebe qué le gusta. Ten en consideración que si ha estado con dolor de barriga, no querrá comer cosas pesadas. Piensa en la necesidad de una dieta hipercalórica, pero equilibrada y lo más sana posible (muy baja en azúcares y comida procesada). Hablaré más sobre consideraciones dietéticas en otra entrada, pero aquí querría centrarme en los sabores. Si tu hijo/a tiene sobreinfección y no le apetece comer, prueba a resaltar los sabores! Curry, especias tailandesas, ajo (que es un potente antibiótico natural), mostaza tal vez? A mí personalmente se me tiende a bajar la presión en verano así que aprecio mucho los picantes, en especial la pasta tom yum (o "curry verde" y "curry rojo") de Tailandia me hacen sentir muy bien.
La comida es divertida! Haz un viaje en familia por recetas especiales y exóticas, ofrécelo con emoción y diversión (nunca bajo presión) y será más fácil que se lo quieran comer.
Te puede interesar ver lo que escribí sobre la percepción de autoridad del padre/madre sobre el hijo en la entrada de hoy de nuestro blog general de crecimiento personal.
Tuve la enorme suerte de tener una madre que me escuchaba, que me comprendía, y que no pretendía mandarme. También la suerte de ser hija única de una madre que se volcó a mí en muchos aspectos. Ella se dio cuenta que cuando me subían las pseudomonas (recordemos que la ceftazidima, primer antibiótico que funciona con las pseudomonas, recién salió en 1988, cuando yo tenía pseudomonas desde hacía tres años, desde 1985), las pseudomonas tenían un aroma muy fuerte. Tan fuerte que todo lo que yo comía o pretendía comer "tenía gusto feo". Incluso me negaba a que ella me diera un beso después de haberse tomado el café con leche porque ella tenía olor feo.
De ahí ella comprendió mi necesidad/preferencia por alimentos con sabores fuertes, que taparan el olor a pseudomonas. Me encantaba desayunar pan con queso azul ("roquefort"), siempre me entusiasmaron las especias orientales, los sabores picantes.
Por lo tanto mi madre procuraba servirme comida con sabores fuertes (o ponerle más especias a mi plato, pues a ella no le gustan). También me preguntaba qué quería yo comer: el compromiso era que si yo había decidido, lo que yo pedía me lo tenía que comer, porque yo lo había pedido. No recuerdo ninguna discusión en mi familia por la comida. Gracias a Dios, carezco de ese trauma - y adoro cocinar y comer.
Supongo que parte de las cosas que me mejoró el Reiki fue mejorar la digestión y el apetito, pues si bien los años que estuve peor (entre los 4 y los 8, aproximadamente) tenía muy poca hambre, desde entonces como bien...
Soy consciente de que personalizar los menús cuando la familia tiene varios miembros, varios niños, y una madre ocupada puede ser todo un desafío. Pero si la madre se pone nerviosa o hace gran problema por la comida, el niño lo percibe y la cosa se pone peor.
Ideas prácticas: presenta diferentes sabores al niño/a, para que pruebe qué le gusta. Ten en consideración que si ha estado con dolor de barriga, no querrá comer cosas pesadas. Piensa en la necesidad de una dieta hipercalórica, pero equilibrada y lo más sana posible (muy baja en azúcares y comida procesada). Hablaré más sobre consideraciones dietéticas en otra entrada, pero aquí querría centrarme en los sabores. Si tu hijo/a tiene sobreinfección y no le apetece comer, prueba a resaltar los sabores! Curry, especias tailandesas, ajo (que es un potente antibiótico natural), mostaza tal vez? A mí personalmente se me tiende a bajar la presión en verano así que aprecio mucho los picantes, en especial la pasta tom yum (o "curry verde" y "curry rojo") de Tailandia me hacen sentir muy bien.
La comida es divertida! Haz un viaje en familia por recetas especiales y exóticas, ofrécelo con emoción y diversión (nunca bajo presión) y será más fácil que se lo quieran comer.
Te puede interesar ver lo que escribí sobre la percepción de autoridad del padre/madre sobre el hijo en la entrada de hoy de nuestro blog general de crecimiento personal.
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