Introducción

¡Bienvenidos a mi nuevo blog!

Me llamo Tisha y nací en 1980 en Palma de Mallorca, España. Tengo Fibrosis quística (doble mutación DF 508) y me diagnosticaron en 1982. Me crié en España, pero hasta principios de los 90 no teníamos especialistas en la fibrosis quística (al menos no en Mallorca). Por eso que mis primeras experiencias las adquirí en otros países (sobre todo Suecia, de donde es mi padre). De todos sitios he aprendido algo, y querría compartirlo, para ayudar a otros pacientes o parientes a que sepan "trucos prácticos" sobre cómo lidiar con esta enfermedad tan compleja, que han llamado "la gran teatrera" por sus múltiples máscaras...

En 1985 me colonizaron pseudomonas aeruginosa, y nunca se fueron. Recién a principios de 2013, gracias a los aceites esenciales, están empezando a salir esputos (ya van dos) con solamente "flora mixta" así que estoy en proceso de eliminarlas, pero hasta la fecha he tenido que convivir con ellas.

He tenido subidas y bajadas, llegando al borde del transplante dos veces, pero siempre he vuelto a subir. ¡A mí nadie me puede decir que el FEV1 perdido no se recupera!

Si quieres leer mi historia completa (bueno, al menos actualizada hasta 2007), la tengo colgada aquí: Mi historia con la FQ
Como verás, se puede mantener una vida activa a pesar de tener FQ. Tengo un título universitario, he vivido sola en el extranjero, hablo seis idiomas, soy empresaria independiente y vivo la vida con entusiasmo. Podría decirse que hago una vida normal, solo que la mayoría de la gente no hace tantas cosas como hago yo! Hipernormal, podría decirse?

El propósito de este blog es compartir mi percepción de "cómo se trata la FQ" puesto que me escribe mucha gente de países donde no hay rutinas establecidas ni especialistas que sepan de qué va en realidad la FQ.

Quiero puntualizar también que hay muchísimas mutaciones de esta enfermedad y cada una responde diferente. Incluso pacientes con la misma mutación, y de la misma familia, responden de forma diferente. Por tanto queda de parte del propio paciente el probar cosas y determinar si le funcionan o no. Los médicos suelen ser muy radicales y dicen que algo "no tiene cura" cuando ellos personalmente no saben cómo curarlo. Actualmente no hemos encontrado una "cura natural" de la FQ pero sí que con apoyos naturales puedes disminuir o (en algunos casos) totalmente eliminar los síntomas de la enfermedad, mejorando así la calidad de vida.

Si quieres comunicarte conmigo me puedes dejar una nota aquí en el blog o a través del grupo de Facebook (ver el vínculo abajo a la izquierda). También si tienes alguna pregunta sobre algún aspecto de la enfermedad del que todavía no haya hablado. Iré escribiendo periódicamente pero si puedo contestar una duda específica, lo haré encantada. Entiendo que en muchos países del mundo y zonas rurales, hay poco conocimiento de la enfermedad, así que quiero poner mi granito de arena, dando a conocer lo que he ido aprendiendo.

¡Espero que este blog te resulte útil!