Deporte y sal marina

Este verano han pasado muchas cosas. Muchas de ellas buenas! Y sobre todo que me han cambiado la forma de ver las cosas, para bien.

Para empezar, el ciclo intravenoso de junio (con ceftazidima y tobramicina) no hizo efecto, por lo que terminé casi igual de mal que había empezado. Sin embargo intenté aguantar para no sobrecargar el cuerpo con más antibióticos tan rápido. Eso hizo que la capacidad pulmonar fuera bajando… a un 30% de FEV1… a un 25… a un 19! Agh! Empecé a sentirme medio ahogada no ya en esfuerzos sino incluso sentada. Y me dio miedo.

Sin embargo no perdí de vista que moverse es importante, así que me prohibí meterme en la cama y en cambio procuré salir a pasear todo lo que podía, de ser posible cada día y paseos largos. Justo había empezado a salir con un hombre estupendo y no quería que la FQ me impidiera disfrutar del momento así que salía a pasear aunque me resultara durísimo. Pero empecé a notar algo interesante: salía de casa jadeando (habiéndome tomado guaraná y eleuterococo para darme fuerzas) y no podía mantener una conversación mientras caminaba, pero al regresar a casa después de una ronda “larga” (4-5 km en un par de horas) ya sí podía caminar y hablar al mismo tiempo (aunque me dolían las piernas). Al repetirse esto varias veces, até cabos: el esfuerzo físico me hacía respirar mejor. Eso no se notaba al soplar en el Piko1, pero era muy evidente a nivel de poder hablar y caminar al mismo tiempo.

Haciendo acopio de valor y venciendo mi natural resistencia al deporte, opté por lo único que me gusta (nadar), me tomé una dosis de guaraná, eleuterococo y cafeína y a la piscina me fui, acompañada de mi madre porque la mochila con las toallas me pesaba demasiado. Con un bote que cierra hermético, originalmente para llevar tapones para los oídos, colgado del cuello y metido en el escote del bañador (así podía pararme a expectorar sin salir del agua). Un largo de 25 metros y pausa para toser y toser, con el pulso a 160 o más e hiperventilando para que entrara aire (forzándome en recordar lo de mantener el aire por tres segundos que decía Ketty y lo de prolongar la espiración que decía Ulrika). Observación: las primeras cuatro piscinas (con sus respectivas pausas), con un 20% de FEV1, me costaban un esfuerzo monumental y mucha fuerza de voluntad, y una agobiante sensación de falta de aire. Pero luego de luchar unos 15 minutos, de pronto, “mágicamente”, empezaba a respirar mejor. Sí, seguía haciendo pausas y expectorando, pero ya sin esa sensación de ahogo.

Debo señalar que llevo meses, tal vez más de un año, que la fisioterapia (kine) me deja con tanto broncoespasmo que después de ir al hospital con la fisioterapeuta el FEV1 bajaba en 0,2 litros, tardando 3-4 horas en remontar. Teniendo estas cifras de FEV1 (1 litro y menos, llegando a 0.58 litros en el momento más bajo) no me daba ningunas ganas perder ese volumen por varias horas. Entiendo conceptualmente que la fisioterapia es irremplazable, pero no he encontrado una que de verdad me funcione (la eterna pelea desde pequeña, y ya tengo 35 años). Sin embargo, con el deporte expectoraba lo mismo o más, sin tener broncoespasmo y sintiéndome mejor después. Eureka!

Creedme, se puede hacer natación, bicicleta, elíptica y caminar aún con un 20% de FEV1! Y en estos casos no me parece mal animarse artificialmente con suplementos para tener energía para vencer la infección y falta de aire. Pero mejor no esperes a hacer deporte hasta llegar tan abajo!
(nota, también me estaban haciendo Reiki a distancia un montón de personas)

  

En agosto finalmente decidí hacer un nuevo ciclo, esta vez con meropenem y tobramicina. El día que lo empecé había subido a 0,80 litros (o sea 26%, ya había mejorado con el deporte y el agua salada – ver abajo) de FEV1.

