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viernes, 15 de diciembre de 2023

18 meses con Kaftrio

 Tuve el control anual en el hospital de Suecia esta semana, incluyendo analíticas y prueba de esfuerzo, así como un nuevo control del test del sudor, por llevar más del año con Kaftrio + Kalydeco.

Sí, el test del sudor que es la primera prueba que se le hace a los bebés para diagnosticar la fibrosis quística.

Según los baremos que se miren, el test del sudor se considera normal por debajo de 30 o de 40 mmol/litro; por debajo de 60 es un valor intermedio que puede indicar sospecha de FQ, y por encima de 60 suele indicar FQ. 

El primer test que me hicieron en mi vida daba "más de 100" en la máquina analógica que usaban. 

En junio de 2022, antes de empezar con Kaftrio, lo tenía 92, o sea que me había concretamente empeorado desde el Orkambi (con tres meses de Orkambi lo tenía en 85, al año de Orkambi lo tenía en 89). 

Pues esta semana... dio 14!!

Mi fisioterapeuta, que es mi punto de contacto primario con el equipo de FQ, me mandó recién un SMS contándome esto, que es fantástico y el valor más bajo que haya visto en ninguno de sus pacientes. 

Así que pensé que ya era hora de actualizar el blog!

Este control anual no fue excelente en la prueba de esfuerzo, pero eso es otra historia. Dio una pizca peor que el año pasado, pero siendo que no andaba en bicicleta en como un año, que llevo un par de meses que solo doy mi paseo de media hora diaria pero casi no nado, y que estaba agotada... en fin, salió todo lo bien que cabía de esperar. (En ese sentido, si se confirma, ya anunciaré el por qué de mi cansancio pero no es nada malo así que no se asusten)

Soplé 2,02 litros de FEV1, que para mí es un 65% (o tal vez 70% porque a todo esto me estoy basando en la cifra que me calcularon hace como 20 años y resulta que va bajando con los años así que tengo algo de duda sobre mi valor de referencia).

Y de FVC, 3,05 litros, que sería un 85% (90%?). 

O sea, muy buenos valores, siendo que ando algo descuidada de mis rutinas de ejercicio y demás.

Total, solo quería poner una actualización y un saludo de fin de año para todos!

Gracias por leerme. :) 

miércoles, 10 de julio de 2013

Glándulas de secreción externa

Parte de la definición de la FQ es que afecta a todas las glándulas de secreción externa. ¿Cuáles son? Veámoslas una por una.


Pulmones. En lugar de humedad y leve mucosidad, hay un moco espeso y viscoso (de ahí el nombre de “mucoviscidosis” que también tiene la FQ, un nombre que considero más adecuado que hacer referencia a los “quistes fibrosos” que no son tan notables en mi opinión). El bebé nace con pulmones en principio sanos. El problema es que el primer bicho con el que se cruza (me refiero a virus, bacterias, hongos) se instala felizmente en este caldo de cultivo y se pone a crecer. El sistema inmunitario lo ataca, pero el moco tan denso hace que se acumulen los cadáveres de tanto bichos como glóbulos blancos, generando un moco aún más espeso... Círculo vicioso. De ahí que sea tan importante la fisioterapia para poderse limpiar y evitar la acumulación de porquería.


Páncreas. Aquí los jugos del organismo tampoco fluyen con normalidad. Por lo general lo afectado es la función de secreción externa, que son las enzimas. Pero a veces se produce un cuadro de diabetes, cuando se ha afectado también la función de secreción interna (más sobre cuidados del páncreas y dieta en otras entradas).


Hígado. Tiene creo que 5 funciones de secreción externa. Por suerte en mi caso se normalizaron con Reiki y no volvieron a dar problemas. Hay gente que llega a necesitar un trasplante de hígado. Cada caso es diferente.


Lágrimas. Supongo que sólo te enteras del problema si usas lentillas. Mi óptico me lo describió como que mis lágrimas no lubrican lo suficientemente bien, y tengo tendencia a engrasar las lentillas más de lo normal. De nuevo, se trata de una humedad anormal. Implica que al llevar las lentillas necesito ponerme lágrima un 2-3 veces al día, y que las tengo que limpiar más que otras personas (o me duran menos tiempo).


Saliva. Luego de unos 10 años haciéndome Reiki diligentemente, empecé a “tener saliva”. De pequeña necesitaba beber traguitos de agua mientras comía, porque si no la comida se me hacía una bola imposible de tragar. Por ese mismo motivo solía preferir los helados en vasito antes que en cucurucho, porque el barquillo me daba sed... Actualmente en ciertas circunstancias noto que se me seca la boca, así que procuro prevenir teniendo a mano una botella de agua. Como el agua es importante para expectorar mejor, pues no pasa nada... A beber se ha dicho!


Genitales. Sin ánimo de meterme en temas demasiado íntimos, sí puedo comentar que la mucosa externa de la mujer tiene tendencia a secarse más de lo normal. De hecho, por muchos años la mía parecía más bien una piel rosa (similar a la de la aureola de la mama) más que una mucosa húmeda como la de la boca. Esto ha mejorado mucho con Reiki pero de vez en cuando procuro ayudar aplicando una loción hidratante específica. A fin de cuentas dicen los expertos que tal como la piel de la cara requiere crema hidratante, la mucosa genital también. De paso la mezclo con unas gotas de aceite esencial de árbol de té para combatir la cándida, si estoy con antibióticos en ese momento.


Sudor. Finalmente, otro aspecto importante a tener en cuenta es la sudoración, que en la FQ es extremadamente salada. De hecho, el test del sudor es la prueba básica para determinar si se padece la enfermedad. Una consecuencia directa y visible es que en verano necesitamos tomar más sal de lo normal, para compensar. Una anécdota es que cuando yo era un bebé le pedí un día a mi madre (por señas y balbuceando) el tarro de la sal y una cuchara. Mi madre, muy asombrada, me los dio. Me puse a comer sal a cucharadas! Ella pensó, con muy buen criterio, que si yo hacía algo tan asqueroso sería porque lo necesitaba. Al comentárselo más adelante al médico, le dijo que fue una suerte que me hubiera permitido hacerlo, porque si no yo hubiera entrado en coma por falta de sal. A día de hoy la situación ha mejorado mucho y ya no dejo la almohada con una fina capa de sal... Me basta con salar la comida un poco más de lo normal en verano. Y si hace mucho calor, llevo encima bolsitas de sal (cuando voy al McDonalds acaparo unas cuantas) y chupo un poco de sal directamente. He observado que cuando ando “baja de sal”, no le noto gusto salado a la sal misma. Sigo chupándome pellizcos de sal hasta que de pronto la siento salada - ahí paro y me bebo un buen vaso de agua. :)

Creo que no me dejé ninguna glándula de secreción externa, pero cualquier cosa me podéis dejar un comentario, o mandar un mensaje privado, y procuraré responderlo.