Un año con Orkambi

Cómo pasa el tiempo!
La semana pasada fui a hacer el control anual. Un año tomando el Orkambi... Y sigo siendo la "outlier" o bicho raro de Suecia que tiene un resultado inesperadamente bueno. Como os vengo contando, es que el Orkambi simplemente ha hecho posible (o potenciado) lo que vengo haciendo con antioxidantes y aceites esenciales.

Os comparto algunas cifras:

• Aumenté 6 kg, ahora estoy en peso normal de nuevo
• Casi dupliqué el FEV1 (de 0,89 litros a 1,63 litros, que para mi es un 52,6%)
• Casi dupliqué el FVC (de 1,7 litros a 2,88, que para mí es 80%*)
• Llevo más de un año (desde septiembre 2018) del último intravenoso de antibióticos!
• La prueba de esfuerzo subió de 70W a 99W (digamos en realidad que 100 porque hicieron un par de errores que me cansaron antes de la prueba)

Algo muy interesante fue la prueba de caminar a toda velocidad durante 6 minutos. 

El año pasado, empecé con una oxigenación del 91% y se me bajó a 81% durante la prueba.

Este año, empecé con 95% de saturación y bajó al 93%, o sea, prácticamente nada.

Observemos que era con el mismo medidor manual - en la prueba de esfuerzo con un medidor mejor, estaba oxigenando al 98%, o sea, normal.

*: en julio soplé 3,44 litros (96%) y en agosto 3,27 litros (91%). Llevo un par de semanas notando mucha inflamación digestiva, se ve que vuelve a hacerse notar la intolerancia al gluten y lácteos. Luego de corregir la dieta ha bajado la inflamación. Tengo que soplar de nuevo la semana que viene, así que corregiré en este post cuánto es la cifra "real" descontada esa inflamación digestiva. 

También debo confesar que llevo demasiado tiempo sin hacer ejercicio "de verdad" - algo que tengo que mejorar en breve!

Por lo demás me siento más estable que nunca, cosa que es una enorme tranquilidad.

Sí que usé antibióticos (ciprofloxacino) pero solo en 2 ocasiones, y con pastillas fue suficiente! (Los pequeños bajones cada 2-3 meses me los estoy regulando solo con aceites esenciales, que me están resultando suficiente). 

El Orkambi me tiene atada a seguir viviendo en Suecia, pero a día de hoy (1 de noviembre) se anunció que en España van a estar dando este medicamento, así que con un poco de suerte podré pasarme temporadas en mi tierra natal. Y me siento enormemente feliz por la comunidad de fiquis de España! Ojalá más países se sumen a poder usar estos medicamentos, a medida que Vertex baje los precios a algo razonable...

Si tienes la oportunidad de empezar con Orkambi o Symkevi u otro de la familia, por favor observa que mis resultados no son lo estándar! Considero que estar tomando antioxidantes de manera estandarizada (fui subiendo poco a poco y ajustando hasta dar con lo que mi cuerpo pedía) y aceites esenciales de regeneración de tejidos (Copaiba y Frankincense de grado terapéutico bajo la lengua cada noche) ha sido la gran diferencia. Si quieres que te cuente más en detalle lo que hice, mándame un email a fiquiviajera@gmail.com 

Feliz mes de noviembre!