Este medicamento, que es (como probablemente ya sabéis) de la primer familia de fármacos que salen que se dirigen al origen de la FQ, no sus síntomas, ha sido aprobado en Suecia desde el 1 de julio de 2018. Como el gobierno sueco requiere toda una batería de pruebas a modo de "protocolo nacional" para verificar la eficacia de tan costoso experimento social, nos han estado escalonando el inicio. A mí me toca empezar hoy, 25 de octubre. La idea es darnos 2 años de plazo para ver hasta qué punto funciona, tanto en resultados a nivel físico como en percepción de calidad de vida a nivel subjetivo.
En las semanas anteriores me han hecho las siguientes pruebas:
- Prueba de esfuerzo (en bicicleta)
- Pletismografía / Espirometría completa
- Test del sudor
Esta mañana, antes de empezar, hicimos:
- Análisis de sangre completísimo (13 tubos!)
- Prueba de heces
- Nueva espiromotría sencilla en la consulta de mi fisioterapeuta
- Peso y altura
- Presión arterial
- Prueba de "andar" (6 minutos a toda velocidad por el pasillo)
- Rellenar más de una docena de hojas de formularios sobre cómo me siento, cuánta energía/capacidad tengo para actividades físicas, etc.
Deberé tomar el Orkambi cada 12 horas con una comida que contenga 20 gramos de grasas (y las consiguientes enzimas, por supuesto). De modo que la primera pastilla será a las 21:00 de hoy. Probablemente estaré a media dosis durante 5 días.
Me han advertido que no tenga grandes expectativas. Casi todos los pacientes notan una sensación de opresión en el pecho y dificultades para respirar (de tipo asmático), que pueden conllevar angustia; en un 90% de los pacientes esto se ha disipado a las seis semanas. O sea, que puedo estar 6 semanas sintiéndome fatal (y esperemos no ser de la minoría a quienes esta sensación no se les va y por tanto tienen que suspender el Orkambi del todo). Casi todos se sienten también cansados en las primeras semanas. Muchos tienen dolor de cabeza, dolor de barriga, diarreas, y otros síntomas. Si todo sale bien, también podría estar experimentando una limpieza pulmonar (es decir, expectorando grandes cantidades). Por lo demás, la lista de efectos secundarios (según el folleto) es bastante diversa.
Algunos pacientes tienen efectos secundarios más graves (a nivel de hígado, pero también de otros tipos diversos), que sumado al cuadro de opresión y angustia hacen que tengan que suspender del todo. Algunos pocos indican que no les hace ninguna clase de efecto positivo.
Leyendo el prospecto, bien largo...
Superada esa fase inicial, alguna gente (la mayoría) tiene una mejoría leve, en la que las exacerbaciones se distancian en el tiempo, hay una disminución de la cantidad de moco, y por lo tanto un aumento de la vitalidad y facilidad para aumentar de peso. Pero el FEV1 no necesariamente mejora en absoluto.
Hay una pequeña minoría que nota una gran mejora en sus síntomas, con aumento de FEV1 considerable, sumado a todo lo anterior.
¡Ojalá yo sea de los que sí tienen efecto positivo!
Mi fisioterapeuta comenta que el Orkambi en teoría sí que funciona, lo que pasa es que hay otros muchos factores (genéticos pero posiblemente también de otros tipos) que influyen en el resultado de cómo se encuentra el paciente.
Como medida preventiva, y dado que actualmente tengo los valores bajos, me tendrán ingresada desde hoy jueves hasta el próximo martes. Por falta de camas, estoy alojada en el "hospital de pacientes" anexo al hospital. Vendrá a verme la fisioterapeuta, tengo un concentrador de oxígeno para no tener mucha bajada en mi saturación, me traje mis medicamentos, y hay enfermeras en recepción de modo que si me pusiera "mal" pueden trasladarme a la planta de neumología.
Hace tiempo que no escribo así que haré un pequeño resumen (¡como ven, no les estoy escondiendo nada!) de cómo estoy a día de hoy. Llevo como cuatro años con el FEV1 oscilando entre el 20 y el 45%. En las últimas dos semanas, la saturación a veces ha pegado bajones (en ejercicio, baja a 80%, también ha pegado bajones durante la noche, si bien de día suele andar por 93%) así que me prestaron este concentrador de oxígeno para mi reciente viaje a Italia (y qué suerte que fue así, porque en el avión sobrevolando los Alpes, al ir al baño sin oxígeno, me tomé la saturación después y estaba en 56%!!).
Sin embargo, gracias a los aceites esenciales he conseguido reducir la frecuencia de los ciclos de antibióticos intravenosos, de cada 6 semanas (como estaban en 2010) a cada 4-5 meses ahora, cosa muy buena porque me dan reacciones alérgicas (que en parte controlo con aceites también, dejando el antihistamínico solo para la noche). Por lo demás hago una vida muy intensa, grabando vídeos, trabajando por internet, etc. :) Entusiasmo y alegría no me faltan!
Mis cifras a día de hoy:
51,7 kg y 163 cm
92% SO2
Presión arterial 10,4/6,6
FEV1 0,89 litros (29%)
FVC 1,70 litros (47%)
Test del sudor: 100%
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