18 meses con Kaftrio

 Tuve el control anual en el hospital de Suecia esta semana, incluyendo analíticas y prueba de esfuerzo, así como un nuevo control del test del sudor, por llevar más del año con Kaftrio + Kalydeco.

Sí, el test del sudor que es la primera prueba que se le hace a los bebés para diagnosticar la fibrosis quística.

Según los baremos que se miren, el test del sudor se considera normal por debajo de 30 o de 40 mmol/litro; por debajo de 60 es un valor intermedio que puede indicar sospecha de FQ, y por encima de 60 suele indicar FQ. 

El primer test que me hicieron en mi vida daba "más de 100" en la máquina analógica que usaban. 

En junio de 2022, antes de empezar con Kaftrio, lo tenía 92, o sea que me había concretamente empeorado desde el Orkambi (con tres meses de Orkambi lo tenía en 85, al año de Orkambi lo tenía en 89). 

Pues esta semana... dio 14!!

Mi fisioterapeuta, que es mi punto de contacto primario con el equipo de FQ, me mandó recién un SMS contándome esto, que es fantástico y el valor más bajo que haya visto en ninguno de sus pacientes. 

Así que pensé que ya era hora de actualizar el blog!

Este control anual no fue excelente en la prueba de esfuerzo, pero eso es otra historia. Dio una pizca peor que el año pasado, pero siendo que no andaba en bicicleta en como un año, que llevo un par de meses que solo doy mi paseo de media hora diaria pero casi no nado, y que estaba agotada... en fin, salió todo lo bien que cabía de esperar. (En ese sentido, si se confirma, ya anunciaré el por qué de mi cansancio pero no es nada malo así que no se asusten)

Soplé 2,02 litros de FEV1, que para mí es un 65% (o tal vez 70% porque a todo esto me estoy basando en la cifra que me calcularon hace como 20 años y resulta que va bajando con los años así que tengo algo de duda sobre mi valor de referencia).

Y de FVC, 3,05 litros, que sería un 85% (90%?). 

O sea, muy buenos valores, siendo que ando algo descuidada de mis rutinas de ejercicio y demás.

Total, solo quería poner una actualización y un saludo de fin de año para todos!

Gracias por leerme. :)