Orkambi, día 19

Lunes, 12 de noviembre

Seguimos sin grandes novedades pero todo bien.

El día 15 (el jueves pasado) acudí a control y me sacaron sangre (1 solo tubo esta vez). Me informaron que es normal que los valores del hígado salgan un poco peor en estos momentos, pero que luego se normalizan.

El FEV1, pese a que la fisioterapeuta dijo que no iba a haber cambiado, sí que cambió. La vez anterior había llegado a 0,89 litros (luego de mucho soplar y este último haciéndolo tipo "suspiro" cosa que en realidad es trampa pero contrarresta ese pequeño efecto asmático que tengo) - en esta ocasión fue 1,01 litros en soplado normal y 1,11 en "suspiro". Es decir, del 29% al 36% para mí. Para no esperarse ningún aumento, no está nada mal!

El FVC estaba igual, por otra parte. Y el peso unos 400 gramos más pero eso en realidad es un factor tan variable (cantidad de comida y heces que llevo dentro, la ropa que llevo fuera, el agua que bebí y des-bebí, etc). Así que digamos que igual.

El oxígeno por otra parte se ha normalizado bastante. Me tomé la saturación durante el día y estaba en 96-97 lo cual es genial (era mi cifra normal), si bien tumbada estaba en 92. Pero bueno, tiende a estar mejor.

A nivel de energía creo que sí hay algo notable ya que ayer domingo me dio por acometer una tarea largamente atrasada y vaciar la maleta que tenía en el suelo del dormitorio (ejem, la maleta de cuando estuve en el hospital, llevaba ahí casi dos semanas...). Aproveché a ordenar el dormitorio, limpiar mi escritorio y ordenarlo, y luego tuve ganas de amasar así que hice magdalenas, pizza y pan. (Y amasando, me puse a cantar, cosa que he vuelto a hacer y no hacía hacía bastante).

Y en eso pensé que hacía tiempo que no completaba tantos proyectos a nivel energía física en bastante tiempo. Venía siendo costumbre que acometía un proyecto, hacía la mitad, me cansaba y me ponía a hacer algo delante del ordenador...

Pequeños pasos pero diríase que estoy mejor! Y creo que tengo más saliva que antes.

Os seguiré informando! Próximo control el jueves 22.