FQ: paleta de colores

Hoy estuve en la revisión (que tengo cada aprox. 6 semanas) con Lennart, uno de los médicos especialistas en el equipo de FQ de adultos en Lund, Suecia. Estuvo hablando mucho rato y sus palabras me llamaron la atención y las he querido compartir. Transcribo aquí un resumen, traduciendo lo que dijo en sueco lo más fielmente que recuerdo. Pongo entre paréntesis y sin cursiva las aclaraciones a la traducción.

Dijo:
"El tratamiento de la FQ es como pintar un cuadro: hay muchos colores en la paleta. Hay que prestar atención (observar/oír con agudeza) y ser humilde, para encontrar lo que sirve para cada paciente.

No podemos generalizar que el tratamiento óptimo de la FQ es usando, por así decirlo, la secuencia de colores verde, rojo, azul y blanco. Resulta que un paciente se mejora mucho con el azul, y otro va y se enferma más. Por ejemplo, a algunos el Pulmozyme les mejora mucho la capacidad pulmonar, otros no sienten efecto o les provoca sangrados de pulmón. Hay que ir buscando qué combinación de tratamientos es la óptima para cada paciente en particular.

En general el deporte ayuda mucho, pero mientras que hay pacientes que dicen 'Yo necesito entrenar 4 veces por semana para mantenerme bien. Cuando empieza el invierno y dejo de poder correr afuera me pongo fatal y empezada la primavera renazco' y consideran que la causa principal es el deporte, más que ningún otro factor; otros pacientes declaran que correr no les hace ni pizca de efecto, no sacan ni un moco, y no les influye para nada. 

En Suecia tenemos un enfoque muy conservador respecto al uso de antibióticos. Otros países, como EE.UU. o cruzando el charquito (esto es, Inglaterra y Dinamarca), aplican la política de que si aparece un microbio en las vías respiratorias hay que atacarlo inmediatamente, aplicando antibióticos inhalados y/o intravenosos, aunque implique hacerlo 10 o 12 meses al año. Consideran que esos microbios no tienen que estar ahí y por tanto hay que atacarlos. En Suecia observamos que a veces esos microbios no dan síntomas, y en tal caso los dejamos estar. Solo aplicamos antibióticos (inhalados, en pastillas o intravenosos) si el paciente empieza a presentar síntomas, por ejemplo que le baje la capacidad pulmonar. Eso implica que usamos menos antibióticos y así evitamos resistencias, y cuidamos más la parte sistémica del paciente, evitando la sobrecarga al resto del organismo y efectos secundarios de los antibióticos. Se nos ha criticado, diciendo que damos demasiado poco tratamiento a los pacientes, que los tenemos sub-medicados. Pero siempre hemos hecho hincapié en los autotratamientos, o sea la fisioterapia (kinesiología) y ejercicio físico. Y las estadísticas muestran que nuestros pacientes tienen la misma función pulmonar, o mejor, que los de países que hacen más énfasis en los antibióticos. Así que no nos está yendo tan mal después de todo".

Respecto a mí, que vuelvo a estar con uno de mis bajones misteriosos (1,45 litros de FEV1 el lunes pasado, hoy lunes 1,04 litros), que lo único que me puede recomendar es fisioterapia y ejercicio y más fisioterapia y más ejercicio. Que lamenta sonar fastidioso pero que eso es lo que hay. Sigue manteniéndome sin antibióticos inhalados. Solamente inhalo salino hipertónico durante la fisioterapia. Y visitando a la fisioterapeuta cada 7-10 días para hacer una sesión de fisioterapia (o sea hipertónico - flutter - máscara PEP) seguida de una de deporte (20-25 min en la cinta, caminando rápido y alternando con 1 minuto de correr en el que me suba el pulso a 170 pulsaciones).

Wow, qué cambio de mentalidad con respecto a España...