Aleluya, este ciclo de antibióticos sí hizo efecto! Terminado el ciclo el 25 de agosto estaba en 37% de FEV1, que sigue siendo poco pero es mucho más de lo que había tenido dos semanas antes.

Paseando por el puerto de Malmö con el ciclo intravenoso puesto, en modalidad "burbuja" (tipo Intermate) llevada en la cartera, enchufada al portacath. Con antiséptico de manos para luego heparinizármelo durante el paseo. Ingreso domiciliario, como se hace en Suecia!

Durante un intravenoso no puedo nadar, obviamente, así que de nuevo vencí mi desagrado y fui al gimnasio que tengo a 5 minutos de casa caminando. Mismo efecto: expectorando sin broncoespasmo. Por primera vez en mi vida, estaba viendo resultados evidentes de que el deporte me hacía BIEN! Eso no tiene precio. Es lo que me ha convencido. Me he propuesto ir unas 5 veces por semana al gimnasio, 1 a la piscina y el otro día dar paseos (dado que sigo peleada con “hacerme la fisio”).

16 de agosto, pedaleando voy... 

Paralelamente en julio tuve la oportunidad de conversar con la doctora argentina Victoria Abdelnur, que vive en Berlín pero vino de visita a Suecia. Luego de estudiar de forma holística cómo atacar la raíz de los problemas de la FQ, me señaló que el gran problema es que si bebo agua normal, con el problema de iones que tiene la FQ, me hace el mismo efecto nocivo que si una persona sin FQ bebiera agua destilada: pérdida de minerales y mala hidratación. Eso explica por qué, sobre todo en verano, puedo beber vasos y vasos de agua y seguir sintiendo sed y la boca seca.

Me pautó mezclar 1 cucharadita (5 ml) de sal marina, ½ cucharadita (2,5 ml) de bicarbonato y 1 cucharadita (5 ml) de azúcar en 1 litro de agua, y beber de esa agua solamente, de ser posible 2 litros al día. De inmediato me sentí la piel más hidratada, desapareció la sed persistente, y empecé a expectorar más. También empezaron a moverse los intestinos de forma más normalizada. La boca seguía estando húmeda (incluso después de besarme un rato con mi novio). Y lo más importante: los mocos mucho más fluidos y fáciles de expulsar! Wow… Puede algo tan sencillo como beber agua salada en lugar de agua normal, ayudar a normalizar la patología celular de la FQ?!?

Estoy usando sal marina sin refinar – al principio usé sal de mesa común y la diferencia es enorme. La verdad es que el sabor me resulta agradable. Se ve que “me lo pide el cuerpo”.  Aparte bebo infusiones y de vez en cuando agua con gas (el agua normal no siempre me resulta siquiera agradable de tomar ya).

Comentamos con la doctora Abdelnur que no se habían hecho estudios clínicos al respecto porque los financian las empresas farmacéuticas y esto es un remedio baratísimo que no interesa que se conozca. (que rabia me da...)

En resumen: recomendaría encarecidamente a todos que prueben al menos una temporada a beber agua salada. El azúcar es para darle sabor pero puedes usar stevia o zumos de frutas (un chorro de limón o pomelo, por ejemplo) para cambiar el gusto, si lo prefieres. Prueba a ver qué efecto tiene en ti! Creo que no puede hacerle mal a nadie.

El 27 de agosto fui a la fisioterapeuta y el FEV1 había subido otro poquito, a 1,21 litros (39%). Pasito a pasito… No puedo más que claudicar y sumarme a las docenas o cientos de voces de fiquis que aclaman las virtudes del deporte! Elige algo que te guste hacer y HAZLO!!

29 de agosto, 12 minutos en la elíptica (cross-trainer) en potencia 2! :)