Este blog es para compartir lo que he ido aprendiendo sobre formas de vivir con la FQ (fibrosis quística), según las rutinas y trucos de diferentes países, tanto las de la medicina oficial como de medicinas complementarias. Esta es mi experiencia personal.
domingo, 4 de noviembre de 2018
Orkambi, día 11
Terminé la primera tira, y el viernes pasado (al cabo de una semana) empecé a dosis completa. Qué emocionante!
No sabría decir que haya pasado nada "dramático" en esta semana pero querría adivinar que tengo algo más de energía y vitalidad que la que venía teniendo, y parecería que me fatigo menos. Tengo la mucosidad más fluida (más fácil de expectorar), y a juzgar por estos últimos 3-4 días parece que voy a tener que reducir la cantidad de enzimas un poco (sin entrar en detalles poco agradables, pero estoy bastante estreñida). Y he estado con ganas de cantar, que hacía bastante que no tenía.
Lo que sí pasó anoche (luego de 3 tomas seguidas a dosis completa) es que me desperté en mitad de la noche porque una flema se me atascó en alguna parte de la garganta y por un segundo o dos no me entraba el aire. No hará falta explicar que despertarse con sensación de estarse ahogando y tener un ataque de tos en mitad de la noche no fue precisamente agradable. Resultado: esta mañana me fui a buscar la "cincha" que usábamos en España y la combiné con el acapella y me puse a hacer la fisio diligentemente (cosa que no había hecho en... ehem... mejor lo censuro para no dar mal ejemplo). Evidentemente, solo el ejercicio físico no me está bastando para lidiar con estos mocos que quieren salir desde muy abajo.
Tengo cita con la fisioterapeuta el próximo jueves, y ahí haremos espirometría. Según ella no soplaré diferente aunque sí espera que yo haya aumentado un kilo. Ya les contaré!
Lo que he observado, a nivel comida, es que tengo mucho apetito pero no por proteínas. Llevaba varios años con muchas ganas de comer proteína, y si me faltaban me sentía directamente mal. El Dr Togores me comentó en su día que el moco está compuesto por proteínas y que si no se las aportamos al cuerpo, canibaliza los músculos para obtenerlas. Será que ahora estoy produciendo menos moco y por ello mi cuerpo me pide muchas menos proteínas que antes?
Emocionante proceso! Tengo ganas de que pase ya el primer mes y poder evaluar resultados "sobre papel".
Hasta la próxima!
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