En 2012 conocí a Andreas Hager, papá de una niña de unos 10
años con FQ en Suecia. Este señor pasaba por Mallorca y me contó que estaba
desarrollando una aplicación para teléfono iPhone, llamada Genia, para hacer un
seguimiento de la FQ desde casa (la app actualmente es en sueco y está pensada para
niños), para poderle mandar un informe completo al gabinete de FQ antes de la
revisión y así supieran exactamente cómo había estado el paciente.
Una clave de su estrategia era medir a diario la función
respiratoria, de hecho, mejor antes y después de la fisioterapia y el ejercicio
físico, por un lado para animar a su hija y que viera que la fisio valía la
pena, por el otro porque es mucho más eficaz ir al médico a pedirle un ciclo de
antibióticos con datos concretos. Supongo que la mayoría decimos a nuestro neumólogo
“creo que estoy para ciclo porque estoy más cansada, tengo más moco y está más
verde y viscoso”. Si le podemos añadir “además me bajó medio litro el FEV1” es
un dato clínico muy valorable.
Como mi seguimiento a lo largo de los años ha sido en base al FVC (capacidad
total) y el FEV1 (volumen espiratorio forzado en el primer segundo = el dato
que indica grado de obstrucción), pero no el FEV6 (volumen espiratorio forzado
de los 6 segundos), me comentó que me bastaría con comprar el Piko-1. Es un pequeño medidor manual
que pesa 35 gramos, las pilas le duran muchísimo, es económico, y según pude
luego verificar al soplar en él estando en el hospital y comparar con el carísimo
aparato profesional, es asombrosamente exacto.
El FEV6 por lo visto resulta útil a los que tienen
componente asmático de la FQ.
Se puede comprar en Amazon y diferentes tiendas por
internet, por un costo de unos 50-60 dólares (40 euros) el Piko-1 y 100-120 dólares (unos 80 euros) el Piko-6. Yo lo encontré por eBay creo (nuevo, obviamente) pero ahora
mismo no lo encuentro. Es cuestión de buscar. El Piko mide también el valor PEF, por si alguien lo sigue (creo que también es más útil para los asmáticos).
Ya que estaba, me compré también un pulsioxímetro (para
medir el oxígeno y el pulso en el dedo), que me resulta muy útil en el
gimnasio, y costó otros 40 euros aproximadamente. Un gasto que vale la pena, en
mi opinión. Esta foto la tomé esta mañana, 99% de O2 y 83 de pulso. Tengo que bajar el pulso... Toca más gimnasio!
Teniendo el Piko para medirse en casa, el neumólogo me hace la espirometría oficial
con todos sus parámetros y curvas en las revisiones (aproximadamente cada 3
meses en España) pero yo en casa puedo ir viendo cómo voy día a día.
Es interesante porque puede haber una diferencia de hasta
0,3 litros a lo largo del día. Suelo soplar mejor después del ejercicio, aunque
no haya escupido mucho – parece que los pulmones están más “en forma” al
ejercitarse! Otro motivo para ir al gimnasio con regularidad. :)
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