4 meses con Kaftrio (Trikafta)

Hacía tiempo que no actualizaba el blog, lo lamento! Mi vida está llena de actividades, viajes y cosas emocionantes...

La gran novedad de 2022 es que cambié de Orkambi a Kaftrio (Trikafta), el 30 de junio. 

Llevaba casi cuatro años con Orkambi, y lamentablemente había dejado de hacerme mucho efecto. Por lo visto esto es bastante normal.

Justo antes de empezar, junio 2022, estaba con un FEV1 de 1,5 litros (esto es, aprox, 49%) y FVC de 2,80 (aprox. 80% de lo previsto). Y el valor de sodio (test del sudor) en 92, o sea que me había concretamente empeorado desde el Orkambi (con tres meses de Orkambi lo tenía en 85, al año de Orkambi lo tenía en 89 -- recordemos que en este caso, los valores bajos son mejores). 

Al mes de tomar Kaftrio, había subido a 2,06 litros de FEV1 (aprox 66%) y 3,24 litros de FVC (90%). Constataron en Suecia que en los últimos 9 años, desde que me han visto ahí, no había soplado tanto...

WOW.

Pero volvamos a los primeros días. Estuve tosiendo y escupiendo una cantidad increíble... Al cabo de cerca de una semana parece que se me terminaron los mocos (es posible??, pensé yo, eso no me había pasado nunca) y prácticamente dejé de toser.

A la semana sentí como si me hubieran quitado el freno de mano. Estaba caminando sin cansarme como antes, con renovadas energías. 

Una semana más tarde me pillé un fuerte resfriado/gripe (Covid?). Habíamos estado en Portugal en un evento, supongo que me traje el virus a casa. Pero con mis aceites salí del bache en un par de días, sin repercusiones. 

Comentar que lo que me están dando es las dos pastillas de Kaftrio al desayuno y 1 pastilla de Kalydeco a la cena, que por lo visto es lo más indicado. 

Luego tuve otro bache, pero salí... 

A mediados de octubre incorporé un nuevo suplemento de colágeno, y a las dos semanas pegué un aumento en mi capacidad de nadar (ahora estoy en los 750 metros en 30 minutos), así que es una etapa emocionante!

Espero con ilusión la siguiente espirometría, a fin de enero. 

Ojalá este maravilloso nuevo medicamento llegue al alcance de todos en un futuro no muy lejano.